نمی‌گذارم متولد شوی

تالاسمی یك واژه یونانی است كه از دو كلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی كولی و در فارسی كم‌خونی می‌گویند. تالاسمی یك بیماری همولتیك مادرزادی است كه طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. اولین‌بار یك دانشمند آمریكایی به نام دكتر كولی در سال ‌۱۹۲۵ آن را شناخت و به دیگران معرفی كرد.
این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یكی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.
علائم و عوارضی كه تالاسمی در بیماران ایجاد می‌كند در نوع ماژور تالاسمی (كم‌خونی شدید) هموگلوبین خون غیرطبیعی به نام F یا جنینی افزایش یافته و هموگلوبین قرمز خون كاهش پیدا می‌كند. كودكی كه این بیماری را در خود دارد كم‌خون است و این كم‌خونی باعث بزرگ شدن طحال و كبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود.
بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق كند و در اثر تزریق خون كه دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری كه باعث شكسته شدن هموگلوبین (گلبول‌های قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش یافته و در بافت‌های عمده بدن چون قلب، كبد، طحال و... رسوب می‌كند و سبب ایجاد مشكلات دیگری می‌شود كه تنها به كمك آمپول دسفرال می‌توان از تجمع آهن جلوگیری كرد.
تالاسمی در ایران نیز حضور دارد و حدود۳۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می‌شوند. مبتلایان تالاسمی در ایران به چهار گروه تقسیم می‌شوند.
۱) گروه اول مبتلایانی كه دسترسی به امكانات پزشكی و درمانی ندارند و از درمان صحیح یعنی تزریق خون و دسفرال محروم هستند.
۲) گروه دوم بیمارانی كه به موقع بیماریشان تشخیص داده می‌شود و خون تزریق می‌‌كنند؛ اما از دسفرال و سایر اقدامات درمانی استفاده نمی‌كنند.
۳) گروه سوم كسانی كه بیماریشان به موقع تشخیص داده می‌شود، تزریق مناسب خون همراه با روش‌های جانبی را به موقع دریافت می‌دارند و طول عمری قابل‌ملاحظه خواهند داشت.
۴) گروه چهارم بیمارانی كه دسترسی به پیوند مغز استخوان داشته‌اند، احتمال بهبودی آنان تا حدود زیادی میسر است.
تالاسمی «بتا» شایع‌ترین بیماری ژنتیكی در كشور و بسیاری از كشورهای خاورمیانه و حوزه مدیترانه است. بیماری تالاسمی ماژور یك بیماری ارثی است كه فرد بیمار یك ژن معیوب را از پدر و دیگری را از مادر دریافت می‌كند و به‌علت ناتوانی در ساخت هموگلوبین نیازمند دریافت خون است.
با دریافت خون، سیستم خون‌سازی بدن متوقف و لذا با لیزشدن گلبول‌های قرمز دریافتی آهن آنها بدون استفاده در بدن ذخیره می‌شود. افزایش تدریجی آهن به بافت‌ها صدمه می‌زند و افزایش بیش از حد آهن مشكلات متعددی را برای بیمار در پی داشته و اثرات جانبی این افزایش، بیمار را از پای درمی‌آورد.
برای جلوگیری از ایجاد صدمه بعد از مدتی دریافت خون، بیمار باید دارویی را مصرف كند كه آهن را به خود جذب كرده و از طریق كلیه دفع كند.
در حال حاضر دسفرال معروف‌ترین داروی كاهش آهن بیماران تالاسمی است. تزریق این دارو بین ۸ تا ۱۲ ساعت طول می‌كشد و بیمار مجبور است روزانه این دارو را مصرف كند. این در حالی است كه قرص خوراكی این دارو در كشورهای اروپایی به تولید انبوه رسیده و در دسترس بیماران تالاسمی قرار دارد.
● تاریخچه انجمن تالاسمی ایران
اما آنچه در این بین بیش از پیش لازم و ضروری به نظر می‌رسد وجود یك نهاد مردمی برای كمك به بیماران تالاسمی بود و همین نیاز باعث شد تا انجمن تلاسمی ایران در سال ۱۳۶۸ فعالیت خود را به‌طور رسمی آغاز كرده و برای حمایت از بیماران تالاسمی گام‌های موثری بردارد.
انجمن تالاسمی ایران در حال حاضر بیش از ۱۸ هزار عضو دارد كه تمامی این افراد، بیماران تالاسمی بوده و با داشتن كارت عضویت این انجمن از امكانات درمانی آن استفاده می‌كنند.
یكی از مهمترین اهدافی را كه انجمن تالاسمی ایران از زمان تاسیس تاكنون دنبال كرده و به نتایج مطلوبی هم در این زمینه دست‌یافته، جلوگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی است. آمار تولد این افراد در سال‌های گذشته بیش از یك هزار تولد بوده كه با برنامه‌های آموزشی و
اطلاع رسانی‌های صورت گرفته توسط انجمن تالاسمی و فعالیت‌هایی كه بیش از همه طی دو سال گذشته صورت گرفته، توانسته است این آمار را تا مرز ۳۰۰ تولد در سال كاهش دهد.انجمن تالاسمی ایران در استان‌های مختلف كشور كارگاه‌های آموزشی در زمینه پیشگیری و درمان تالاسمی برگزار می‌كند.
هدف از برگزاری این كارگاه‌ها آشنا كردن افراد با بیماری تالاسمی، چگونگی پیشگیری از بیماری و چگونگی رفتار با بیماران تالاسمی است.به گفته عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، استان مازندران بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی را با دو هزار و ۵۶۳ بیمار دارد و كمترین آمار مربوط به استان زنجان با ۵۸ مبتلا به تالاسمی است.
تهران نیز با یك هزار و ۶۳۹ بیمار تالاسمی در انجمن تالاسمی ایران حضور دارد، البته لازم به تذكر است این آمار با توجه به اینكه هنوز افرادی هستند كه به عضویت انجمن تالاسمی درنیامده‌اند، آمار قطعی این بیماران نیست.
ضمن اینكه طبق آخرین آمار اعلام‌شده از سوی وزارت بهداشت و درمان بیش از ۲۶ هزار بیمار تالاسمی در ایران وجود دارد.مشهدی اظهار داشت: مهمترین مشكلات ما در زمینه آگاه‌سازی افراد برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی در استان‌ها و مناطق محروم كشور است.
بیشترین آمار افراد مبتلا به تالاسمی به استان‌های سیستان و بلوچستان و هرمزگان تعلق دارد. یكی از عمده دلایل این امر ازدواج‌های شرعی است كه به ثبت نمی‌رسند و افراد بعد از تولد فرزند و برای گرفتن شناسنامه تازه اقدام به ثبت ازدواج خود می‌كنند و در واقع آزمایش‌های قبل از ازدواج را انجام نمی‌دهند.
او سپس به مشكلات عمده بیماران تالاسمی اشاره كرد و گفت: عمده مشكلات این بیماران عدم دسترسی آسان به داروهای مورد نیاز است. اتفاقی كه هرازگاهی باعث سرگردانی بیماران تالاسمی می‌شود.
ضمن اینكه عدم استفاده از دانش پزشكی روز دنیا برای درمان این بیماران یكی دیگر از مشكلات موجود است. مشهدی افزود: در حال حاضر بیماران تالاسمی ایران مجبورند از داروی دسفرال تزریقی استفاده كنند؛ دارویی كه آهن اضافه بدن آنها را از بین می‌برد و استفاده از آن برای بیمار تالاسمی حیاتی است، اما استفاده از داروی تزریقی دسفرال خود عذاب دیگری است كه این بیماران متحمل می‌شوند.
یك بیمار تالاسمی مجبور است از شب تا صبح این دارو را به خود ترزیق كند در حالی كه قرص خوراكی دسفرال در كشورهای اروپایی موجود است، اما وزارت بهداشت و درمان هنوز اقدام به واردات این دارو یا تولیدات داخلی آن نكرده است.
او تصریح كرد: یكی دیگر از كارهایی كه انجمن تالاسمی ایران انجام داده، پیگیری واردات یا تولید داخلی داروی دسفرال است و خوشبختانه با پیگیری‌های این انجمن، وزارت بهداشت و درمان اعلام كرده كه از اول تابستان قرص خوراكی دسفرال وارد بازار شده و در دسترس بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد.
مشهدی سپس به وضعیت معیشتی بیماران تالاسمی اشاره كرد و افزود: متاسفانه بسیاری از این بیماران ضمن اینكه توان پرداخت هزینه‌های درمانی خود را ندارند، از پرداخت هزینه‌های روزمره نیز عاجزند.
انجمن تالاسمی ایران سعی می‌كند تا در حد توان در هزینه‌های جاری زندگی این افراد نیز نقشی داشته باشد، اما از آنجا كه این انجمن یك نهاد غیردولتی است و از طریق كمك‌های مردمی اداره می‌شود و هدف ما در درجه اول فراهم آوردن امكانات درمانی مناسب برای این بیماران است، در بسیاری از موارد توان پرداخت دیگر هزینه‌های این بیماران را نداریم.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: این انجمن از طریق كمك‌های مردمی، سازمان‌ها و شركت‌های خصوصی اداره می‌شود و دولت در ازای هر بیمار تالاسمی سالانه فقط سه هزار تومان به انجمن كمك مالی می‌دهد و با توجه به اینكه فراهم آوردن امكانات درمانی مناسب و برگزاری سمینارهای مختلف در استان‌های كشور هزینه‌های بالایی دارد، در بسیاری از موارد انجمن توانایی رسیدگی به وضعیت معیشتی بیماران را ندارد.
● برخی‌اهداف انجمن تالاسمی ایران
▪ شناسایی بیماری و آگاهی عمومی از آن در زمینه‌های مختلف (رفاهی– درمانی– اجتماعی ). - تحت پوشش قرار دادن افراد تالاسمیك در سطح استان و جمع‌آوری آمار و اطلاعات مربوط به این افراد و ارائه آن به سازمان‌های ذی‌ربط. - بسط و گسترش و انتشار فرهنگ پیشگیری از تولد كودك تالاسمیك.
▪ آموزش روش درمان یا پیشگیری از عوارض ناهنجار تالاسمی. - آگاهی مسوولان و مردم از گسترش ژن تالاسمی در جامعه. - فعالیت‌های علمی– تحقیقاتی– آموزشی و درمانی فعالیت‌های انجمن تالاسمی ایران. الف) برنامه تزهای دانشجویی توسط دانشجویان پزشكی، دندانپزشكی، سمینار آموزش و نیز برنامه بازآموزی برای پزشكان مرتبط با تالاسمی و هموفیلی با همكاری و پیگیری‌های انجمن تالاسمی توسط دانشگاه علوم پزشكی.

گلی ماندگار

منبع : روزنامه هم‌میهن