مشکلات بیماران خاص همچنان ادامه دارد و به نظر می‌رسد که تغییرات دولتی و مدیریتی در کشور نتواسته گره‌ای از مشکلات آنان باز کند. از گرانی داروها گرفته تا کمبود داروهای حیاتی و عدم حمایت کافی از سوی نهادهای مسئول، شرایط برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای و سایر بیماری‌های خاص روز به روز دشوارتر می‌شود. …

بیماران هموفیلی به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی و داروهای حیاتی، با مشکلات فراوانی روبرو هستند. افزایش هزینه‌های درمان، کمبود پلاسمای انسانی و بدهی‌های سنگین بیمه‌ها، فشار زیادی بر این بیماران وارد کرده است. در حالی که دولت و بنیاد بیماری‌های خاص حمایتی از این بیماران نمی‌کنند، آنها تنها به کمک خیرین …

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه کرد

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره ی وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه داد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در یک خبرگزاری با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در یک خبرگزاری با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در خبرگزاری ایلنا (خبرگزاری کار ایران) با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی/ تامین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری هستیم.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری هستیم.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و اعلام کرد که با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

رکنا: مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و اعلام کرد که با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

تهران- ایرنا- مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تامین داروی حیاتی «امی‌سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تامین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به بحران تأمین داروی فاکتور ۹ هشدار داد و تأکید کرد که دسترسی پایدار به داروهای حیاتی مانند امی‌سیزوماب و فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تامین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور ۹ بیماران هموفیلی از رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد.

حسینعلی شهریاری از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد و گفت: بر اساس اظهارات حیدر محمدی مشکل عدم دسترسی به دارو برای هیچ بیماری وجود ندارد و اگر مواردی وجود دارد به سازمان غذا و دارو اعلام شود تا به فوریت مشکل را حل کنند.

حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از سازمان غذا و دارو خبر داد و تأکید کرد که به گفته رئیس این سازمان، مشکلی در دسترسی به داروها وجود ندارد.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

کارشناس بیماری‌های خاص علوم پزشکی قزوین گفت: در حال حاضر برخی داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به میزان کافی در دسترس است و سایر داروها که کمبودهای مقطعی دارند، پیگیری تامین آن از سوی وزارت بهداشت صورت می‌گیرد.

الناز یاری،مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به این‌که ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

رکنا: بنابر اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، مشکلات تامین داروهای وارداتی بیماران هموفیلی، مورد بررسی قرار گرفت.

بنابر اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، مشکلات تامین داروهای وارداتی بیماران هموفیلی، مورد بررسی قرار گرفت.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفته است، کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است.

از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است.

یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان، در حالی داروهای فاکتور ۸ و ۹ مشتق از پلاسما را برای مبتلایان به هموفیلی تولید می‌کند که همچنان کشور به پالایشگاه خون نیاز دارد، ضمن آنکه تغییر آنی سیاست‌ها از چالش‌هایی است که مسیر توسعه آنها را ناهموار کرده است.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص به خبرآنلاین می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال …

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران از موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی گفت و تشریح کرد که باید برای بیماران هموفیلی تقویم دارویی ایجاد شود.

ایلنا: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

‎مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بر اهمیت پوشش بیمه‌ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد. ‎احمد قویدل گفت: رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع‌رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب، فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به داروهای موجود اشاره کرد، در صورتی که این دارو علاوه بر اثربخشی بالا، …

سختی‌های روزمره بیماران مبتلا به هموفیلی در کنار کمبود یا نبود دارو، طاقت‌فرساست؛ چه افراد بزرگسالی که سال‌های کودکی‌شان با اتفاقات تلخ و پرتنش حاصل از بیماری گذشت و چه کودکان و نوجوانانی که حالا با ابتلا به بیماری هموفیلی با چالش‌های بی‌شماری دست به گریبان هستند.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و ضرورت تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید کرد.

1

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رکنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

ژلوفن دارویی است جزء دسته داروهای ضد التهایی غیر کورتونی بوده که متاسفانه مصرف خودسرانه آن به شدت رواج پیدا کرده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در شب عید خبر داد.