برخی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی می‌گویند در کنار چالش‌های ناشی از بیماری، نگرانی درباره دسترسی به‌موقع به داروهای حیاتی نیز به دغدغه‌ای جدی در زندگی آن‌ها تبدیل شده است؛ داروهایی که در صورت بروز خونریزی باید بدون تأخیر در دسترس باشند.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای ادامه زندگی نیاز دارند.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای…

ستاد نانو امسال تولید ۹نانوداروی پیشرفته را برای درمان سرطان‌ها، تالاسمی، بیماری‌های تنفسی، هموفیلی و... هدف‌گذاری کرده اس

«هرچقدر مراقبت کنیم، خودبه‌خود هر چهار روز یک‌ بار خون‌ریزی اتفاق می‌افتد»؛ اینها را پدر یک کودک مبتلا به بیماری «هموفیلی» می‌گوید؛ کودکی که مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، ماه‌هاست داروهای ضروری خود را دریافت نکرده است.

جنگ تحمیلی سوم که بیش از شصت روز از آغاز آن می‎گذرد، می توانست فشار سنگینی برای خانواده‎هایی که نیاز به دارو داشتند، ایجاد کند.  مشکلاتی که رهبر شهیدمان هم بر حل آن تأکید داشتند و فرمودند: «باید کاری کنیم که بیماران جز رنج بیماری درد و دغدغه دیگری نداشته باشند.»

نهم اسفندماه 1404، روزی بود که تهران برای دومین بار در یک سال مورد بمباران هواپیماهای اسرائیلی و آمریکایی قرار گرفت. جنگ نخست 12 روز طول کشید؛ اما دومین تهاجم، 40 روز به درازا کشید و بسیاری از…

برنا - گروه اجتماعی؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم، گفت: تحریم‌ها سال‌هاست که به چالش...

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

k: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران

برنا - گروه اجتماعی؛ عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بابل با اشاره به ماهیت ارثی بیماری هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام، مراقبت‌های پیشگیرانه و درمان مستمر...

بیماری هموفیلی یکی از شایع‌ترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به‌ دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود.

اقتصادنیوز: مشاوره ژنتیک نقش حیاتی در پیشگیری از انتقال هموفیلی دارد.

بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتور‌های حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی خودنمایی …

شفقنا- بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتورهای حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی …

بیماری هموفیلی که به دلیل ساختار کروموزومی در مردان شیوع بیشتری دارد، یک اختلال انعقادی مادرزادی است و نشانه‌های اولیه آن ممکن است در بدو تولد یا در مراحل اولیه رشد حرکتی کودک بروز کند.

مهدی عندلیب، خبرنگار در برنامه راس یک: رئیس سازمان غذا و دارو به ‌صراحت اعلام کرده است: «وقتی داروی ایرانی موجود داریم، داروی خارجی شامل حمایت‌های ارزی و بیمه‌ای نخواهد بود و هر بیماری که تمایل به مصرف داروی خارجی دارد، باید هزینه آن را شخصاً پرداخت کند.»این اظهارات بار دیگر سیاست‌های احتمالی دارویی …

دکتر شادانی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به باورهای نادرست درباره هموفیلی گفت: برخلاف تصور رایج، هموفیلی به این معنا نیست که خونِ بیماران به‌طور مداوم بند نمی‌آید، بلکه مهم‌ترین و شایع‌ترین خونریزی‌ها در کودکان مبتلا، به صورت خونریزی‌های داخلی …

دکتر شادانی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به باور‌های نادرست درباره هموفیلی گفت: برخلاف تصور رایج، هموفیلی به این معنا نیست که خونِ بیماران به‌طور مداوم بند نمی‌آید، بلکه مهم‌ترین و شایع‌ترین خونریزی‌ها در کودکان مبتلا، به صورت خونریزی‌های داخلی …

یکی از موارد بیماری، کمبود فاکتور ۱۳ است که بنا بر منابع و مطالب علمی، کمبود این فاکتور منجر به خونریزی‌های مغزی برای فرد می‌شود و باید دارو تزریق شود تا جلوی خونریزی گرفته شود.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی توضیح داد که چرا فاکتور ۷ هموفیلی از لیست بیمه‌ای سازمان تأمین اجتماعی خارج شده و چه اقداماتی برای بیماران در حال انجام است.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی توضیح داد که چرا فاکتور ۷ هموفیلی از لیست بیمه‌ای سازمان تأمین اجتماعی خارج شده و چه اقداماتی برای بیماران در حال انجام است.

مهر/ رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، نسبت به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده هشدار داد. امین افشار رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران،با اشاره به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار کرد: متأسفانه امروز با پدیده‌ای مواجه هستیم که از هر تحریم خارجی خطرنا

مشاور کانون هموفیلی با خبر دادن از وضعیت و بحران احتمالی بازار دارو درباره ارتباط کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج صحبت کرد.

رئیس انجمن تولید، تأمین، توزیع و صادرکنندگان تجهیزات پزشکی و دارویی استان تهران می‌گوید:‌ در زمینه انتقال ارز دارو و تجهیزات پزشکی یکی از شرکت‌های زیرمجموعه وزارت نفت، علیرغم تعهدی که به بانک مرکزی داده بود تا متأخر ارزهای خارجی را تا آبان به صفر برساند، هنوز نتوانسته ارز را به تأمین‌کنندگان خارجی پرداخت …

نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری سه شنبه 11 آذرماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان هموفیلی از ژن تا جامعه برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی‌بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

زاهدان - ایرنا - سرانه تعداد بیماران هموفیلی(خون‌تراوی) و نوع بیماری آنان در سیستان و بلوچستان متفاوت‌تر از خیلی مناطق دیگر است؛ این بیماران روزهایشان را با اضطراب و مراقبت‌های مستمر می‌گذرانند و هر تزریق دارو برایشان به لحظه‌ای حیاتی تبدیل شده است.