بازار
پرنده افشار، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان در گفت‌وگویی با تسنیم با تأکید بر فشار اقتصادی خانواده‌ها و مشکلات تأمین اقلام درمانی، خواستار حمایت مستمر وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، نهادهای حمایتی و خیرین از این بیماران شده است.
وی با بیان اینکه بیماران پروانه‌ای در تمام روزهای سال به مراقبت، دارو، پانسمان و حمایت اجتماعی نیاز دارند، گفته است: «به داد بیماران پروانه‌ای برسید؛ هزینه‌های سرسام‌آور درمان، زخم دیگری بر زخم‌های آنان است.»
۴۷۹ بیمار خارج از پرونده؛ چه کسی پیگیر وضعیت آنهاست؟
تفاوت میان شمار بیماران شناسایی‌شده و تعداد شاکیان پرونده، حدود ۴۷۹ نفر است؛ بیمارانی که صرفاً به دلیل حضور نداشتن در این پرونده، نمی‌توان وضعیت حقوقی و استحقاق آنان برای دریافت غرامت را یکسان با شاکیان دانست. با این حال، وضعیت این گروه و نحوه دسترسی آنان به خدمات حمایتی، نیازمند پاسخ روشن است.
مدیرعامل خانه ای‌بی پیش‌تر اعلام کرده بود که خانواده‌های حدود ۳۵۰ بیمار خارج از فهرست اولیه نیز خواستار دریافت غرامت هستند و پیگیری حقوق آنان از مسیر قانونی ادامه دارد. به گفته او، تصمیم‌گیری درباره تخصیص منابع این پرونده در اختیار مقام قضایی است و خانه ای‌بی نمی‌تواند مستقلاً درباره پرداخت غرامت به افراد خارج از فهرست تصمیم بگیرد.
بنابراین، مطالبه از این مجموعه نباید با درخواست پرداخت خودکار غرامت به تمام بیماران اشتباه گرفته شود؛ بلکه باید روشن شود برای بیمارانی که در پرونده قضایی حضور نداشته‌اند، چه مسیر قانونی و چه برنامه حمایتی در نظر گرفته شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان با اشاره به قیمت بالای برخی اقلام درمانی گفت: برای نمونه، قیمت هر عدد پماد موپیروسین حدود 250 هزار تومان است و با توجه به شدت زخم‌های برخی بیماران، ممکن … …
