VIST
A
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
آگهی
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
آگهی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
VIST
A
سه شنبه ۲۱ اسفند ۱۴۰۳ -
11 March 2025
VIST
A
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
آگهی
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
آگهی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
VIST
A
بیماران نادر
بیماری نادر
بیماران نادر
وزارت بهداشت
سازمان غذا و دارو
بیماران خاص
دارو
مسعود پزشکیان
بیماری
۴ روز قبل / ۱۴۰۳/۱۲/۱۷ / سایت اندیشه قرن
کابوس دیگر | روانشناسی امروز
کابوس های مزمن خسته کننده هستند. برای بیشتر ، کابوس ها یک اتفاق نادر است. اما برای کسانی که سابقه تروما دارند ، کابوس ها می توانند یک نبرد مداوم باشند. این باعث می شود خواب دشوار باشد ، که به نوبه خود انرژی و غلظت مورد نیاز برای روز پیش رو را کاهش می دهد. سرانجام ، ترکیب کابوس ها و عدم خواب ترمیمی می …
۱۴۰۳/۱۲/۱۲
/ روزنامه آرمان امروز
قصه بیماران نادر در قزوین
آرمان امروز : بیماران مبتلا به بیماریهای نادر سالهاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بیمهری قرار گرفتهاند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به …
پزشکی
قزوین
پزشکی
قزوین
۱۴۰۳/۱۲/۱۲
/ سایت ایونانیوز
صدای تنهایی بیماران نادر را بشنویم
صدای تنهایی بیماران نادر را بشنویم: پایگاه خبری نگاه ایرانیان نیوز (ایونانیوز) :روز حمایت از بیماران نادر هشتم اسفند بود؛ در همین راستا یک مربی بهداشت، از بیماریهای نادر مانند فیبروزکیستیک ، هانکن ، مکتل ،گالاکتوزمی و تاژکدار نام برد. مطلب زیر پیرامون این موضوع گردآوری شده است.
۱۴۰۳/۱۲/۱۲
/ خبرگزاری ایسنا
از ژن تا جان؛ روایت خانوادههایی که با SMA نفس میکشند
بیماریهای نادر، نامهایی غریب و ناشناس دارند، اما برای خانوادههایی که درگیرشان میشوند، این نامهای غریب خیلی زود تبدیل به سایهای دائمی بر زندگیشان میشوند؛ سایهای تلخ و نفسگیر.
ژنتیک
بیماران نادر
ژنتیک
بیماران نادر
دارو
هزینه درمانی
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ سایت تابناک
پیام پزشکیان به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر
رئیس جمهور در پیامی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر اظهار داشت: با تمام ظرفیتهای خود در کنارشان خواهیم بود تا بتوانند زندگی همراه با کرامت و امید داشته باشند.
مسعود پزشکیان
رئیس جمهور
مسعود پزشکیان
رئیس جمهور
پیام
بیماری های نادر
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ سایت آفتاب نیوز
پزشکیان: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از بیماران نادر میکند
رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانوادههای دلسوزشان با آن روبهرو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگینتر میکند، تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد …
مسعود پزشکیان
بیماران
مسعود پزشکیان
بیماران
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ سایت جوان آنلاین
پزشکیان: دولت با تمام ظرفیتهای خود در کنار بیماران نادر خواهد بود
رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر نوشت: مبتلایان به بیماریهای نادر با ارادهای تحسینبرانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه میآموزند.
مسعود پزشکیان
رئیس جمهور
مسعود پزشکیان
رئیس جمهور
بیماریهای نادر
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ سایت جهان صنعت نیوز
دولت به بیماران نادر وعده حمایت و خدمات بهتری میدهد
رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر نوشت: مبتلایان به بیماریهای نادر با ارادهای تحسینبرانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه میآموزند.
بیماران نادر
دولت چهاردهم
بیماران نادر
دولت چهاردهم
روز ملی بیماریهای نادر
مسعود پزشکیان
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ خبرگزاری ایسنا
رئیسجمهور: با تمام ظرفیتهای خود در کنار مبتلایان به بیماریهای نادر هستیم
مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیتهای خود در کنار مبتلایان به بیماریهای نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه، زندگیای همراه با کرامت و امید داشته باشند.
