نخستین و بزرگترین اپراتور تلفن همراه کشور در آستانه سال نو و همزمان با ماه مبارک رمضان، با مشارکت مؤسسه خیریه خانه ای‌بی، بخشی از ظرفیت زیرساخت‌ها و پلتفرم‌های دیجیتال خود را به حمایت از بیماران پروانه‌ای اختصاص داد.

نماینده مردم قائنات و زیرکوه در مجلس دوازدهم ادامه داد: در مورد تحریم‌های دارویی باید شکایتی در دادگاه لاهه مطرح شود چرا که کودکان پروانه‌ای، تالاسمی و هموفیلی در کشور به دلیل تحریم های دارویی و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز جان خود را از دست می‌دهند.

نماینده مردم قائنات و زیرکوه در مجلس دوازدهم بیان کرد: در مورد تحریم‌های دارویی باید شکایتی در دادگاه لاهه مطرح شود چرا که کودکان پروانه‌ای، تالاسمی و هموفیلی در کشور به دلیل تحریم های دارویی و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز جان خود را از دست می‌دهند.

نماینده گلیمیان در مجلس در پاسخ به سوالی درباره سنجش سلامت نیروهای اورژانس بیان کرد: من مشکل ریشه‌ای دیگری مطرح می‌کنم، قبلا در نظام روانشناسی وقتی می‌خواستند به کسی پروانه مطب بدهند، تمام مسائل اعم از سواد، مسائل روانی، اطلاعات و قدرت عملی او مورد کنکاش قرار می‌گرفت.

سعیدرضا عاملی، دبیر سابق شورای‌عالی انقلاب فرهنگی، در گفتگویی در صداوسیما گفت: «ما باید بازدارندگی حقوقی ایجاد کنیم. ایران از سال ۹۱ تاکنون یک تریلیون و ۲۰۰ میلیارد دلار بابت تحریم‌ها خسارت دیده است. این خسارت به مردم خورده است. دارو‌های خاص را تحریم کردند که خوشبختانه حدود ۹۵ در صد تولید داروهایمان …

عاملی: بیمار‌های خاص و پروانه‌ای تحت تاثیر تحریم‌ها اذیت شدند.

با سلام و احترام پیگیری‌های تا این لحظه مجموعهٰ وزارت بهداشت بدین شرح می‌باشد: داروی ایرانی درمان این بیماران عزیز ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه قرار گرفت و از رسانه‌ها اعلان شد و ۳۰ درصد باقیمانده هم برای هر بیمار می شود ۷ میلیون تومان به ازای هر شربت و چون هر بیمار ۲/۵ شربت در ماه مصرف می‌کند سهم هر بیمار …

قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست …

مدیر عامل خانه «ای بی» ایران گفت:در استان قم ۱۹ بیمار پروانه‌ای جهت دریافت خدمات شناسایی و تشکیل پرونده برای آن‌ها در خانه «ای بی» ایران انجام شده است.

رکنا: مدیرعامل و موسس خانه ای بی از مرگ 150 بیمار پروانه ای از سال 1397 تا 1401، به علت تحریم ها خبر داد.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود ۳۸ بیمار پروانه‌ای نشان‌دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج ۵۵ کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه‌ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.

مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: بیماری ‌EB که در دنیا با نام بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیماری خاص و دردناکی است که به دلیل جهش ژنتیکی از زمان تولد تا پایان عمر با فرد همراه است.

رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه‌های این بیماری بسیار بالا اما حمایت‌ها ناچیز است.

همدان -مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیرکل بیمه سلامت گیلان، تعداد کل افرادی که برایشان نشان «ای.بی» ثبت شده در استان گیلان را ۶ نفر شامل چهار مونث و دو مذکر دانست و گفت: خدمات و ملزومات پزشکی از جمله پانسمان های نوین و گرانقیمت تحت پوشش قرار می گیرد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای صورت نمی‌گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از ۱۰۰ نفر برآورد می‌شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.

اهواز - ایرنا - مدیرکل بهزیستی خوزستان گفت: کمک بلاعوض تامین مسکن برای ۷۱ خانوار دارای بیمار پروانه ای در خوزستان به صورت جدی از بنیاد علوی و بنیاد مسکن انقلاب اسلامی در حال پیگیری است.

رئیس ادارۀ امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، ۵۸ بیمار ای‌بی (EB) در اصفهان زندگی می‌کنند. از این میان، ۲۷ نفر زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند.

