عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه‌ ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه‌ ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از بحران ۸ ماهه نبود داروی فاکتور ۱۳ در کشور خبر داد. این کمبود که ناشی از چالش‌های انتقال ارز و تحریم‌های با...

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از تداوم ۸ ماهه بحران نبود فاکتور ۱۳ و عقب‌گرد اجباری بیماران به روش‌های درمانی ۳۰ سال گذشته خبر داد.

بیماران هموفیلی نیز به مانند برخی بیماران دیگر با مشکل تامین دارو روبروهستند، به طوری که به گفته عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی این بیماران با کمبود شدید فاکتور 13 روبرو هستند.

اگرچه نمی‌توان نقش عواملی چون جنگ، محدودیت‌های ارزی و تحریم‌ها را در اخلال روند واردات نادیده گرفت، اما کالبدشکافی این مسئله نشان می‌دهد که بحران فعلی بیش از آنکه صرفا حاصل کمبود منابع باشد، محصول ضعف در مدیریت و برنامه‌ریزی نظام تامین دارو است.

بحران کمبود داروی فاکتور ۱۳ از مرحله هشدار عبور کرده و به گفته فعالان حوزه هموفیلی به تهدیدی مستقیم برای جان بیماران تبدیل شده است

کمبود داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی وارد ششمین ماه خود شده و به گفته فعالان حوزه بیماران خاص، حدود سه هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات نادر انعقادی با خطرات جدی ناشی از نبود دارو مواجه هستند. فعالان این حوزه، تحریم‌ها، مشکلات تأمین مالی و بی‌نتیجه ماندن تلاش‌ها برای دریافت کمک‌های …

بیش از پنج ماه است موجودی فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن در ایران به صفر رسیده و جان سه هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در خطر است. گزارشی از بحران دارویی هموفیلی و

کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تداوم کمبود داروی فاکتور ۱۳، اعلام کرد هیچ ویالی از این داروی حیاتی در کشور موجود نیست و جان بیماران مبتلا به اختلالات نادر انعقادی در معرض خطر قرار دارد.

کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.

رئیس هیئت‌ مدیره کانون هموفیلی ایران، معتقد است؛ بدهی‌های انباشته در حال فروپاشی زنجیره تأمین داروهای خاص است.

رئیس هیئت‌ مدیره کانون هموفیلی ایران، معتقد است؛ بدهی‌های انباشته در حال فروپاشی زنجیره تأمین داروهای خاص است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: اهدا کنندگان خون نقش بی بدیلی در شرایط تحریم و دوران تجاوز دشمن آمریکایی صهیونی، در تامین سلامت بیماران و مجروحین ایفا نمودند. 

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: مردان می‌توانند در طول سال تا سه بار و زنان تا دو بار خون اهدا کنند و اگر این مشارکت به شکل منظم و مستمر انجام شود، می‌توان اطمینان داشت که بیماران نیازمند، از جمله بیماران هموفیلی، در هیچ شرایطی با کمبود فرآورده‌های حیاتی روبه‌رو نخواهند شد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: اهدا کنندگان خون نقش بی بدیلی در شرایط تحریم و دوران تجاوز دشمن آمریکایی صهیونی، در تامین سلامت بیماران و مجروحین ایفا نمودند.‌

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت تداوم حمایت بیمه‌ای از بیماران خاص و صعب‌العلاج تا زمان تعیین تکلیف پرونده بیمه بیکاری تأکید کرد.

در جریان بازدید تیم فنی مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت از مراکز درمانی کرمانشاه، این استان به عنوان نخستین مجری برنامه پایلوت کشوری حذف هپاتیت C در بیماران خاص شامل بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی انتخاب شد.

پلاسما، بخش مایع و زردرنگ خون، فقط یک حامل سلول‌های خونی نیست، بلکه منبعی حیاتی از پروتئین‌های ارزشمند نظیر آلبومین، ایمونوگلوبولین‌ها و فاکتورهای انعقادی به شمار می‌آید که نقشی اساسی در درمان بیماران خاص، مبتلایان به نقص ایمنی، هموفیلی و بیماران بستری در بخش‌های ویژه ایفا می‌کند.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از آغاز دور جدید رایزنی‌های منطقه‌ای و بین‌المللی برای تأمین دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده خبر د...

امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تداوم کمبود برخی دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده گفت: در ماه‌های اخیر و هم...

