در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان گروه‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماری‌های خاص مانند دیستروفی عضلانی، سی‌اف، …

مسئول بانک خون بند ناف رویان گلستان ضمن تشریح چگونگی ثبت نام برای ذخیره سازی خون بند ناف نوزادان گفت: سلول‌های بنیادی با دارا بودن و قابلیت‌های چشم‌گیر امروزه نه تنها در درمان بیماری‌های خونی بلکه به منظور درمان بسیاری از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های غیر خونی مانند دیستروفی عضلانی، آلزایمر، اوتیسم و …

سلول‌های بنیادی با دارا بودن و قابلیت‌های چشم‌گیر امروزه نه تنها در درمان بیماری‌های خونی بلکه به منظور درمان بسیاری از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های غیر خونی مانند دیستروفی عضلانی، آلزایمر، اوتیسم و پارکینسون در دست کارآزمایی قرار گرفته است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: وزارت بهداشت حتی انقدر جرئت ندارد که اعلام کند دلیل وارد نشدن دارو، کمبود بودجه است که حداقل ما تجمعات را جلوی سازمان برنامه و بودجه برگزار کرده و از آن‌ها مطالبه کنیم. وزارت بهداشت با این کار در حق بیماران جنایت کرده است.

صبح امروز رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی که خود مبتلا به دیستروفی و از افراد دارای معلولیت است، در اثر مناسب‌سازی نبودن فضای شهری دچار حادثه شده و به خیابان پرتاب می‌شود. اگرچه حادثه منجر به جراحت جدی نشده اما ویلچیر او در اثر برخورد می‌شکند.

خط سلامت: دیستروفی عضلانی گروهی از بیماری‌های ژنتیکی است که باعث ضعف تدریجی و تحلیل رفتن عضلات می‌شود.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: …

بیماری دیستروفی یا دیستروفی‌های عضلانی از جمله بیماری‌های ژنتیک است که در اثر نقص ژنتیکی بروز می‌کند، بیش از پنجاه نوع مختلف دارد و یک بیماری پیش‌رونده است. در این بیماری، عضلات بدن رفته‌رفته تحلیل می‌روند که منجر به معلولیت و نقص جسمی حرکتی می‌شود. هر نوع دیستروفی با نوع دیگر آن متفاوت است و متأسفانه …

 در سال‌های اخیر، مطالعات متعددی در زمینه استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان دیستروفی عضلانی انجام شده است. نتایج این مطالعات نشان داده‌اند که سلول‌های بنیادی می‌توانند به بهبود عملکرد عضلانی و کاهش پیشرفت بیماری کمک کنند. برخی از مطالعات موردی نشان داده‌اند که بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی پس …

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از قطع توزیع دارو برای همه گروه‌های سنی خبر داد.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

علت لرزش دست در کودکان مشکلات عصبی مانند اختلالات عصبی مرکزی یا عصب عضلانی یا دیستروفی عضلانی و برخی اختلالات حرکتی مانند اختلال کینتیک یا اختلالات دیسکوئردیناسی یا اختلالات انعقادی می‌توانند از علل لرزش دست در کودکان باشند.

به گزارش دنده6 : یک ژن‌درمانی جدید برای دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن(DMD) نشان داده است که نه تنها پیشرفت بیماری را کند می‌کند

یک ژن درمانی جدید برای دیستروفی عضلانی دوشن (dmd) نه تنها پیشرفت بیماری را کند می کند بلکه به طور بالقوه حتی آسیب عضلانی را معکوس می کند ، با آزمایشات انسانی که در عرض دو سال آغاز می شود.

دیستروفی ماهیچه‌ای به سلسله بیماری‌های بسیار حاد ژنتیکی پیشرونده وابسته به کروموزوم گفته می‌شود که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه‌ای می‌شود. دیستروفی ماهیچه‌ای شامل ۹ نوع بیماری است که نمونه شاخص و شدید آن دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن است.

دانشمندان دانشگاه واشنگتن یک روش جدید ژن‌درمانی برای دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) توسعه داده‌اند، که توانایی معکوس کردن آسیب‌های عضلانی را دارد.

چشم انسان بسیار حساس است. علامتی نگران کننده هنگام نگاه کردن به نور وجود دارد که نشان دهنده مشکل جدی در چشم است و باید پیگیری شود.

خط سلامت: دیستروفی عضلانی گروهی از بیماری هاست که باعث ضعف پیشرونده و کاهش توده عضلانی می شود .

همزمان با روز جهانی بیماری فاسیو اسکاپولو هومورال (شایع‌ترین نوع دیستروفی عضلانی)، پل طبیعت به رنگ نارنجی در می‌آید.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: دولت آینده باید در قدم اول کارگروهی تشکیل دهد. حوزه معلولان مسائل و مشکلات متعددی دارد که به اجرا نشدن قانون حمایت از معلولان این مشکلات روی هم انباشته شده‌اند.

محمد غلام‌نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران از کمک هزار و ۲۴۰ میلیارد تومانی بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان تهران خبر داد و گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، بیماری دیالیزی (دیالیز …

لیزی 26 ساله که به بیماری سندرم مارفان و دیستروفی چربی مبتلا شده صاحب لقب زشت ترین زن دنیا است.

«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال 97، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری ساختمانی برای فعالیت‌های آموزشی، …

«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال 97، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری …

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران،  با تشریح‌ ضرورت اصلاح و بازنگری در قانون حمایت از اطفال و نوجوانان، همراه با اشاره به کار کودکان دارای معلولیت و دسته‌بندی آنها تأکید می‌کند: «برای افراد دارای معلولیت و کار کودکان دو دسته‌بندی وجود دارد؛ کودکانی که والدینشان معلولیت داشته و دسته دیگر کودکانی …

انقباض شدید و غیرارادی یک عضله، اسپاسم عضلانی است که می‌تواند به دلایل مختلفی از جمله خستگی، بلند کردن اجسام سنگین، برخی بیماری‌ها مانند MS یا دیستروفی عضلانی بروز پیدا کند.

فراز نوشت:به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.

نزدیک به یک دهه است که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستار واردات دارو هستند. با این حال در این سال‌ها تنها چند ماهی دولت زیر بار واردات این داروی گران‌قیمت رفته و وزارت بهداشت به بهانه بی‌اثر بودن این داروها، جلوی واردات آن را گرفته است. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که …

به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.

به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.

انقباض شدید و غیرارادی یک عضله، اسپاسم عضلانی است که می‌تواند به دلایل مختلفی از جمله خستگی، بلند کردن اجسام سنگین، برخی بیماری‌ها مانند MS یا دیستروفی عضلانی بروز پیدا کند