مرد کانادایی پس از ۲۰ سال نابینایی و انجام جراحی نادر «دندان در چشم»، موفق به بازیابی بینایی شد؛ این روش منحصر به فرد پزشکی امید تازه‌ای به بیماران با مشکلات شدید بینایی می‌بخشد.

سرپرست اداره کل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: در گذشته تنها پنج بیماری شامل بیماران دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوندی و ام اس شامل بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج بودند اما اکنون 69 بیماری در استان تحت پوشش قرار دارند.

برنا - گروه علمی و فناوری: مهمت تونر، برنده جایزه مصطفی (ص) ۲۰۲۵، می‌گوید فناوری پیشرفته او در جداسازی سلول‌های نادر خون و بیوپسی مایع، پس از آغاز تجاری‌سازی در سرطان‌های متاستاتیک پیش‌بینی می‌شود ظرف ۵ تا ۱۰ سال آینده به‌طور گسترده در خدمت بیماران جهان قرار گیرد.

رئیس اداره روابط عمومی انتقال خون خراسان رضوی گفت: ذخایر خونی استان به سطح نگران‌کننده‌ای رسیده و برای تامین خون مورد نیاز بیماران، به ویژه در گروه‌های خونی A و AB مثبت و O منفی، نیازمند مشارکت فوری اهداکنندگان هستیم.

مجتبی مدت‌هاست با یک بیماری ژنتیکی نادر روبه‌روست که در ادبیات روزمره پزشکی « پروانه‌ای» نامید می‌شود. او در ابتدای حرف‌هایش  شرح می‌دهد که بیماران ‌ای.بی یا پروانه‌ای چگونه مجبورند زخم‌های خود را از گرما دور نگاه دارند تا روی پوست شکننده و نازکشان تاول نزند.

زندگی خانواده‌هایی که فرزندانشان به بیماری‌های نادر و دستگاه‌های حیاتی وابسته‌اند، با هر قطعی برق به خطر می‌افتد.

این روزها قطعی‌های مکرر برق فقط خاموشی خانه‌ و خیابان‌ها را رقم نمی‌زند، بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبه‌رو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاه‌های کمک‌تنفسی، اکسیژن‌ساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار می‌گیرند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره برنامه‎های این دانشگاه برای بیماران خاص می‎گوید:« در زمینه بیماری‌های نادر اقدامات چشمگیری انجام شده است. برای بیماران پروانه‌ای (EB)، راه‌اندازی درمانگاه اختصاصی در بیمارستان رازی در دستور کار قرار گرفته که موجب تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی و ارتقای …

یکی از مبتلایان به «میاستنی‌گراویس» گفت: همیشه با مشکل نبود دارو و تأخیر در واردات آن مواجه‌ایم اما امسال سازمان غذاودارو به طرز عجیبی گرفتارمان کرده. این سازمان جواب درستی نمی‌دهد و فقط می‌گوید دارو توزیع شده است.

فراخوان تأمین پانسمان‌های پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانه‌ای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.

«عادل صحبت‌زاده»، یکی از نیروهای طرحی شاغل در بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین، با وجود محدودیت‌های جسمی و شرایط دشوار زندگی، توانسته مسیر تحصیل و کار را ادامه دهد. او از بدو تولد با بیماری نادر پروانه‌ای (ای‌بی) زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که پوست بیماران را به‌شدت شکننده و کوچک‌ترین تماس یا ضربه، تاول‌ها …

حمید علیدوستی، پیشکسوت فوتبال ایران، با انتشار پیامی احساسی از بهبودی دخترش، ترانه علیدوستی، بازیگر مطرح سینمای ایران که به بیماری نادر DRESS مبتلا شده بود، خبر داد و از حمایت‌ها قدردانی کرد.

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی، گفت: 40 میلیارد تومان به بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر استان مرکزی پرداخت شد.

