مهدی قنبر نویسنده و منتقد سینما درباره فیلم «محمد برزویی پور» نوشت: «پروانه» فیلمی سرگردان و ملغمه‌ای از دنیای روان‌شناختی یک بیمار اعصاب و روان، مفاهیم فلسفی و معناشناسی با یک قصه جنایی و پلیسی نیم‌بند است.

برنا - گروه فرهنگ و هنر: مهدی قنبر نویسنده و منتقد سینما درباره فیلم «محمد برزویی پور» نوشت: «پروانه» فیلمی سرگردان و ملغمه‌ای از دنیای روان‌شناختی یک بیمار اعصاب و روان، مفاهیم فلسفی و معناشناسی با یک قصه جنایی و پلیسی نیم‌بند است. آش شور سازندگانی که توقع دارند مخاطب آن را مزمزه کرده و به گواراترین …

سخنگوی هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی گفت: آمریکا در مقاطع مختلف در کشور ما فتنه کرد و در دوره‌های مختلف علیه اقتدار و عزت این کشور قدم برداشت، دانشمندان ما را ترور کرد و دارو را بر بیمار سرطانی و پروانه‌ای تحریم کرد؛ مشکلات امروز مردم به دلیل جنایت‌های آمریکاست.

عباس گودرزی گفت: آمریکا در مقاطع مختلف در کشور ما فتنه کرد و در دوره‌های مختلف علیه اقتدار و عزت این کشور قدم برداشت، دانشمندان ما را ترور کرد و دارو را بر بیمار سرطانی و پروانه‌ای تحریم کرد؛ مشکلات امروز مردم به دلیل جنایت‌های آمریکاست.

۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران با بیماری لاعلاج، تحریم دارویی و هزینه‌های میلیونی تنها مانده‌اند

آخرین خبر/ در این ویدئو از برنامه انارستان استاد باغبانی در مورد بیماری پروانه ای یا EB و چالش هایی که بیمار و خانواده آن ها با این بیماری دردناک پوستی دارند صحبت می کنند. 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژن‌های معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.

«برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند»- سید عباس صالحی

»برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. مستند روایت زندگی خانواده‌ای است که با چتر محبت، صبوری و شفقت توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند«- سید عباس صالحی

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ای‌بی بسته به شدت زخم‌های آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخم‌های طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

سیدعباس صالحی پنجشنبه شب در آیین رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای اختصاص داشت، اظهار داشت: گاهی واژه‌ها از بیان آنچه باید گفت ناتوان می‌مانند. امشب در مستندی که دیدیم، روایت خانواده پرویزی جلوه‌ای از مهر، صبوری و شفقت بود؛ خانواده‌ای که با چتر محبت …

صدا و سیما/ اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، عصر پنجشنبه ۱۵ آبان ۱۴۰۴ در تالار وحدت رونمایی و اکران شد عکاس :علیرضا اسماعیلی 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

مراسم رونمایی از  فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، …

مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، عصر پنجشنبه ۱۵ آبان ۱۴۰۴ در تالار وحدت رونمایی و اکران شد.

سخنگوی وزارت امور خارجه در مراسم رونمایی از فیلم مستند پرواز پروانه‌ها که روایتگر زندگی پردرد و کوشش مستمر دو نخبه مبتلا به بیمار پروانه‌ای است، شرکت کرد.

اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه شامگاه پنج‌شنبه در مراسم رونمایی از فیلم مستند پرواز پروانه‌ها که روایتگر زندگی پردرد و کوشش مستمر دو نخبه مبتلا به بیمار پروانه‌ای است، شرکت کرد.

اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه شامگاه پنج‌شنبه در مراسم رونمایی از فیلم مستند پرواز پروانه‌ها که روایتگر زندگی پردرد و کوشش مستمر دو نخبه مبتلا به بیمار پروانه‌ای است، شرکت کرد.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

به گفته مدیر عامل خانه «ای بی» در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است و هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی، مدیر عامل خانه ای بی، از وجود حدود 1,250 بیمار پروانه‌ای در ایران خبر داد و تأکید کرد که 95 درصد این بیماران نتیجه ازدواج‌های فامیلی هستند.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

تهران - ایرنا- بر اساس اعلام دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.

تهران -ایرنا- مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

ایرنا/ تهران -ایرنا- مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است. حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز پنج شنبه در گفت وگو با خبرنگا

برنا- گروه فرهنگ و هنر: فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، ۱۵ آبان‌ماه در تالار وحدت اکران می‌شود.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی‌ افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد.

تهران - ایرنا - سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران ای بی ایران (حمایت از بیماران پروانه‌ای) برگزار شد، گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.

در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

برنا - گروه اجتماعی: نشست خبری مراسم رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها امروز، شنبه ۱۰ آبان، با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، برگزار شد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

تهران - ایرنا- مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.

تهران - ایرنا - مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

ایرنا/ تهران - ایرنا - مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. به گزارش خبرنگار گروه جامعه ایرنا، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران

برنا - گروه اجتماعی: نشست خبری مراسم رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها امروز، شنبه ۱۰ آبان، با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، برگزار شد.

مهر/ مراسم رونمایی از فیلم مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و به همت خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی و رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) در کشور، بعدازظهر امروز چهارشنبه ۱۶ مهرماه ۱۴۰۴ در باغ کتاب تهران برگزار شد. این مستند روایتگر روزهای سخت بیماران پروانه