رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، نسبت به وضعیت دسترسی بیماران به دارو ابراز نگرانی کرد و گفت: عمق بدهی بیمه ها به داروخانه ها، به ۷ تا ۸ ماه رسیده است.

رییس کانون هموفیلی ایران گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی استفاده کند. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه‌ریزی داشته باشد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه کرد

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره ی وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه داد.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: «داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد. سال گذشته حدود ۸ ماه فاکتور ۸ دچار کمبود شده و مشکلاتی را برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده بود. ارز کافی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در نظر گرفته نشده بود. باید بودجه کافی برای تامین داروی بیماران خاص …

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی گفت: پلاسما برای تهیه دارو از ایران به آلمان می‌رود، در حالی که هیچ حسابرسی‌ای در این خصوص صورت نمی‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی گفت: پلاسما برای تهیه دارو از ایران به آلمان می‌رود، در حالی که هیچ حسابرسی‌ای در این خصوص صورت نمی‌گیرد.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

کانون بیماران هموفیلی خطاب به مردم نوشت: همشهری من ، مردم همیشه همراه بیماران خاص هم اکنون نیازمند خون هستند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.

بهت یک خانواده که پرکشیدن باور نکردنی کودکی را دیده‌اند؛ کودکی که نوبت زندگی کردنش بود، نه رفتن.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به بحران تأمین داروی فاکتور ۹ هشدار داد و تأکید کرد که دسترسی پایدار به داروهای حیاتی مانند امی‌سیزوماب و فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تامین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

رکنا: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: حدود 1 ماه است این دارو توزیع نشده و تنها در مواقع اورژانسی تزریق می شود. بی تدبیری سازمان غذا و دارو در حالی صورت گرفته که ایران در زمینه تولید پلاسمای فاکتور 9، مورد نیاز این دارو، خودکفا است و در سال گذشته میزان پلاسمای جمع آوری شده در کشور 580 هزار لیتر …

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داد که به‌رغم تلاش‌ها، بیماران هموفیلی در شهرستان‌ها با بحران جدی کمبود دارو مواجه هستند و این مشکل در پایتخت نیز به شدت احساس می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به نیاز همیشگی برخی بیماران به خون و فرآورده‌های خونی، در عین حال بر لزوم استفاده از ورزشکاران و هنرمندان در ترغیب افراد برای اهدای خون تاکید کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در ۵۰ سالگی سازمان انتقال خون، از اقدامات این سازمان در راستای تأمین خون و فرآورده‌های خونی بیماران خاص، تقدیر کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید «فاکتور ۹» برای بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می‌کشند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید «فاکتور ۹» برای بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می‌کشند.

دراین رابطه احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران به پیام ما بیان کرد: نکته ای که من قبلاً هم ذکر کرده ام، این است که ما ۴ سال است در کشور ذخیرۀ دارویی نداریم و نداشتن ذخیرۀ دارویی، اساسا

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تبعات اختلال در تأمین نقدینگی صنایع دارویی و آثار آن در دسترسی بیماران به دارو اشاره‌ کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به نارضایتی بیماران از مراجعه مکرر به بیمه گفت: مراجعه به سازمان‌های بیمه‌گر برای تائید نسخ کیفیت نظارتی ندارد و اساسا معاینه جدیدی از بیمار صورت نمی‌گیرد و در ۹۹ درصد موارد نسخ تائید می‌شوند؛ پس چرا سیستم مردم را از رنج مراجعه مکرر معاف نمی‌کند؟

کرمانشاه- مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه گفت: مجوز فعالیت دفتر نمایندگی کانون هموفیلی‌های ایران در کرمانشاه صادر و ابلاغ شد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفته است، کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبودهای دارویی که در شهرستان ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است. امین افشار رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن گرامی داشت هفته حمایت از بیماران

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است.

احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران که پیش از این سال‌ها به‌عنوان مدیرعامل این کانون فعالیت می‌کرد و با درد و رنج بیماران هموفیلی و البته سایر بیماران خاص آشناست، از وضعیت این بیماران قبل و بعد از برجام می‌گوید. به گفته او، برجام و مذاکرات مربوط به آن، یک نقطه امیدواری جدی برای بهتر شدن …

مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: بزرگ‌ترین درخواست ما از دولت چهاردهم، در اولویت قرار دادن بودجه‌های سلامت است.

احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای خطاب به رئیس‌جمهوری آینده نوشت: بی‌سامانی و عدم تدبیر در سه سال گذشته در سازمان غذا و دارو نه تنها روش درمان بیماران هموفیلی را سی سال عقب برده بلکه دستاورد حفظ سلامت کودکان هموفیلی را هم بر باد داده و این جوانان و نوجوانان در معرض انواع معلولیت‌ها …

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران از موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی گفت و تشریح کرد که باید برای بیماران هموفیلی تقویم دارویی ایجاد شود.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

ایلنا: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

‎مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بر اهمیت پوشش بیمه‌ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد. ‎احمد قویدل گفت: رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع‌رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب، فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به داروهای موجود اشاره کرد، در صورتی که این دارو علاوه بر اثربخشی بالا، …

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: اصلی‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی به صورت علمیست چراکه اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود موجب معلولیت مبتلایان می‌شود.

رکنا: مدیر کانون هموفیلی ایران از شناسایی ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و ضرورت تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید کرد.

1

رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: باید نگاه جامعه به بیماری هموفیلی تغییر کند و روند رسیدگی و خدمات باید اصلاح شود تا در چرخه نا مطلوب قرار نگیرد زیرا اکنون هربیمار هموفیلی ماهانه ۱۰۰ میلیون هزینه دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر هزینه دارو هموفیلی برای هر فردی ۱۸۰ میلیون تومان  است که باید بگویم این میزان رقم چندان زیادی نیست و اثربخشی زیادی ندارد در واقع باید داروی هموفیلی در پایه بیمه قرار گیرد.

مدیر کانون هموفیلی ایران گفت: در کشورمان حدود ۱۳ هزار نفر به هموفیلی مبتلا هستند.

دکتر سعید بَرپَروَشان مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به دارو و درمان تاکید کرد.

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران، گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.

بنابر اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، داروی فاکتور ۸ در سراسر کشور توزیع شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: حدود ۶ ماه شاهد کمبود در سه دارو در بازار کشور بودیم که این مشکل در حال رفع شدن است. البته هنوز کمبود فیبرینوژن رفع نشده اما دستوراتی از حوزه ریاست جمهوری برای اختصاص ارز مرغوب جهت واردات دارو صادر شده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در شب عید خبر داد.

مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه حدود ۵.۵ ماه است که افراد مبتلا به هموفیلی برای تامین دارو با مشکل رو به رو هستند، گفت: شرایط بیماران برای تامین دارو‌های فاکتور ۱۳، فیبرینوژن و هیومیت بحرانی است.