بیماران نادر
مسعود پزشکیان
بیماران نادر
مسعود پزشکیان
جمهوری اسلامی ایران
بنیاد بیماران نادر ایران
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ خبرگزاری ایرنا
بیماران نادر را تنها نگذاریم
ارومیه- ایرنا- بیماریهای نادر، به عنوان گروهی از اختلالات پزشکی که کمتر از یک نفر از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر را تحت تأثیر قرار میدهند، معمولاً به دلیل کمبود اطلاعات و منابع، به حاشیه رانده میشوند؛ این بیماران با چالشهای فراوانی در زندگی روزمره خود مواجهاند که نه تنها بر سلامت جسمی، بلکه بر سلامت روانی …
آذربایجان غربی
ارومیه
آذربایجان غربی
ارومیه
بیماری
بیماری نادر
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ خبرگزاری ایسنا
بیماران نادر در محاصره نادرترین معضلات
رئیس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنیهای کشوری داشته باشد بهطوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاهها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات …
بیماری خاص
سازمان غذا و دارو
بیماری خاص
سازمان غذا و دارو
صعب العلاج
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ خبرگزاری تسنیم
تخمین وجود بیش از2میلیون بیمار نادر در کشور/چالشهای بیماران - تسنیم
نایب رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به شناسایی بیش از 300 نوع بیماری نادر در کشور، چالشهای درمان بیماران نادر در کشور را تشریح کرد.
پزشک
بهداشت و درمان
پزشک
بهداشت و درمان
پزشک
بهداشت و درمان
۱۴۰۳/۱۲/۰۸
/ سایت باشگاه خبرنگاران
زندگی با چالشها؛ داستان الهامبخش آرمان در روز حمایت از بیماران نادر
قدرت و پایداری بیماران نادر چون شعلههای امیدی است که هرگز خاموش نمیشود و مرزهای نادر بودن را به سوی آینده ای روشن و پر امید طی می کنند.
بیماران نادر
بیماران نادر
۱۴۰۳/۱۲/۰۷
/ سایت رکنا
تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماریهای نادر در ایران
در حالی که کشورهای تحریمکننده ادعا میکنند که تحریمها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار میدهد که تحریمها هزینههای جانی و مالی بسیاری به بیماران خاص و نادر کشور وارد کرده است. این بحران نه تنها جان انسانها را تهدید میکند، بلکه به …
وزارت بهداشت
بیماری نادر
وزارت بهداشت
بیماری نادر
بیماران پروانه ای
آزاده مختاری
۱۴۰۳/۱۱/۲۷
/ سایت تابناک
داروهای یتیم؛ امیدی برای درمان بیماریهای نادر !
داروهای یتیم، داروهایی هستند که برای درمان بیماریهای نادر توسعه مییابند و معمولاً به دلیل جمعیت کم بیماران، از حمایت مالی و تحقیقاتی کمتری برخوردارند. با این حال، پیشرفتهای علمی و قوانین حمایتی به افزایش دسترسی بیماران به این داروها کمک کرده است.
دارو
درمان
دارو
درمان
سلامت
۱۴۰۳/۱۱/۲۷
/ سایت رکنا
بهنوش بختیاری در کنار بیماران پروانه ای+ عکس
بهنوش بختیاری، بازیگر محبوب سینما و تلویزیون ایران، به تازگی با حضور در یک مرکز درمانی، از نزدیک با بیماران پروانهای دیدار کرد و با آنها به گفتوگو پرداخت. این حضور او به منظور افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری نادر و حمایت از بیماران این گروه انجام شد.
بهنوش بختیاری
بهنوش بختیاری
۱۴۰۳/۱۱/۲۵
/ سایت سبک ایده آل
بهنوش بختیاری: دولتی که بیماری پروانه را نادر میبیند!+فیلم - سبک ایده آل
بهنوش بختیاری بازیگر سینما و تلویزیون با حضور در یک خیره از وضعیت بیماران پروانهای کشور و مشکلات فراون آنها گلایه کرد.
۱۴۰۳/۱۱/۲۱
/ سایت سلامت نیوز
دفاع سازمان غذا و دارو از حق و حقوق بیماران نادر
بیماران نادر از پس از اعمال تحریمهای بینالمللی آمریکا علیه ایران در تهیه داروهای موردنیازشان با چالشهایی مواجه هستند؛ اما سازمان غذا و دارو در تلاش است تا دسترسی این بیماران به داروهایشان را تسهیل کند.
بیماران نادر
بیماران نادر
۱۴۰۳/۱۱/۲۱
/ خبرگزاری مهر
صدور بیانیه نشست تخصصی داروهای اورفان برای بیماران نادر
دبیر کمیته بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران، با اشاره به شعار «هیچکس در نظام سلامت ایران نباید فراموش شود»، بر حق سلامت همه بیماران به ویژه بیماران نادر تاکید کرد.