تهران- ایرنا- وزیر دادگستری با محکوم کردن تحریم‌های ناعادلانه آمریکا و کشورهای غربی علیه جمهوری اسلامی ایران گفت: کودکان ایرانی سال‌ها قربانی جنگ، تجاوز و تحریم‌های ناعادلانه ایالات متحده آمریکا و متحدانش بوده‌اند و سالانه تعدادی از کودکان ایرانی را که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای …

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز از شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری «EB» یا پروانه‌ای در این استان خبر داد و بر ضرورت اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت این بیماری تأکید کرد.

شیراز-ایرنا- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تاکید بر ضرورت اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه نسبت به شناخت بیماری پروانه‌ای گفت: ۶۸ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در فارس شناسایی شدند.

پرونده تخلف یک پزشک متخلف به علت دریافت وجه اضافی از بیمار به ارزش ۳۰۰ دلار معادل ۱۷۹ میلیون و ۴۰۰ هزار ریال در تعزیرات حکومتی سنندج رسیدگی شد.

معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

رکنا: اداره بهداشت ایالت فلوریدای آمریکا پروانه کار پزشکی که با سمعک خاموش عمل کولونوسکوپی انجام داد و متوجه هوشیاری بیمار و فریادهای او نشد را به حالت تعلیق درامد.

مسئول حوزه عمران و زیرساخت بنیاد علوی استان لرستان گفت:در استان لرستان ۳۴ بیمار پروانه‌ای از نوع EB وجوددارد.

آرمان امروز  :آمریکا باید به کودکان بیمار و خانواده آن‌ها بیش از شش میلیارد و هفتصد میلیون دلار غرامت پرداخت کند. پس از طرح دعوای حقوقی ۲۹۵ نفر از بازماندگان و همچنین بیماران پروانه‌ای به طرفیت ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی دولت آمریکا که در وضع و اعمال تحریم‌ها علیه این کودکان بیمار [ ]

دادگاه حقوقی روابط بین الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های این پرونده صادر کرد.

دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد.

رکنا: معاون وزیر بهداشت، با بیان اینکه بیمارستان قائم تاییدیه‌های آتش‌نشانی را داشته و از نظر ایمنی و اعلام و اطفاء حریق مشکل نداشته است، خاطرنشان کرد: این بیمارستان پروانه بهره‌برداری داشته و تمام مجوزهای لازم را گرفته و لذا علت حریق در دست بررسی است. دکتر سعید کریمی امروز، ۲۹ خردادماه در حاشیه بازدید …

هم‌اکنون، ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران داریم؛ برای تولید پانسمان در کشور باید این مسئله را در نظر بگیریم که آیا تولید مقرون به صرفه‌ای خواهیم داشت و همچنین اینکه تکنولوژی‌های لازم را در اختیار داریم یا خیر.

مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت و به همت معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد ۱۴۰۳ تحویل خانه EB شد.

با انتشار خبر توقیف محموله کشتی ادونتیج سوئیت، آمریکایی‌ها دوباره ادعای تحریم نبودن دارویی ایران را مطرح کرده‌اند اما همین تحریم‌های دارویی تنها درباره بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) باعث مرگ 15 بیمار شده و 1200 بیمار هم در نگرانی تمام شدن ذخایر پانسمان‌هایشان تا پایان سال روزگار می‌گذرانند.

به گزارش انرژی پرس، سخنگوی وزارت خارجه آمریکا در واکنش به توقیف محموله نفتی کشورش به ارزش بیش از ۵۰ میلیون دلار از سوی دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران به

در پی شکایت بیماران پروانه‌ای و حکم صادره در این پرونده، محموله نفتی آمریکا توسط کشورمان توقیف شد. محموله‌ای که ارزش آن بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده و مدتها پیش نفتکش حامل آن توسط نیروی دریایی کشورمان در دریای عمان توقیف شده است. توقیفی که البته علتش فرار این کشتی بعد از تصادم با یک شناور عنوان …

در برخی موارد پیش می‌آید که بیمار به دلیل اشتباه پزشک دچار آسیب شود؛ مانند خطاهای بسیار که در حوزه زیبایی برای افراد پیش می‌آید. در‌این‌صورت باید به این موضوع پرداخت که اصلا قصور پزشکی چیست؟ قصور پزشکی، یک امر خلاف بر اصل است. اصل بر این است که پزشک مرتکب قصور و کوتاهی و خطا نشده است؛

در روزی مبارک و سرشار از حال خوب، خدمت رسیده ایم تا کامتان را شیرین تر از شیرین کنیم. از اتفاقی خوب به نفع نخبگان برایتان می گوییم و سپس با مژده به سربازان خانواده های معلول، می رویم سراغ اخباری با مضمون شادی دل پدران بیمار و کودکان پروانه ای.