اقتصادنیوز: رئیس‌جمهور کشورمان در پیامی به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر اظهار داشت: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد بست تا خدمات بهتری به این عزیزان ارائه شود.

رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانواده‌های دلسوزشان با آن روبه‌رو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگین‌تر می‌کند، تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد …

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه‌، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

نایب رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی بیش از 300 نوع بیماری نادر در کشور، چالش‌های درمان بیماران نادر در کشور را تشریح کرد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

تهران- ایرنا- جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳، پنج نوع بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور اضافه شد. این اقدام با همکاری اساتید برجسته دانشگاه‌ها و پزشکان متخصص، گامی دیگر در راستای شناسایی و مدیریت بیماری‌های نادر و پیچیده است.

آرمان امروز : حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در پاسخ به این سؤال که چه تعداد بیماری نادر جدید شناسایی شده است؟ گفت: پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیرا پنج بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است. این پنج بیماری نادر جدید شناخته‌شده مربوط [ ]

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است : پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیراً ۵ بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها مبتلا شود.

تهران- ایرنا- بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها …

سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان، هماهنگی های حرکتی و عضلانی و حافظه ایجاد می کند. توجه به نیاز ها و دارو های این بیماران از جمله وظایف مهم …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ۸۵ درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به هزینه‌های سنگین دارو و درمان بیماران نادر، گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حمایت های بیمه ای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج در پوشش هزینه های این

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق بر

کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد و ۷ نوع بیماری به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد.