خبر بد، بگوییم یا نگوییم؟

«خبر بد» شاید قدمتی به طول تاریخ داشته باشد. از اولین لحظه‌ای که انسان پا بر زمین خاکی نهاد و یا شاید کمی پیشتر از آن، زمانی که مقرر شد آدم و حوا از بهشت بر زمین خاکی فرود آیند، انسان با اولین خبر بد آشنا شد: دوری و هبوط. هنوز مدتی از سکونت انسان در این جهان نگذشته بود که هابیل کشته شد و آدم با دومین خبر بد رو در رو شد: مرگ عزیزان..
پس از آن تا همین لحظه که نگارنده، این خطوط را می‌نویسد یا کمی بعدتر وقتی که مخاطب، این سطور را می‌خواند، همواره اتفاقی در جریان است که ماحصل آن شاید خبری بد باشد. انسان همواره با مفهوم خبر بد در تماس بوده است.
فارغ‌ از این جنبه تاریخی، مفهوم خبر بد را از چهار منظر می‌توان مورد بررسی قرار داد: اول اینکه خبر بد، در همه شئون زندگی بشری امکان وقوع دارد. برای مثال در زمینه شغلی، خانوادگی و سلامت. اما شاید در این میان خبر بدی که با سلامتی انسان مرتبط است بیش از همه حساسیت‌برانگیز است. دوم اینکه خبر بد، ممکن است جنبه فردی یا اجتماعی داشته باشد. آگاهی از وقوع فجایع تاریخی، جنگ‌ها، حوادث طبیعی و بیماری‌های همه‌گیر، گاهی تاثیری به مراتب بیشتر از اخبار بد شخصی بر انسان می‌گذارند. سوم اینکه خبر بد گریبان همه افراد جامعه از هر رده‌ای، چه غنی و چه فقیر را خواهد گرفت و با وجود همه نابرابری‌ها، تاثیرات کم و بیش یکسانی بر آنها خواهد گذاشت.
چهارم اینکه همواره نوعی نسبیت در تعریف بدی یک خبر وجود دارد. این نسبیت هم در مورد ماهیت بدی یک رویداد حاکم است، (برای مثال دوری انسان از بهشت و تبعیدش به زمین، از جنبه‌ای دیگر می‌تواند رویداد خوبی باشد، چرا که به تکامل انسان انجامید) و در عین حال این نسبیت را می‌توان برای تعریف شدت بدی یک خبر و رویداد در نظر گرفت.
به عنوان مثال گاهی همه ما وقتی خبر بد یک بیماری را به کسی می‌دهیم، این جمله را نیز اضافه می‌کنیم که: «باز هم باید شکرگزار بود که شدت بیماری شما از این بیشتر نیست.» چهار مورد برشمرده، نکاتی هستند که نه تنها به لحاظ شناخت بهتر موضوع، بلکه برای برقراری ارتباط با بیمار در حین یا پس از افشای خبر بد و زنده نگه داشتن امید در وی، حایز اهمیت‌ هستند.
● خبر بد چیست؟
و اما آیا می‌توان تعریفی برای خبر بد ارایه داد؟ «بوکمن» در مقاله‌ای که در سال ۱۹۸۴ در مجله پزشکی انگلستان به چاپ رساند خبر بد را این‌گونه توصیف کرد: «هر خبری که نگرش یک فرد در مورد آینده‌اش را به گونه‌ای منفی و به نحو چشمگیری تغییر می‌دهد.»
«لنس ‌آرمسترانگ» دوچرخه‌سوار معروف آمریکایی، تاثیر شنیدن خبر بد بر تصور ذهنی‌اش پس از اینکه متوجه شد دچار سرطان بیضه با متاستاز مغزی است را این‌گونه توصیف کرد: «وقتی در دوم اکتبر ۱۹۹۶ از خانه خارج شدم یک نفر بودم و وقتی بازگشتم آدمی دیگر شده بودم.»
به طور معمول خبر بد مربوط به شرایطی است که یک بیماری کشنده وجود دارد، اما در حالات دیگری نیز پزشک ناگزیر است خبر بد را اعلام کند. به عنوان مثال وقتی که سونوگرافی خانمی حاکی از مرگ جنین است یا MRI یک خانم میانسال مشکوک به مولتیپل اسکلروزیس (MS)، تشخیص وی را تایید می‌کند یا وقتی که معلوم می‌شود فردی با علایم پرنوشی و کاهش وزن مبتلا به دیابت است. اینکه هر بیمار چگونه به شنیدن خبر بد واکنش نشان می‌دهد به پیش‌زمینه روانی‌اجتماعی‌اش وابسته است. به عنوان مثال پدری که قرار است دخترش طی هفته آینده ازدواج کند اگر خبردار شود که مبتلا به آنژین ناپایدار قلبی است و نیاز به آنژیوپلاستی دارد، چون در زمانی نامناسب خبر بد بیماری نه‌چندان دشوارش را دریافت کرده، ممکن است آشفته شود. شنیدن خبر ابتلا به بیماری که با نوع شغل یک فرد ناسازگار است نیز خوشایند نیست؛ برای مثال ابتلای یک جراح قلب به لرزش دست و پارکینسون.
موضوع افشای خبر بد با سه چالش اساسی مواجه است:
۱) آیا بیماران حق دارند که خبر بد را بدانند؟
۲) آیا بیماران مایل‌اند خبر بد را بشنوند؟
۳) محدودیت پزشکان و دیدگاه آنها در مورد افشای خبر بد چیست؟
● بیماران حق دارند خبر بد را بدانند؟
طی چند دهه گذشته الگوی قیم‌مآبانه و سنتی مراقبت از بیمار جای خود را به استقلال (Autonomy) و توانمندسازی بیمار داده است. اغلب بیماران دنبال دو چیز هستند: ۱) مقدار کافی از اطلاعات و ۲) فرصتی برای صحبت کردن و فکر کردن به خود. افشای خبر بد برای حفظ اعتماد بین پزشک و بیمار، کاهش تردیدها، جلوگیری از امیدواری نابه‌جا، امکان تطابق مناسب، پیشگیری از سکوتی که ارتباط خانواده با بیمار را مختل می‌کند، نیاز است، اما نکته اساسی این است که پزشک بر اساس نیازها و تمایلات بیمارش، شیوه افشای خبر بد را انتخاب کند.
● بیماران دوست دارند خبر بد را بشنوند؟
پروفسور «فالوفیلد»، استاد سایکوانکولوژی دانشگاه سوسکس (Sussex) انگلستان معتقد است: «حقیقت تلخ است اما دروغ تلخ‌تر است.» اما شاید وقتی خود را در جایگاه بیمار قرار دهیم موضوع کمی فرق کند.
مروری بر مطالعات انجام شده در مورد تمایلات بیماران در خصوص تشخیص بیماری صعب‌العلاج نشان می‌دهد که ۵۰ تا ۹۰ درصد بیماران مایل‌اند کاملا تشخیص بیماری خود را بدانند. اما از آنجایی که هنوز اقلیت قابل ملاحظه‌ای از بیماران مایل به کسب اطلاعات کامل در خصوص بیماری‌شان نیستند، بنابراین پزشک باید مشخص کند که هر بیمار خاص، مایل است که چگونه و تا چه اندازه در مورد خبر بد بیماری‌اش بداند. براساس مطالعات کیفی متعدد، شیوه‌های گوناگونی برای چگونگی اطلاع‌رسانی به بیمار پیشنهاد شده ولی در نهایت باید بر پایه نوع شخصیت، حالات فردی و تمایلات بیمار، بهترین روش انتخاب شود. در ایران نیز مطالعاتی در زمینه افشای خبر بد برای بیماران انجام شده است، از جمله در مطالعه دکتر شهیدی و همکاران در مورد دیدگاه بستگان بیماران در باره گفتن حقیقت به بیمارشان، اغلب بستگان ترجیح می‌دادند که بیمارانشان از بیماری خود آگاه نباشند، اما جالب اینکه ۷۰ درصد آنها معتقد بودند اگر خودشان به بیماری سختی دچار شوند ترجیح می‌دهند که از تشخیص خود مطلع باشند.
