مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

پیش‌تر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعه‌هایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانی‌شان جور می‌شد اما با خون دل… و حالا با تیغ ب‍ُران و بی‌واسطه با کمک بمب‌ها آن‌ها هر روز «آه» می‌کشند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

شفقنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها می‌شدند اما این روزها بیماری آنها درمان می‌شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌ وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری نادر …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 495 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت پیشرفت‌های پزشکی موجب بهبود روند تشخیص و درمان این بیماران نسبت به گذشته شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها می‌شدند اما این روزها بیماری آنها درمان می‌شود

نادر توکلی رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: بیمارستان گاندی مورد هدف قرار نگرفته، بلکه اطرافش مورد هدف قرار گرفته اما شیشه‌ها و در و پنجره‌های بیمارستان دچار آسیب شده است. وی ادامه داد: ۳۰ بیمار در آن بستری بودند که بیماران بستری آسیبی ندیده‌اند و در حال انتقال هستند و کادر درمان نیز آسیبی ندیده‌اند. …

ادراکی با بیان اینکه ۴۹۵ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده، تصریح کرد: کمیسیون‌های پزشکی بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهیم و تعداد زیادی از بیماران در هر کمیسیون شناسایی می‌کنیم. برخی بیماری‌های نادر که در ایران وجود دارد در سایر کشورها ناشناخته است؛ به نحوی که تنوع بیشتری از این بیماری‌ها در کشور …

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

بیماران نادر با درد و سختی روزمره زندگی می‌کنند و نیازمند حمایت جدی هستند.

بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

ایسنا/ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ار

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به بیماری نادر فنیل‌کتونوری ، گفت: سازمان بهزیستی خراسان رضوی از مبتلایان به بیماری فنیل‌کتونوری در دو گروه دارای معمولیت و بدون معلولیت حمایت‌های مختلفی انجام می‌دهد. 

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان و مراقبت از این بیماران، گفت: فشار‌های روانی و اقتصادی ناشی از بیماری‌های نادر، بسیاری از خانواده‌ها را به انزوا کشانده و در برخی موارد به فروپاشی آنها منجر شده است.

تولید داخلی تنها قطره چشمی سیستینوزیس، گامی حیاتی در کاهش درد و حفظ بینایی بیماران نادر است.

تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده‌نگر است، نگاهی که توسعه درمان‌های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می‌کند.

۵ اسفند روز بزرگداشت خواجه نصیر الدین طوسی - روز مهندس ۷ اسفند سالروز استقلال کانون وکلای دادگستری و روز وکیل مدافع ۸ اسفند روز حمایت از بیماران نادر

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

دانشمندان پس از ۵۰ سال پژوهش، سیستم تازه‌ای از گروه‌های خونی را شناسایی کردند که می‌تواند جان بیماران نادر را نجات دهد.

مدیرکل دفتر تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۳ میلیون بیمار نشان دار خاص، صعب العلاج و نادر در قالب بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس، قیمت داروی «سیستاگون» به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: این تصمیم در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس گرفته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس قیمت داروی «سیستاگون»به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شده است.

دبیر ستاد حقوق بشر در ادامه با اشاره به فوت غم‌انگیز یک دختر بوشهری به دلیل تحریم‌ها علیه کشورمان، بیان کرد: آمنه، دختر ایرانی که بر اثر یک بیماری نادر و دردناک به کما رفت، هیچ نمونه سازگاری برای او حتی از بین اعضای خانواده‌اش پیدا نمی‌شد.

دبیر ستاد حقوق بشر ایران فوت آمنه، دختر بوشهری را نتیجه تحریم‌های دارویی علیه بیماران خاص دانست و آن را نقض حقوق بشر و جنایت بشری توصیف کرد. آمنه به دلیل بیماری نادر و عدم دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی فوت شد.

رئیس بانک فرآورده‌های پیوندی دانشگاه علوم پزشکی تهران، با بیان اینکه در ایران و جهان گزارش‌هایی از بروز تغییرات رفتاری و احساسی پس از پیوند اعضا وجود دارد، تأکید کرد: این پدیده بسیار نادر است و در کمتر از یک درصد بیماران دیده می‌شود، اما به دلیل تکرار موارد مشابه، به‌ویژه در پیوند قلب، به یک موضوع پژوهشی …

پژوهشگران اعلام کرده‌اند که نوعی بیماری نادر چشمی می‌تواند چشم بیماران را زیر نور به شکل خیره‌کننده‌ای درخشان کند. این وضعیت که «Christmas tree cataracts» یا آب مروارید کریسمسی نامیده می‌شود، با کریستال‌های چندرنگ در عدسی چشم همراه است. بیماری نادری که چشم‌ها را مانند درخت کریسمس درخشان می‌کند

بندرعباس - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان اعلام کرد: داروی ایرانی «ریسدیپلام» ویژه بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان تامین شده، تا دسترسی سریع‌تر و آسان‌تر به این داروی حیاتی فراهم شود.

کارملا چی‌لری-واتسون، دختر ۱۱ ساله بریتانیایی، به‌عنوان جوان‌ترین دریافت‌کننده نشان شوالیه معرفی شد؛ افتخاری که به دلیل فعالیت‌های چشمگیر او در حوزه آگاهی‌بخشی و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های تحلیل عضلانی اعطا شد.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

تهران- ایرنا- مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در این سازمان با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار دادیم و در حدود ۲ سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان پرداختی از جیب بیماران کاهش یافته است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در این سازمان با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار دادیم و در حدود ۲ سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان پرداختی از جیب بیماران کاهش یافته است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در سازمان بیمه سلامت ایران، تلاش کردیم با اقداماتی مانند راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر، ۱۳۰ گروه از این بیماری‌ها را تحت پوشش بیمه قرار بدهیم و در حدود دو سال اخیر که این صندوق فعالیت می‌کند، حدود ۱۵ هزار میلیارد تومان از پرداختی از جیب بیماران …

برنا - گروه استان‌ها: نخستین عمل جراحی ویژه درمان سنگ بزرگ کلیه در جنوب استان بوشهر با موفقیت در بیمارستان امام خمینی کنگان انجام شد. این اقدام دسترسی بیماران منطقه به خدمات تخصصی اورولوژی را به شکل قابل توجهی تقویت کرده است.