بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

برای یک بیمار نادر، نوسان نرخ ارز مرز میان «نفس کشیدن» و «خاموشی» است. اینجا روایت کسانی است که سبد معیشت‌شان با قیمت جهانی دارو گره خورده است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

یک مرد ۴۸ ساله مبتلا به بیماری پافیلی و با وزن نزدیک به ۳۰۰ کیلوگرم در شهر کایسری ترکیه، پس از آماده‌سازی ویژه خانه و همراهی تیمی اختصاصی، از خانه خود خارج و برای ادامه درمان به بیمارستان منتقل شد.

مدیرکل دفتر تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۳ میلیون بیمار نشان دار خاص، صعب العلاج و نادر در قالب بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

بیمارستان کودکان کلرادو با انجام نخستین پیوند هم‌زمان قلب و کبد در یک بیمار کودک، رکوردی کم‌سابقه در پزشکی ثبت کرد و زندگی دختربچه‌ای ۱۱ ساله مبتلا به یک نقص مادرزادی نادر قلبی را نجات داد.

پزشکان بیمارستان شهید بهشتی کاشان با انجام یک عمل جراحی ویژه، موفق به خارج کردن یک توده بزرگ مو از معده دختر ۱۱ ساله‌ای شدند که بر اثر یک اختلال روانی به نام پیکا مو‌های خود را می‌کند و می‌خورد.

فوتبال ایران ماه‌هاست در اتاق انتظار قرار دارد و منتظر است تا یکی از اتاق عمل بیرون بیاید و خبر خوب و امیدوار کننده‌ای بدهد. اما به نظر می‌رسد انتظار برای شنیدن خبر خوب بی‌فایده است چون حال بیمار روز به روز بدتر می شود. حالا یافتن چمن مناسب برای برگزاری بازی‌های لیگ برتر، شبیه پیدا کردن یک سوزن در انبار …

فوتبال ایران ماه‌هاست در اتاق انتظار قرار دارد و منتظر است تا یکی از اتاق عمل بیرون بیاید و خبر خوب و امیدوار کننده‌ای بدهد. اما به نظر می‌رسد انتظار برای شنیدن خبر خوب بی‌فایده است چون حال بیمار روز به روز بدتر می شود. حالا یافتن چمن مناسب برای برگزاری بازی‌های لیگ برتر، شبیه پیدا کردن یک سوزن در انبار …

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

سیاوش طهمورث با اشاره به نقش پدر نادر در فیلم «جدایی نادر از سیمین» گفت که دوست داشته در جایگاهی باشد که فرزندش نادر از او مراقبت کند؛ همان‌طور که در سکانسی از جدایی نادر از سیمین پسرش از پدر بیمار خودپرستاری می کرد و او را می شست.

سیاوش طهمورث با اشاره به نقش پدر نادر در فیلم «جدایی نادر از سیمین» گفت که دوست داشته در جایگاهی باشد که فرزندش نادر از او مراقبت کند؛ همان‌طور که در سکانسی از جدایی نادر از سیمین پسرش از پدر بیمار خودپرستاری می کرد و او را می شست .

کرمانشاه - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از انجام یک جراحی فوق‌حیاتی در بیمارستان امام خمینی (ره) خبر داد و گفت: بی‌احتیاطی و مراجعه به مراکز غیرمجاز زیبایی، جان یک زن ۲۹ ساله را تا آستانه مرگ پیش برد اما با اقدام سریع تیم درمانی این بیمارستان، بیمار از یک عفونت نادر و کشنده نجات یافت.

شفقنا یک مدل هوش مصنوعی جدید با نام PopEVE محققان هاروارد توسعه یافته است که با هدف تسریع و افزایش دقت تشخیص بیماری‌های ژنتیکی نادر ساخته شده است. این مدل یک امتیاز برای هر نوع تغییر ژنتیکی در ژنوم بیمار تولید می‌کند که نشان‌دهنده احتمال ایجاد بیماری و شدت آن است. به گزارش سرویس [ ]

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، …

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رکنا گوناگون: درمان نوین ویرایش ژنی که منحصراً برای یک بیمار طراحی شده بود، جان نوزاد «کی‌جی مالدون» را نجات داد؛ رویدادی تاریخی در عرصه پزشکی شخصی‌سازی‌شده که امید تازه‌ای برای درمان کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر برانگیخته است.

رکنا: خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی «آگامری» شدند؛ دارویی تأییدشده جهانی که می‌تواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.

خبرآنلاین/ در یک مورد نادر پزشکی در کره جنوبی، پزشکان هنگام درمان درد و خشکی شدید زانوهای زنی که به آرتروز مبتلا بود، متوجه وجود صدها رشته طلای خالص در بافت‌های اطراف زانوهای او و البته دست‌هایش شدند. درد زانوهای این بیمار علی‌رغم استفاده از درمان‌های دارویی مانند مسکن‌ها، داروهای ضدالتهاب غیراستروئ

نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به …

کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست می‌دهند، حالا چشم‌انتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که می‌تواند امید تازه‌ای به زندگی‌شان بدهد. خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است …

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از بلاتکلیفی اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر گفت: اکنون ۳ میلیون بیمار نادر با ۴۹۲ گونه بیماری در کشور زندگی می‌کنند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از بلاتکلیفی سه میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد و گفت: علیرغم تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، هنوز وزارت بهداشت اقدامی برای اجرایی کردن آن انجام نداده است. این بیماران که به ۴۷۳ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، با مشکلات جدی در تشخیص، درمان و تأمین دارو مواجه‌اند.

در حالی که اغلب مردم دیابت را با قند خون بالا می‌شناسند، نوعی نادر از این بیماری به نام «دیابت بی‌مزه» وجود دارد که هیچ ارتباطی با قند ندارد، اما با تشنگی مداوم و دفع بیش از حد ادرار، می‌تواند تعادل حیاتی آب و الکترولیت‌های بدن را بر هم بزند و خطراتی جدی برای جان فرد به‌ همراه داشته باشد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

جراح عمومی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: پزشکان بیمارستان شهید هاشمی‌نژاد مشهد در یک عمل جراحی نادر و پیچیده موفق شدند، جنین مومیایی‌شده‌ای را که بیش از ۳۵ سال در بدن مادر ۷۱ ساله اهل یکی از روستا‌های شهرستان بیرجند باقی مانده بود، با موفقیت خارج کنند. این بانوی بیرجندی که به دلیل درد …

مدیرکل بیمه سلامت استان اردبیل، گفت: در حال حاضر بیش از 10 هزار نفر بیمار خاص و نادر در اردبیل تحت پوشش رایگان بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

بیماری کروتزفلد-یاکوب (CJD) یکی از نادرترین اما مرگبارترین بیماری‌های مغزی در جهان است. این بیماری توسط پروتئین‌های غیرطبیعی به نام پریون‌ها ایجاد می‌شود که ساختار مغز را به مرور تخریب کرده و باعث زوال شناختی سریع، مشکلات حرکتی و در نهایت مرگ بیمار می‌شود.