از پذیرش ۵۰ بیمار تا توافق برای ادامه درمان؛ روزی متفاوت برای بیماران پروانه‌ای

این رویداد حاصل ماه‌ها تلاشِ هدفمندِ «خانه‌ای‌بی» و هم‌افزایی نهاد‌های مسئول از جمله وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله، دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری بود. پیش از برگزاری این رویداد، تیم اجرایی و مددکاری خانه‌ای‌بی فرآیند شناسایی دقیق بیماران نیازمند به خدمات تخصصی دندانپزشکی را آغاز کرده و با برقراری ارتباط مستمر با خانواده‌ها، تمامی هماهنگی‌های لازم اعم از زمان‌بندی مراجعات، تشکیل پرونده‌های بالینی و آمادگی برای حضور در مرکز درمانی را به سرانجام رساند.

این برنامه در حاشیه‌ی ۹۶ دوره خدمات رایگانی شکل گرفت که بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری پیش از این برای بیماران کم‌برخوردار تدارک دیده بود؛ با این تفاوت که این دوره، نخستین تجربه‌ی تخصصی و اختصاصیِ این مجموعه بود که به‌طور متمرکز در خدمت ۵۰ بیمار مبتلا به‌ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) قرار گرفت.

نقش حیاتی مددکاران؛ فراتر از یک مراجعۀ ساده‌ی درمانی

با ورود بیماران به مرکز، حضور فعال مددکاران خانه‌ای‌بی ابعاد تازه‌ای به خود گرفت. مددکاران از همان دقایق نخست، با استقرار در بخش‌های مختلف، وظیفه‌ی همراهی قدم‌به‌قدمِ خانواده‌ها را بر عهده گرفتند. تشکیل و تکمیل پرونده‌های الکترونیکی و کاغذی، هدایت بیماران میان یونیت‌های تخصصی، هماهنگی فشرده با تیم‌های پزشکی، واسطه‌گری برای انتقال دغدغه‌ها و پرسش‌های خانواده‌ها و ثبت دقیق نیاز‌های آتی درمان، از جمله‌ی این اقدامات بود.

این همراهی برای بسیاری از خانواده‌ها که رنجِ سفر از شهر‌های مختلف کشور به تهران را به جان خریده بودند، اهمیتی حیاتی داشت. واقعیت این است که مراجعه به دندانپزشکی برای یک بیمار مبتلا به‌ای‌بی، به‌هیچ‌وجه به نشستن ساده روی صندلی درمان خلاصه نمی‌شود. سختیِ راه و دشواری سفر، لزوم مراقبت‌های ویژه از زخم‌های پوستی، حساسیت‌های شدید مخاطی و پوستی، استرسِ خانواده‌ها از عوارض احتمالی و دغدغه‌ی یافتن دندانپزشکی که شناخت عمیقی از پاتولوژیِ این بیماری داشته باشد، این فرایند را به یکی از پیچیده‌ترین و استرس‌زاترین مراحل زندگی این بیماران تبدیل می‌کند.

جزئیات خدمات بالینی و فرآیند پیگیری درمان

پس از انجام معاینات اولیه، پروتکل درمانیِ اختصاصی برای هر یک از بیماران به صورت مجزا تدوین شد. ارزیابی ساختار دندان‌ها، بررسی دقیق میزان پوسیدگی‌ها، معاینه‌ی لثه و بافت‌های حساس دهانی، انجام تصویربرداری‌های تشخیصی در موارد ضروری، ترمیم بافت‌های آسیب‌دیده، جرم‌گیری، پاکسازی تخصصی و ارائه‌ی توصیه‌های دقیق مراقبتی به خانواده‌ها، از جمله خدماتی بود که همزمان در بخش‌های مختلف مرکز پیگیری شد.

یکی از نقاط قوت این برنامه، پیش‌بینی سازوکاری برای درمان‌های چندمرحله‌ای بود. از آنجا که بخش عمده‌ای از خدمات دندانپزشکی این بیماران در یک نوبت قابل اتمام نیست، نیاز‌های تکمیلی هر بیمار ثبت شد تا از ایجاد فاصله‌ی طولانی و آسیب‌زا میان مرحله‌ی «تشخیص» و «تکمیل درمان» جلوگیری به عمل آید.

نشست راهبردی مسئولان؛ گذر از نگاهِ مناسبتی به ساختارِ پایدار

همزمان با ارائه‌ی خدمات بالینی، جلسه‌ای راهبردی و فشرده از ساعت ۸ تا ۱۰ صبح با حضور مدیران ارشد خانه‌ای‌بی، نمایندگان وزارت بهداشت، مدیران بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، ریاست دانشکده دندانپزشکی و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله برگزار شد. محور اصلی این نشست، کالبدشکافیِ موانع ساختاری در دسترسی بیماران پروانه‌ای به خدمات سلامت و ارائه‌ی راهکار‌های عملی برای استمرار همکاری‌های بین‌بخشی بود.

در این جلسه، چالش‌های کلیدی نظیر سنگینی هزینه‌های درمان، کمبود مراکز درمانی مجهز و دارای تجربه‌ی بالینی در خصوص بیماری‌ای‌بی، حساسیت‌های شدید حین درمان و ضرورت ایجاد یک «مسیرِ ارجاع استاندارد» به بحث گذاشته شد. مدیرعامل خانه‌ای‌بی با تشریح صریحِ مشکلات روزمره‌ی خانواده‌ها تأکید کرد که ارائه‌ی خدمت به بیماران پروانه‌ای نباید در قالب برنامه‌های نمایشی یا مناسبت‌های تقویمیِ محدود خلاصه شود.

چشم‌انداز آینده؛ تدوین تفاهم‌نامه همکاری مشترک

خروجی عینی و دستاورد راهبردی این نشست، توافقِ دوطرفه برای تدوین و امضای تفاهم‌نامه همکاری جامع میان خانه‌ای‌بی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله بود. بر اساس این تفاهم‌نامه، قرار است چارچوبی حقوقی و اجرایی برای پیگیری درمانِ بیماران حاضر، تنظیم جدول مراجعات بعدی و فراهم‌سازی بسترِ ارائه‌ی خدمات به سایر بیماران پروانه‌ای در سطح کشور ایجاد شود.

در پایان، خانه‌ای‌بی با انتشار پیامی، مراتب قدردانی صمیمانه‌ی خود را از همت و همراهی مؤثر بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله، اعضای هیئت علمی، پزشکان متخصص، کادر درمان و نیرو‌های اجرایی اعلام کرد.

ارزشِ واقعیِ این رویداد، فراتر از ارائه‌ی خدماتِ یک‌روزه به ۵۰ بیمار بود؛ بلکه جوششِ یک عزمِ مشترک میان نهاد‌های تخصصی و نهاد‌های حمایتی، کورسوی امید را برای ساختنِ مسیری روشن‌تر تاباند؛ مسیری که در آن، یک بیمار پروانه‌ای از لحظه‌ی احساس نیاز تا مراحل تشخیص، درمان و پیگیری‌های مستمر، هرگز در کوچه‌های درد و تنهایی رها نخواهد شد.