سازمان غذا و دارو
کمبود دارو
سازمان غذا و دارو
کمبود دارو
بیماری های خاص
۱۴۰۳/۱۱/۱۶
/ سایت دلگرم
روز حمایت از بیماران نادر در تقویم چه روزی است ؟
روز حمایت از بیماران نادر / تاریخ روز حمایت از بیماران نادر / روز حمایت از بیماران نادر در تقویم / روز بیماران نادر در تقویم
تقویم
تاریخ
تقویم
تاریخ
آیا می دانید
۱۴۰۳/۱۱/۱۶
/ سایت سلامت نیوز
شیوع سندرم گیلن باره در هند؛ بیماری فلجکننده نادر که زندگیها را تهدید میکند
در پی شیوع سندرم گیلن باره (GBS) در شهر «پونا» هند، دهها نفر به بیماری فلجکنندهای مبتلا شدهاند که به سرعت میتواند سیستم عصبی بدن را تحت تاثیر قرار دهد و حتی به مرگ منجر شود. آمارهای جدید نشان میدهند که تاکنون چندین نفر جان خود را از دست دادهاند و شمار بیماران بستری در بیمارستانها در حال افزایش …
۱۴۰۳/۱۱/۱۱
/ سایت سلامت نیوز
رفع مشکلات بیماران نادر با تکیه بر سندملی
در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق میشود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماریها شناسایی شده و تخمینزده میشود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی میکنند.
۱۴۰۳/۱۱/۱۰
/ سایت باشگاه خبرنگاران
انجام ۲ عمل جراحی نادر در زاهدان/ حال عمومی بیماران رضایت بخش است
متخصص جراحی عمومی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان از انجام موفق ۲ عمل جراحی و یافته بسیار نادر انفارکتوس اومنتوم یا مرگ پرده شکمی در بیمارستان خاتم انبیاء (ص) خبر داد.
علوم پزشکی
عمل جراحی
علوم پزشکی
عمل جراحی
۱۴۰۳/۱۱/۱۰
/ خبرگزاری تسنیم
انجام 2 عمل جراحی نادر در بیمارستان خاتمالانبیاء(ص) زاهدان - تسنیم
در بیمارستان خاتم الانبیاء(ص) طی 2 عمل جراحی مجزا، یافته ی نادر انفارکتوس اومنتوم یا مرگ پرده شکمی بیماران رویت و گزارش شد.
۱۴۰۳/۱۱/۰۸
/ خبرگزاری مهر
بیماری CF و هزاران چالش؛ دارو نباشد ریههایمان آتش میگیرد
رئیس بنیاد بیماران سیاف ایران، با تأکید بر چالشهای بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایتها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمهای شد.
مشکلات تنفسی
بیماری های تنفسی
مشکلات تنفسی
بیماری های تنفسی
بیماری نادر
بنیاد بیماریهای نادر
۱۴۰۳/۱۱/۰۸
/ خبرگزاری ایسنا
نقدهای تند مدیر خانه «ایبی» ایران و همصدایی شاعران
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
بیماران ای بی
شعر پروانگی
بیماران ای بی
شعر پروانگی
۱۴۰۳/۱۱/۰۸
/ خبرگزاری مهر
هزاران چالش گریبانگیر بیماران «سی اف»؛ بیماری که ریهها را آتش میزند
رئیس بنیاد بیماران سیاف ایران، با تأکید بر چالشهای بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایتها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمهای شد.
مشکلات تنفسی
بیماری های تنفسی
مشکلات تنفسی
بیماری های تنفسی
بنیاد بیماریهای نادر
بیماری نادر
۱۴۰۳/۱۱/۰۷
/ خبرگزاری دانشجو
برگزاری جشنواره شعر پروانگی برای حمایت از بیماران ای بی
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
جشنواره شعر
پروانگی
جشنواره شعر
پروانگی
حمایت از بیماران
۱۴۰۳/۱۱/۰۷
/ خبرگزاری ایلنا
همصدایی شاعران برای بیماران ایبی
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
بیماران ایبی
بیماران ایبی
۱۴۰۳/۱۱/۰۷
/ خبرگزاری میزان
شعر برای پروانهها/ همصدایی شاعران برای بیمارانایبی
جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
۱۴۰۳/۱۱/۰۵
/ سایت میگنا
میگنا - دارو درمانی، راهکار اصلی خدمات به بیماران نادر نیست
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: پیشگیری، غربالگری، برنامههای حمایتی و حمایتهای اجتماعی در قالب اجرای سند ملی بیماران نادر، راهکارهای اولویتدار برای این بیماران هستند.
پیشگیری
غربالگری
پیشگیری
غربالگری
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ خبرگزاری برنا
پیرصالحی: نباید صدای بیماران نادر بی پاسخ بماند
برنا - گروه اجتماعی: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: اگرچه بیماران نادر، اقلیتی کوچک در جامعه هستند، اما نباید صدای آنها بیپاسخ بماند.
