فرزندتان تالاسمی دارد؟

● توصیه‌‌های دکتر فریده موسوی هماتولوژیست و بدری‌سادات بهرامی روان‌شناس در روز جهانی تالاسمی
قبول دارم که وقتی پدر و مادری با یک بیماری جدی در فرزندشان روبه‌رو می‌شوند، …

توصیه‌‌های دکتر فریده موسوی هماتولوژیست و بدری‌سادات بهرامی روان‌شناس در روز جهانی تالاسمی

قبول دارم که وقتی پدر و مادری با یک بیماری جدی در فرزندشان روبه‌رو می‌شوند، کنار آمدن با آن سخت است؛ به ویژه وقتی آن بیماری یک مشکل درمان‌ناپذیر و مزمن باشد که به کنترل مادام‌العمر نیاز داشته باشد، گاهی آنها نه خودشان می‌توانند آرامش داشته باشند و نه توانایی آرام کردن فرزندشان را دارند....

افکار پریشان و ناراحت‌کننده آنچنان ذهن این والدین را به خود مشغول می‌کند که توان یاری دادن به کودک‌شان را ندارند اما با همه اینها باید شیوه برخورد با کودکی که بیمار است را بیاموزیم وگرنه او مجبور می‌شود علاوه بر رنج بیماری، آسیب‌های روانی ناشی از رفتارهای غلط والدین را هم تحمل کند. داستان بیمار شدن بچه‌های ما و بحران‌های جسمی که همواره کودکان را تهدید می‌کنند شاید در چهار گروه عمده قرار بگیرد:

اول، بیماری‌های کوتاه‌مدتی که زندگی کودک را تهدید نمی‌کنند (مثل اسهال و برونشیت)

دوم، بیماری‌های حادی که کودک با آن در معرض خطر می‌افتد (مثل مننژیت و سینه‌پهلو)

سوم، بیماری‌های مزمنی که نیاز به درمان دایمی دارند ( مثل دیابت، صرع، تالاسمی و ...)

چهارم، بیماری‌های کشنده و خطرناکی که احتمال مرگ کودک را در پی دارند (مثل برخی سرطان‌ها و ...)

این هفته به بهانه روز جهانی تالاسمی تصمیم گرفتیم داستان زندگی‌ کیان‌دخت ۷ ساله‌ای را مرور کنیم که به تالاسمی مبتلاست و ضمن آشنایی با مشکلات او، به والدین این کودکان بیاموزیم چه‌طور با بیماری کودک‌شان روبه‌رو شوند. دکتر فریده موسوی، فوق‌تخصص خون و سرطان و دکتر بدری‌سادات بهرامی، روان‌شناس، هم نظرات کارشناسی خود را ارائه داده‌اند.

من و همسرم از اقوام دور هستیم و از مدت‌ها قبل یکدیگر را دیده بودیم و به هم علاقه داشتیم. با هر دوز و کلکی که بود به این در و آن در زدیم تا به هم برسیم. از ترس اینکه مبادا خون‌مان به هم نخورد، آزمایشگاه آشنا پیدا کردیم و خلاصه چون خیلی سخت نمی‌گرفتند، به قول خودمان از خطر جستیم و نشستیم سر سفره عقد. من و همسرم از هر کسی که در مورد خطرات به دنیا آمدن بچه‌های بیمار نصیحت‌مان می‌کرد، فاصله می‌گرفتیم و کار خودمان را می‌کردیم و این گوش در بود و دیگری دروازه. حاصل‌اش هم شد به دنیا آمدن یک دختر ناز و دلربا به نام کیان‌دخت. کیان‌‌دختی که به تالاسمی مبتلاست و از دوره شیرخواری تا حالا کار و زندگی‌مان شده بیمارستان رفتن و خون تزریق کردن به او، من و پدرش خودمان را مقصر می‌دانیم چون بدبختی او تقصیر ماست.

تا حالا توانسته بودیم به طریقی خطر بیماری‌اش را مخفی کنیم اما امسال که به مدرسه رفته است متاسفانه در اثر یک اتفاق تلخ متوجه شده که بیماری‌اش چه‌قدر خطرناک است. معلم او در حال پاسخ سرسری به پرسش یکی از بچه‌ها در مورد تالاسمی بوده و گفته این بیماری خونی کشنده است و چون نام بیماری برای کیان‌دخت آشنا بوده، سرکلاس حال‌اش بد می‌شود و گریه‌کنان می‌گوید: «من نمی‌خواهم بمیرم!» ما موضوع بیماری‌اش را به خاطر اینکه نوع خاصی به او توجه نشود، مخفی کرده بودیم و حالا او مدام از من می‌پرسد: «مامان، من می‌میرم؟» دل‌اش نمی‌خواهد مدرسه برود و ما قصد داریم بگذاریم هر کاری می‌خواهد بکند، شاید این‌طوری حال‌اش بهتر باشد و بتواند از زندگی تلخ خود لذت ببرد و یا با آن کنار بیاید. نظر شما چیست؟ اگر شما جای من بودید، با این بچه چه می‌کردید و به او چه می‌گفتید...

الهه رضائیان

بخشی از نامه مادر کیان‌دخت، شیراز