پرسش این نیست که رئیس مجلس برای حفظ ۱۶ همت صندوق چه کرد؛ سؤال این است که چرا در برابر سالها انکار آماری اتیسم، افزایش سنگین تعرفههای توانبخشی، خلأ پوشش بیمهای که به قطع خدمات هزاران کودک انجامیده و نیز صف طولانی خانوادههای افراد دارای اتیسم برای حق پرستاری، صدای این خانوادهها در روزهای اصلاح بودجه شنیده نشد؟ آیا مکاتبات گسترده فعالان اتیسم با کمیسیونهای مجلس اصلاً به میز تصمیمگیری بودجه رسید یا بار دیگر اتیسم در حاشیه بودجه نادیده گرفته شد؟ ۱۵۳ هزار نفر پشت صف حمایت
«رها مختاری»، فعال حوزه افراد دارای معلولیت و اتیسم، در گفتوگو با «پیام ما» با اشاره به دیده نشدن افراد دارای اتیسم و خانوادههای آنها گفت: «وقتی اتیسم سهم مشخصی از صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج ندارد و هزاران مراقب شدیدترین سطح اتیسم هم سالها پشت نوبت ماندهاند، همزمان با تأکید رئیس مجلس بر حفظ اعتبار ۱۶ همتی صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج و تخصیص کامل آن، این پرسش را خانوادههای اتیسم دارند که سهم اتیسم از این ۱۶ همت دقیقاً کجاست؟ چهار سال پس از قرار گرفتن اتیسم در فهرست بیماریهای مشمول صندوق، در حالی از نبود استحقاقسنجی و برآورد دقیق بودجه برای این گروه سخن گفته میشود که در سوی دیگر، ۱۵۳ هزار مراقب افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید همچنان پشت نوبت حق پرستاری ماندهاند. در میان این جمعیت، هزاران خانواده قرار دارند که مراقبت از فرد دارای اتیسم شدید و خیلی شدید را بر عهده دارند. این مراقبان همزمان با قطع خدمات توانبخشی، هزینه بالای دارو، پوشینه، اقلام بهداشتی و فرسایش عمیق ناشی از مراقبت شبانهروزی مواجه هستند.» …