کمبود داروهای حیاتی بیماران سی‌اف در کشور همچنان ادامه دارد و خانواده‌ها با مشکلات جدی تامین دارو مواجه‌اند؛ این بحران فشار زیادی به بیماران و کادر درمان وارد کرده است. سال‌هاست بیماران مبتلا به (CF) در کشور با کمبود مزمن داروهای حیاتی دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بیماری نادر اما با درمانی پرهزینه و وابسته …

ایرنا/ اراک - ایرنا - مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: ۲۱ هزار بیمار خاص، سخت‌درمان و نادر این استان تاکنون نشان‌دار شده‌اند. به گزارش ایرنا، ابوالفضل نجاتی روز سه‌شنبه در نشست خبری با اصحاب رسانه استان مرکزی، در اراک، با تبریک هفته خبرنگار افزود: صندوق بیماران خاص از سال ۱۴۰۱ برای بیماران خاص، سخ

مهر/ کمبود داروهای حیاتی بیماران سی‌اف در کشور همچنان ادامه دارد و خانواده‌ها با مشکلات جدی تأمین دارو مواجه‌اند؛ این بحران فشار زیادی به بیماران و کادر درمان وارد کرده است. سال‌هاست بیماران مبتلا به (CF) در کشور با کمبود مزمن داروهای حیاتی دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بیماری نادر، اما با درمانی پرهزینه و

اداره کل انتقال خون استان یزد از شناسایی دو فرد با گروه خونی فوق‌العاده نادر «کِل نول» (Kell NULL) خبر داد. این کشف که در پی نیاز یک بیمار دیابتی و از طریق فراخوان بستگان بیمار صورت گرفت، نام این دو شهروند یزدی را در فهرست انگشت‌شمار دارندگان این خون ارزشمند در ایران و جهان ثبت کرد و بار دیگر اهمیت اهدای …

صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر به ۱۳۰ گروه بیماری خاص از جمله هموفیلی خدمات ارایه می‌دهد.

صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر به 130 گروه بیماری خاص از جمله هموفیلی خدمات ارایه می دهد.

این بیماری ژنتیکی نادر که از هر ۵۰ هزار نفر، تنها یک نفر را گرفتار می‌کند، نه‌تنها پوست را با تاول‌های خونریزی‌دهنده زخمی می‌کند، بلکه روح و روان بیماران و خانواده‌هایشان را نیز درگیر مبارزه‌ای بی‌وقفه می‌سازد.

سند ملی بیماری‌های نادر که با هدف ساماندهی و مدیریت صحیح این بیماری‌ها و مسائل مربوط به حدود ۳ میلیون بیماران مبتلا ۴ سال پیش تصویب و ابلاغ شد، هنوز به شکل کامل اجرایی نشده و فقط نامی از آن در ذهن‌ها شکل گرفته و به اصطلاح خاک می‌خورد.

فارس/ در یک عمل جراحی بی‌سابقه در چهارمحال و بختیاری، قطعه‌ای از جمجمه بیمار ۴۶ ساله با استفاده از فناوری پیشرفته مهندسی بافت و پلیمر مقاوم مشابه استخوان، ساخته و در بیمارستان امام علی(ع) جایگذاری شد. این تکنولوژی نوین به‌وسیله چاپگرهای سه‌بعدی به اتاق عمل مغز وارد شده و گامی مهم در درمان بیماران نی

بازدید:۷۷۴ دیابت نوع ۵ به‌تازگی به‌عنوان شکلی مستقل از دیابت شناخته شده و میلیون‌ها نفر را در کشورهای کم‌درآمد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. به گزارش صد آنلاین، با شناسایی دیابت نوع ۵ به‌عنوان شکلی تازه از این بیماری، نگاه علمی به دیابت گسترده‌تر شده و ضرورت تفکیک انواع آن برای درمان مؤثر بیش از پیش آشکار …

نادر توکلی گفت: اکنون خدمات درمانی به صورت عادی به بیماران ارائه می‌شود و در ایام جنگ نیز ارائه خدمات درمانی تعطیل نشد.

