رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری امروز، با انتقاد از عملکرد طرح دارویار و تأخیر در پرداخت مطالبات داروخانه‌ها، از چالش‌های جدی در تأمین داروی بیماران نادر مانند SMA خبر داد. وی همچنین به موضوع نظارت بر فروش داروهای غیرمجاز و افزایش قیمت تجهیزات پزشکی به دلیل حذف ارز ترجیحی اشاره کرد.

کارشناس بیماران دیابتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی گفت: سه هزار بیمار دیابتی در سطح استان تاکنون در سامانه «بیماری‌های نادر» برای دریافت انسولین ثبت‌نام کردند.

سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد. تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید دارو‌های اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

با تصویب ضابطه جدید در کشور، فرآیند واردات و تولید داروهای ویژه بیماران نادر یا همان داروهای اورفان سرعت می‌گیرد، که این خبر خوشی برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان و تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران است.

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران: میزان ابتلا به بیماری‌های ویروسی، به ویژه آنفولانزای فصلی، در حال افزایش است و مراکز درمانی با افزایش مراجعه بیماران مواجه هستند. آلودگی هوا می‌تواند شدت بیماری‌ها را افزایش دهد و به تشدید بیماری‌های زمینه‌ای منجر شود. رعایت نکات بهداشتی بسیار مهم است. …

رئیس انجمن بیماری‌های نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع می‌شود.

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیش‌رونده که به تحلیل عضلات می‌انجامد، به دلیل کمبود دارو و تجهیزات پزشکی، وضعیت درمانی نامطلوبی دارد.

«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری …

در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

ایده استفاده از روبان‌های رنگی به عنوان نمادی برای آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مختلف، به تدریج به یکی از ابزارهای قدرتمند در دنیا تبدیل شده است. این روبان‌ها نه تنها به افراد کمک می‌کنند تا با بیماری‌های خاص و نادر آشنا شوند، بلکه احساس همبستگی و حمایت از بیماران را در جامعه تقویت …

سازمان ملی بهداشت و درمان انگلیس (NHS) اعلام کرده است که از این پس، صدها بیمار مبتلا به نوع نادر و خطرناک سرطان چشم به نام «ملانومای داخل‌چشمی» می‌توانند از داروی پیشگام تبنتافاسپ (Kimmtrak) بهره‌مند شوند.

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند، بود.

در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان گروه‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماری‌های خاص مانند دیستروفی عضلانی، سی‌اف، …

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود که عموما شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند.

حمیدرضا ادراکی مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر راجع به اینکه چه خطراتی با قطع برق بیماران نادر را تهدید می‌کند گفت: تعدادی از بیماران ما هستند که مرتب باید از دستگاه‌های متصل به برق اعم از پمپ‌های اکسیژن استفاده کنند. برخی نیز به طور دائم باید مراقبت نوری داشته باشند تا پوست …

شاید تا چند سال پیش هیچ‌کس هیچ اطلاعی از وجود یک بیماری خاص به نام «زگیل تناسلی» و احتمال سرطان‌زا بودن ویروس این بیماری نداشت، اما یک برنامه تلویزیونی ناگهان موجی از نگرانی‌ها را ایجاد کرد و موجب شد آن زمان واکسنی که پیش از این نیز سال‌ها بود در کشور وجود داشت، به یکی از پرمتقاضی‌ترین واکسن‌های موجود …

تحولی نوین در درمان سرطان: یک شرکت دانش‌بنیان در کره جنوبی با استفاده از هوش مصنوعی، موفق به طراحی حسگرهای زیستی پیشرفته‌ای شده که قادرند خطر پیشرفت بیماری در بیماران مبتلا به سرطان را تا ۳۵ درصد کاهش دهند. این فناوری جدید می‌تواند انقلابی در درمان تومورهای نادر و پیچیده ایجاد کند و به پزشکان در پیش‌بینی …

بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گروه‌های متعددی از انواع بیماران را تشکیل می‌دهند که با وجود درد و رنج ناشی از بیماری می‌کوشند به زندگی پر از امید خود ادامه دهند، در این میان چتر حمایتی دولت توانسته است بخشی از نیاز‌های آنان را تامین کند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور اعلام کرد که تمامی مدل‌های انسولین مورد نیاز بیماران دیابتی در ایران موجود است، به جز یک مدل خاص که به دلیل تولید محدود در یک کشور خاص، در سطح جهانی با کمبود مواجه است. وی همچنین به برنامه‌های وزارت بهداشت برای حمایت از خانواده‌ها و اجرای قانون جوانی جمعیت اشاره …

مرکز جامع ژنتیک رویان جهاددانشگاهی به بیماران نابارور، سرطانی، متابولیک و افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، خدمات پیشرفته تشخیص و مشاوره ژنتیک ارائه می‌دهد.

نادر خونی می‌توانند تاثیرات مخربی بر بیماران داشته باشند، بنابراین هرچه بیشتر آن‌ها را بشناسیم، می‌توانیم جان‌های بیشتری را نجات دهیم.

بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها مبتلا شود.

تهران- ایرنا- بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها …

مطالعه‌ روی بیماران مبتلا به اختلال ژنتیکی نادر که بینایی را کاهش می‌دهد، نشان داد که ژن‌درمانی می‌تواند تا 10000 برابر به بهبود کمک کند.

این بیماری اینقدر نادر است که یک در یک میلیون به آن مبتلا می‌شوند. تا پیش از این غربالگری مانع تولد این بیماران می‌شد اما حالا بی‌توجهی به غربالگری تعداد مبتلایان را زیاد کرده.

شناسایی یک ویروس نادر، اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشه‌های آلوده‌اند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارک‌های عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشه‌هاست) برای فعالیت‌های خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیت‌هایی وضع کنند.

شناسایی یک ویروس نادر اما بسیار خطرناک و کشنده که ناقل آن پشه‌های آلوده‌اند، موجب شد چند شهر ایالت «ماساچوست» در شمال شرق آمریکا، علاوه بر تعطیل کردن پارک‌های عمومی در ساعات بعد از غروب و شب (که اوج فعالیت پشه‌هاست) برای فعالیت‌های خارج از خانه شهروندان هم ممنوعیت‌هایی وضع کنند. /آخرین خبر

یکی از قابلیت‌های جالب ChatGPT توانایی آن در تجزیه‌وتحلیل نشانه‌های بیماری است؛ حتی زمانی که آنها مبهم یا غیرمتعارف هستند. با پردازش توضیحات متنی از بیماران یا متخصصان پزشکی، ChatGPT می‌تواند پیشنهادها تشخیصی مرتبط ایجاد کند و شاخص‌های بالقوه بیماری‌های نادر را برجسته کند.

علائم این بیماری به صورت تدریجی و با نشانه‌هایی شبیه به سرماخوردگی آغاز می‌شود. درد پشت چشم، تب و لرز، سردرد، سرگیجه و بدن درد از علائم شایع این بیماری هستند البته سرفه در این بیماری نادر است اما بیشتر بیماران از درد پشت چشم و بدن‌درد رنج می‌‌برند.

سندرم کیوتی از جمله بیماری های نادر است که کمتر کسی نام آن را شنیده است و تعداد مبتلایان به این سندرم بسیار کم است. این سندرم کیفیت زندگی افراد را با اختلال مواجه می کند و مشکلاتی را در سلامت روان، هماهنگی های حرکتی و عضلانی و حافظه ایجاد می کند. توجه به نیاز ها و دارو های این بیماران از جمله وظایف مهم …

بیماری نادر سیستینوزیس در ایران هم وجود دارد و بین 200 تا 230 نفر به این بیماری مبتلا هستند. رسوب سیستین به صورت غیرطبیعی بعضی از اعضا و سیستم های بدن بیماران به ویژه کلیه ها و چشم ها را درگیر می کند. درصد زیادی از مبتلایان به این بیماری نوجوان و ساکن مناطق و استان های جنوبی ایران هستند و معمولا به سنین …

