در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان گروه‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماری‌های خاص مانند دیستروفی عضلانی، سی‌اف، …

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: وزارت بهداشت حتی انقدر جرئت ندارد که اعلام کند دلیل وارد نشدن دارو، کمبود بودجه است که حداقل ما تجمعات را جلوی سازمان برنامه و بودجه برگزار کرده و از آن‌ها مطالبه کنیم. وزارت بهداشت با این کار در حق بیماران جنایت کرده است.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: …

 در سال‌های اخیر، مطالعات متعددی در زمینه استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان دیستروفی عضلانی انجام شده است. نتایج این مطالعات نشان داده‌اند که سلول‌های بنیادی می‌توانند به بهبود عملکرد عضلانی و کاهش پیشرفت بیماری کمک کنند. برخی از مطالعات موردی نشان داده‌اند که بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی پس …

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از قطع توزیع دارو برای همه گروه‌های سنی خبر داد.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: دولت آینده باید در قدم اول کارگروهی تشکیل دهد. حوزه معلولان مسائل و مشکلات متعددی دارد که به اجرا نشدن قانون حمایت از معلولان این مشکلات روی هم انباشته شده‌اند.

محمد غلام‌نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران از کمک هزار و ۲۴۰ میلیارد تومانی بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان تهران خبر داد و گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، بیماری دیالیزی (دیالیز …

«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال 97، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری ساختمانی برای فعالیت‌های آموزشی، …

«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال 97، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری …

فراز نوشت:به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.

نزدیک به یک دهه است که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستار واردات دارو هستند. با این حال در این سال‌ها تنها چند ماهی دولت زیر بار واردات این داروی گران‌قیمت رفته و وزارت بهداشت به بهانه بی‌اثر بودن این داروها، جلوی واردات آن را گرفته است. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که …