رفتار با بچه های «داون»

اگر شما هم پس از تولد نوزادتان متوجه توانایی شناختی کمتر از حد متوسط، دست و پای کوتاه، ماهیچه های ضعیف، چشم های بادامی ، نیم رخ مسطح ، گوش های کوچک و گردن کوتاه او شدید، به هیچ وجه نگران نشوید چرا که نوزاد مبتلا به «سندرم داون» شما می تواند با هوشیاری و مراقبت صحیح به زندگی نیمه مستقل خود دست یابد. عارضه ژنتیکی «سندرم داون» به علت وجود تمام یا بخشی از یک کروموزوم اضافی به وجود می آید و از هر ۸۰۰ کودک، یک نفر به آن مبتلا می شود که با کاهش توانایی شناختی ، رشد جسمانی ضعیف و تغییر چهره فرد همراه است. اگرچه «سندرم داون» قابل پیشگیری نیست، اما در صورت آگاهی صحیح می توان آن را در دوران بارداری یا قبل از تولد نوزاد تشخیص داد و در نتیجه کمک بزرگی به فردمبتلا برای رساندن او به استقلال نسبی کرد.
● «سندرم داون» چیست
خصوصیات ژنتیکی هر فرد در هنگام لقاح به وسیله ۴۶ کروموزوم از والدین به وی منتقل می شود و به صورت مساوی ۲۳ کروموزوم از مادر و پدر به ارث می رسد، اما گاهی نوزاد یک کروموزوم اضافی دریافت می کند و در واقع ۴۷ کروموزوم به وی منتقل می شود. این ماده اضافه ژنتیکی در رشد جسمانی و عقلانی کودک تأخیر ایجاد می کند. متأسفانه کسی به طور قطع علت این اتفاق را نمی داند و تاکنون هیچ روشی نیز برای پیشگیری از آن شناخته نشده است.
● انواع سندرم داون
مبتلایان به سندرم داون برخلاف دیگران ۳ نوع کروموزوم شماره ۲۱ دارند، بنابراین به صورت معمول ۳ نوع سندرم داون وجود دارد.
۱) «تریزومی ۲۱ معمولی » : دراین عارضه همه سلول ها، یک کروموزوم ۲۱ اضافی دارند و حدود ۹۴ درصد مبتلایان به سندرم داون دراین دسته قرار دارند.
۲) «ترانس لوکیشن»: دراین عارضه ، کروموزوم اضافی ۲۱ به یک کروموزوم دیگر می چسبد و اصولاً والدین این کروموزوم را بدون هیچ نشانه ای به همراه دارند. فقط ۴ درصد از مبتلایان به سندرم داون در این دسته قرار دارند.
۳) «تلفیقی»: تعدادی از سلول های مبتلایان به این عارضه دارای کروموزم اضافی ۲۱ است و ۲ درصد از کل مبتلایان سندرم داون به این نوع عارضه ژنتیکی مبتلا هستند.
● تأثیر سن مادر
ذکر این نکته ضروری است که سن مادر می تواند عاملی تأثیرگذار در ابتلای نوزاد به سندرم داون باشد. در سنین ۲۰ تا ۲۴ سالگی احتمال ابتلا به سندرم داون ۱‎/۱۴ درصد است و بارداری در سن ۴۰ سالگی احتمال ابتلا به این عارضه را به ۱‎/۶ می رساند و این احتمال در سن ۴۹ سالگی ۱‎/۱۱ درصد است. بنابراین اگر چه احتمال ابتلا به سندرم داون در نوزادان با بالا رفتن سن بارداری افزایش می یابد، اما شواهد نشان می دهد ۸۰ درصد کودکان مبتلا به سندرم داون از مادران دارای سن کمتر از ۳۵ سال متولد شده اند. براین اساس هم اکنون برای مادران بارداری که سن آنها بیش از ۳۰ یا ۳۵ سال باشد، آزمایش های ژنتیکی برای تشخیص وجود سندرم داون انجام می شود. درمجموع احتمال تولد نوزاد دارای عارضه سندرم داون در سن ۲۰سالگی یک در هزار و ۷۰۰تولد، در سن ۲۵ سالگی یک در هزار و ۴۰۰ تولد، درسن ۳۰ سالگی یک در ۹۰۰ تولد، در سن ۳۵ سالگی یک در ۴۰۰ تولد، در سن ۴۰ سالگی یک در ۱۰۰ تولد و در سن ۴۵ سالگی یک در ۳۵ تولد است.
● تأثیر سندرم داون بر کودک
این عارضه به شیوه های مختلف بر توانایی های شناختی کودکان تأثیر می گذارد، اما بیشتر این کودکان مبتلا به عقب ماندگی ذهنی خفیف تا میانه هستند. آنها برخلاف آنچه تصور می شود ، قادر به آموختن و پرورش مهارت ها، البته با سرعتی متفاوت از دیگران، هستندو به همین دلیل بسیار مهم است که آنها را با کودکان دیگر ، حتی با شرایطی مشابه ، مقایسه نکنید؛ چرا که این کودکان توانایی های زیادی دارند.
● پرورش قدرت شناختی
پرورش قدرت شناختی در کودکان مبتلا به سندرم داون تقریباً متفاوت است. هم اکنون هنوز امکان شناسایی توانایی های این کودکان در هنگام تولد وجود ندارد و تشخیص بهترین راه های آموزش هر کودک، پس از تولد مشخص می شود، در نتیجه میزان موفقیت آنها در مدرسه بسیار متفاوت است و این امر تأکیدی بر لزوم سنجش توانایی هر کودک به صورت جداگانه است. اختلال گفتاری و تأخیر در بیان مطالب و گفته ها از آشکارترین مشکلات کودکان مبتلا به سندرم داون است و در این زمینه اصولاً جلسات گفتار درمانی مؤثر خواهد بود. این کودکان همچنین مشکلات شنوایی دارند که موجب اختلال در برقراری ارتباط آنها با دیگران می شود و به این منظور نیز استفاده از سمعک و وسایل تقویت صدا بسیار مفید است.
