برخی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی می‌گویند در کنار چالش‌های ناشی از بیماری، نگرانی درباره دسترسی به‌موقع به داروهای حیاتی نیز به دغدغه‌ای جدی در زندگی آن‌ها تبدیل شده است؛ داروهایی که در صورت بروز خونریزی باید بدون تأخیر در دسترس باشند.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای ادامه زندگی نیاز دارند.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای…

ستاد نانو امسال تولید ۹نانوداروی پیشرفته را برای درمان سرطان‌ها، تالاسمی، بیماری‌های تنفسی، هموفیلی و... هدف‌گذاری کرده اس

«هرچقدر مراقبت کنیم، خودبه‌خود هر چهار روز یک‌ بار خون‌ریزی اتفاق می‌افتد»؛ اینها را پدر یک کودک مبتلا به بیماری «هموفیلی» می‌گوید؛ کودکی که مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، ماه‌هاست داروهای ضروری خود را دریافت نکرده است.

جنگ تحمیلی سوم که بیش از شصت روز از آغاز آن می‎گذرد، می توانست فشار سنگینی برای خانواده‎هایی که نیاز به دارو داشتند، ایجاد کند.  مشکلاتی که رهبر شهیدمان هم بر حل آن تأکید داشتند و فرمودند: «باید کاری کنیم که بیماران جز رنج بیماری درد و دغدغه دیگری نداشته باشند.»

نهم اسفندماه 1404، روزی بود که تهران برای دومین بار در یک سال مورد بمباران هواپیماهای اسرائیلی و آمریکایی قرار گرفت. جنگ نخست 12 روز طول کشید؛ اما دومین تهاجم، 40 روز به درازا کشید و بسیاری از…

برنا - گروه اجتماعی؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم، گفت: تحریم‌ها سال‌هاست که به چالش...

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

k: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران

برنا - گروه اجتماعی؛ عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بابل با اشاره به ماهیت ارثی بیماری هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام، مراقبت‌های پیشگیرانه و درمان مستمر...

بیماری هموفیلی یکی از شایع‌ترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به‌ دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود.

اقتصادنیوز: مشاوره ژنتیک نقش حیاتی در پیشگیری از انتقال هموفیلی دارد.

بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتور‌های حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی خودنمایی …

شفقنا- بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتورهای حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی …

بیماری هموفیلی که به دلیل ساختار کروموزومی در مردان شیوع بیشتری دارد، یک اختلال انعقادی مادرزادی است و نشانه‌های اولیه آن ممکن است در بدو تولد یا در مراحل اولیه رشد حرکتی کودک بروز کند.

مهدی عندلیب، خبرنگار در برنامه راس یک: رئیس سازمان غذا و دارو به ‌صراحت اعلام کرده است: «وقتی داروی ایرانی موجود داریم، داروی خارجی شامل حمایت‌های ارزی و بیمه‌ای نخواهد بود و هر بیماری که تمایل به مصرف داروی خارجی دارد، باید هزینه آن را شخصاً پرداخت کند.»این اظهارات بار دیگر سیاست‌های احتمالی دارویی …

دکتر شادانی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به باورهای نادرست درباره هموفیلی گفت: برخلاف تصور رایج، هموفیلی به این معنا نیست که خونِ بیماران به‌طور مداوم بند نمی‌آید، بلکه مهم‌ترین و شایع‌ترین خونریزی‌ها در کودکان مبتلا، به صورت خونریزی‌های داخلی …

دکتر شادانی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به باور‌های نادرست درباره هموفیلی گفت: برخلاف تصور رایج، هموفیلی به این معنا نیست که خونِ بیماران به‌طور مداوم بند نمی‌آید، بلکه مهم‌ترین و شایع‌ترین خونریزی‌ها در کودکان مبتلا، به صورت خونریزی‌های داخلی …

یکی از موارد بیماری، کمبود فاکتور ۱۳ است که بنا بر منابع و مطالب علمی، کمبود این فاکتور منجر به خونریزی‌های مغزی برای فرد می‌شود و باید دارو تزریق شود تا جلوی خونریزی گرفته شود.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی توضیح داد که چرا فاکتور ۷ هموفیلی از لیست بیمه‌ای سازمان تأمین اجتماعی خارج شده و چه اقداماتی برای بیماران در حال انجام است.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی توضیح داد که چرا فاکتور ۷ هموفیلی از لیست بیمه‌ای سازمان تأمین اجتماعی خارج شده و چه اقداماتی برای بیماران در حال انجام است.

مهر/ رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، نسبت به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده هشدار داد. امین افشار رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران،با اشاره به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار کرد: متأسفانه امروز با پدیده‌ای مواجه هستیم که از هر تحریم خارجی خطرنا

مشاور کانون هموفیلی با خبر دادن از وضعیت و بحران احتمالی بازار دارو درباره ارتباط کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج صحبت کرد.

