بر اساس موارد ثبت‌شده در صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج که تحت نظر بیمه سلامت ایران فعالیت می‌کند، بیش از ۳۰۰ بیماری (شامل ۱۰۷ گروه بیماری) تحت پوشش این صندوق قرار دارد؛ صندوقی که برای کاهش هزینه‌های درمانی این بیماران ایجاد شده است.

کابوس های مزمن خسته کننده هستند. برای بیشتر ، کابوس ها یک اتفاق نادر است. اما برای کسانی که سابقه تروما دارند ، کابوس ها می توانند یک نبرد مداوم باشند. این باعث می شود خواب دشوار باشد ، که به نوبه خود انرژی و غلظت مورد نیاز برای روز پیش رو را کاهش می دهد. سرانجام ، ترکیب کابوس ها و عدم خواب ترمیمی می …

آرمان امروز : بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر سال‌هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی‌مهری قرار گرفته‌اند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به …

صدای تنهایی بیماران نادر را بشنویم: پایگاه خبری نگاه ایرانیان نیوز (ایونانیوز) :روز حمایت از بیماران نادر هشتم اسفند بود؛ در همین راستا یک مربی بهداشت، از بیماری‌های نادر مانند فیبروزکیستیک ، هانکن ، مکتل‌ ،گالاکتوزمی و تاژکدار نام برد. مطلب زیر پیرامون این موضوع گردآوری شده است.

بیماری‌های نادر، نام‌هایی غریب و ناشناس دارند، اما برای خانواده‌هایی که درگیرشان می‌شوند، این نام‌های غریب خیلی زود تبدیل به سایه‌ای دائمی بر زندگی‌شان می‌شوند؛ سایه‌ای تلخ و نفس‌گیر.

رئیس جمهور در پیامی به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر اظهار داشت: با تمام ظرفیت‌های خود در کنارشان خواهیم بود تا بتوانند زندگی‌ همراه با کرامت و امید داشته باشند.

رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانواده‌های دلسوزشان با آن روبه‌رو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگین‌تر می‌کند، تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد …

رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: مبتلایان به بیماری‌های نادر با اراده‌ای تحسین‌برانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه می‌آموزند.

رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: مبتلایان به بیماری‌های نادر با اراده‌ای تحسین‌برانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه می‌آموزند.

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه‌، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

ارومیه- ایرنا- بیماری‌های نادر، به عنوان گروهی از اختلالات پزشکی که کمتر از یک نفر از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهند، معمولاً به دلیل کمبود اطلاعات و منابع، به حاشیه رانده می‌شوند؛ این بیماران با چالش‌های فراوانی در زندگی روزمره خود مواجه‌اند که نه تنها بر سلامت جسمی، بلکه بر سلامت روانی …

رئیس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنی‌های کشوری داشته باشد به‌طوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه‌ها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات …

نایب رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی بیش از 300 نوع بیماری نادر در کشور، چالش‌های درمان بیماران نادر در کشور را تشریح کرد.

قدرت و پایداری بیماران نادر چون شعله‌های امیدی است که هرگز خاموش نمی‌شود و مرزهای نادر بودن را به سوی آینده ای روشن و پر امید طی می کنند.

در حالی که کشورهای تحریم‌کننده ادعا می‌کنند که تحریم‌ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار می‌دهد که تحریم‌ها هزینه‌های جانی و مالی بسیاری به بیماران خاص و نادر کشور وارد کرده است. این بحران نه تنها جان انسان‌ها را تهدید می‌کند، بلکه به …

داروهای یتیم، داروهایی هستند که برای درمان بیماری‌های نادر توسعه می‌یابند و معمولاً به دلیل جمعیت کم بیماران، از حمایت مالی و تحقیقاتی کمتری برخوردارند. با این حال، پیشرفت‌های علمی و قوانین حمایتی به افزایش دسترسی بیماران به این داروها کمک کرده است.

