سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

برنا - گروه اجتماعی؛ روابط عمومی خانه‌ای‌بی گزارشی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.

روابط عمومی خانه ای‌بی گزارشی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.

خانه‌ای‌بی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر خبر داد و اعلام کرد: در همین بازه زمانی، بالغ بر ۶ میلیارد تومان کمک نقدی معیشتی به‌صورت مستقیم به حساب ۱۳۰۰ مددجو تحت پوشش واریز شد.

در روز‌هایی که کشور با اختلال در برخی زیرساخت‌های ارتباطی مواجه بود، خانه‌ای‌بی بدون وقفه به فعالیت‌های خود در حوزه حمایت درمانی، دارویی و معیشتی از بیماران ادامه داد.

نماینده مجلس تأکید کرد دریافت هرگونه وجه غیرقانونی از بیماران، چه در بخش دولتی و چه خصوصی، خلاف قانون، اخلاق و شرع است و دولت باید فوراً برای مهار این پدیده اقدام کند.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تأکید بر بازگرداندن قبح اجتماعی زیرمیزی، گفت: پزشکانی که اقدام به دریافت وجه غیرقانونی از بیماران می‌کنند باید پروانه طبابت‌شان لغو شود و دولت نیز باید به فکری عاجل برای مهار این پدیده کند.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تأکید بر بازگرداندن قبح اجتماعی زیرمیزی، گفت: پزشکانی که اقدام به دریافت وجه غیرقانونی از بیماران می‌کنند باید پروانه طبابت‌شان لغو شود و دولت نیز باید به فکری عاجل برای مهار این پدیده کند.

سید مسعود خاتمی، با تأکید بر اینکه دریافت هرگونه وجه خارج از تعرفه از بیماران به هیچ‌وجه قابل توجیه نیست، گفت پزشکانی که ارائه خدمات درمانی را به دریافت زیرمیزی منوط می‌کنند باید با لغو پروانه فعالیت و برخورد قاطع قانونی مواجه شوند.

۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران با بیماری لاعلاج، تحریم دارویی و هزینه‌های میلیونی تنها مانده‌اند

رئیس هیات مدیره مجمع عالی خیرین استان فارس خواستار تشکیل جلسات منظم و ایجاد سامانه مشترک برای خدمات ازدواج، جهیزیه و مشاوره شد.

صدا و سیما/ ۲۶ آذر ۱۴۰۴ خانه‌ای بی میزبان بیماران پروانه‌ای در جشن یلدای ۱۴۰۴ بود. مراسم جشن یلدا هر ساله با همت خیرین که لطفشان همواره شامل حال کودکان پروانه‌ای و خانه‌ای بی بوده است برگزار می‌شود تا این موسسه میزبان پروانه‌های نازنینی باشد که در کنار خانواده‌های صبورشان در این مراسم حاضر می‌شوند و

جشن یلدا با حضور کودکان پروانه‌ای برگزار شد.

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

همدان – بیماران مبتلا به EB در همدان با هزینه‌های سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجه‌اند؛ وضعیتی که بخش زیادی از آنان را وابسته به خیریه‌ها کرده است.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمی‌کند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

صبح امروز ۱۹ آذر ۱۴۰۴ نشست خبری خانه‌ای‌بی (مؤسسه حمایت از بیماران پروانه‌ای) با حضور حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مؤسسه، و جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، وی با تشریح وضعیت بیماران مبتلا به‌ای‌بی و خدمات ارائه‌شده به آنان، بر ضرورت استمرار …

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالی‌که کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سال‌ها اصلاح شده‌اند.

رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: هیچ رئیس‌جمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.

رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی خواستار شفافیت بودجه‌ای عملکرد انجمن‌ها شد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

هفته بیمه فرصتی برای حضور در بین قشری است که بیش از بسیاری از آحاد جامعه نیاز به حمایت های مادی و معنوی دارند. فرشتگانی که نامشان مانند وجودشان زیبا است.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

ایسنا/شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمی‌زند؛ اما برای راه‌اندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد. علی

شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی با دستیابی به تکنولوژی تولید پانسمانی ویژه برای بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که به پوست حساس این بیماران آسیب نمی‌زند و فرآیند تعویض آن نیز بدون درد است. با این حال، برای راه‌اندازی تولید انبوه و توزیع گسترده این پانسمان، …

Epidermolysis Bullosa (EB) …

شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمی‌زند؛ اما برای راه‌اندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد.

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآورد‌ها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً دارو‌های بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژن‌های معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.

مادر یکی از بیماران ای‌بی بعد از بیان مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای با آن مواجه هستند، درباره تاثیر تحریم‌ها و مکانیسم ماشه بر تامین دارو و پانسمان برای این بیماران صحبت کرد.

​امین نیاکان با اشاره به ماهیت غیرپزشکی و مخاطره‌آمیز چنین اقداماتی، تأکید کرد: انجام اعمال تهاجمی مانند لیپوساکشن تنها در مراکز درمانی مجاز و با حضور پزشکان دارای پروانه معتبر امکان‌پذیر است و هرگونه دخالت افراد فاقد صلاحیت می‌تواند آسیب‌های جدی جسمی و جانی برای بیماران به‌دنبال داشته باشد.

