در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

کمبود دارو در کشور از اقلام ساده تا داروهای حیاتی، به چالشی بزرگ تبدیل شده است. محمود هادی‌پور، داروساز و مشاور بنیاد بیماری‌های خاص، ضمن انتقاد از عملکرد شر...

تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

برنا - گروه اجتماعی؛ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با اشاره به فعالیت ۲ بیمارستان تخصصی از توسعه خدمات برای بیماران خاص خبر داد و گفت: برنامه داریم که در هم...

نشست خبری سی‌امین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص پیش از ظهر امروز(شنبه ۱۹ اردیبهشت) با حضور فاطمه هاشمی رفسنجانی، در بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی برگزار شد.

k: سرطان | بیماری خاص

به گزارش جماران، نشست خبری فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، به مناسبت روز بیماری های خاص و همزمان با سی امین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری های خاص در بیمارستان هاشمی رفسنجانی برگزار شد.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: با وجود جنگ دو بیمارستان جدید راه اندازی شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

محسن هاشمی: فاطمه بنیاد بیماری‌های خاص را مدیریت می‌کند که ۲ بیمارستان و ۱۰ کلینیک دارد؛ تجهیز بیمارستان‌ها دست مهدی است!

محسن هاشمی: فاطمه بنیاد بیماری‌های خاص را مدیریت می‌کند که ۲ بیمارستان و ۱۰ کلینیک دارد؛ تجهیز بیمارستان‌ها دست مهدی است!

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن بیان وضعیت قیمت و کمبود دارو در ماه‌های آینده، ارتباط این انجمن با بنیاد امور بیماری‌های خاص را شرح داد.

مشاور کانون هموفیلی با خبر دادن از وضعیت و بحران احتمالی بازار دارو درباره ارتباط کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج صحبت کرد.

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

رئیس خانه‌ ای‌بی از دریافت نکردن خدمات درمانی یک نوزاد ای‌بی در یکی از بیمارستان‌های وابسته به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد و علل اختلافات این انجمن با بنیاد را بیان کرد.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری سه شنبه 11 آذرماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان هموفیلی از ژن تا جامعه برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی‌بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …