پنجاه نفر از بیماران EB (پروانه‌ای)، ظهر جمعه (۳۰ مرداد ۱۴۰۵) در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی دریافت کردند.

مدیرعامل خانه «ای‌بی» از شناسایی یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور خبر داد و گفت با وجود تحریم‌ها، پانسمان مورد نیاز این بیماران در حال حاضر تأمین شده است.

پنجاه نفر از بیماران EB (پروانه‌ای)، ظهر جمعه (۳۰ مرداد ۱۴۰۵) در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی دریافت کردند.

ایرنا/ مدیرعامل خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت که در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) شناسایی شده اند و مهمترین نیاز این بیماران پانسمان است که با وجود اینکه در تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم. سید حمیدرضا هاشمی روز جمعه در گفت گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا افزود: در حا

تهران- ایرنا- مدیرعامل خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت که در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) شناسایی شده اند و مهمترین نیاز این بیماران پانسمان است که با وجود اینکه در تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم.

افزایش قیمت ۸۲ قلم دارویی، بار دیگر فشار هزینه‌ای بر بازار دارو و بیماران را تشدید کرده است؛ به‌طوری که میانگین قیمت برخی آنتی‌بیوتیک‌ها با رشد حدود ۱۲۰ درصدی مواجه شده و در میان اقلام اعلام‌شده، قیمت قرص دنپزیل حدود ۵۴۳ درصد و کلاریترومایسین حدود ۳۰۸ درصد افزایش یافته است؛ جهش‌هایی که نگرانی‌ها درباره …

بازار دارویی کشور در ماه‌های اخیر با موجی از گرانی، کمبود برخی اقلام و دشواری در دسترسی و تأمین انواع دارو‌ها مواجه شده است. در این میان، بیماران خاص و نادر بیش از دیگران در معرض پیامد‌های این وضعیت قرار گرفته‌اند.

خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر CF (فیبروز کیستیک) روز گذشته با تجمع در مقابل وزارت بهداشت، خواستار رسیدگی فوری به وضعیت بحرانی تأمین داروهای حیاتی برای این گروه از بیماران شدند.

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی به گستره خدمات‌دهی این مجموعه در استان اشاره کرده و گفت: 627 هزار نفر معادل حدود 44 تا 45 درصد جمعیت این استان تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. از این تعداد 310 هزار نفر آنان را روستائیان و عشایر، حدود 202 هزار نفر بیمه‌شدگان صندوق بیمه سلامت همگانی و ایرانیان، 80 هزار نفر …

رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان گفت: «امروز صدها بیمار نادر با مشکل جدی در تأمین دارو مواجه هستند و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل افزایش هزینه‌های درمان، توان پرداخت قیمت داروهای مورد نیاز بیماران خود را ندارند.»

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

تهران- ایرنا- مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

اجتماعی رکنا، اسر داوودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با انتقاد از پیامدهای انسانی تحریم‌های یک‌جانبه، سکوت سازمان‌های بین‌المللی در برابر رنج بیماران و کودکان ایرانی را به چالش کشید.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با تاکید بر ضرورت مصون ماندن حوزه سلامت از منازعات سیاسی، گفت: تاریخ این روزها را به خاطر خواهد سپرد.

اصفهان- مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: ۸۶۵ بیمار تالاسمی ماژور در استان هر دو هفته حداقل دو واحد خون فیلتردار دریافت می‌کنند.

اصفهان- مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: ۸۶۵ بیمار تالاسمی ماژور در استان هر دو هفته حداقل دو واحد خون فیلتردار دریافت می‌کنند.

تفاهم‌نامه همکاری مشترک میان هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، استانداری سیستان و بلوچستان و دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با هدف حمایت از بیماران نیازمند و صعب‌العلاج به امضا رسید.

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتئین‌های نگهدارنده، بسیار شکننده می‌شود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف می‌تواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیب‌های دردناک شود.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اجرای برنامه توزیع حدود ۳۰ هزار واحد آلبومین و بیش از ۱۸ هزار ویال فاکتور ۹ پلاسمایی ۵۰۰ واحدی تا پایان شهریور ۱۴۰۵ خبر داد.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اجرای برنامه توزیع حدود ۳۰ هزار واحد آلبومین و بیش از ۱۸ هزار ویال فاکتور ۹ پلاسمایی ۵۰۰ واحدی تا پایان شهریور ۱۴۰۵ خبر داد.

محققان با شناسایی مکانیسم انباشت سمی اکسیژن در بافت‌های مغزی، به روشی درمانی دست یافته‌اند که با توسعه داروی «هیپوکسی‌استَت»، می‌تواند روند تخریب سلول‌های عصبی در بیماری‌های ژنتیکی نادر را متوقف و چشم‌انداز تازه‌ای برای بهبود وضعیت بیماران فراهم کند.

عضو کمیسیون پزشکی انجمن بیماران نادر گفت: افزایش شناسایی بیماران نادر به دلیل پیشرفت پزشکی در حوزه تشخیص و درمان است.

رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نگرانی درباره تامین داروی بیماران صعب‌العلاج در تعطیلات نوروز وجود ندارد، در عین حال درباره نحوه فعالیت داروخانه‌ها در ایام عید توضیح داد.

دکتر پیمان عشقی، متخصص خون‌شناسی، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ هشدار داد. به گفته وی، نایاب شدن داروی اختصاصی باعث شده تا پزشکان ناچ...

بیش از هشت ماه است که داروی حیاتی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در ایران نایاب شده است. این بحران که از مرحله هشدار عبور کرده، علاوه بر تحمیل هزینه‌های

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلول‌هایی که پیش‌تر عامل بیماری تصور می‌شدند. این کشف می‌تواند مسیر توسعه درمان‌های هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.

کمبود داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی وارد ششمین ماه خود شده و به گفته فعالان حوزه بیماران خاص، حدود سه هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات نادر انعقادی با خطرات جدی ناشی از نبود دارو مواجه هستند. فعالان این حوزه، تحریم‌ها، مشکلات تأمین مالی و بی‌نتیجه ماندن تلاش‌ها برای دریافت کمک‌های …

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تداوم کمبود داروی فاکتور ۱۳، اعلام کرد هیچ ویالی از این داروی حیاتی در کشور موجود نیست و جان بیماران مبتلا به اختلالات نادر انعقادی در معرض خطر قرار دارد.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

۸۵ درصد داروهای بیماری‌های نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و مع...

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، …

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش می‌شود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیری‌های مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.