سازمان دارو و غذا
بیماری نادر
سازمان دارو و غذا
بیماری نادر
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ سایت انتخاب
شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور / لزوم دسترسی به داروهای «اورفان» برای این بیماران
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ سایت رکنا
رئیس سازمان غذا و دارو: حدودا سه میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند
رکنا: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.
سازمان غذا و دارو
سازمان غذا و دارو
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ سایت سلامت نیوز
شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در ایران؛ تأکید رئیس سازمان غذا و دارو بر لزوم دسترسی بیماران نادر به داروهای اورفان
در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت ویژه بیماریهای نادر و ضرورت دسترسی بیماران نادر به داروهای تخصصی، به تشریح وضعیت این بیماریها در ایران و جهان پرداخت.
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ سایت سلامت نیوز
تخمین ۳ میلیون بیمار نادر در ایران؛ ضرورت تقویت حمایتها و زنجیره تأمین داروهای تخصصی
در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، که به موضوع بیماریهای نادر اختصاص داشت، کارشناسان حوزه سلامت بر اهمیت توجه ویژه به این بیماریها تأکید کردند و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داروهای داخلی اورفان و همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط این بیماران تأکید کردند.
بیماری نادر
بیماری نادر
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ خبرگزاری ایلنا
شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.
سازمان غذا و دارو
بیماری نادر
سازمان غذا و دارو
بیماری نادر
داروهای اورفان
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ سایت عصرایران
حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماریهای نادر زندگی میکنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری میشوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش مییابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانوادهها تحمیل میکنند.
بیماری
ژنتیک
بیماری
ژنتیک
۱۴۰۳/۱۱/۰۴
/ خبرگزاری ایسنا
تخمین حضور حدود ۳میلیون بیمار نادر در کشور / لزوم تقویت زنجیره تامین داروی این بیماران
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماریهای نادر، این بیماریها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
سازمان غذا و دارو
بیماری نادر
سازمان غذا و دارو
بیماری نادر
دارو
۱۴۰۳/۱۰/۳۰
/ سایت سلامت نیوز
کمبود دارو و جان ناقابل بیماران خاص!
طبق تخصیص سالانه، بودجه دارو کم است. این موضوع سالهاست که گریبان بیماران بهویژه بیماران خاص و نادر و گروههای دیگر را گرفته است.
۱۴۰۳/۱۰/۳۰
/ سایت عصرایران
چالش کمبود و گرانی دارو
بودجه دارو کم است، این موضوع سالهاست که گریبان بیماران، مخصوصا بیماران خاص و نادر را گرفته است. بارهای بار این افراد در نشان اعتراض و مطالبه بودجه بیشتر دست به تجمع در برابر وزارت بهداشت زدند و در این مدت بسیاری از بیماران جانشان را از دست دادند.
دارو
کمبود
دارو
کمبود
گرانی
۱۴۰۳/۱۰/۳۰
/ روزنامه شرق
دارو کم است؟
کافی است تنها در اینترنت درباره کمبود دارو چند دقیقهای را صرف کنیم. از کمبود داروی بیماران سرطانی و زمینهای تا گرانی و چالشهای دیگر برای بیماران خاص و نادر که همه از یک موضوع واحد نشئت میگیرد و آن نبود مدیریت صحیح مسئولان و کمبود تخصیص بودجه به این بخش است. کمبود دارو یا افزایش قیمتهای دارو، سالانه …
کمبود دارو
مرگ بیماران
کمبود دارو
مرگ بیماران
داروی بیماران نادر
کمبود داروی بیماران سرطانی
۱۴۰۳/۱۰/۳۰
/ روزنامه دنیای اقتصاد
شناسایی 19هزار و 809 بیمار خاص در لرستان
دنیایاقتصاد – خرمآباد: رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه ۱۹هزار و ۸۰۹ بیمار خاص و صعبالعلاج در این استان شناسایی شده است، گفت: اکنون از این مجموع چهارهزار و ۴۳۷ بیمار خاص و صعبالعلاج و ۱۵هزار و ۳۷۲ نفر مبتلا به دیابت هستند. بهرام دلفان افزود: اکنون یکهزار و ۷۶۹ بیمار مبتلا به …
استان لرستان
بیماران خاص
استان لرستان
بیماران خاص
۱۴۰۳/۱۰/۲۹
/ سایت هم میهن
ادامه مصایب داروهای بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهمترین علت شیوع بیماریهای نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
بیماری نادر
حمیدرضا ادراکی
بیماری نادر
حمیدرضا ادراکی
۱۴۰۳/۱۰/۲۹
/ روزنامه تعادل
داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمیشود
بیماران نادر در کشور ما همیشه با مشکلاتی نظیر کمبود دارو، نبود دارو و عدم رسیدگی مواجه بودهاند. مساله اینجاست که بنا به گفته متخصصان این حوزه تعداد و شیوع بیماریهای نادر در کشور ما که علت عمده آن ازدواجهای فامیلی است قابل قیاس با کشورهای دیگر نیست.
