روزنامه اعتماد نوشت: بیماران پروانه‌ای در حالت عادی هر دو روز یک بار پانسمان خود را عوض می‌کنند اما وقتی برق نباشد و گرما باعث تعریق زخم‌ها شود مجبورند هر روز باندها را عوض کنند. این وضعیت برای مجتبی هم بارها پیش آمده به ویژه قبل از آنکه پنکه شارژی را بخرد، زخم‌هایش به خاطر گرما تاول زده است.

وقتی وارد خانه کوچک صفورا عبدالمالکی می‌شوی، بوی دارو و پمادهای درمانی، نخستین چیزی است که به مشامت می‌رسد. خانه‌ای ساده و کوچک که دیوارهایش گواه سال‌ها تلاش، درد و امید یک خانواده پرجمعیت است؛ خانواده‌ای که با بیماری نادری به نام پروانه‌ای زندگی می‌کند، بیماری‌ای که کوچک‌ترین تماس پوست با جسمی خارجی …

سازمان غذا و دارو بار دیگر فراخوانی برای تأمین پانسمان‌های پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانه‌ای (EB) منتشر کرد. این اقدام در راستای تأمین درمان حدود هزار بیمار EB در سال آینده صورت گرفته و از تمامی شرکت‌های توانمند داخلی و خارجی برای همکاری دعوت شده است.

فراخوان تأمین پانسمان‌های پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانه‌ای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.

«عادل» می‌گوید هزینه پانسمان ماهانه‌اش تا ۳۰ میلیون تومان است و تأمین آن بدون داشتن شغل ممکن نیست.

«عادل صحبت‌زاده»، یکی از نیروهای طرحی شاغل در بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین، با وجود محدودیت‌های جسمی و شرایط دشوار زندگی، توانسته مسیر تحصیل و کار را ادامه دهد. او از بدو تولد با بیماری نادر پروانه‌ای (ای‌بی) زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که پوست بیماران را به‌شدت شکننده و کوچک‌ترین تماس یا ضربه، تاول‌ها …

بیشتر داروها و پانسمان‌های EB وارداتی و گران‌قیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند. در پی تحریم‌های گسترده آمریکا و برخی کشورهای غربی علیه ایران، دسترسی به داروها و تجهیزات تخصصی مورد نیاز بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماران پروانه‌ای …

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین و تحویل 55 هزار و 740 عدد پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ا‌ی به خانه EB خبر داد.

بنابر اعلام معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه تابستان پانسمان‌های تخصصی به خانه بیماران پروانه‌ای (EB) تحویل شد.

شفقنا- وزیر امور خارجه ایران  با اشاره به رفتار‌های سوئد علیه ایران در چند سال اخیر نوشت: از منظر جمهوری اسلامی ایران، این تصمیمات نه قابل درک است و نه قابل توجیه. به گزارش شفقنا، سید عباس عراقچی، وزیر امور خارجه ایران در حساب رسمی خود در برنامه ایکس نوشت: روزگاری، روابط ایران و سوئد [ ]