شهرکرد- ایرنا- مدیرکل بیمه سلامت چهارمحال و بختیاری گفت: از میان ۱۳۰ بیماری زیر پوشش، هشت گروه از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نظیر سرطان، بیماری اس‌ام‌ای و بیماری‌های پروانه‌ای (EB) علاوه‌بر درمان، از خدمات توانبخشی نظیر فیزیوتراپی و کاردرمانی نیز به صورت رایگان بهره‌مند شدند.

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به بررسی راهکارهای مقابله با زیرمیزی در نشست این کمیسیون با معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه دریافت زیرمیزی به همه پزشکان قابل تعمیم نیست، گفت: بیشترین گزارش‌های موجود مربوط به برخی رشته‌های جراحی از جمله قلب و عروق، مغز و اعصاب، ارتوپدی و جراحی‌های زیبایی است …

آیین کلیدسپاری شصت هزارمین خودرو فیدلیتی که به صورت حراج خیریه به نفع بیماران پروانه‎ای به فروش رسیده بود، برگزار شد.

آیین کلیدسپاری شصت هزارمین خودرو فیدلیتی که به صورت حراج خیریه به نفع بیماران پروانه‎ای به فروش رسیده‌بود، برگزار شد.

نمونه تولید شده شصت هزارمین عضو از خانواده محصولات فیدلیتی که در فیدلیتی استور بهمن‌موتور در ایران مال به نمایش درآمده بود، با مبلغ 12.3 میلیارد تومان، به فروش رفت. درآمد حاصل از فروش این خودرو نیز به بیماران پروانه‌ای اختصاص یافت.

حساب خبرگزاری صداوسیما در ایکس نسبت به درخواست سوئد برای بازگشایی تنگه هرمز واکنش نشان داد و به تحریم ارسال پانسمان‌های مپیلکس برای کودکان پروانه‌ای اشاره کرد.

فقط ۳ روز و ۱۱ ساعت وقت باقی مانده تا این خودرو جذاب و خاص به نفع بیماران پروانه ای به حراج برسد.

مزایده خیریه فیدلیتی پرستیژ طلایی گروه بهمن نسخه خاص محصول خود را با گارانتی ویژه برای حمایت از بیماران پروانه‌ای به حراج گذاشت.

مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با مؤسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تأکید کرد.

برنا- گروه فرهنک و هنر: مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه‌ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با موسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تاکید کرد.

مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه‌ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با مؤسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تأکید کرد.

سید صولت مرتضوی، وزیر کار دولت سیزدهم، در نشست سالگرد شهادت شهید سید ابراهیم رئیسی گفت: شهید رئیسی ایران قوی را در سایه عدالت اجتماعی تعریف کرده بود. در سفرهای استانی به شدت دغدغه مردم و دهک‌های کم‌درآمد را داشتند و به تمام دولت‌مردان دستور رفع مشکل مردم می‌دادند. اولین دستوری که شهید به من دادند موضوع …

بهمن موتور که تصمیم به حراج نسخه ویژه فیدلیتی پرستیژ برای بیماران پروانه‌ای گرفته است این خودرو را برای نمایش عمومی به ایران‌مال آورد.

بهمن موتور به مناسبت تولید شصت‌هزارمین دستگاه از کراس‌اوور محبوب خود، فیدلیتی پرستیژ، این خودرو را در قالب یک مزایده خیریه ویژه به حراج گذاشته است. این اقدام با هدف حمایت از بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای انجام می‌شود.

مهلت ارسال آثار برای دومین جشنواره بین‌المللی شعر پروانگی از ۲۵ اردیبهشت آغاز می‌شود و تا ۳۱ تیرماه ادامه خواهد داشت.

برنا- گروه فرهنگ و هنر برنا: نشست رسانه‌ای دومین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» با تأکید بر روایت ادبیِ درد بیماران پروانه‌ای، نقش شعر در شکست تحریم‌های دا...

داور دومین جشنواره شعر پروانگی گفت: پرونده بیماران پروانه‌ای، پرونده رسوایی آمریکا و اسرائیل است و وزیر امور خارجه و مذاکره‌کننده ارشد باید از این پرونده در مذاکرات استفاده کند.

نشست خبری دومین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» با حضور علیرضا قزوه، محدثی خراسانی و حجه الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی موسس خانه «ای بی‌» ایران و اصحاب رسانه برگزار شد. 

حدود ۳۵۰هزار بیمار زیر پوشش انجمن‌های تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای، ام‌اس و بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در ایران زندگی می‌کنند؛ بیمارانی که به‌گفته فعالان این حوزه، تحریم‌های دارویی و اختلال‌های ناشی از جنگ، دسترسی آنها به درمان را سخت‌تر کرده است.

رئیس کل دادگستری استان قم از صدور کیفرخواست در پرونده کلاهبرداری و سوءاستفاده مالی و اخلاقی از یک بیمار پروانه‌ای در فضای مجازی خبر داد و بیان داشت: متهمان در این پرونده، با بازنشر فیلمی از یک پسر بیمار پروانه‌ای در صفحات اینستاگرامی و درج شماره حساب خود برای دریافت کمک‌های مردمی، مبلغ حدود ۲۶ میلیارد …

کرمان- مدیر کل بیمه سلامت استان کرمان اعلام کرد که داروی بیماران پروانه‌ای و اس‌ام‌ای به‌طور کامل رایگان تأمین می‌شود و صندوق صعب‌العلاج تمامی هزینه‌های دارویی این بیماران را پوشش می‌دهد.

مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: دسترسی بیماران خاص به دارو به دلیل اعمال تحریم‌های ناجوانمردانه سخت شده است.

مسوولان انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی،‌ ام اس، پروانه‌ای (EB) هموفیلی و کلیوی، ضمن انکه شعار امریکا و سازمان ملل و اتحادیه اروپا درباره مستثنی شدن دارو و تجهیزات پزشکی از شمول تحریم‌های تحمیل شده بر ایران را کذب دانستند، تایید کردند که جنگ 40 روزه، هم بر گرانی قیمت و هم بر دشواری دسترسی دارو تاثیرات …

برای دهه‌ها، به دانشجویان پزشکی آموزش داده می‌شد که تیموس- غده‌ای کوچک و پروانه‌ای شکل در بالای قفسه سینه- پس از بلوغ اساساً غیرفعال می‌شود.

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

k: انجمن بیماری های خاص

یک متهم با جعل مدارک دانشگاهی و بدون داشتن پروانه طبابت و هرگونه مجوز پزشکی، اقدام به دایر کردن مطب دندانپزشکی و پذیرش بیماران کرده بود که دستگیر شد.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»