نسخه ۶۵ میلیاردی برای پسر مبتلا به ALS/ مادری که خانه‌اش را برای فروش گذاشته است

نسخه‌ای برای درمان پسر ۳۶ساله مبتلا به ALS، خانواده‌ای را با هزینه‌ای حدود ۶۵ میلیارد تومان روبه‌رو کرده است؛ مادری که می‌گوید برای تأمین داروی فرزندش خانه‌اش را برای فروش گذاشته است و برای پیدا کردن راهی جهت تأمین هزینه درمان، از شهرستان راهی تهران و تا نهاد ریاست‌جمهوری پیگیر شده است. به گزارش ایلنا، پسرش ۳۶ ساله است؛ سنی که هنوز برای بسیاری از آدم‌ها ابتدای سال‌های پرکار زندگی است، اما برای او بیماری، زندگی را به خانه و تخت و دستگاه تنفسی محدود کرده است. مادرش حالا به جای آنکه نگران کار و آینده پسرش باشد، هر روز با یک سؤال تازه از خواب بیدار می‌شود: دارویش را از کجا بیاورم؟ 

این مادر از استان مرکزی، نزدیک به یک سال است که درگیر بیماری ALS فرزندش شده؛ بیماری‌ای که به گفته او آرام‌آرام توان حرکت، ایستادن و انجام امور روزمره را از پسرش گرفته است. خانواده ماه‌ها برای رسیدن به تشخیص دقیق میان پزشکان و مراکز درمانی رفت‌وآمد کرده‌اند، آزمایش داده‌اند و حتی برای انجام برخی بررسی‌ها نمونه‌ها به خارج از کشور فرستاده‌ شده است. حالا تشخیص مشخص شده و پزشک معالج نیز مسیر درمان را تعیین کرده است، اما درست در جایی که خانواده باید بیش از همیشه به درمان نزدیک شود، یک مانع بزرگ مقابل آن‌ها قرار گرفته: هزینه دارو.  هر آمپول ۵ میلیارد تومان؛ ۱۳ آمپول برای ادامه درمان

مادر این بیمار می‌گوید پسرش در حال حاضر دارویی مصرف می‌کند که تا حدی روند بیماری را کند می‌کند، اما پزشک برای ادامه درمان، آمپول Qalsody (tofersen) را نیز تجویز کرده است. به گفته او، برای فرزندش ۱۳ آمپول تجویز شده و قیمت هر آمپول آن حدود ۵ میلیارد تومان است؛ رقمی که برای خانواده نه یک هزینه سنگین، بلکه مبلغی خارج از توان مالی است. 

مادر بیمار وقتی از هزینه دارو حرف می‌زند، تلاش می‌کند با عدد و حساب و کتاب توضیح دهد که این رقم برای او چه معنایی دارد: «هر آمپولی دونه‌ای ۵ میلیارد تومنه. منِ شهروند از کجا بیارم ۵ میلیارد؟ حالا فرض ۵ میلیارد رو جور کردم اما این مبلغ تنها هزینه یک آمپول میشه، پول ۱۳ تا آمپول دیگه را از کجا بیارم؟» 

همین …