بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

محسن هاشمی: فاطمه بنیاد بیماری‌های خاص را مدیریت می‌کند که ۲ بیمارستان و ۱۰ کلینیک دارد؛ تجهیز بیمارستان‌ها دست مهدی است!

محسن هاشمی: فاطمه بنیاد بیماری‌های خاص را مدیریت می‌کند که ۲ بیمارستان و ۱۰ کلینیک دارد؛ تجهیز بیمارستان‌ها دست مهدی است!

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن بیان وضعیت قیمت و کمبود دارو در ماه‌های آینده، ارتباط این انجمن با بنیاد امور بیماری‌های خاص را شرح داد.

مشاور کانون هموفیلی با خبر دادن از وضعیت و بحران احتمالی بازار دارو درباره ارتباط کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماران صعب‌العلاج صحبت کرد.

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

رئیس خانه‌ ای‌بی از دریافت نکردن خدمات درمانی یک نوزاد ای‌بی در یکی از بیمارستان‌های وابسته به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد و علل اختلافات این انجمن با بنیاد را بیان کرد.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

نخستین کارگاه از مجموعه کارگاه های تخصصی «هموفیلی از ژن تا جامعه» با محوریت پیشگیری سه شنبه 11 آذرماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان هموفیلی از ژن تا جامعه برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

بنیاد امور بیماری‌های خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بی‌بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در سالن همایش‌های این …

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

ارومیه - ایرنا - مدیرعامل موسسه خیریه رفاه کودک و نوجوان ارومیه گفت: چهره‌های معصوم و رنجور کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص بار دیگر مهر بی‌کران انسانیت را شاهد شدند و خیرین سلامت استان، با اهدای بیش از ۹ میلیارد ریال، دروازه‌های امید را دوباره به روی آنان گشودند.

در این نامه، مادران ضمن تشریح شرایط دشوار نگهداری و زندگی روزمره با فرزندان مبتلا به اتیسم شدید، بر ضرورت حمایت عملی و پایدار نهادهای مسئول تأکید کرده‌اند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

مدیرعامل خانه ای بی: از سال ۱۴۰۰ تاکنون چند انجمن بیماری‌های خاص به دنبال صحبت با خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی هستند اما به حضور نمی‌پذیرد بنیاد بیماری‌های خاص هیچ تعاملی با انجمن‌ها ندارد.

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران گفت: با تربیت نخستین گروه پرستاران متخصص و تلاش برای ورود داروی نوین به کشور، امید تازه‌ای در دل بیماران سی‌اف شکل گرفته است

k: مدیرعامل خانه ای‌بی | حجت الاسلام هاشمی

k: حجت الاسلام هاشمی | مدیرعامل خانه ای‌بی

رئیس اداره بنیاد شهید و امورایثارگران تایباد گفت: تزریق واکسن آنفلوآنزا به والدین معزز شهدا، جانبازان شیمیایی شدید، متوسط و ۷۰ درصد و همسران شهید، دارای بیماری‌های خاص شهرستان افزایش یافت.

رئیس اداره بنیاد شهید و امور ایثارگران تایباد گفت: تزریق واکسن آنفلوانزا به والدین معزز شهدا، جانبازان شیمیایی شدید، متوسط و ۷۰ درصد و نیز همسران شهید دارای بیماری‌های خاص، در شهرستان افزایش یافت.

به گزارش اینتیتر، سازمان بهزیستی با هدف حمایت از کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست، کمک‌هزینه ماهانه ۵ میلیون و ۵۰۰ هزار تومانی را برای خانواده‌های زیستی، خویشاوند و فرزندخوانده دارای کودکان با شرایط خاص تصویب کرده است. این اقدام در کنار واگذاری مسکن به مددجویان، بخشی از تلاش‌های بهزیستی برای بهبود معیشت …

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی از بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی خواست تا فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران ای‌بی را مشخص کرده و در این راستا پاسخگوی نیازهای درمانی حیاتی این بیماران باشند.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای خطاب به روسای بنیاد امور بیماری‌های خاص و بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (مرکز خاص شرق و سئول) بررسی ارائه خدمات ۹گانه درمانی برای بیماران ای‌بی را خواستار شد.

برنا - گروه استان ها: رییس دانشگاه علوم پزشکی آبادان گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص در راستای حمایت از بیماران کلیوی و توسعه خدمات درمانی در مناطق جنوبی کشور، دو دستگاه دیالیز پیشرفته را به بیمارستان ولیعصر(عج) خرمشهر اهداء کرد.

برنا - گروه استان ها: رییس دانشگاه علوم پزشکی آبادان گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص در راستای حمایت از بیماران کلیوی و توسعه خدمات درمانی در مناطق جنوبی کشور، دو دستگاه دیالیز پیشرفته را به بیمارستان ولیعصر(عج) خرمشهر اهداء کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص تأکید کرد: تا زمانی که چالش‌های بیمه‌ای حل نشود، کمک‌های مردمی نیز به صورت منسجم و کارآمد هزینه نخواهد شد.

به گزارش اینتیتر، سازمان بیمه سلامت ایران با دستور جدید دولت، درمان را برای ۵ دهک اول جامعه (حدود ۳۳ میلیون نفر، شامل روستاییان و کم‌درآمدها) کاملاً رایگان کرد. این طرح، که بر اساس مصوبه اخیر هیئت دولت و با هدف پوشش همگانی و کاهش فشار مالی بر اقشار آسیب‌پذیر اجرا می‌شود، حق بیمه را برای این گروه صفر …

شیراز- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با انتقاد از نبود پروتکل مشخص در بازپرداخت‌های بیمه ای گفت:این مشکل منجر به موازی‌کاری و تکرار در خدمات‌رسانی شده است.

شیراز- ایرنا- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، شفافیت و بازنگری در سیاست‌های بازپرداخت را کلید حل مشکلات ساختاری نظام سلامت دانست و بر لزوم حمایت ساختاریافته از سازمان‌های مردم‌نهاد برای جلب اعتماد خیرین تاکید کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، با تأکید بر مشکلات ساختاری نظام سلامت، خواستار بازنگری در نحوه بازپرداخت‌ها و ایجاد شفافیت بیشتر در تعامل میان دولت، بیمه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد شد.

دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.