● دشواری افشای خبر بد برای پزشکان
دلایل متعددی برای دشواری افشای خبر بد از سوی پزشکان وجود دارد. نگرانی اصلی برای افشای خبر بد این است که این اقدام چه تاثیری بر بیمار خواهد داشت و همین نگرانی است که توجیه‌کننده پنهان کردن خبر بد است. توصیه بقراط این است که: «همه چیز را از بیمار پنهان کنید و تنها دستورات ضروری را با صراحت به او بگویید و هیچ ‌چیز در مورد شرایط کنونی و آینده بیماری‌اش به او نگویید چرا که پیش‌آگاهی از آنچه در آینده روی خواهد داد، در بسیاری از بیماران موجب بدتر شدن احوال آنها خواهد شد.»
در نخستین اصل اخلاقی انجمن پزشکی آمریکا به سال ۱۸۴۷ این‌طور آمده است: «زندگی بیمار نه تنها به واسطه عملکرد پزشک، بلکه در اثر گفتار و کردار او نیز ممکن است کوتاه شود، بنابراین مسوولیت بسیار دشواری است که پزشک یا درمانگر بیمار مراقب باشد که هر چیزی که شجاعت بیمار را کاهش می‌دهد یا موجب آزردگی روح وی می‌شود را به او منتقل نکند.»
اگر بخواهیم از جنبه‌ای دیگر به موضوع نگاه کنیم، پزشکان نیز مسایل خاص خود را برای افشای خبر بد دارند که اغلب نیز برای آنها ناخوشایند است، چرا که پزشک مایل نیست موجب ناامیدی بیمار شود. پزشکان ممکن است از واکنش بیمار یا خانواده‌اش در مورد خبر بد بترسند یا نامطمئن باشند، بنابراین اخبار بد باید در شرایطی به بیمار و یا خانواده‌اش منتقل شود که به چنین واکنش‌هایی منجر نشود. شرایط پرمشغله مطب یا درمانگاه ممکن است پزشک را وادار کند که خبر بد را بدون
مقدمه‌چینی‌های لازم به بیمار منتقل کند.
در مقاله‌ای که در سال ۲۰۰۰ در مجله طب تسکینی به‌وسیله «برورا» به چاپ رسید، نگرش و اعتقاد متخصصان طب تسکینی در مورد ارتباط با بیماران بدحال سنجیده شد. با وجودی که همه پزشکان تمایل داشتند که در صورت ابتلا به یک بیماری صعب‌العلاج، از بیماری خود اطلاع داشته باشند، تنها ۹۰ درصد از پزشکان کانادایی، ۲۶ درصد پزشکان اروپایی و ۱۸ درصد پزشکان آمریکای جنوبی تصور می‌کردند که بیمارانشان تمایل به اطلاع از بیماری خود دارند. دلایلی که موجب می‌شود پزشکان اطلاعات را آزادانه در اختیار بیمارانشان قرار دهند عبارت‌اند از:
۱) آنها تصور می‌کنند که اگر بیمار تمایل داشته باشد که بداند سوال خواهد خواهد کرد. اما بیمار ممکن است فکر کند که پزشکش هر چه را که لازم باشد به او خواهد گفت. بیمار ممکن است آن قدر ترسیده باشد که نتواند سوالی بپرسد.
۲) پزشکان تصور می‌کنند که بیمار آنها متحمل اضطراب غیر ضروری خواهد شد. اما مطالعات نشان می‌دهند که آسیب روانی ناشی از طفره رفتن و دروغ بیشتر از یک افشاگری صادقانه و مسوولانه است. ابهام، بیمار را گیج می کند و خود منبعی برای اضطراب وی خواهد بود.