۱۴۰۳/۱۰/۲۸
/ سایت دیدبان ایران
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران: داروهای بیماران به موقع تامین نمیشود
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمیشود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهمترین علت شیوع بیماریهای نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
کمبود دارو
بیماری های نادر
کمبود دارو
بیماری های نادر
بیماری های خاص
۱۴۰۳/۱۰/۲۸
/ سایت تجارت نیوز
داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمیشود/ عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهمترین علت شیوع بیماریهای نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.
گمرک
بیماری
گمرک
بیماری
داروخانه
۱۴۰۳/۱۰/۱۶
/ سایت رکنا
دارویار موفق نبود/حدود ۱۱۰۰ بیمارSMA شناختهشده در کشور داریم/تزریق واکسن آنفلوانزا پس از شروع فصل درگیری، تأثیر چندانی ندارد
رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری امروز، با انتقاد از عملکرد طرح دارویار و تأخیر در پرداخت مطالبات داروخانهها، از چالشهای جدی در تأمین داروی بیماران نادر مانند SMA خبر داد. وی همچنین به موضوع نظارت بر فروش داروهای غیرمجاز و افزایش قیمت تجهیزات پزشکی به دلیل حذف ارز ترجیحی اشاره کرد.
غذا و دارو
غذا و دارو
۱۴۰۳/۱۰/۱۴
/ سایت باشگاه خبرنگاران
سه هزار بیمار دیابتی برای دریافت انسولین در خراسانشمالی ثبتنام کردند
کارشناس بیماران دیابتی دانشگاه علوم پزشکی خراسانشمالی گفت: سه هزار بیمار دیابتی در سطح استان تاکنون در سامانه «بیماریهای نادر» برای دریافت انسولین ثبتنام کردند.
انسولین
بیماران قندی
انسولین
بیماران قندی
انسولین قلمی
۱۴۰۳/۱۰/۱۳
/ سایت جوان آنلاین
دسترسی بیماران نادر به داروها تسهیل شد؟
سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.
بیماریهای نادر
سازمان غذا و دارو
بیماریهای نادر
سازمان غذا و دارو
دارو
۱۴۰۳/۱۰/۱۳
/ سایت تجارت ایده آل
تأمین داروهای اورفان برای بیماران نادر سرعت گرفت
با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت میگیرد. تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت
۱۴۰۳/۱۰/۱۲
/ سایت آفتاب نیوز
مصوبهای برای بیماران نادر
با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت میگیرد.
دارو
اورفان
دارو
اورفان
بیماران نادر
۱۴۰۳/۱۰/۱۲
/ خبرگزاری مهر
خبر خوش برای بیماران نادر
با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت میگیرد.
بیماران نادر
بیماری نادر
بیماران نادر
بیماری نادر
دارو
۱۴۰۳/۱۰/۱۲
/ سایت سلامت نیوز
تسهیل دسترسی به دارو با ضابطه جدید واردات و تولید داروهای اورفان
با تصویب ضابطه جدید در کشور، فرآیند واردات و تولید داروهای ویژه بیماران نادر یا همان داروهای اورفان سرعت میگیرد، که این خبر خوشی برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان و تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران است.
بیماران نادر
نظام دارو
بیماران نادر
نظام دارو
۱۴۰۳/۱۰/۱۱
/ سایت فرارو
(ویدئو) آیا ویروس جدیدی وارد ایران شده است؟
دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران: میزان ابتلا به بیماریهای ویروسی، به ویژه آنفولانزای فصلی، در حال افزایش است و مراکز درمانی با افزایش مراجعه بیماران مواجه هستند. آلودگی هوا میتواند شدت بیماریها را افزایش دهد و به تشدید بیماریهای زمینهای منجر شود. رعایت نکات بهداشتی بسیار مهم است. …
ویروس
بیماریهای ویروسی
ویروس
بیماریهای ویروسی
۱۴۰۳/۱۰/۰۷
/ خبرگزاری مهر
قطع برق مراکز درمانی و چالشهای بیماران
رئیس انجمن بیماریهای نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع میشود.
