تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش می‌شود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیری‌های مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

شفقنا پژوهشگران مؤسسه تحقیقاتی ساوت‌وست در تگزاس با استفاده از نرم‌افزار داکینگ مولکولی «رودیوم» و ابزارهای هوش مصنوعی (از جمله مدل زبانی بزرگ گیمز)، نزدیک به دو دوجین ترکیب ضدویروسی را شناسایی کرده‌اند که پتانسیل درمان ابولای نوع باندی‌بوگیو را دارند. این سویه نادر که در حال حاضر جمهوری دموکراتیک …

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

برای یک بیمار نادر، نوسان نرخ ارز مرز میان «نفس کشیدن» و «خاموشی» است. اینجا روایت کسانی است که سبد معیشت‌شان با قیمت جهانی دارو گره خورده است.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: متأسفانه به دلیل افزایش بالای بدهی بیمه‌ها و عدم توانایی آنها در پرداخت به‌موقع، ما نیز قادر نیستیم بدهی خود به شرکت‌های دارویی را تسویه کنیم.

شفقنا-مقامات بهداشتی بریتانیا در مورد دو داروی محبوب کاهش وزن هشدار داده‌ و گفتند: « این دو دارو یک عارضه جانبی نادر اما بسیار جدی دارند: احتمال از دست دادن بینایی.» به گزارش شفقنا به نقل از العربیه، طبق گزارشی که در روزنامه بریتانیایی دیلی تلگراف منتشر شده است، داروهای اوزمپیک و وگووی می‌توانند به …

تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده‌نگر است، نگاهی که توسعه درمان‌های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می‌کند.

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس قیمت داروی «سیستاگون»به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شده است.

دبیر ستاد حقوق بشر در ادامه با اشاره به فوت غم‌انگیز یک دختر بوشهری به دلیل تحریم‌ها علیه کشورمان، بیان کرد: آمنه، دختر ایرانی که بر اثر یک بیماری نادر و دردناک به کما رفت، هیچ نمونه سازگاری برای او حتی از بین اعضای خانواده‌اش پیدا نمی‌شد.

دبیر ستاد حقوق بشر ایران فوت آمنه، دختر بوشهری را نتیجه تحریم‌های دارویی علیه بیماران خاص دانست و آن را نقض حقوق بشر و جنایت بشری توصیف کرد. آمنه به دلیل بیماری نادر و عدم دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی فوت شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: رفع دغدغه بیمارستان‌ها در حوزه دارو، تجهیزات و معیشت کارکنان حاصل تلاش مجموعه مدد است.

بندرعباس - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان اعلام کرد: داروی ایرانی «ریسدیپلام» ویژه بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان تامین شده، تا دسترسی سریع‌تر و آسان‌تر به این داروی حیاتی فراهم شود.

شفقنا- گزارش‌ها از نوار غزه نشان می‌دهد که هم‌زمان با تداوم جنگ و محاصره دو ساله، شمار نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی نادر در حال افزایش بی‌سابقه است؛ افزایشی که پزشکان آن را نتیجه مستقیم فروپاشی کامل نظام درمانی، کمبود شدید غذا و دارو، و قرار گرفتن مادران تحت فشارهای روانی و محیطی ناشی از [ …