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از آغاز دور جدید رایزنی‌های منطقه‌ای و بین‌المللی برای تأمین داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده خبر داد و گفت: مکاتبات رسمی با فدراسیون‌های هموفیلی کشورهای همسایه و نهادهای بین‌المللی با هدف ایجاد مسیرهای بشردوستانه تأمین دارو در حال انجام است.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها، موانع بانکی و مشکلات بین‌المللی مانع ارسال کمک‌های دارویی شده است.

معاون اجتماعی سازمان انتقال خون ایران، گفت: در روز‌های اخیر با تلاش شبانه‌روزی، رکورد‌های ۱۰ ساله اهدای خون شکسته شد و در نتیجه آن، نیاز بیماران تالاسمی، هموفیلی، بیماران سرطانی و مصدومان حوادث به طور کامل تأمین شده است.

معاون اجتماعی سازمان انتقال خون ایران، گفت: در روز‌های اخیر با تلاش شبانه‌روزی، رکورد‌های ده ساله اهدای خون شکسته شد و در نتیجه آن، نیاز بیماران تالاسمی، هموفیلی، بیماران سرطانی و مصدومان حوادث به طور کامل تأمین شده است.

معاون اجتماعی سازمان انتقال خون ایران، گفت: در روزهای اخیر با تلاش شبانه‌روزی، رکوردهای ده ساله اهدای خون شکسته شد و در نتیجه آن، نیاز بیماران تالاسمی، هموفیلی، بیماران سرطانی و مصدومان حوادث به طور کامل تأمین شده است.

همزمان با هفته سلامت، معاون اجتماعی سازمان انتقال خون از ثبت رکوردهای جدید اهدای خون در 10 سال اخیر خبر داد و اعلام کرد با ایثارگری مردم، نیازهای خونی تمامی گروه‌های بیمار از جمله مبتلایان به تالاسمی، هموفیلی و بیماران سرطانی به‌طور کامل تأمین شده و ذخایر در سراسر کشور در وضعیت «مطلوب» قرار دارد.

مدیرکانون هموفیلی خراسان‌رضوی با اشاره به کمبود دارو‌های بیماران هموفیلی، نبود داروی فاکتور ۵ و فاکتور ۱۳ را یکی از چالش‌های بزرگ بیماران هموفیلی ذکر کرد.

برخی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی می‌گویند در کنار چالش‌های ناشی از بیماری، نگرانی درباره دسترسی به‌موقع به داروهای حیاتی نیز به دغدغه‌ای جدی در زندگی آن‌ها تبدیل شده است؛ داروهایی که در صورت بروز خونریزی باید بدون تأخیر در دسترس باشند.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای ادامه زندگی نیاز دارند.

حدود ۳۵۰هزار بیمار زیر پوشش انجمن‌های تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای، ام‌اس و بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در ایران زندگی می‌کنند؛ بیمارانی که به‌گفته فعالان این حوزه، تحریم‌های دارویی و اختلال‌های ناشی از جنگ، دسترسی آنها به درمان را سخت‌تر کرده است.

بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماری‌ها مبتلا هستند که از آن به بیماری‌های خاص تعبیر می‌شود، تالاسمی، ای‌بی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمان‌های خاصی را برای…

مهرستان- همزمان با فرارسیدن ۱۸ اردیبهشت‌ماه، روز جهانی تالاسمی، مراسم کلنگ‌زنی احداث ساختمان مرکز تخصصی تالاسمی و هموفیلی «گلستان نور» در شهرستان مهرستان برگزار شد.

رکنا: برخی افراد شرایط خاصی دارند و پزشکان به آنها توصیه می‌کنند که از مصرف زنجبیل خودداری کنند.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از خواسته‌های ما از دولت و سازمان‌های بیمه‌گر این است که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند. در حال حاضر بسیاری از بیمه‌ها ذخیره دارویی یک ماهه به بیماران می‌دهند. در این شرایط جنگی مراجعه بیماران به پایتخت، تایید دارویی و مراجعات مکرر بسیار برای …

«هرچقدر مراقبت کنیم، خودبه‌خود هر چهار روز یک‌ بار خون‌ریزی اتفاق می‌افتد»؛ اینها را پدر یک کودک مبتلا به بیماری «هموفیلی» می‌گوید؛ کودکی که مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، ماه‌هاست داروهای ضروری خود را دریافت نکرده است.

