نادر توکلی رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: بیمارستان گاندی مورد هدف قرار نگرفته، بلکه اطرافش مورد هدف قرار گرفته اما شیشه‌ها و در و پنجره‌های بیمارستان دچار آسیب شده است. وی ادامه داد: ۳۰ بیمار در آن بستری بودند که بیماران بستری آسیبی ندیده‌اند و در حال انتقال هستند و کادر درمان نیز آسیبی ندیده‌اند. …

ادراکی با بیان اینکه ۴۹۵ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده، تصریح کرد: کمیسیون‌های پزشکی بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهیم و تعداد زیادی از بیماران در هر کمیسیون شناسایی می‌کنیم. برخی بیماری‌های نادر که در ایران وجود دارد در سایر کشورها ناشناخته است؛ به نحوی که تنوع بیشتری از این بیماری‌ها در کشور …

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

بیماران نادر با درد و سختی روزمره زندگی می‌کنند و نیازمند حمایت جدی هستند.

بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

ایسنا/ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ار

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به بیماری نادر فنیل‌کتونوری ، گفت: سازمان بهزیستی خراسان رضوی از مبتلایان به بیماری فنیل‌کتونوری در دو گروه دارای معمولیت و بدون معلولیت حمایت‌های مختلفی انجام می‌دهد. 

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان و مراقبت از این بیماران، گفت: فشار‌های روانی و اقتصادی ناشی از بیماری‌های نادر، بسیاری از خانواده‌ها را به انزوا کشانده و در برخی موارد به فروپاشی آنها منجر شده است.

تولید داخلی تنها قطره چشمی سیستینوزیس، گامی حیاتی در کاهش درد و حفظ بینایی بیماران نادر است.

تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده‌نگر است، نگاهی که توسعه درمان‌های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می‌کند.

۵ اسفند روز بزرگداشت خواجه نصیر الدین طوسی - روز مهندس ۷ اسفند سالروز استقلال کانون وکلای دادگستری و روز وکیل مدافع ۸ اسفند روز حمایت از بیماران نادر

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

دانشمندان پس از ۵۰ سال پژوهش، سیستم تازه‌ای از گروه‌های خونی را شناسایی کردند که می‌تواند جان بیماران نادر را نجات دهد.

مدیرکل دفتر تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۳ میلیون بیمار نشان دار خاص، صعب العلاج و نادر در قالب بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس، قیمت داروی «سیستاگون» به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: این تصمیم در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس گرفته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس قیمت داروی «سیستاگون»به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شده است.

دبیر ستاد حقوق بشر در ادامه با اشاره به فوت غم‌انگیز یک دختر بوشهری به دلیل تحریم‌ها علیه کشورمان، بیان کرد: آمنه، دختر ایرانی که بر اثر یک بیماری نادر و دردناک به کما رفت، هیچ نمونه سازگاری برای او حتی از بین اعضای خانواده‌اش پیدا نمی‌شد.

دبیر ستاد حقوق بشر ایران فوت آمنه، دختر بوشهری را نتیجه تحریم‌های دارویی علیه بیماران خاص دانست و آن را نقض حقوق بشر و جنایت بشری توصیف کرد. آمنه به دلیل بیماری نادر و عدم دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی فوت شد.

رئیس بانک فرآورده‌های پیوندی دانشگاه علوم پزشکی تهران، با بیان اینکه در ایران و جهان گزارش‌هایی از بروز تغییرات رفتاری و احساسی پس از پیوند اعضا وجود دارد، تأکید کرد: این پدیده بسیار نادر است و در کمتر از یک درصد بیماران دیده می‌شود، اما به دلیل تکرار موارد مشابه، به‌ویژه در پیوند قلب، به یک موضوع پژوهشی …

پژوهشگران اعلام کرده‌اند که نوعی بیماری نادر چشمی می‌تواند چشم بیماران را زیر نور به شکل خیره‌کننده‌ای درخشان کند. این وضعیت که «Christmas tree cataracts» یا آب مروارید کریسمسی نامیده می‌شود، با کریستال‌های چندرنگ در عدسی چشم همراه است. بیماری نادری که چشم‌ها را مانند درخت کریسمس درخشان می‌کند

بندرعباس - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان اعلام کرد: داروی ایرانی «ریسدیپلام» ویژه بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان تامین شده، تا دسترسی سریع‌تر و آسان‌تر به این داروی حیاتی فراهم شود.