در پی کاهش چشمگیر ذخایر خونی در استان ایلام، به‌ویژه گروه خونی AB منفی، سازمان انتقال خون استان از عموم مردم نوعدوست درخواست کرد با مراجعه به پایگاه‌های انتقال خون، در نجات جان بیماران سهیم شوند. به گزارش سایت ایلام رسانه، «با توجه به کاهش نگران‌کننده میزان ذخایر گروه‌های خونی منفی به‌ویژه AB منفی، …

 به طور نادر هپاتیت A باعث بروز هپاتیت برق آسا و مرگ بالاخص در بیماران با زمینه بیماری کبدی، به خصوص در بیماران مبتلا به هپاتیت C می‌شود. نشانه‌های این بیماری در مرحله اولیه به صورت علائم شبه آنفلوآنزا (ضعف، درد عضلانی، خستگی)، معمولا به همراه درد قسمت فوقانی شکم تظاهر می‌کند. این دوره ۳ تا ۱۰ روز به …

اقتصاد ایران: داروهای تک نسخه ای که برای بیماران خاص و نادر حیاتی اند، هنوز در فهرست رسمی دارویی ایران جای نگرفته اند و مسیر دریافت آن ها پر از موانع قانون

در اعماق سرد و بی‌صدای بانک خون نادر کشور، کیسه‌هایی ارزشمند با برچسب‌هایی عجیب اما حیاتی نگهداری می‌شوند؛ خون‌هایی که فقط چند نفر در کل کشور یا حتی دنیا دارند. این ذخایر گرانبها، امید آخر بیماران خاصی هستند که حتی یک تزریق اشتباه می‌تواند جانشان را بگیرد. سازمان انتقال خون ایران می‌گوید: هیچ بیماری …

بانک‌های خون نادر، گنجینه‌ای ارزشمند برای بیماران خاصی هستند که به گروه خونی کمیاب نیازمندند؛ جایی که هر کیسه خون می‌تواند حکم نجات جان یک انسان را داشته باشد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران با تاکید بر کاهش رنج بیماران خاص و صعب العلاج که تا پایان حیات به دارو و درمان نیاز دارند، از انجام اهدای عضو افراد دچار مرگ قلبی در این دانشگاه به عنوان نوعی فرایند جراحی نادر در جهان توصیف کرد.

به گزارش بلاگ جعبه؛ پدر دل شکسته دختربچه ۱۸ ماهه خود را که از بیماری نادر رنج می برد به بغل گرفته است.”رونا بیگوم” به بیماری”هیدروسلفوس”مبتلا شده است.به گزارش نازوب در این بیماری مغز فرد مقدار زیادی ماده نخاعی تولید می نماید که موجب ورم شدید سر می گردد.بیماران مبتلا به این بیماری نادر دارای

مغز انسان یکی از پیچیده ترین اندام های جهان است و انرژی زیادی را که مردم با خوردن غذا مصرف می کنند (حدود ۲۰ درصد از کالری روزانه) مصرف می کند. برای ایجاد کارآمدتر از انرژی ، مغز به اصطلاح عدم تقارن مغز است. عدم تقارن مغز در اصل تقسیم کار بین دو نیمه مغز است. به عنوان مثال ، زبان توسط بیشتر افراد در سمت …

مدیرکل بیمه سلامت ایلام از بهره‌مندی بیش از ۱۲ هزار و ۴۴۵ نفر از خدمات صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌ العلاج و نادر در استان خبر داد.

بازدید:۶۴۵ صد آنلاین | خانم الهام حقجو، معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی فسا، از فوت یک دامدار در این شهرستان بر اثر ابتلا به تب کریمه کنگو خبر داد. به گزارش صد آنلاین،  این فرد علائمی مانند تب و لرز، سردرد، استفراغ، درد عضلات، کبودی پوست، خونریزی شدید داخلی و از دهان و بینی، کاهش پلاکت و گلبول‌های سفید …

دکتر حسین کرمانپور، رئیس مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت، تعامل سازنده میان نهادهای مدنی و حاکمیتی را در حوزه سلامت، به ویژه برای حمایت از بیماران نادر و خاص، ضروری دانست و بر لزوم نهادینه‌سازی این همکاری‌ها تأکید کرد.

