حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: علاوه بر اینکه آمریکا بیماران پروانه ای ما را تحریم کرده است، نهاد های داخلی مثل بنیاد بیماری های خاص نیست به این بیماران توجهی ندارد.

در برنامه پخش زنده، مشکلات و چالش‌های بیماران پروانه‌ای از جنبه‌های مختلف بررسی شد.

نخستین و بزرگترین اپراتور تلفن همراه کشور در آستانه سال نو و همزمان با ماه مبارک رمضان، با مشارکت مؤسسه خیریه خانه ای‌بی، بخشی از ظرفیت زیرساخت‌ها و پلتفرم‌های دیجیتال خود را به حمایت از بیماران پروانه‌ای اختصاص داد.

حمایت همراه اول از بیماران پروانه‌ای: پایگاه خبری نگاه ایرانیان نیوز (ایونانیوز) :در روزهای پایان سال نخستین و بزرگترین اپراتور تلفن همراه کشور، با مشارکت مؤسسه خیریه خانه ای‌بی ایران، بخشی از ظرفیت زیرساخت‌ها و پلتفرم‌های دیجیتال خود را به حمایت از بیماران پروانه‌ای اختصاص داد.

شرکت همراه کسب‌وکارهای هوشمند، در راستای ایفای نقش مسئولیت اجتماعی خود و با هدف ترویج فرهنگ نوع‌دوستی و کمک به نیازمندان، بخش «همراه مهربانی» را در اپلیکیشن «اوانو» ایجاد کرده است. در این بخش کاربران امکان واریز مستقیم وجه نقد به حساب مؤسسه‌ها، سازمان‌ها و نهادهای خیریه ازجمله سازمان انتقال خون، کانون …

مدیرعامل خانه ای‌بی ضمن بیان اینکه افزایش قیمت داروهای مورد نیاز بیماران ای‌بی موجب شده است برخی از بیماران به مصرف کمتر دارو روی بیاورند از دیگر مشکلات این بیماران و وظایف دولت و مردم در قبال آنان صحبت کرد.

به گزارش درلحظه، محمدرضا ظفرقندی، وزیر بهداشت امروز در جمع خبرنگاران درباره مصوبات شورای‌عالی بیمه بیان کرد: بحث امروز در محورهایی همچون برخی داروهای بیماری‌های خاص بود که تحت پوشش بیمه قرار گرفت. وی ادامه داد: هزینه آزمایشات بیماری‌هایی همچون اس ام ای، پروانه‌ای و ژنتیکی این بیماران و خانواده‌هایشان …

کرمان - ایرنا - در حیاط هتل ایرانگردی شهر کرمان ایستاده‌ام و خانواده‌ها را می‌بینم که به همراه فرزندان بیمارشان معروف به «پروانه‌ای»ها دارند خودشان را به جشن می‌رسانند. مراسمی که خانه ای‌بی برای آنان تدارک دیده است.

در حالی که کشورهای تحریم‌کننده ادعا می‌کنند که تحریم‌ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار می‌دهد که تحریم‌ها هزینه‌های جانی و مالی بسیاری به بیماران خاص و نادر کشور وارد کرده است. این بحران نه تنها جان انسان‌ها را تهدید می‌کند، بلکه به …

جمعی از شاعران فارسی‌زبان از ایران، افغانستان، هند، پاکستان، ترکیه، لبنان، سوریه، بنگلادش، الجزایر و مراکش در نشست «پروانه‌های زخمی»، تحریم‌ها علیه بیماران پروانه‌ای ایران را محکوم کردند.

تهران- ایرنا- اشعار شاعران در وصف بیماران پروانه‌ای همچون شعله‌هایی است که دل هر انسانی را می‌سوزاند؛ چه رسد به آنان که جگرگوشه‌ای دارند که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و همچون شمع به دلیل تحریم داروهای این بیماری می‌سوزند و می‌سازند. 

تهران- ایرنا- ادیبان و شاعران چند کشور با اظهار همدردی با بیماران پروانه‌ای نکته‌ها گفتند؛ یکی گفت «ای بی» همچنان با قدرت به سلاخی خود ادامه می‌دهد؛ دیگری گفت این پروانه‌ها هر روز در خویش می‌سوزند و یکی هم تحریم‌کنندگان داروهای این بیماران را به حرمله تشبیه کرد.

نشست ادبی پروانه‌های رخمی با حضور جمعی از شاعران از کشورهای ایران، افغانستان، لبنان، سوریه و هند در آستانه برگزاری اختتامیه جشنواره شعر پروانگی برگزار شد.