۳) پزشکان تصور می‌کنند که بیمار امیدش را از دست خواهد داد. اما اگر همه امید بیمار تنها به علاج متمرکز باشد از صرف انرژی بیمار برای دست‌یابی به اهداف در دسترس حتی اگر متضمن علاج نباشد جلوگیری خواهد کرد. در عین حال امید به علاج کامل در بیماران ضعیف‌الحال، آنها را به انجام درمان‌های بیهوده تشویق می‌کند.
۴) پزشکان تصور می‌کنند که بیمار نمی‌تواند از عمر باقی‌مانده‌اش لذت ببرد.
۵) پزشکان عقیده دارند که پیش‌گویی سرانجام بیمار مشکل است. موضوع تعیین پیش‌آگهی بیماران طی سال‌های گذشته همواره مناقشه برانگیز بوده، بنابراین همواره ترس از به اشتباه انداختن بیمار و دادن اطلاعات نادرست به آنها وجود دارد. با این وجود، این پرسش که «آقای دکتر او چقدر وقت دارد؟» یک سوال رایج است.
۶) پزشکان از افشای خبر بد احساس ناراحتی می‌کنند. در یک مطالعه دیدگاه بیماران در مورد پزشکانشان پس از افشای خبر بد به شش دسته تقسیم شده بود: بی‌تجربه، احساسی، بی‌احساس، خیرخواه اما بی‌ملاحظه، دست‌نیافتنی وهم‌درد.
تجربه نشان می‌دهد که در آموزش پزشکی مرسوم، تاکید بر توانایی‌های بالینی به مراتب مهم‌تر و سودمندتر از مهارت‌های ارتباطی صرف است، چرا که پزشک ممکن است آمادگی مواجهه با تنش‌های ناشی از افشای خبر بد را نداشته باشد و یا نتواند توجیهی برای پیامدهای اطلاع‌ خبر بد به بیمار بیابد. تاثیر مجموع این عوامل موجب فقدان اطمینان و ناراحتی و در نتیجه سرباز زدن از اطلاع‌رسانی به بیمار می‌شود. تاثیر مجموع این عوامل این است که پزشکان اغلب بر جنبه‌های جسمانی بیماران متمرکز نشوند و توجه چندانی به فشارهای روانی و آلام روحی بیماران نشان ندهند. بنابراین تاکید بر مهارتهای ارتباطی از نکات مهم و قابل توجه در آموزش پزشکی نوین است. مهارت‌های عمومی ارتباطی، پزشکان را قادر می‌سازد که خبر بد را به گونه‌ای که کمتر برای خودشان و همچنین بیمار و خانواده‌اش ناراحت‌کننده باشد، افشا کنند.چندین مطالعه نشان داده اند که آموزش‌های متمرکز و هدفمند مهارت دانشجویان و دستیاران پزشکی برای افشای خبر بد را افزایش می‌دهند.
● چگونه خبر بد را بگوییم؟
با وجودی که دستورالعمل‌های گوناگونی برای چگونگی اطلاع‌رسانی خبر بد منتشر شده است، اما اغلب آنها مبتنی بر شواهد عینی نیستند، در نتیجه کارایی بالینی چندانی به لحاظ عملی ندارند. کمتر از ۲۵ درصد مقالات موجود در مورد افشای خبر بد از مطالعات دست اول (Original) بهره گرفته‌اند و این مطالعات نیز البته محدودیت‌های روش شناختی خود را دارند.
در این مجال فقط به روش Rabow و Hephee اشاره‌ای می‌شود که در آن بر پایه پنج گام اساسی موسوم به ABCDE خبر بد بیمار اعلام می‌شود. هر چند باید توجه داشت که این دستورالعمل‌ها کلی هستند و باید بر اساس شرایط بیمار تصمیم‌گیری شود. پنج مرحله دستورالعمل فوق عبارتند از:
۱) آماده‌سازی کامل شرایط
۲) ترتیب دادن یک ارتباط درمانی
۳) برقراری ارتباط مناسب،
۴) هم‌دردی با واکنش‌های بیمار و خانواده‌اش
۵) تشویق کردن و احترام به احساس بیمار.