ارزیابی قدرت زبانی کودکان مبتلابه عارضه سندرم داون ، آموزش مستمر زبان اشاره به آنها، نقاشی و به کارگیری اشیا برای انتقال مفهوم نیز می تواند به زندگی هرچه بهتر این کودکان کمک کند. دراین زمینه برخی کشورهای اروپایی چون آلمان و دانمارک مبتلایان به سندرم داون را از سایر دانش آموزان جدا نمی کنند، بلکه دراین کشورها برنامه استفاده از دو معلم در کلاس درس اجرا می شود و معلم دوم به صورت اختصاصی گروه دانش آموزان مبتلا به ناتوانی های ذهنی و جسمی را کنترل می کند.
● مشکلات سلامت مبتلایان به سندرم داون
مشکلات سلامت مبتلایان به سندرم داون متفاوت است . بعضی از این کودکان هیچ مشکل خاص سلامتی ندارند، اما عده ای از آنها به بیماری هایی مبتلا می شوند که نیازمند توجه و نگهداری دقیق است. به عنوان مثال نیمی از کودکان مبتلا به سندرم داون از نارسایی قلبی مادرزادی رنج می برند و مستعد ابتلا به فشار خون ریوی هستند . این مشکلات با کاردیوگرافی اطفال شناسایی و به کمک دارو یا جراحی برطرف می شوند. همچنین نیمی از کودکان مبتلا به سندرم داون مشکلات شنوایی و بینایی دارند و مشکلات بینایی آنها معمولاً تنبلی چشم، نزدیک یا دوربینی و احتمال ابتلا به آب مروارید است. از دیگر مشکلات طبی معمول در مبتلایان به سندرم داون می توان به اختلالات غده تیروئید، ناهنجاری روده، مشکلات تنفسی ، چاقی، حساسیت زیاد به عفونت و احتمال زیاد ابتلا به سرطان خون اشاره کرد.
● طول عمر و درمان مبتلایان به سندرم داون
در دهه های اخیر ، متوسط عمر افراد به سندرم داون از ۲۵سال، افزایش چشمگیری یافته و همچنین علت مرگ این افراد تغییر کرده است. مطالعات محققان آمریکایی در سال ۲۰۰۲ نشان می دهد متوسط عمر این افراد با درنظرگرفتن متغیرهای مختلف به ۴۹ سال افزایش یافته است.
به علاوه تاکنون هیچ درمانی برای سندرم داون شناسایی نشده است، اما فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و برنامه های ویژه آموزشی نقش مهمی در ارتقای سطح توانایی مبتلایان دارد. اگر مادری کودک مبتلا به سندرم داون داشته باشد، احتمال این که دیگر فرزندانش نیز با این عارضه متولد شوند، زیاد است . هرچند دراین بین مادر مبتلا به عارضه نمی شود و احتمال ابتلا برای دیگر نوزادان با افزایش تعداد بارداری ها کمتر می شود.
همچنین اگرچه جلوگیری از ایجاد عارضه ژنتیکی سندرم داون غیرممکن است، اما تشخیص درست نوزادانی که در معرض خطر این بیماری قرار دارند، در سال های اخیر افزایش یافته است. به عنوان مثال در بسیاری از کلینیک های پیش از زایمان، مادران باردار ۱۴ هفته پس از بسته شدن نطفه، آزمایش های سه گانه خون می دهندو نتایج این آزمایش ها به همراه سن احتمالی مادر هنگام تولد نوزاد برای سنجش خطر ابتلا به این عارضه در نوزاد محاسبه می شود.
● والدین چه کار کنند
ترس، شکست و گناه نخستین احساسی است که به والدین دارای فرزند مبتلا به سندرم داون غالب می شود. دراین شرایط مشورت با خانواده های دیگری که دارای فرزند مبتلا به این عارضه هستند، می تواند به والدین برای غلبه براین احساس تلخ کمک کند. بنابراین بهتر است به آینده امیدوار شوید و راه هایی برای مقابله بامشکلات پیدا کنید. متخصصان توصیه می کنند که باید کودکان مبتلا به سندرم داون را از همان ابتدا با کمک و زیر نظر پزشک متخصص نگهداری کرد و دراین بین مراکز خصوصی گفتار درمانی و فیزیوتراپی بسیار مؤثر خواهند بود.
امروزه بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه می رسند و از فعالیت های بسیاری که متناسب با سن آنهاست بهره مند هستند و تعدادی از آنها نیز به دانشگاه رفته اند، حتی بسیاری از آنها توانسته اند به یک زندگی نیمه مستقل دست یابند.

سیاوش تلیانی

منبع : روزنامه ایران