قطعی برق
وزارت بهداشت
قطعی برق
وزارت بهداشت
درمان و آموزش پزشکی
وزیر بهداشت
۱۴۰۳/۱۰/۰۶
/ سایت رکنا
مدیر کمپین ملی«اسامای» ایران: وزارت بهداشت داروها را بر مبنی بازار آمریکا قیمتگذاری میکند
رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اسامای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اسامای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیشرونده که به تحلیل عضلات میانجامد، به دلیل کمبود دارو و تجهیزات پزشکی، وضعیت درمانی نامطلوبی دارد.
اس ام ای
غربالگری ژنتیکی
اس ام ای
غربالگری ژنتیکی
۱۴۰۳/۰۹/۲۴
/ سایت خبرفوری
بیماران امپیاس از دارو و زندگی بدون درد محروم شدند
«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلیساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچگونه حمایتی از نهادها و سازمانهای دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت درحالی حاصل شده که او علاوهبر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالشهای متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری …
درمان
بیماری ها
درمان
بیماری ها
۱۴۰۳/۰۹/۲۴
/ خبرگزاری ایلنا
کمبود دارو و هزینه بالای درمان چالش بیماران خاص و صعب العلاج آذربایجان غربی / سالانه ۱۲۰ بیمار کلیوی در استان جان خود را از دست میدهند
در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.
آذربایجان غربی
بیماران خاص
آذربایجان غربی
بیماران خاص
کمبود دارد
۱۴۰۳/۰۹/۲۲
/ سایت سلامت نیوز
دنیای رنگی بیماریها: نمادهای روبانی و آگاهیبخشی
ایده استفاده از روبانهای رنگی به عنوان نمادی برای آگاهیبخشی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای مختلف، به تدریج به یکی از ابزارهای قدرتمند در دنیا تبدیل شده است. این روبانها نه تنها به افراد کمک میکنند تا با بیماریهای خاص و نادر آشنا شوند، بلکه احساس همبستگی و حمایت از بیماران را در جامعه تقویت …
سرطان
سرطان
۱۴۰۳/۰۹/۱۷
/ سایت سلامت نیوز
تحولی نوین در درمان ملانومای داخلچشمی، داروی پیشگام تبنتافاسپ در دسترس بیماران قرار میگیرد
سازمان ملی بهداشت و درمان انگلیس (NHS) اعلام کرده است که از این پس، صدها بیمار مبتلا به نوع نادر و خطرناک سرطان چشم به نام «ملانومای داخلچشمی» میتوانند از داروی پیشگام تبنتافاسپ (Kimmtrak) بهرهمند شوند.
چشم
ملانوم
چشم
ملانوم
۱۴۰۳/۰۹/۰۵
/ خبرگزاری برنا
راهکارهای کمک به بیماران صعبالعلاج در دفتر ظریف بررسی شد
همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاستجمهوری میزبان جمعی از تشکلهای مردمنهاد حوزه بیماریهای نادر و صعبالعلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان میشوند، بود.
ظریف
ظریف
۱۴۰۳/۰۹/۰۵
/ سایت سلامت نیوز
راهکارهای جدید برای حمایت از بیماران صعبالعلاج؛ نشست تخصصی در معاونت راهبردی ریاستجمهوری
در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاستجمهوری میزبان گروههای مردمنهاد فعال در حوزه بیماریهای نادر و صعبالعلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماریهای خاص مانند دیستروفی عضلانی، سیاف، …
۱۴۰۳/۰۹/۰۵
/ خبرگزاری ایسنا
بررسی راهکارهای کمک به بیماران صعبالعلاج در معاونت راهبردی ریاستجمهوری
همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاستجمهوری میزبان جمعی از تشکلهای مردمنهاد حوزه بیماریهای نادر و صعبالعلاج بود که عموما شامل کودکان و نوجوانان میشوند.