مدیر اجرایی پروژه هنری «دست خدا» از رونمایی اولین اثر از مجموعه آثار پروژه «دست خدا» توسط هنرمندان مشهدی به نفع بیماران پروانه‌ای خبر داد.

بهنوش بختیاری، بازیگر محبوب سینما و تلویزیون ایران، به تازگی با حضور در یک مرکز درمانی، از نزدیک با بیماران پروانه‌ای دیدار کرد و با آن‌ها به گفت‌وگو پرداخت. این حضور او به منظور افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری نادر و حمایت از بیماران این گروه انجام شد.

بهنوش بختیاری بازیگر سینما و تلویزیون با حضور در یک خیره از وضعیت بیماران پروانه‌ای کشور و مشکلات فراون آن‌ها گلایه کرد.

رئیس هیات مدیره خانه ای‌بی گفت: با تحریم‌های ایران از سوی آمریکا، بیماران پروانه‌ای امکان تامین پانسمان را نداشتند و ندارند، اما با پیگیری‌ها از طریق سازمان ملل متحد، اکنون این پانسمان‌ها توسط یونیسف تامین می‌شود و در اختیار بیماران قرار می‌‎گیرد هرچند به اندازه کافی نیست.

سید سعیدرضا عاملی رنانی، دبیر پیشین شورای‌عالی انقلاب فرهنگی و رئیس دانشکده مطالعات جهان دانشگاه تهران، به تازگی در یک برنامه خبری که از رسانه ملی پخش می‌شد از خسارت‌های وارده تحریم‌ها بر کشور انتقاد و اعلام کرد «میزان این خسارت‌ها از سال ۱۳۹۱ تاکنون به ۱۲۰۰ میلیارد دلار رسیده که این خسارت‌ها در اصل …

سید سعیدرضا عاملی رنانی، دبیر پیشین شورای عالی انقلاب فرهنگی و رییس دانشکده مطالعات جهان دانشگاه تهران، به تازگی در یک برنامه خبری که از رسانه ملی پخش می‌شد از خسارت‌های وارده تحریم‌ها بر کشور انتقاد و اعلام کرد «میزان این خسارت‌ها از سال ۱۳۹۱ تاکنون به 1200 میلیارد دلار رسیده است که این خسارت‌ها در …

پروانه؛ نخستین حسی که از شنیدن این کلمه در ذهن نقش می‌بینند، لطافت، سوختن، از پیله بیرون آمدن و پرواز است. کودکان مبتلا به بیماری «ای. بی» یا «پروانه‌ای» زندگی‌ پروانه‌ای دارند؛ چراکه پوست لطیف آنها به دلیل ابتلا به بیماری‌ای ژنتیکی همواره در معرض سوختن و آسیب است.

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

سیاست‌های نخستین جشنواره شعر پروانگی در نشست خبری این‌رویداد که برای بیماران پروانه‌ای برگزار می‌شود، تشریح شد.

علی شمس در حال نگارش رمان «پوست جیغ می‌کشد» با نگاهی به زندگی بیماران پروانه‌ای و چالش‌های آن‌ها است.

با سلام و احترام پیگیری‌های تا این لحظه مجموعهٰ وزارت بهداشت بدین شرح می‌باشد: داروی ایرانی درمان این بیماران عزیز ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه قرار گرفت و از رسانه‌ها اعلان شد و ۳۰ درصد باقیمانده هم برای هر بیمار می شود ۷ میلیون تومان به ازای هر شربت و چون هر بیمار ۲/۵ شربت در ماه مصرف می‌کند سهم هر بیمار …

قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست …

مشکلات بیماران خاص همچنان ادامه دارد و به نظر می‌رسد که تغییرات دولتی و مدیریتی در کشور نتواسته گره‌ای از مشکلات آنان باز کند. از گرانی داروها گرفته تا کمبود داروهای حیاتی و عدم حمایت کافی از سوی نهادهای مسئول، شرایط برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای و سایر بیماری‌های خاص روز به روز دشوارتر می‌شود. …

رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای گفت: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست یعنی پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای گفت: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست یعنی پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

بیماری پروانه‌ای، یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و اگر این بیماری کنترل نشود، می‌تواند خطر جانی نیز در پی داشته باشد، هرچند که تعداد بیماران پروانه‌ای در استان قزوین انگشت شمار است، …

مدیر عامل خانه «ای بی» ایران گفت:در استان قم ۱۹ بیمار پروانه‌ای جهت دریافت خدمات شناسایی و تشکیل پرونده برای آن‌ها در خانه «ای بی» ایران انجام شده است.