بهنوش بختیاری، بازیگر محبوب سینما و تلویزیون ایران، به تازگی با حضور در یک مرکز درمانی، از نزدیک با بیماران پروانه‌ای دیدار کرد و با آن‌ها به گفت‌وگو پرداخت. این حضور او به منظور افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری نادر و حمایت از بیماران این گروه انجام شد.

بهنوش بختیاری بازیگر سینما و تلویزیون با حضور در یک خیره از وضعیت بیماران پروانه‌ای کشور و مشکلات فراون آن‌ها گلایه کرد.

بیماران نادر از پس از اعمال تحریم‌های بین‌المللی آمریکا علیه ایران در تهیه داروهای موردنیازشان با چالش‌هایی مواجه هستند؛ اما سازمان غذا و دارو در تلاش است تا دسترسی این بیماران به داروهایشان را تسهیل کند.

دبیر کمیته بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران، با اشاره به شعار «هیچ‌کس در نظام سلامت ایران نباید فراموش شود»، بر حق سلامت همه بیماران به ویژه بیماران نادر تاکید کرد.

روز حمایت از بیماران نادر / تاریخ روز حمایت از بیماران نادر / روز حمایت از بیماران نادر در تقویم / روز بیماران نادر در تقویم

در پی شیوع سندرم گیلن باره (GBS) در شهر «پونا» هند، ده‌ها نفر به بیماری فلج‌کننده‌ای مبتلا شده‌اند که به سرعت می‌تواند سیستم عصبی بدن را تحت تاثیر قرار دهد و حتی به مرگ منجر شود. آمارهای جدید نشان می‌دهند که تاکنون چندین نفر جان خود را از دست داده‌اند و شمار بیماران بستری در بیمارستان‌ها در حال افزایش …

در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از  ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق می‌شود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده می‌شود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.

متخصص جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان از انجام موفق ۲ عمل جراحی و یافته بسیار نادر انفارکتوس اومنتوم یا مرگ پرده شکمی در بیمارستان خاتم انبیاء (ص) خبر داد.

در بیمارستان خاتم الانبیاء(ص) طی 2 عمل جراحی مجزا، یافته ی نادر انفارکتوس اومنتوم یا مرگ پرده شکمی بیماران رویت و گزارش شد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: پیشگیری، غربالگری، برنامه‌های حمایتی و حمایت‌های اجتماعی در قالب اجرای سند ملی بیماران نادر، راهکار‌های اولویت‌دار برای این بیماران هستند.

‎برنا - گروه اجتماعی: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: اگرچه بیماران نادر، اقلیتی کوچک در جامعه هستند، اما نباید صدای آنها بی‌پاسخ بماند.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

رکنا: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت ویژه بیماری‌های نادر و ضرورت دسترسی بیماران نادر به داروهای تخصصی، به تشریح وضعیت این بیماری‌ها در ایران و جهان پرداخت.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، که به موضوع بیماری‌های نادر اختصاص داشت، کارشناسان حوزه سلامت بر اهمیت توجه ویژه به این بیماری‌ها تأکید کردند و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داروهای داخلی اورفان و همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط این بیماران تأکید کردند.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

طبق تخصیص سالانه، بودجه دارو کم است. این موضوع سال‌هاست که گریبان بیماران به‌ویژه بیماران خاص و نادر و گروه‌های دیگر را گرفته است.

بودجه دارو کم است، این موضوع سال‌هاست که گریبان بیماران، مخصوصا بیماران خاص و نادر را گرفته است. بارهای بار این افراد در نشان اعتراض و مطالبه بودجه بیشتر دست به تجمع در برابر وزارت بهداشت زدند و در این مدت بسیاری از بیماران جانشان را از دست دادند.