رئیس انجمن تولید، تأمین، توزیع و صادرکنندگان تجهیزات پزشکی و دارویی استان تهران می‌گوید:‌ در زمینه انتقال ارز دارو و تجهیزات پزشکی یکی از شرکت‌های زیرمجموعه وزارت نفت، علیرغم تعهدی که به بانک مرکزی داده بود تا متأخر ارزهای خارجی را تا آبان به صفر برساند، هنوز نتوانسته ارز را به تأمین‌کنندگان خارجی پرداخت …

نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری سه شنبه 11 آذرماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان هموفیلی از ژن تا جامعه برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی‌بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

زاهدان - ایرنا - سرانه تعداد بیماران هموفیلی(خون‌تراوی) و نوع بیماری آنان در سیستان و بلوچستان متفاوت‌تر از خیلی مناطق دیگر است؛ این بیماران روزهایشان را با اضطراب و مراقبت‌های مستمر می‌گذرانند و هر تزریق دارو برایشان به لحظه‌ای حیاتی تبدیل شده است.

مدیرکل انتقال خون آذربایجان شرقی با اشاره به کاهش آمار اهدای خون در فصول سرد سال اظهار کرد: در فصول سرد سال و به علت شیوع بیماری‌های تنفسی ویروسی و شرایط جوی حاکم میزان مراجعه به مراکز خونگیری کاهش می یابد در حالی‌که نیاز به خون و فراورده های خونی دایمی و همیشگی است.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با بیان اینکه بسیاری از مبتلایان به دلیل سابقه خانوادگی و ارثی بودن بیماری از تشخیص آن غافل می‌مانند، اظهار کرد: افراد به دلیل مشاهده خونریزی‌های غیرمعمول در دیگر اعضای خانواده، تصور می‌کنند این وضعیت طبیعی است و از درمان و پیشگیری بازمی‌مانند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با بیان اینکه بسیاری از مبتلایان به دلیل سابقه خانوادگی و ارثی بودن بیماری از تشخیص آن غافل می‌مانند، اظهار کرد: افراد به دلیل مشاهده خونریزی‌های غیرمعمول در دیگر اعضای خانواده، تصور می‌کنند این وضعیت طبیعی است و از درمان و پیشگیری بازمی‌مانند.

دمنوش گل گاو زبان برای افراد مبتلا به بیماری کبدی، فشار خون بالا، هموفیلی و سابقه خونریزی و همین‌طور کسانی که داروی آرامبخش، داروی ضدانعقاد و آنتی‌هیستامین مصرف می‌کنند، مضر است.

مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان با اشاره به کمبود دارویی از جمله فاکتورهای انعقادی خون در نتیجه تحریم‌های ظالمانه، گفت: سه نفر از بیماران هموفیلی استان در سال گذشته بر اثر خونریزی شدید ناشی از این موضوع، جان باختند.

معاون اجتماعی سازمان انتقال خون با اشاره به افزایش آلودگی هوا در کلانشهر‌ها از شهروندان خواست تا در این شرایط هم اهداکننده خون باشند و از بیماران حمایت کنند.

ژن درمانی روشی پیشرفته در پزشکی است که با جایگزینی ژن های سالم به جای ژن های معیوب، بیماری ها را بدون نیاز به دارو یا جراحی درمان می کند. این روش که آینده علم پزشکی را متحول خواهد کرد، در درمان بیماری هایی مانند هموفیلی، تالاسمی و برخی سرطان ها...

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

به گزارش اینتیتر به نقل از اقتصادایرانی، رئیس کانون عالی بازنشستگان تأمین اجتماعی از اختصاص وام ۵۰ میلیونی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص خبر داد. این تصمیم با هدف کاهش فشارهای مالی ناشی از هزینه‌های درمانی انجام شده است و حمایت از قشر آسیب‌پذیر بازنشستگان را مد نظر دارد. فرآیند ثبت‌نام این وام …

یک فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان با تشریح وضعیت افرادی که شانس ناقل بودن بیماری هموفیلی را بیشتر از دیگران دارند، گفت: افرادی که کودک مبتلا به هموفیلی دارند هفته‌ای دوبار باید دارو را توسط پرستار به کودک تزریق کنند.

به گزارش اینتیتر به نقل از فردانیوز، وام ۵۰ میلیون تومانی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص تصویب شد. ثبت‌نام از هفته آینده آغاز می‌شود و هدف آن کمک به تأمین هزینه‌های درمان بیماران بازنشسته است.  آغاز پرداخت وام ۵۰ میلیونی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص رئیس کانون عالی بازنشستگان تأمین اجتماعی …

صفحه اقتصاد رئیس کانون عالی بازنشستگان تأمین اجتماعی از تصویب وام ۵۰ میلیون تومانی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص خبر داد. این تصمیم با هدف کاهش فشارهای مالی ناشی از هزینه‌های درمانی انجام شده و حمایت از قشر آسیب‌پذیر بازنشستگان را مد نظر دارد. فرآیند ثبت‌نام این وام به صورت رسمی از هفته آینده …

وام ۵۰ میلیون تومانی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص تصویب شد. ثبت‌نام از هفته آینده آغاز می‌شود و هدف آن کمک به تأمین هزینه‌های درمان بیماران بازنشسته است.  آغاز پرداخت وام ۵۰ میلیونی برای بازنشستگان دارای بیماری‌های خاص رئیس کانون عالی بازنشستگان تأمین اجتماعی از اختصاص وام ۵۰ میلیون تومانی به …

کرمانشاه - مدیر بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت: بیماران هموفیلی استان از این پس برای انجام آزمایش‌های تخصصی نیازی به مراجعه به تهران ندارند.