نایاب‌شدن داروهای وارداتی و تشدید خونریزی‌های مکرر، فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد کرده است. بیماران هموفیلی میان تحریم‌ها، کمبود ارز و تصمیمات اولویت‌بندی، بی‌پناه‌تر از همیشه مانده‌اند.

مسوولان انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی،‌ ام اس، پروانه‌ای (EB) هموفیلی و کلیوی، ضمن انکه شعار امریکا و سازمان ملل و اتحادیه اروپا درباره مستثنی شدن دارو و تجهیزات پزشکی از شمول تحریم‌های تحمیل شده بر ایران را کذب دانستند، تایید کردند که جنگ 40 روزه، هم بر گرانی قیمت و هم بر دشواری دسترسی دارو تاثیرات …

عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: حضور مردم برای اهدای خون در طول جنگ باعث جهش در آمار اهدای خون و افزایش ۲.۵ درصدی، تراز ذخایر خونی کشور شده است.

جنگ تحمیلی سوم که بیش از شصت روز از آغاز آن می‎گذرد، می توانست فشار سنگینی برای خانواده‎هایی که نیاز به دارو داشتند، ایجاد کند.  مشکلاتی که رهبر شهیدمان هم بر حل آن تأکید داشتند و فرمودند: «باید کاری کنیم که بیماران جز رنج بیماری درد و دغدغه دیگری نداشته باشند.»

نهم اسفندماه 1404، روزی بود که تهران برای دومین بار در یک سال مورد بمباران هواپیماهای اسرائیلی و آمریکایی قرار گرفت. جنگ نخست 12 روز طول کشید؛ اما دومین تهاجم، 40 روز به درازا کشید و بسیاری از…

عضو هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: با پیش‌بینی ذخیره شش‌ماهه دارو و توزیع سهمیه‌ای، استرس بیماران کاهش یافت و خوشبختانه در این دوره موردی از فوت بیماران گزارش نشد.

برنا - گروه اجتماعی؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم، گفت: تحریم‌ها سال‌هاست که به چالش...

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از ارسال نامه‌ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می‌دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

نشست خبری بررسی مشکلات بیماران تالاسمی و هموفیلی و تاثیر جنگ و تحریم بر کیفیت زندگی این بیماران برگزار شد.

پیشکسوت بیماران خاص گفت: بیماران خاص سال‌هاست در رنج هستند به دلیل دروغ آمریکا که می‌گوید داروهای بیماران خاص شامل تحریم‌ها نیست، اما داروهای ما را تحریم کرده‌اند.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.

سازمان تامین اجتماعی با ابلاغ فوری بخشنامه جدید، پوشش بیمه‌ای داروهای تخصصی را به‌روز کرد و فرانشیز برخی داروهای حیاتی را به صفر رساند. حالا نزدیک به ۵۰ میلیون نفر بیمه‌شده می‌توانند بدون دغدغه پرداخت مابه‌تفاوت، داروهای مورد نیاز خود را دریافت کنند.

سازمان تأمین‌اجتماعی اعلام کرد: بیماران مبتلا به هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی از پرداخت فرانشیز برای داروهای موجود در فهرست تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر پایه معاف هستند.

معاون درمان وزارت بهداشت از تداوم خدمات تشخیصی و درمانی بیماران هموفیلی با وجود چالش‌های ناشی از جنگ خبر داد.

بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتور‌های حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی خودنمایی …

شفقنا- بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در حالی است که پیشرفت‌های خیره‌کننده حوزه ژن‌درمانی و تشخیص‌های پیش از تولد، نویدبخش عبور از دوران محدودیت‌های حرکتی برای بیماران است؛ با این حال، سایه سنگین تحریم بر تأمین فاکتورهای حیاتی، همچنان به عنوان جدی‌ترین چالش خانواده‌های ایرانی در مسیر مدیریت این اختلال ارثی …

دریافت درمان‌های پیشگیرانه و به‌موقع می‌تواند از خونریزی‌های داخلی، آسیب‌های مفصلی و ناتوانی‌های حرکتی جلوگیری کرده و کیفیت زندگی بیماران را به‌طور قابل‌توجه...

روز اول جنگ، هلیای ۱۲‌ساله از مادرش پرسید: «تزریق خون من چه می‌شود؟». لیلی مادر این دختر خردسالِ مبتلا به تالاسمی است.