سندروم شوگرن یکی از بیماری های نادر خودایمنی است که خشکی دهان و چشم ها را در پی دارد و معضلاتی همچون درد مفاصل، التهاب غدد، خشکی چشم و دهان و عفونت های چشمی و دهانی می شود. دانشمندان همچنان به دنبال درمان قطعی سندروم شوگرن هستند اما در حال حاضر درمان قطعی برای آن وجود ندارد. اما پزشکان راهکار های درمانی …

یک بیماری نادر و ناشناخته است؛ تلفظ اسمش سخت است؛ اما درمانش سخت‌تر... تاکنون ابتلای 230 نفر به سیستینوزیس محرز شده است؛ به این بیماری متابولیکی عجیب که مبتلایان آن در ایران امروز با مشکل تامین داروهای گران و نایاب آن مواجه هستند.

شفقنا- یک مطالعه جدید نشان داد افرادی که Ozambik یا Wegovi مصرف می‌کنند ممکن است بیشتر مستعد ابتلا به نوع نادری از نابینایی باشند. به گزارش سی‌ان‌ان ، با این حال، پزشکان می‌گویند که بیماران نباید از استفاده از داروها برای درمان دیابت یا چاقی منع شوند. به گزارش شفقنا؛ وبگاه روزنامه الشرق الاوسط …

مدیرکل بیمه سلامت استان ایلام گفت: بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر زیر چتر حمایتی بیمه سلامت قرار دارند.

آرمان امروز : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

دیابت بی‌مزه یکی از اختلالات نادر و پیچیده‌ای است که توانایی بدن در تنظیم تعادل آب را مختل می‌کند. این بیماری به دو نوع اصلی دیابت بی‌مزه مرکزی و نفروژنیک تقسیم می‌شود، که هر دو ناشی از مشکلاتی در هورمون ضدادراری (ADH) یا واکنش بدن به این هورمون هستند. بیماران مبتلا به دیابت بی‌مزه به دلیل عدم توانایی …

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.

رکنا: صندوق حمایت از بیماران خاص و نادر چیست؟

با اشاره به جایگاه این دانشگاه در اهدای عضو بویژه اهدا از مرگ قلبی به عنوان پدیده‌ای نادر در جهان، گفت: اقدامات اهدای عضو در دانشگاه علوم پزشکی ایران بسیار روبه پیشرفت است.

رئیس سازمان غذا‌‌‌و‌‌‌دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌‌‌العلاج گفت: داروی بیماران خاص به‌‌‌صورت مستمر تامین می‌‌‌شود، اما داروی بیماران نادر داروهایی هستند که بعضا هزینه‌‌‌ اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه …

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت درباره بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج اعلام کرد: بیماری‌های تحت پوشش این صندوق، در سامانه‌ها ثبت شده‌اند و وزارت بهداشت ۱۱ بیماری دیگر را نیز ابلاغ کرده است که شش بیماری از ۱۱ بیماری ابلاغ شده برای بارگذاری در سامانه‌ها آماده شدند.

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت جزئیات پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج را اعلام کرد.

۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماری‌هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت خود را از سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی …

یاسوج- مدیرکل بیمه سلامت کهگیلویه و بویراحمد گفت: صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر ۱۰۷ گروه بیماری تحت حمایت قرار گرفتند.

سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار گرفت.

سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار گرفت.

سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار گرفت.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم گفت: سه‌هزار و ۸۱۱ نفر از افراد مبتلا به بیماری خاص و صعب‌العلاج در سامانه مدیریت بیماران نادر این استان تشکیل پرونده داده‌اند.

سخنگوی دولت با بیان اینکه پوشش هزینه‌های بیماران خاص برای بیش‌ از ۷ میلیون نسخه و پوشش بیمه‌ای ۲۳۴ قلم دارو از دیگر اقدامات دولت سیزدهم برای بیماران خاص و صعب‌العلاج است، گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش قرار گرفت.