کارملا چی‌لری-واتسون، دختر ۱۱ ساله بریتانیایی، به‌عنوان جوان‌ترین دریافت‌کننده نشان شوالیه معرفی شد؛ افتخاری که به دلیل فعالیت‌های چشمگیر او در حوزه آگاهی‌بخشی و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های تحلیل عضلانی اعطا شد.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

تهران- ایرنا- مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در این سازمان با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار دادیم و در حدود ۲ سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان پرداختی از جیب بیماران کاهش یافته است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در این سازمان با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار دادیم و در حدود ۲ سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان پرداختی از جیب بیماران کاهش یافته است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در سازمان بیمه سلامت ایران، تلاش کردیم با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار بدهیم و در حدود دو سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان از پرداختی از جیب بیماران …

برنا - گروه استان‌ها: نخستین عمل جراحی ویژه درمان سنگ بزرگ کلیه در جنوب استان بوشهر با موفقیت در بیمارستان امام خمینی کنگان انجام شد. این اقدام دسترسی بیماران منطقه به خدمات تخصصی اورولوژی را به شکل قابل توجهی تقویت کرده است.

شفقنا یک ابزار جدید مبتنی بر هوش مصنوعی به نام ATTRACTnet، تشخیص بیماری قلبی نادر اما جدی آمیلوئیدوز قلبی ترانس‌تیرتین (ATTR-CM) را در یک سیستم درمانی بزرگ، به طور چشمگیری بهبود بخشیده است. این ابزار با شناسایی به‌موقع بیماران، تعداد موارد تأیید شده و شروع درمان سریع را به شدت افزایش داد. به گزارش …

رئیس دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله گفت: در یک مورد، نمونه دی‌ان‌ای استخراج‌شده از یک کودک مبتلا به بیماری نادر در ایران، که برای بررسی علمی به آلمان فرستاده شده بود، توسط شرکت DHL بلاک شد، دلیل این بلاک شدن، جزو تحریم تلقی شدن آن دو سیسی خون اعلام شد.

بیماران مبتلا به بیماری نادر ALS در ایران همچنان با مشکلات جدی دارویی مواجه‌اند. داروی حیاتی «آلساوا» که در داخل کشور تولید می‌شود، نه تنها در فهرست بیمه قرار ندارد، بلکه کمبودهای دوره‌ای آن به بحران درمانی برای این بیماران تبدیل شده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

مشکل تامین دارو در ایران یکی از چالش‌های جدی نظام سلامت کشور در سال‌های اخیر است. این مسئله ابعاد مختلفی دارد؛ از کمبود مواد اولیه دارویی و وابستگی به واردات گرفته تا نوسانات ارزی و تحریم‌های بین‌المللی که نقل و انتقال پول و واردات دارو یا تجهیزات داروسازی را دشوار کرده‌اند. بسیاری از شرکت‌های دارویی …

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، …

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

یک شرکت دانش‌بنیان ایرانی داروی ریسدیپالم (اورلیژن) را تولید کرده که پیشروی بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) را متوقف کند. فرمولاسیون این دارو به تازگی ارتقا یافته است.

هفته گذشته برخی از بیماران نادر در مقابل وزارت بهداشت به‌دلیل گرانی و کمبودها دارویی تجمع کردند. از سوی دیگر، بیمه‌ها که قرار بود وضعیت دسترسی به دارو و درمان این بیماران را آسان‌تر کنند، موفق نبودند و تبدیل به سنگی بزرگ در مسیر زندگی این بیماران شده‌اند.

دسترسی به دارو برای بیماران ایرانی هر روز سخت تر می شود. کمبود و گرانی در حال حاضر بزرگ ترین چالشی است که بیماران تجربه می کنند. این موضوع به ویژه برای بیماری های خاص، نادر و صعب العلاج حساسیت بیشتری

به گفته مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان، هزینه‌های سنگین دارو، زندگی بیماران خاص را تحت تاثیر قرار داده است.

محققان پس از ۵۰ سال تحقیق بر روی نمونه خونی که فاقد یک مولکول سطحی رایج بود، یک سیستم گروه خونی جدید و بسیار نادر به نام MAL را کشف کردند. این کشف که با شناسایی یک جهش ژنتیکی صورت گرفت، به پزشکان کمک می‌کند تا در آینده جان بیماران با شرایط خونی مشابه را نجات دهند.

رکنا: خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی «آگامری» شدند؛ دارویی تأییدشده جهانی که می‌تواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.

