رئیس کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به بررسی راهکارهای مقابله با زیرمیزی در نشست این کمیسیون با معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه دریافت زیرمیزی به همه پزشکان قابل تعمیم نیست، گفت: بیشترین گزارش‌های موجود مربوط به برخی رشته‌های جراحی از جمله قلب و عروق، مغز و اعصاب، ارتوپدی و جراحی‌های زیبایی است …

آیین کلیدسپاری شصت هزارمین خودرو فیدلیتی که به صورت حراج خیریه به نفع بیماران پروانه‎ای به فروش رسیده بود، برگزار شد.

آیین کلیدسپاری شصت هزارمین خودرو فیدلیتی که به صورت حراج خیریه به نفع بیماران پروانه‎ای به فروش رسیده‌بود، برگزار شد.

نمونه تولید شده شصت هزارمین عضو از خانواده محصولات فیدلیتی که در فیدلیتی استور بهمن‌موتور در ایران مال به نمایش درآمده بود، با مبلغ 12.3 میلیارد تومان، به فروش رفت. درآمد حاصل از فروش این خودرو نیز به بیماران پروانه‌ای اختصاص یافت.

حساب خبرگزاری صداوسیما در ایکس نسبت به درخواست سوئد برای بازگشایی تنگه هرمز واکنش نشان داد و به تحریم ارسال پانسمان‌های مپیلکس برای کودکان پروانه‌ای اشاره کرد.

فقط ۳ روز و ۱۱ ساعت وقت باقی مانده تا این خودرو جذاب و خاص به نفع بیماران پروانه ای به حراج برسد.

مزایده خیریه فیدلیتی پرستیژ طلایی گروه بهمن نسخه خاص محصول خود را با گارانتی ویژه برای حمایت از بیماران پروانه‌ای به حراج گذاشت.

مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با مؤسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تأکید کرد.

برنا- گروه فرهنک و هنر: مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه‌ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با موسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تاکید کرد.

مدیرعامل شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران از خانه‌ای‌بی بازدید کرد و بر همکاری با مؤسسه خیریه و حمایت از بیماران پروانه‌ای تأکید کرد.

سید صولت مرتضوی، وزیر کار دولت سیزدهم، در نشست سالگرد شهادت شهید سید ابراهیم رئیسی گفت: شهید رئیسی ایران قوی را در سایه عدالت اجتماعی تعریف کرده بود. در سفرهای استانی به شدت دغدغه مردم و دهک‌های کم‌درآمد را داشتند و به تمام دولت‌مردان دستور رفع مشکل مردم می‌دادند. اولین دستوری که شهید به من دادند موضوع …

بهمن موتور که تصمیم به حراج نسخه ویژه فیدلیتی پرستیژ برای بیماران پروانه‌ای گرفته است این خودرو را برای نمایش عمومی به ایران‌مال آورد.

بهمن موتور به مناسبت تولید شصت‌هزارمین دستگاه از کراس‌اوور محبوب خود، فیدلیتی پرستیژ، این خودرو را در قالب یک مزایده خیریه ویژه به حراج گذاشته است. این اقدام با هدف حمایت از بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای انجام می‌شود.

مهلت ارسال آثار برای دومین جشنواره بین‌المللی شعر پروانگی از ۲۵ اردیبهشت آغاز می‌شود و تا ۳۱ تیرماه ادامه خواهد داشت.

برنا- گروه فرهنگ و هنر برنا: نشست رسانه‌ای دومین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» با تأکید بر روایت ادبیِ درد بیماران پروانه‌ای، نقش شعر در شکست تحریم‌های دا...

داور دومین جشنواره شعر پروانگی گفت: پرونده بیماران پروانه‌ای، پرونده رسوایی آمریکا و اسرائیل است و وزیر امور خارجه و مذاکره‌کننده ارشد باید از این پرونده در مذاکرات استفاده کند.

نشست خبری دومین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» با حضور علیرضا قزوه، محدثی خراسانی و حجه الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی موسس خانه «ای بی‌» ایران و اصحاب رسانه برگزار شد. 

حدود ۳۵۰هزار بیمار زیر پوشش انجمن‌های تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای، ام‌اس و بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در ایران زندگی می‌کنند؛ بیمارانی که به‌گفته فعالان این حوزه، تحریم‌های دارویی و اختلال‌های ناشی از جنگ، دسترسی آنها به درمان را سخت‌تر کرده است.

رئیس کل دادگستری استان قم از صدور کیفرخواست در پرونده کلاهبرداری و سوءاستفاده مالی و اخلاقی از یک بیمار پروانه‌ای در فضای مجازی خبر داد و بیان داشت: متهمان در این پرونده، با بازنشر فیلمی از یک پسر بیمار پروانه‌ای در صفحات اینستاگرامی و درج شماره حساب خود برای دریافت کمک‌های مردمی، مبلغ حدود ۲۶ میلیارد …

کرمان- مدیر کل بیمه سلامت استان کرمان اعلام کرد که داروی بیماران پروانه‌ای و اس‌ام‌ای به‌طور کامل رایگان تأمین می‌شود و صندوق صعب‌العلاج تمامی هزینه‌های دارویی این بیماران را پوشش می‌دهد.

مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: دسترسی بیماران خاص به دارو به دلیل اعمال تحریم‌های ناجوانمردانه سخت شده است.

مسوولان انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی،‌ ام اس، پروانه‌ای (EB) هموفیلی و کلیوی، ضمن انکه شعار امریکا و سازمان ملل و اتحادیه اروپا درباره مستثنی شدن دارو و تجهیزات پزشکی از شمول تحریم‌های تحمیل شده بر ایران را کذب دانستند، تایید کردند که جنگ 40 روزه، هم بر گرانی قیمت و هم بر دشواری دسترسی دارو تاثیرات …

برای دهه‌ها، به دانشجویان پزشکی آموزش داده می‌شد که تیموس- غده‌ای کوچک و پروانه‌ای شکل در بالای قفسه سینه- پس از بلوغ اساساً غیرفعال می‌شود.

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

k: انجمن بیماری های خاص

یک متهم با جعل مدارک دانشگاهی و بدون داشتن پروانه طبابت و هرگونه مجوز پزشکی، اقدام به دایر کردن مطب دندانپزشکی و پذیرش بیماران کرده بود که دستگیر شد.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

برنا - گروه اجتماعی؛ روابط عمومی خانه‌ای‌بی گزارشی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.

روابط عمومی خانه ای‌بی گزارشی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.

خانه‌ای‌بی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر خبر داد و اعلام کرد: در همین بازه زمانی، بالغ بر ۶ میلیارد تومان کمک نقدی معیشتی به‌صورت مستقیم به حساب ۱۳۰۰ مددجو تحت پوشش واریز شد.

در روز‌هایی که کشور با اختلال در برخی زیرساخت‌های ارتباطی مواجه بود، خانه‌ای‌بی بدون وقفه به فعالیت‌های خود در حوزه حمایت درمانی، دارویی و معیشتی از بیماران ادامه داد.

نماینده مجلس تأکید کرد دریافت هرگونه وجه غیرقانونی از بیماران، چه در بخش دولتی و چه خصوصی، خلاف قانون، اخلاق و شرع است و دولت باید فوراً برای مهار این پدیده اقدام کند.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تأکید بر بازگرداندن قبح اجتماعی زیرمیزی، گفت: پزشکانی که اقدام به دریافت وجه غیرقانونی از بیماران می‌کنند باید پروانه طبابت‌شان لغو شود و دولت نیز باید به فکری عاجل برای مهار این پدیده کند.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تأکید بر بازگرداندن قبح اجتماعی زیرمیزی، گفت: پزشکانی که اقدام به دریافت وجه غیرقانونی از بیماران می‌کنند باید پروانه طبابت‌شان لغو شود و دولت نیز باید به فکری عاجل برای مهار این پدیده کند.

سید مسعود خاتمی، با تأکید بر اینکه دریافت هرگونه وجه خارج از تعرفه از بیماران به هیچ‌وجه قابل توجیه نیست، گفت پزشکانی که ارائه خدمات درمانی را به دریافت زیرمیزی منوط می‌کنند باید با لغو پروانه فعالیت و برخورد قاطع قانونی مواجه شوند.

۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران با بیماری لاعلاج، تحریم دارویی و هزینه‌های میلیونی تنها مانده‌اند

رئیس هیات مدیره مجمع عالی خیرین استان فارس خواستار تشکیل جلسات منظم و ایجاد سامانه مشترک برای خدمات ازدواج، جهیزیه و مشاوره شد.

صدا و سیما/ ۲۶ آذر ۱۴۰۴ خانه‌ای بی میزبان بیماران پروانه‌ای در جشن یلدای ۱۴۰۴ بود. مراسم جشن یلدا هر ساله با همت خیرین که لطفشان همواره شامل حال کودکان پروانه‌ای و خانه‌ای بی بوده است برگزار می‌شود تا این موسسه میزبان پروانه‌های نازنینی باشد که در کنار خانواده‌های صبورشان در این مراسم حاضر می‌شوند و

جشن یلدا با حضور کودکان پروانه‌ای برگزار شد.

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

همدان – بیماران مبتلا به EB در همدان با هزینه‌های سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجه‌اند؛ وضعیتی که بخش زیادی از آنان را وابسته به خیریه‌ها کرده است.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمی‌کند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

صبح امروز ۱۹ آذر ۱۴۰۴ نشست خبری خانه‌ای‌بی (مؤسسه حمایت از بیماران پروانه‌ای) با حضور حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مؤسسه، و جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، وی با تشریح وضعیت بیماران مبتلا به‌ای‌بی و خدمات ارائه‌شده به آنان، بر ضرورت استمرار …

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالی‌که کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سال‌ها اصلاح شده‌اند.

رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: هیچ رئیس‌جمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.

رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی خواستار شفافیت بودجه‌ای عملکرد انجمن‌ها شد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

هفته بیمه فرصتی برای حضور در بین قشری است که بیش از بسیاری از آحاد جامعه نیاز به حمایت های مادی و معنوی دارند. فرشتگانی که نامشان مانند وجودشان زیبا است.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

ایسنا/شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمی‌زند؛ اما برای راه‌اندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد. علی

شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی با دستیابی به تکنولوژی تولید پانسمانی ویژه برای بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که به پوست حساس این بیماران آسیب نمی‌زند و فرآیند تعویض آن نیز بدون درد است. با این حال، برای راه‌اندازی تولید انبوه و توزیع گسترده این پانسمان، …

Epidermolysis Bullosa (EB) …

شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمی‌زند؛ اما برای راه‌اندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد.

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآورد‌ها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً دارو‌های بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژن‌های معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.

مادر یکی از بیماران ای‌بی بعد از بیان مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای با آن مواجه هستند، درباره تاثیر تحریم‌ها و مکانیسم ماشه بر تامین دارو و پانسمان برای این بیماران صحبت کرد.

​امین نیاکان با اشاره به ماهیت غیرپزشکی و مخاطره‌آمیز چنین اقداماتی، تأکید کرد: انجام اعمال تهاجمی مانند لیپوساکشن تنها در مراکز درمانی مجاز و با حضور پزشکان دارای پروانه معتبر امکان‌پذیر است و هرگونه دخالت افراد فاقد صلاحیت می‌تواند آسیب‌های جدی جسمی و جانی برای بیماران به‌دنبال داشته باشد.

امین نیاکان با اشاره به ماهیت غیرپزشکی و مخاطره‌آمیز چنین اقداماتی، تأکید کرد: انجام اعمال تهاجمی مانند لیپوساکشن تنها در مراکز درمانی مجاز و با حضور پزشکان دارای پروانه معتبر امکان‌پذیر است و هرگونه دخالت افراد فاقد صلاحیت می‌تواند آسیب‌های جدی جسمی و جانی برای بیماران به‌دنبال داشته باشد.

«برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند»- سید عباس صالحی

»برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند«- سید عباس صالحی

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ای‌بی بسته به شدت زخم‌های آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخم‌های طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

رنج و آگاهی را نسبتی باهم است. دیروز در چشم‌های کودکی، نگاه نافذی دیده می‌شد که شاید در چشمان فیلسوفی، حکیمی، عارفی باید سراغ گرفت.

در آیین رونمایی مستند پرواز پروانه‌ها، سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی خانواده بیماران پروانه‌ای را نماد واقعی «خواستن تا توانستن» خواند و از فداکاری و امید آنان به‌عنوان الگوی ملی یاد کرد.

سخنگوی سازمان غذا و دارو  می‌گوید که آمپول مانجارو تاکنون در اداره ثبت و صدور پروانه اداره کل داروی این سازمان ثبت نشده است. بااین‌همه او هشدار می‌دهد که داروهای اصلی کاهنده وزن صرفا برای بیماران مبتلا به چاقی شدید و بیماری‌های زمینه‌ای توصیه می‌شوند. مصرف خودسرانه می‌تواند عوارضی مانند مشکلات گوارشی، …

k: بیماری | پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای | هاشمی گلپایگانی | مدیرعامل | فرهنگ سازی | تحریم | وزارت بهداشت

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند.

در مراسم ویژه‌ای که به مناسبت اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت برگزار شد، مدیرعامل خانه ای‌بی از دولت خواست تا اقدامات مؤثری برای تأمین نیازهای درمانی و دارویی بیماران ای‌بی بردارد. در این مراسم که با حضور مسئولان ارشد کشور برگزار شد، نگرانی‌ها نسبت به کمبود امکانات و حمایت‌های دولتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای

دنیای اقتصاد: سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان این‌که «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

بقائی سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

برنا_ گروه فرهنگ و هنر: وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی، تأکید کرد خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از توانستن هستند.

رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور مقامات کشوری و اقلیت‌های مذهبی انجام شد.

سیدعباس صالحی پنجشنبه شب در آیین رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای اختصاص داشت، اظهار داشت: گاهی واژه‌ها از بیان آنچه باید گفت ناتوان می‌مانند. امشب در مستندی که دیدیم، روایت خانواده پرویزی جلوه‌ای از مهر، صبوری و شفقت بود؛ خانواده‌ای که با چتر محبت …

سخنگوی وزارت خارجه گفت بیماران پروانه‌ای در صدر اهداف تحریم بوده‌اند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

صدا و سیما/ اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، عصر پنجشنبه ۱۵ آبان ۱۴۰۴ در تالار وحدت رونمایی و اکران شد عکاس :علیرضا اسماعیلی 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

مراسم رونمایی از  فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، …

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

تهران- ایرنا- وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.