کافی است تنها در اینترنت درباره کمبود دارو چند دقیقه‌ای را صرف کنیم. از کمبود داروی بیماران سرطانی و زمینه‌ای تا گرانی و چالش‌های دیگر برای بیماران خاص و نادر که همه از یک موضوع واحد نشئت می‌گیرد و آن نبود مدیریت صحیح مسئولان و کمبود تخصیص بودجه به این بخش است. کمبود دارو یا افزایش قیمت‌های دارو، سالانه …

دنیای‌اقتصاد – خرم‌‌‌آباد: رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه ۱۹‌هزار و ۸۰۹ بیمار خاص و صعب‌‌‌العلاج در این استان شناسایی شده است، گفت: اکنون از این مجموع چهار‌هزار و ۴۳۷ بیمار خاص و صعب‌‌‌العلاج و ۱۵‌هزار و ۳۷۲ نفر مبتلا به دیابت هستند. بهرام دلفان افزود: اکنون یک‌هزار و ۷۶۹ بیمار مبتلا به …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

بیماران نادر در کشور ما همیشه با مشکلاتی نظیر کمبود دارو، نبود دارو و عدم رسیدگی مواجه بوده‌اند. مساله اینجاست که بنا به گفته متخصصان این حوزه تعداد و شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما که علت عمده آن ازدواج‌های فامیلی است قابل قیاس با کشورهای دیگر نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری امروز، با انتقاد از عملکرد طرح دارویار و تأخیر در پرداخت مطالبات داروخانه‌ها، از چالش‌های جدی در تأمین داروی بیماران نادر مانند SMA خبر داد. وی همچنین به موضوع نظارت بر فروش داروهای غیرمجاز و افزایش قیمت تجهیزات پزشکی به دلیل حذف ارز ترجیحی اشاره کرد.

کارشناس بیماران دیابتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی گفت: سه هزار بیمار دیابتی در سطح استان تاکنون در سامانه «بیماری‌های نادر» برای دریافت انسولین ثبت‌نام کردند.

سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد. تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید دارو‌های اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

با تصویب ضابطه جدید در کشور، فرآیند واردات و تولید داروهای ویژه بیماران نادر یا همان داروهای اورفان سرعت می‌گیرد، که این خبر خوشی برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان و تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران است.

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران: میزان ابتلا به بیماری‌های ویروسی، به ویژه آنفولانزای فصلی، در حال افزایش است و مراکز درمانی با افزایش مراجعه بیماران مواجه هستند. آلودگی هوا می‌تواند شدت بیماری‌ها را افزایش دهد و به تشدید بیماری‌های زمینه‌ای منجر شود. رعایت نکات بهداشتی بسیار مهم است. …

رئیس انجمن بیماری‌های نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع می‌شود.

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیش‌رونده که به تحلیل عضلات می‌انجامد، به دلیل کمبود دارو و تجهیزات پزشکی، وضعیت درمانی نامطلوبی دارد.

«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری …

در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

ایده استفاده از روبان‌های رنگی به عنوان نمادی برای آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مختلف، به تدریج به یکی از ابزارهای قدرتمند در دنیا تبدیل شده است. این روبان‌ها نه تنها به افراد کمک می‌کنند تا با بیماری‌های خاص و نادر آشنا شوند، بلکه احساس همبستگی و حمایت از بیماران را در جامعه تقویت …

سازمان ملی بهداشت و درمان انگلیس (NHS) اعلام کرده است که از این پس، صدها بیمار مبتلا به نوع نادر و خطرناک سرطان چشم به نام «ملانومای داخل‌چشمی» می‌توانند از داروی پیشگام تبنتافاسپ (Kimmtrak) بهره‌مند شوند.

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند، بود.

در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان گروه‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماری‌های خاص مانند دیستروفی عضلانی، سی‌اف، …

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود که عموما شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند.