رئیس مرکز وکلا، کارشناسان و مشاوران خانواده قوه قضاییه با بیان اینکه تحریم دارو‌های بیماری‌های خاص، مانند بیماری پروانه‌ای، نه تنها بر سلامت جسمی بیماران تأثیر منفی دارد بلکه بر جنبه‌های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی زندگی آنها نیز تأثیرگذار است، گفت: این وضعیت نیازمند توجه و اقدام از سوی جامعه بین‌المللی …

خرم آباد - ایرنا - بیماران خاص بعنوان بخشی از جامعه با مشکلات متعددی از پیامدهای بیماری مواجه و نیازمند حمایت و توجهات ویژه ای هستند که طی سال های اخیر با حمایت صندوق بیماران خاص گام های موثری جهت تسکین درد آنها برداشته شده است.

رئیس سازمان غذا و دارو از ورود دو شرکت دانش بنیان به حوزه تولید پانسمان بیماران «پروانه‌ای یا‌ای بی» خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک شرکت داخلی به حوزه تولید داروی تزریقی بیماران SMA ورود کرده و در مراحل اخذ پروانه قرار دارد. به گزارش ایسنا،

رئیس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

رییس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

معاون برنامه‌ ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد: با وجود چالش‌ های ناشی از تحریم‌ ها، سازمان غذا و دارو با روش‌ های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌ بی را تأمین و با ذخیره‌ سازی شش‌ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ ای قرار داده است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالش‌های ناشی از تحریم‌ها همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین کرده،با ذخیره سازی ۶ ماهه در اختیار بیماران است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین و با ذخیره‌سازی شش‌ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو از تأمین و ذخیره‌سازی شش‌ماهه اقلام ضروری برای بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) در شرایط دشوار تحریم خبر داد و اعلام کرد که این اقلام به‌صورت رایگان در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار می‌گیرد.

رکنا: معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین و با ذخیره‌سازی شش‌ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

تهران- ایرنا- معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه‌ای ( ای‌ بی ) را تأمین و با ذخیره‌سازی ۶ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک به بیان علل بروز بیماری پروانه‌ای و مشکلات بیماران پرداخت.

سینا صفی یاری دارنده مدال نقره مسابقات اسکیت رولبال قهرمانی آسیا مبلغ 150 میلیون تومان پاداش خود از این مسابقات را به بیماران پروانه ای اهدا کرد.

نایب قهرمان رقابت‌های اسکیت رول‌بال قهرمانی آسیا، پاداش خود را به بیماران پروانه‌ای اهدا کرد.

در آمریکا پزشک‌هایی وجود دارند که همزمان پروانه وکالت نیز اخذ کرده‌اند و تخصص آنها دریافت غرامت از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی است که به مسئولیت خود در مقابل بیماران عمل نمی‌کنند.

ساری- ایرنا- ملی‌پوش مازندرانی اسکیت رولبال در حرکتی جوانمردانه پاداش کسب عنوان نایب قهرمانی آسیا را به بیماران پروانه‌ای اهدا کرد.

احقاق حق و تامین نیاز خاص بیماران پروانه‌ای که در سال‌های اخیر تحت الشعاع اعمال تحریم‌های کشور‌های غربی قرار گرفته است، به یکی از اولویت‌های قوه قضاییه در عرصه‌های داخلی و خارجی تبدیل شده است.

دادستان عمومی و انقلاب تهران در بازدید از انبار کالاهای سلامت‌محور و دارویی گمرک گفت: محموله هزار‌و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای با انجام بازدیدهای منظم و دوره‌ای و پیگیری‌های دادستانی، در چند روز اخیر از گمرک ترخیص شد.

دادستان تهران در بازدید از انبارهای گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله هزار و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.

دادستان تهران از ترخیص ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از گمرک تهران خبر داد.

اقتصادنیوز: دادستان تهران گفت: در چند روز اخیر محموله ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای ترخیص شد.

دادستان تهران در بازدید از انبارهای گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.  

دادستان تهران در بازدید از انبار‌های گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله هزار و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.  

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: عمده بیماران پروانه‌ای در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: عمده بیماران پروانه‌ای در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود ۳۸ بیمار پروانه‌ای نشان‌دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج ۵۵ کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه‌ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.

مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: بیماری ‌EB که در دنیا با نام بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیماری خاص و دردناکی است که به دلیل جهش ژنتیکی از زمان تولد تا پایان عمر با فرد همراه است.

رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه‌های این بیماری بسیار بالا اما حمایت‌ها ناچیز است.

از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از ۱۵ سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، اما هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک آن‌قدر سنگین بوده که حتی فکرش هم برایم دردآور است و حتی حمام رفتن برای من کابوسی بوده که هر بار با سوزش و زخم‌های …

معاون بیمه و خدمات سلامت اداره کل بیمه سلامت گلستان از پوشش ۱۰۷ بیماری خاص به واسطه صندوق بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد و گفت: در بعضی بیماری‌ها مانند بیماری بال پروانه‌ای حمایت‌ها شامل پرداخت تا ۸۰ درصد تعرفه‌های بخش خصوصی و هزینه‌های سنگین تجهیزات درمانی می‌شود.

همدان -مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیرکل بیمه سلامت گیلان، تعداد کل افرادی که برایشان نشان «ای.بی» ثبت شده در استان گیلان را ۶ نفر شامل چهار مونث و دو مذکر دانست و گفت: خدمات و ملزومات پزشکی از جمله پانسمان های نوین و گرانقیمت تحت پوشش قرار می گیرد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه ۴۳ ماده از قانون جوانی جمعیت مربوط به این وزارتخانه است، گفت: در زمینه اعطای وام فرزندآوری از سوی بانک‌ها کوتاهی شده است.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمانهای بیماران پروانه‌ای وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه ۴۳ ماده از قانون جوانی جمعیت مربوط به این وزارتخانه است، گفت: در زمینه اعطای وام فرزندآوری از سوی بانک‌ها کوتاهی شده است.

محمدرضا ظفرقندی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمان بیماران پروانه‌ای مشکل جدی نداریم.

وزیر بهداشت گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمان های بیماران پروانه ای وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

اقتصادنیوز: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به آخرین وضعیت تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای گفت: شرکتهایی در این زمینه کار کرده‌اند. فعلا در زمینه فراهم کردن این پانسمانها وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به آخرین وضعیت تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای گفت: پانسمان‌های این بیماران خاص است و هزینه‌های آن بیشتر است.

وزیر بهداشت، درمان ‌و آموزش پزشکی، گفت: پانسمان‌های بیماران پروانه ای خاص است و هزینه‌های آن بیشتر است. شرکتهایی در این زمینه کار کرده‌اند. فعلا در زمینه فراهم کردن این پانسمانها وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

با پایان هشتمین جلسه هفتگی هیات دولت چهاردهم، وزرا صبح امروز چهارشنبه (۷ آذر) با حضور در جمع خبرنگاران در حیاط پاستور به سوالات خبرنگاران پاسخ دادند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای صورت نمی‌گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از ۱۰۰ نفر برآورد می‌شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت از پوشش 80 درصدی خدمات دندانپزشکی برای بیماران پروانه‌ای (بیماران مبتلا به بیماری ای‌بی) خبر داد و اعلام کرد که این افراد می‌توانند از سایر خدمات بهداشتی نیز با پوشش‌های ویژه در مراکز دولتی و غیردولتی بهره‌مند شوند.

{$sepehr_media_12707357_400_300}

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: خدمات­ معاینه، توانبخشی، پرتو پزشکی و دندانپزشکی بیماران پروانه‌ای تا سقف ۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج است.

رئیس ادارۀ امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، ۵۸ بیمار ای‌بی (EB) در اصفهان زندگی می‌کنند. از این میان، ۲۷ نفر زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند.

وزیر دادگستری گفت: سالانه تعداد زیادی از کودکان که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای هستند را فقط به دلیل تحریم‌های ناعادلانه آمریکا در تهیه دارو از دست می‌دهیم.

مؤسس خانه ای‌بی می‌گوید: علی‌رغم اقدامات نمایشی بنیاد بیماری‌های خاص، این بنیاد در ۶ سال اخیر هیچ خدمتی به بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است در حالی که طی این مدت ۱۵۰ نفر از بیماران جان خود را از دست داده‌اند.

روند رسیدگی به پرونده‌های قصور پزشکی در سازمان پزشکی قانونی به کُندی پیش می‌رود و همین امر باعث شده برخی از افراد از رسیدن به حق خود ناامید شده یا از احقاق حق خود صرف نظر کنند.