مدیرعامل بیماری‌های نادر ایران گفت: «تمام بیماران بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تأمین می‌کند.»

‌اصفهان – بیماران «ای ال اس» برای درمان با مشکلات زیادی رو به رو هستند و با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند.

سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.

اکوایران: هموفیلی از نوع بیماری‌های ژنتیکی است که بیمارانش در ایران با مشکلات بسیاری همچون کمبود دارو و چالش‌های بیمه‌ای روبرو هستند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض …

پروگریا یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر یعنی پیری زودرس است که مرگ را در بیماران جوان تسریع می کند. کودکان درمان نشده مبتلا به پروگریا به طور متوسط در سن 14.5 سالگی بر اثر بیماری قلبی می میرند...

پروگریا یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر یعنی پیری زودرس است که مرگ را در بیماران جوان تسریع می کند. کودکان درمان نشده مبتلا به پروگریا به طور متوسط در سن 14.5 سالگی بر اثر بیماری قلبی می میرند...

رکنا:مدیرعامل بیمه سلامت ایرانیان بخشی از برنامه های بیمه سلامت در سال جدید را اعلام کرد.

بیماران نادر در حالی ۱۴۰۲ را پشت سر ‌می‌گذارند که امسال با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم کردند، از کمبودهای دارویی تا نبود ملزومات مورد نیاز و مشکلات اقتصادی. 

رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نگرانی درباره تامین داروی بیماران صعب‌العلاج در تعطیلات نوروز وجود ندارد، در عین حال درباره نحوه فعالیت داروخانه‌ها در ایام عید توضیح داد.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزئیات بیماری های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب العلاج را تشریح کرد. به گزارش ایسنا،

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماری های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب العلاج را تشریح کرد.

«زهرا» دختر ۱۸ ساله مبتلا سندروم نادر این روزها به دلیل نارسایی کلیوی و فشار خون بالا در یکی از بیمارستان های یزد بستری است؛ اما تمامی این بیماری‌ها نتوانسته است ذوق هنری او را خاموش کند؛ زهرا در حال حاضر با هنر بافتی امید را به خود و سایر بیماران و مجموعه کادر درمان بخش pic تزریق می‌کند و به فردای …

اکوایران: امروز روز جهانی بیماری‌های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.

شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که علت و زمینه بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به هزینه‌های سنگین دارو و درمان بیماران نادر، گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.

بیماران نادر در نبود حمایت‌ها و اجرا نشدن سند ملی‌شان با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند، منزوی شده‌اند و آمار آسیب‌های اجتماعی‌شان در حال افزایش است.

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق بر

یک متخصص داخلی گفت: بیماران تالاسمی مینور و ماژور نباید آهن استفاده کنند چراکه این افراد با سوخت‌وساز بالای گلبول‌های قرمز، آهن به بدنشان برگردانده می‌شود. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از خبرآنلاین، طوس کیانی با بیان اینکه بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی و ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل …

یکی از رایج‌ترین فواید روغن زیتون استفاده از آن به عنوان یک ملین طبیعی است. یبوست یا اجابت مزاج نادر یا ناراحت کننده شایع‌ترین گلایه بیماران در حوزه دستگاه گوارش است و میلیون‌ها امریکایی را وادار می‌کند هر سال برای ویزیت‌های پرهزینه از نظر مالی به پزشک مراجعه کنند.

معاون مدیر تحقیقات و نوآوری در انجمن آلزایمر، گفت: «شواهدی مبنی بر یک مسیر بسیار نادر و غیرمعمول ارائه می‌کند که بیماری آلزایمر پس از دریافت هورمون رشد انسانی از مغز اهداکنندگان متوفی، به‌طور بالقوه می‌توانست از طریق آن به برخی از بیماران منتقل شود.با این حال، مشخص نیست که انتقال آلزایمر در ۱۸۰۰ نفری …

معاون درمان وزارت بهداشت، از درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال و همچنین سه دهک نخست جامعه و مددجویان بهزیستی و کمیته امداد در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی خبر داد.