هر کدام از این مراحل نیاز به توضیح کامل تری دارند که در این مجال نمی گنجد.
● افشای خبر و پاسخ به پرسش‌های دشوار
پس از اینکه بیمار از خبر بد آگاه شد، اغلب سوالاتی برایش پیش می‌آید. بسیاری از پاسخ‌ها خود حاوی اخبار بد و ابهامات دیگری هستند. برخی پرسش‌هایی که پس از آگاهی از یک بیماری صعب‌العلاج یا کشنده مطرح می‌شوند عبارت‌اند از:
چرا من؟ آیا بهتر خواهم شد؟ چگونه این اتفاق پیش آمد؟ تا چه مدتی بیمار خواهم بود؟ آیا بهشتی در کار هست؟ پس از آن چه رخ خواهد داد؟
چنین سوالاتی بسیار دشوارند، چرا که در بهترین حالت پاسخ به آنها ابهام برانگیز است. چیزی که مهم است پیدا کردن این پاسخ است که این سوالات چرا پرسیده می‌شوند؟ بسیاری از بیماران و بستگان آنها، زمانی این سوالات را می‌پرسند که خودشان کم و بیش پاسخ آن را می‌دانند و فقط در جستجوی تایید شما هستند.
یک شیوه مفید بازگرداندن پرسش به خود بیمار و هم دردی با اوست:
▪ می‌دانم که دانستن این موضوع سخت است، اما چرا همین الان این سوال را پرسیدی؟
▪ هر چند دشوار است، ولی سعی می‌کنم به تو پاسخ دهم، اما از نظر تو پاسخ چیست؟
▪ مشکل این است که ما هم درست نمی‌دانیم، خودت چه فکر می‌کنی؟
با برگرداندن پرسش به خود بیمار، وی فرصت می‌یابد که نگرانی‌هایش را بروز دهد و اگر آن پرسش‌ها ناراحتش می‌کند آنها را کنار بگذارد.
در پس زمینه پرسش «چرا من؟» گناهی نهفته است که بیمار تصور می‌کند در ایجاد وضعیت کنونی‌اش دخالت دارد. پرسش‌هایی مانند «آیا بهتر خواهم شد؟» زمانی پرسیده می‌شوند که بیمار تصور می‌کند در مراحل انتهایی به‌سر می‌برد.
برخی پرسش‌های دشوار به عقاید شخصی ما ربط دارند. این گونه پرسش‌ها به زندگی پس از مرگ برمی‌گردند. به جای توضیح دادن عقیده خود بهتر است پرسش را به خود بیمار برگردانیم و عقیده او را بپرسیم. مانند سایر پرسش‌های دشوار، شاید بیمار در پی تایید ایده‌های خود است.
به طور خلاصه شواهد اندکی وجود دارد که بیماران مراحل انتهایی که حقیقت را از آنها مخفی کرده بودند، با خوشحالی زندگی را بدرود گفته باشند. مخفی کردن حقیقت به ندرت امکان‌پذیر است، چرا که بستگان، دوستان و مراقبین بیمار نمی‌توانند چهره خود را از بیمار پنهان کنند. شواهد نشان می‌دهد که ارتباط صادقانه چیزی است که بیشتر بیماران انتظار آن را دارند. بیماران نیاز دارند که در مورد محل مرگ خود تصمیم‌گیری کنند، کارهایشان را سر و سامان بدهند، با دیگران خداحافظی کنند و حلالیت بطلبند و از درمان‌های بیهوده پرهیز کنند.

دکتر علی قنبری‌مطلق - عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

منبع : هفته نامه سپید