فارس/ فنیل‌کتون‌اوری یا PKU، یکی از بیماری‌های متابولیک نادر است که در ظاهر ساده به نظر می‌رسد، اما در واقع می‌تواند زندگی یک خانواده را زیرو رو کند. بدن بیماران PKU نمی‌تواند ماده‌ای به نام «فنیل‌آلانین» را تجزیه کند؛ همان اسیدآمینه‌ای که در اغلب غذاهای روزمره وجود دارد، از نان و لبنیات گرفته تا گو

فنیل‌کتون‌اوری یا PKU، یکی از بیماری‌های متابولیک نادر است که در ظاهر ساده به نظر می‌رسد، اما در واقع می‌تواند زندگی یک خانواده را زیرو رو کند.

بیماری ای بی یا پروانه‌ای نوعی بیماری ژنتیکی نادر پوستی است که با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود. تعداد بیماران پروانه‌ای در تمام جهان چیزی حدود ۵۰۰ هزار نفر است از این رو هنوز یکی از بیماری‌های کمتر شناخته شده در سطح جهان است.

دانشمندان با استفاده از ژن طول عمر افراد صدساله موفق شدند روند پیری قلب در بیماران مبتلا به پروجریا را کند کنند یافته‌ای نویدبخش برای درمان‌های آینده در مقابله با پیری زودرس و بیماری‌های قلبی مرتبط با سن.

نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به …

کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست می‌دهند، حالا چشم‌انتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که می‌تواند امید تازه‌ای به زندگی‌شان بدهد. خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است …

هفته گذشته برخی خانواده‌های بیماران نادر «سیستینوزیس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گرانی بی‌سابقه دارو تجمع کردند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار …

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی از بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی خواست تا فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران ای‌بی را مشخص کرده و در این راستا پاسخگوی نیازهای درمانی حیاتی این بیماران باشند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از بلاتکلیفی سه میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد و گفت: علیرغم تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، هنوز وزارت بهداشت اقدامی برای اجرایی کردن آن انجام نداده است. این بیماران که به ۴۷۳ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، با مشکلات جدی در تشخیص، درمان و تأمین دارو مواجه‌اند.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

رکنا: در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

خانواده بیماران مبتلا به سیستینوزیس در اعتراض به گرانی سرسام‌آور دارو تجمع کردند؛ مسئولان وعده بررسی فوری داده‌اند.

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس به دلیل افزایش قیمت شدید داروی خارجی این بیماری روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

فناوران یکی از شرکت‌های داروساز یک داروی تخصصی برای بیماران مبتلا به فیبروز ریوی که پیش از این درمانی برای آن در کشور نبود، تولید و به بازار عرضه کردند و به گفته آنها این دارو می‌تواند دسترسی بیماران را افزایش دهد و هزینه درمان را نسبت به نمونه‌های وارداتی و قاچاق تا حد قابل‌توجهی کاهش دهد.

روی پله‌ها دور حوض خالی و روبه‌روی درِ اصلی، نزدیک به 130 نفر منتظر ایستاده‌اند تا نماینده‌ای از وزارت بهداشت بیرون بیاید و به آنها توضیح دهد که چرا قیمت داروی حیاتی آنها به 27 میلیون تومان رسیده است؟

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

معاون درمان وزارت بهداشت: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

محققان برای اولین بار با استفاده از ژن‌درمانی، علائم بارز اختلال مرتبط با SYNGAP1 که یک بیماری ویرانگر است که تقریبا یک میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می‌دهد، درموش‌ها معکوس کردند. این درمان فعالیت الکتریکی غیرطبیعی مغز را کاهش داده و الگوهای موج مغزی مرتبط با بسیاری از مشکلات این اختلال …

محققان برای اولین بار با استفاده از ژن‌درمانی، علائم بارز اختلال مرتبط با SYNGAP1 که یک بیماری ویرانگر است که تقریبا یک میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می‌دهد، درموش‌ها معکوس کردند. این درمان فعالیت الکتریکی غیرطبیعی مغز را کاهش داده و الگوهای موج مغزی مرتبط با بسیاری از مشکلات این اختلال …

دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.

در این کمیسیون، ۲۶ پرونده از بیماران ثبت‌نام‌شده در سامانه «سبنا» بررسی شد و پس از بحث و تبادل نظر، ۲۱ بیماری جدید مورد تأیید قرار گرفت و تصمیم‌ گرفته شد که به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شوند.

ایسنا/ در دومین کمیسیون بیماری‌های نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دومین کمیسیون بیماری‌های نادر در سال جاری با هدف شناسایی ۲۱ بیماری نادر برگزار شد. در این کمیسیون، ۲۶ پرونده از بیماران ثبت‌نام‌شده در سامانه

دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.