بیماریهای صعب العلاج
بیماریهای صعب العلاج
۱۴۰۳/۰۸/۲۳
/ سایت روزنو
بنویسیم خاموشی منظم، بخوانیم قطع نفس بیماران خاص! | روزنو
حمیدرضا ادراکی مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر در گفتوگو با خبرگزاری مهر راجع به اینکه چه خطراتی با قطع برق بیماران نادر را تهدید میکند گفت: تعدادی از بیماران ما هستند که مرتب باید از دستگاههای متصل به برق اعم از پمپهای اکسیژن استفاده کنند. برخی نیز به طور دائم باید مراقبت نوری داشته باشند تا پوست …
۱۴۰۳/۰۸/۲۲
/ سایت افکارنیوز
پشت پرده تبلیغ یک واکسن جنجالی در ایران چه بود؟
شاید تا چند سال پیش هیچکس هیچ اطلاعی از وجود یک بیماری خاص به نام «زگیل تناسلی» و احتمال سرطانزا بودن ویروس این بیماری نداشت، اما یک برنامه تلویزیونی ناگهان موجی از نگرانیها را ایجاد کرد و موجب شد آن زمان واکسنی که پیش از این نیز سالها بود در کشور وجود داشت، به یکی از پرمتقاضیترین واکسنهای موجود …
ویروس
بیماری
ویروس
بیماری
واکسن
۱۴۰۳/۰۸/۲۲
/ سایت سلامت نیوز
هوش مصنوعی در خدمت درمان سرطان: حسگرهای زیستی جدید خطر پیشرفت بیماری را کاهش میدهند
تحولی نوین در درمان سرطان: یک شرکت دانشبنیان در کره جنوبی با استفاده از هوش مصنوعی، موفق به طراحی حسگرهای زیستی پیشرفتهای شده که قادرند خطر پیشرفت بیماری در بیماران مبتلا به سرطان را تا ۳۵ درصد کاهش دهند. این فناوری جدید میتواند انقلابی در درمان تومورهای نادر و پیچیده ایجاد کند و به پزشکان در پیشبینی …
هوش مصنوعی
سرطان
هوش مصنوعی
سرطان
۱۴۰۳/۰۷/۳۰
/ سایت باشگاه خبرنگاران
گسترش چتر حمایت بیمه سلامت بر سر بیماران خاص
بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گروههای متعددی از انواع بیماران را تشکیل میدهند که با وجود درد و رنج ناشی از بیماری میکوشند به زندگی پر از امید خود ادامه دهند، در این میان چتر حمایتی دولت توانسته است بخشی از نیازهای آنان را تامین کند.
بیماران خاص
پوشش بیمه ای
بیماران خاص
پوشش بیمه ای
۱۴۰۳/۰۷/۲۵
/ سایت سلامت نیوز
وزیر بهداشت: تمام مدلهای انسولین در ایران موجود است به جز یک مدل نادر
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور اعلام کرد که تمامی مدلهای انسولین مورد نیاز بیماران دیابتی در ایران موجود است، به جز یک مدل خاص که به دلیل تولید محدود در یک کشور خاص، در سطح جهانی با کمبود مواجه است. وی همچنین به برنامههای وزارت بهداشت برای حمایت از خانوادهها و اجرای قانون جوانی جمعیت اشاره …
انسولین
انسولین
۱۴۰۳/۰۷/۱۶
/ خبرگزاری برنا
ارائه خدمات تشخیص ژنتیکی در مرکز جامع ژنتیک رویان
مرکز جامع ژنتیک رویان جهاددانشگاهی به بیماران نابارور، سرطانی، متابولیک و افراد مبتلا به بیماریهای نادر، خدمات پیشرفته تشخیص و مشاوره ژنتیک ارائه میدهد.
ژنتیک
جهاددانشگاهی
ژنتیک
جهاددانشگاهی
رویان
سرطان
۱۴۰۳/۰۷/۰۲
/ سایت دنده ۶
دستیابی یک گروه خونی جدید پس از نیم قرن
نادر خونی میتوانند تاثیرات مخربی بر بیماران داشته باشند، بنابراین هرچه بیشتر آنها را بشناسیم، میتوانیم جانهای بیشتری را نجات دهیم.
۱۴۰۳/۰۶/۲۴
/ روزنامه دنیای اقتصاد
تعداد بیماریهای نادر در ایران + اینفوگرافیک
بیماریهای نادر سالها در کشور مورد غفلت واقع شدهاند و حتی تعریفها درباره این بیماریها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماریهای نادر ایران میتوان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماریها مبتلا شود.
ایران
بیماری نادر
ایران
بیماری نادر
بنیاد بیماری های نادر
۱۴۰۳/۰۶/۲۴
/ خبرگزاری ایرنا
وضعیت بیماریهای نادر در ایران چگونه است؟
تهران- ایرنا- بیماریهای نادر سالها در کشور مورد غفلت واقع شدهاند و حتی تعریفها درباره این بیماریها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماریهای نادر ایران میتوان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماریها …
بیماری
بیماری نادر
بیماری
بیماری نادر
بهداشت و سلامت
صعب العلاج
۱۴۰۳/۰۶/۱۹
/ سایت تکناک
ژندرمانی راهی جدید برای بهبود بینایی!
مطالعه روی بیماران مبتلا به اختلال ژنتیکی نادر که بینایی را کاهش میدهد، نشان داد که ژندرمانی میتواند تا 10000 برابر به بهبود کمک کند.