حمیدرضا ادراکی مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر راجع به اینکه چه خطراتی با قطع برق بیماران نادر را تهدید می‌کند گفت: تعدادی از بیماران ما هستند که مرتب باید از دستگاه‌های متصل به برق اعم از پمپ‌های اکسیژن استفاده کنند. برخی نیز به طور دائم باید مراقبت نوری داشته باشند تا پوست …

شاید تا چند سال پیش هیچ‌کس هیچ اطلاعی از وجود یک بیماری خاص به نام «زگیل تناسلی» و احتمال سرطان‌زا بودن ویروس این بیماری نداشت، اما یک برنامه تلویزیونی ناگهان موجی از نگرانی‌ها را ایجاد کرد و موجب شد آن زمان واکسنی که پیش از این نیز سال‌ها بود در کشور وجود داشت، به یکی از پرمتقاضی‌ترین واکسن‌های موجود …

تحولی نوین در درمان سرطان: یک شرکت دانش‌بنیان در کره جنوبی با استفاده از هوش مصنوعی، موفق به طراحی حسگرهای زیستی پیشرفته‌ای شده که قادرند خطر پیشرفت بیماری در بیماران مبتلا به سرطان را تا ۳۵ درصد کاهش دهند. این فناوری جدید می‌تواند انقلابی در درمان تومورهای نادر و پیچیده ایجاد کند و به پزشکان در پیش‌بینی …

بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گروه‌های متعددی از انواع بیماران را تشکیل می‌دهند که با وجود درد و رنج ناشی از بیماری می‌کوشند به زندگی پر از امید خود ادامه دهند، در این میان چتر حمایتی دولت توانسته است بخشی از نیاز‌های آنان را تامین کند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور اعلام کرد که تمامی مدل‌های انسولین مورد نیاز بیماران دیابتی در ایران موجود است، به جز یک مدل خاص که به دلیل تولید محدود در یک کشور خاص، در سطح جهانی با کمبود مواجه است. وی همچنین به برنامه‌های وزارت بهداشت برای حمایت از خانواده‌ها و اجرای قانون جوانی جمعیت اشاره …

مرکز جامع ژنتیک رویان جهاددانشگاهی به بیماران نابارور، سرطانی، متابولیک و افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، خدمات پیشرفته تشخیص و مشاوره ژنتیک ارائه می‌دهد.

نادر خونی می‌توانند تاثیرات مخربی بر بیماران داشته باشند، بنابراین هرچه بیشتر آن‌ها را بشناسیم، می‌توانیم جان‌های بیشتری را نجات دهیم.

بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها مبتلا شود.

تهران- ایرنا- بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها …

مطالعه‌ روی بیماران مبتلا به اختلال ژنتیکی نادر که بینایی را کاهش می‌دهد، نشان داد که ژن‌درمانی می‌تواند تا 10000 برابر به بهبود کمک کند.

این بیماری اینقدر نادر است که یک در یک میلیون به آن مبتلا می‌شوند. تا پیش از این غربالگری مانع تولد این بیماران می‌شد اما حالا بی‌توجهی به غربالگری تعداد مبتلایان را زیاد کرده.

شناسایی یک ویروس نادر، اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشه‌های آلوده‌اند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارک‌های عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشه‌هاست) برای فعالیت‌های خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیت‌هایی وضع کنند.

شناسایی یک ویروس نادر اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشه‌های آلوده‌اند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارک‌های عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشه‌هاست) برای فعالیت‌های خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیت‌هایی وضع کنند. /آخرین خبر

یکی از قابلیت‌های جالب ChatGPT توانایی آن در تجزیه‌وتحلیل نشانه‌های بیماری است؛ حتی زمانی که آنها مبهم یا غیرمتعارف هستند. با پردازش توضیحات متنی از بیماران یا متخصصان پزشکی، ChatGPT می‌تواند پیشنهادها تشخیصی مرتبط ایجاد کند و شاخص‌های بالقوه بیماری‌های نادر را برجسته کند.

علائم این بیماری به صورت تدریجی و با نشانه‌هایی شبیه به سرماخوردگی آغاز می‌شود. درد پشت چشم، تب و لرز، سردرد، سرگیجه و بدن درد از علائم شایع این بیماری هستند البته سرفه در این بیماری نادر است اما بیشتر بیماران از درد پشت چشم و بدن‌درد رنج می‌‌برند.

سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان، هماهنگی های حرکتی و عضلانی و حافظه ایجاد می کند. توجه به نیاز ها و دارو های این بیماران از جمله وظایف مهم …