به گزارش اختصاصی صد آنلاین، در این مقاله جامع، به بررسی عمیق و دقیق بیماری‌های نادر و عجیبی می‌پردازیم که زبان را درگیر می‌کنند.   ۱. زبان جغرافیایی (Geographic Tongue) ویژگی‌ها: الگوی نقشه‌مانند روی سطح زبان نواحی قرمز صاف با حاشیه‌های سفید ممکن است ظاهر زبان روز به روز تغییر کند علت شناسی: ارتباط احتمالی …

ایرنا/ مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: ۲۰ هزار و ۳۴۰ نفر در این استان در چارچوب بیماری‌های خاص، سخت‌درمان و نادر شناسایی و نشان‌دار شده‌اند که سال گذشته ۱۹۰ میلیارد و ۸۰۰ میلیون ریال از طریق سامانه‌های الکترونیکی به این بیماران کمک شده است. ابوالفضل نجاتی، مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی عنوان کرد:

ایسنا/بیماریALS آرام، اما بی‌رحم پیش می‌رود؛ توان حرکت، تکلم و حتی نفس کشیدن را به تدریج از بیماران می‌گیرد. بیماری ای‌ال‌اس (ALS) یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یک بیماری نادر، اما پیشرونده و ناتوان‌کننده عصبی است که سلول‌های عصبی حرکتی در مغز و نخاع را مورد حمله قرار می‌دهد. این سلول‌ها مسئول کنترل

ایرنا/ گروهی از مردم خراسان‌شمالی در سکوتی خاموش با دردهای نادر و سخت‌علاج روزهای خود را سپری می‌کنند و حمایت‌های بیمه تا حدی هزینه‌های سنگین درمان و داروهای کمیاب را کاهش داده است. قصه‌های نانوشته‌ای از درد، صبر و امید در دل خانه‌های ساکت این استان جاری است، قصه کسانی که با بیماری‌هایی نادر، سخت‌عل

در حالی‌که کشورهای تحریم‌کننده مدعی‌اند سلامت از فهرست تحریم‌ها مستثناست، شواهد میدانی و اظهارات دکتر محمد جهانگیری، مدیرعامل موسسه نیکوکاری مکسا، نشان می‌دهد که تحریم‌ها با ایجاد اختلال در زنجیره تأمین دارو، جان بیماران نادر و سرطانی را تهدید می‌کنند. از فقدان سامانه‌های شفاف، تا بی‌توجهی به غربالگری …

در چنین شرایطی لازم است از افزایش ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که دارای بیماری نادر هستند، اجتناب شود. هزینه درمان این بیماران سنگین است و مشکلات روحی و روانی را برای خانواده‌های آنها به‌دنبال دارد و حتی اقتصاد سلامت کشور را نیز تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.

«صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر» نشان می‌دهد که تاکنون حدود ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار بیمار برای دریافت خدمات حمایتی در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار شده‌اند.

معضلات متعددی گریبانگیر بیماران نادر است. داروهای این بیماران معمولا تولید داخلی ندارند، زیرا تولید آنها برای شرکت‌‌های داروسازی مقرون ‌به‌‌صرفه نیست. از سوی دیگر، نبود فناوری مناسب، دشواری دسترسی به تجهیزات و مواد اولیه، موجب می‌‌شود که این داروها از خارج وارد شوند.

بازدید:۳۴۶ سلامتی بزرگ‌ترین نعمت الهی است، اما گاهی بیماری‌های عجیبی ظهور می‌کنند که حتی تصورشان هم سخت است. به گزارش صدآنلاین، در اینجا به نادرترین و شگفت‌انگیزترین بیماری‌های جهان می‌پردازیم که شاید نامشان را هم نشنیده باشید.     ۱. بیماری خنده مرگآور (کورو) در قبایل پاپوآ گینه نو، رسم خوردن مغز مردگان …