مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن بیان وضعیت قیمت و کمبود دارو در ماه‌های آینده، ارتباط این انجمن با بنیاد امور بیماری‌های خاص را شرح داد.

مشاور کانون هموفیلی با خبر دادن از وضعیت و بحران احتمالی بازار دارو درباره ارتباط کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج صحبت کرد.

رئیس خانه‌ ای‌بی از دریافت نکردن خدمات درمانی یک نوزاد ای‌بی در یکی از بیمارستان‌های وابسته به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد و علل اختلافات این انجمن با بنیاد را بیان کرد.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری سه شنبه 11 آذرماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان هموفیلی از ژن تا جامعه برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی‌بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

در این نامه، مادران ضمن تشریح شرایط دشوار نگهداری و زندگی روزمره با فرزندان مبتلا به اتیسم شدید، بر ضرورت حمایت عملی و پایدار نهادهای مسئول تأکید کرده‌اند.

رئیس اداره بنیاد شهید و امور ایثارگران تایباد گفت: تزریق واکسن آنفلوانزا به والدین معزز شهدا، جانبازان شیمیایی شدید، متوسط و ۷۰ درصد و نیز همسران شهید دارای بیماری‌های خاص، در شهرستان افزایش یافت.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای خطاب به روسای بنیاد امور بیماری‌های خاص و بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (مرکز خاص شرق و سئول) بررسی ارائه خدمات ۹گانه درمانی برای بیماران ای‌بی را خواستار شد.

برنا - گروه استان ها: رییس دانشگاه علوم پزشکی آبادان گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص در راستای حمایت از بیماران کلیوی و توسعه خدمات درمانی در مناطق جنوبی کشور، دو دستگاه دیالیز پیشرفته را به بیمارستان ولیعصر(عج) خرمشهر اهداء کرد.

برنا - گروه استان ها: رییس دانشگاه علوم پزشکی آبادان گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص در راستای حمایت از بیماران کلیوی و توسعه خدمات درمانی در مناطق جنوبی کشور، دو دستگاه دیالیز پیشرفته را به بیمارستان ولیعصر(عج) خرمشهر اهداء کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص تأکید کرد: تا زمانی که چالش‌های بیمه‌ای حل نشود، کمک‌های مردمی نیز به صورت منسجم و کارآمد هزینه نخواهد شد.

به گزارش اینتیتر، سازمان بیمه سلامت ایران با دستور جدید دولت، درمان را برای ۵ دهک اول جامعه (حدود ۳۳ میلیون نفر، شامل روستاییان و کم‌درآمدها) کاملاً رایگان کرد. این طرح، که بر اساس مصوبه اخیر هیئت دولت و با هدف پوشش همگانی و کاهش فشار مالی بر اقشار آسیب‌پذیر اجرا می‌شود، حق بیمه را برای این گروه صفر …

شیراز- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با انتقاد از نبود پروتکل مشخص در بازپرداخت‌های بیمه ای گفت:این مشکل منجر به موازی‌کاری و تکرار در خدمات‌رسانی شده است.

شیراز- ایرنا- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، شفافیت و بازنگری در سیاست‌های بازپرداخت را کلید حل مشکلات ساختاری نظام سلامت دانست و بر لزوم حمایت ساختاریافته از سازمان‌های مردم‌نهاد برای جلب اعتماد خیرین تاکید کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، با تأکید بر مشکلات ساختاری نظام سلامت، خواستار بازنگری در نحوه بازپرداخت‌ها و ایجاد شفافیت بیشتر در تعامل میان دولت، بیمه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد شد.