در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت ویژه بیماری‌های نادر و ضرورت دسترسی بیماران نادر به داروهای تخصصی، به تشریح وضعیت این بیماری‌ها در ایران و جهان پرداخت.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، که به موضوع بیماری‌های نادر اختصاص داشت، کارشناسان حوزه سلامت بر اهمیت توجه ویژه به این بیماری‌ها تأکید کردند و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داروهای داخلی اورفان و همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط این بیماران تأکید کردند.

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به مشکلات موجود در تولید و دسترسی به داروهای «اورفان» (داروهای مخصوص بیماری‌های نادر)، بر لزوم تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامه‌ریزی عادلانه در این حوزه تأکید کرد و از اقدامات پیشگیرانه برای کاهش چالش‌ها سخن گفت.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

بیماران نادر در کشور ما همیشه با مشکلاتی نظیر کمبود دارو، نبود دارو و عدم رسیدگی مواجه بوده‌اند. مساله اینجاست که بنا به گفته متخصصان این حوزه تعداد و شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما که علت عمده آن ازدواج‌های فامیلی است قابل قیاس با کشورهای دیگر نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

ملیحه محمودخواه-خبرنگار گروه جامعه: قاچاق حیوانات یکی از پرسودترین تجارت‌های غیرقانونی جهان است که سالانه درآمدی بالغ بر ۲۰ تا ۳۰ میلیارد دلار به همراه دارد. این تجارت، پس از قاچاق مواد مخدر، تسلیحات و انسان، چهارمین تجارت سیاه جهان به شمار می‌رود و شامل فروش حیوانات زنده، اجزای حیوانی مانند عاج فیل …

سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.

در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به هزینه‌های سنگین دارو و درمان بیماران نادر، گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.

ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری‌های نادر است. همچنین عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس، فقدان غربالگری نیز بر میزان شیوع بیماری‌های نادر اثر می‌گذارد.