امین نیاکان با اشاره به ماهیت غیرپزشکی و مخاطره‌آمیز چنین اقداماتی، تأکید کرد: انجام اعمال تهاجمی مانند لیپوساکشن تنها در مراکز درمانی مجاز و با حضور پزشکان دارای پروانه معتبر امکان‌پذیر است و هرگونه دخالت افراد فاقد صلاحیت می‌تواند آسیب‌های جدی جسمی و جانی برای بیماران به‌دنبال داشته باشد.

«برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند»- سید عباس صالحی

»برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند«- سید عباس صالحی

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ای‌بی بسته به شدت زخم‌های آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخم‌های طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

رنج و آگاهی را نسبتی باهم است. دیروز در چشم‌های کودکی، نگاه نافذی دیده می‌شد که شاید در چشمان فیلسوفی، حکیمی، عارفی باید سراغ گرفت.

در آیین رونمایی مستند پرواز پروانه‌ها، سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی خانواده بیماران پروانه‌ای را نماد واقعی «خواستن تا توانستن» خواند و از فداکاری و امید آنان به‌عنوان الگوی ملی یاد کرد.

سخنگوی سازمان غذا و دارو  می‌گوید که آمپول مانجارو تاکنون در اداره ثبت و صدور پروانه اداره کل داروی این سازمان ثبت نشده است. بااین‌همه او هشدار می‌دهد که داروهای اصلی کاهنده وزن صرفا برای بیماران مبتلا به چاقی شدید و بیماری‌های زمینه‌ای توصیه می‌شوند. مصرف خودسرانه می‌تواند عوارضی مانند مشکلات گوارشی، …

k: بیماری | پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای | هاشمی گلپایگانی | مدیرعامل | فرهنگ سازی | تحریم | وزارت بهداشت

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند.

در مراسم ویژه‌ای که به مناسبت اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت برگزار شد، مدیرعامل خانه ای‌بی از دولت خواست تا اقدامات مؤثری برای تأمین نیازهای درمانی و دارویی بیماران ای‌بی بردارد. در این مراسم که با حضور مسئولان ارشد کشور برگزار شد، نگرانی‌ها نسبت به کمبود امکانات و حمایت‌های دولتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای

دنیای اقتصاد: سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان این‌که «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

بقائی سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

برنا_ گروه فرهنگ و هنر: وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی، تأکید کرد خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از توانستن هستند.

رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور مقامات کشوری و اقلیت‌های مذهبی انجام شد.

سیدعباس صالحی پنجشنبه شب در آیین رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای اختصاص داشت، اظهار داشت: گاهی واژه‌ها از بیان آنچه باید گفت ناتوان می‌مانند. امشب در مستندی که دیدیم، روایت خانواده پرویزی جلوه‌ای از مهر، صبوری و شفقت بود؛ خانواده‌ای که با چتر محبت …

سخنگوی وزارت خارجه گفت بیماران پروانه‌ای در صدر اهداف تحریم بوده‌اند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

صدا و سیما/ اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، عصر پنجشنبه ۱۵ آبان ۱۴۰۴ در تالار وحدت رونمایی و اکران شد عکاس :علیرضا اسماعیلی 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

مراسم رونمایی از  فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، …

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

تهران- ایرنا- وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر،

سخنگوی وزارت امور خارجه تاکید کرد که بیماران پروانه‌ای مانند بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر همواره در صدر فهرست اهداف تحریم آمریکا بوده‌اند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.

اقتصادنیوز: سخنگوی وزارت خارجه ایران در شبکه اجتماعی ایکس نوشت: جلوگیری از ارسال پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه ای، اوج قساوت و سنگدلی تحریم‌کنندگان و اجراکنندگان تحریم‌ها را نشان می‌دهد.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

اسماعیل بقائی در شبکه اجتماعی ایکس نوشت: در ظالمانه و ضدبشری بودن تحریم‌های آمریکا همین بس که بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی، تأکید کرد خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از توانستن هستند.

ایسنا/ سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند. «اسماعیل بقائی» شامگاه پنج‌شنبه و در مراسم رونما

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

شفقنا- سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند. به گزارش شفقنا، «اسماعیل بقائی» سخنگوی وزارت امور …

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه شامگاه پنج‌شنبه در مراسم رونمایی از فیلم مستند پرواز پروانه‌ها که روایتگر زندگی پردرد و کوشش مستمر دو نخبه مبتلا به بیمار پروانه‌ای است، شرکت کرد.

اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه شامگاه پنج‌شنبه در مراسم رونمایی از فیلم مستند پرواز پروانه‌ها که روایتگر زندگی پردرد و کوشش مستمر دو نخبه مبتلا به بیمار پروانه‌ای است، شرکت کرد.

مدیرگروه بیماری‌های پوستی دانشگاه علوم پزشکی همدان از روش‌های مراقبتی و درمان حمایتی در بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای(EB) سخن گفت و افزود: مراقبت‌های خاص از پوست و پیشگیری از آسیب، کیفیت زندگی بیماران پروانه‌ای را بهبود می‌بخشد.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: در کشور ما برخی غذاهای حیوانات خارجی به وفور یافت می‌شودو تحریم نیست، آمریکا می‌داند روی چه چیزی دست بگذارد.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، پانسمان مربوط به بیماران پروانه ای در لیست تحریم قرار گرفت. در مکاتبه ای که با شرکتی سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران ای بی داشتیم به ما جواب دادند که کشور شما در تحریم است، سند مکتوب این مکاتبه وجود دارد.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.