۱۴۰۳/۰۶/۰۸
/ سایت عصرایران
پزشکیان حمایت از غربالگری را احیا میکند؟/ رواج یک بیماری نادر ژنتیکی در جنوب ایران (فیلم)
این بیماری اینقدر نادر است که یک در یک میلیون به آن مبتلا میشوند. تا پیش از این غربالگری مانع تولد این بیماران میشد اما حالا بیتوجهی به غربالگری تعداد مبتلایان را زیاد کرده.
بیماری ژنتیکی
غربالگری
بیماری ژنتیکی
غربالگری
۱۴۰۳/۰۶/۰۷
/ سایت فرارو
(ویدیو) شیوع ویروس مرگبار از پشه آلوده؛ بیماران ظرف ۲ تا ۱۰ روز میمیرند!
شناسایی یک ویروس نادر، اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشههای آلودهاند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارکهای عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشههاست) برای فعالیتهای خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیتهایی وضع کنند.
۱۴۰۳/۰۶/۰۶
/ سایت خبرآنلاین
ببینید | فوری / شیوع ویروس مرگبار از پشه آلوده در ایالت ماساچوست آمریکا؛ بیماران ظرف ۲ تا ۱۰ روز میمیرند!
شناسایی یک ویروس نادر اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشههای آلودهاند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارکهای عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشههاست) برای فعالیتهای خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیتهایی وضع کنند. /آخرین خبر
ویروس
ایالات متحده آمریکا
ویروس
ایالات متحده آمریکا
حوادث شهری
۱۴۰۳/۰۵/۲۹
/ خبرگزاری ایلنا
آیا میتوان به تشخیص طبی ChatGPT اعتماد کرد؟
یکی از قابلیتهای جالب ChatGPT توانایی آن در تجزیهوتحلیل نشانههای بیماری است؛ حتی زمانی که آنها مبهم یا غیرمتعارف هستند. با پردازش توضیحات متنی از بیماران یا متخصصان پزشکی، ChatGPT میتواند پیشنهادها تشخیصی مرتبط ایجاد کند و شاخصهای بالقوه بیماریهای نادر را برجسته کند.
ایالات متحده
پزشک
ایالات متحده
پزشک
جامعه پزشکی
شاخص
۱۴۰۳/۰۵/۲۴
/ سایت نفت ما
پشه آئدستا ۵۰ نفر را آلوده میکند توصیه به زائران | نفت ما
علائم این بیماری به صورت تدریجی و با نشانههایی شبیه به سرماخوردگی آغاز میشود. درد پشت چشم، تب و لرز، سردرد، سرگیجه و بدن درد از علائم شایع این بیماری هستند البته سرفه در این بیماری نادر است اما بیشتر بیماران از درد پشت چشم و بدندرد رنج میبرند.
۱۴۰۳/۰۵/۱۸
/ سایت رکنا
سندرم کیوتی از بیماری های نادر ایرانیان است / آیا برای سندرم کیوتی درمانی وجود دارد؟
سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان، هماهنگی های حرکتی و عضلانی و حافظه ایجاد می کند. توجه به نیاز ها و دارو های این بیماران از جمله وظایف مهم …
بیماری های نادر
کلینیک پزشکان رکنا
بیماری های نادر
کلینیک پزشکان رکنا
سندرم کیوتی
اختلال ژنتکی
۱۴۰۳/۰۵/۱۵
/ سایت رکنا
جان 200 بیمار سیستینوزیس ایرانی در خطر است/ اکثرا کودک و نوجواناند/ داروهایشان نیست؛ بیمه این بیماران را تحت پوشش ندارد + فیلم
بیماری نادر سیستینوزیس در ایران هم وجود دارد و بین 200 تا 230 نفر به این بیماری مبتلا هستند. رسوب سیستین به صورت غیرطبیعی بعضی از اعضا و سیستم های بدن بیماران به ویژه کلیه ها و چشم ها را درگیر می کند. درصد زیادی از مبتلایان به این بیماری نوجوان و ساکن مناطق و استان های جنوبی ایران هستند و معمولا به سنین …
بیماری ژنتیکی
کلینیک پزشکان رکنا
بیماری ژنتیکی
کلینیک پزشکان رکنا
سیستینوزیس
سیسته آمین
دریافت اخبار بیشتر
۱۴۰۳/۰۵/۱۵ - ۰۸:۳۲:۰۸
اخبار گوشی موبایل
کفش ایمنی خارجی
نمای سرامیک
خرید سرور مجازی
سه شنبه ۲۱ اسفند ۱۴۰۳ -
11 March 2025
دریافت اخبار بیشتر
اخبار گوشی موبایل
کفش ایمنی خارجی
نمای سرامیک
خرید سرور مجازی