از مشکل پوست تا مشکلات اجتماعی

برآوردها نشان می دهد در کشورمان حداقل ۷۰۰ هزار نفر به بیماری پسوریازیس مبتلا هستند

تصور کنید دچار خارش پوست شده‌اید و تصادفا پوسته‌ریزی هم دارید. پزشک هم به شما اطمینان داده که بیماری شما مسری نیست و مشکلی برای کسی ایجاد نمی‌کند اما درمان قطعی هم ندارد. در این شرایط چه انتظاری از اطرافیان خود دارید؟ اگر انتظار همدردی نداشته باشید حداقل انتظار برخورد بد و طرد شدن را ندارید اما متاسفانه این اتفاقی است که برای بیماران مبتلا به پسوریازیس رخ می‌دهد.

بیماری صدفک، داءالصدف یا پسوریازیس نوعی بیماری است که در آن قسمت‌هایی از بدن خارش می‌گیرد و بعد پوسته‌های صدفی رنگی از آن جدا می‌شود. ریشه لغت پسوریازیس از یک کلمه یونانی است که به معنای خارش است. این یک بیماری شایع پوستی است که لزوما خارش‌دار نبوده و با پلاک‌های قرمز رنگ همراه با پوسته‌ریزی مشخص می‌شود. پسوریازیس اشکال گوناگون با شدت‌های متفاوت داشته و مسری هم نیست. این بیماری یک بیماری غیرواگیر سیستمیک است که منحصرا زیبایی بیمار را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. گاهی شدت پسوریازیس آنقدر خفیف است که بیمار اصلا از ابتلا به آن آگاه نیست. از سوی دیگر گاهی این بیماری آنقدر شدید می‏شود که نواحی گسترده‏ای از بدن را می‏پوشاند. بیماری پسوریازیس حتی اگر خفیف نیز باشد روی کیفیت زندگی افراد تاثیر سوئی دارد. همچنین ممکن است علاوه بر علائم پوستی بیماری‌های قلبی، قند، ورم مفاصل، افزایش چربی خون، بیماری‌های کبدی و چاقی نیز در این بیماری دیده شود. گاهی در جریان این بیماری مفاصل هم درگیر می‌شوند. حدود ۳۰ درصد از بیماران مبتلا به پسوریازیس، درد و التهاب به حدی است که باعث ناتوانی بیمار می‏شود. در بعضی از افراد در صورت گرفتاری شدید پوست، شدت گرفتاری مفاصل هم افزایش می‏یابد.

پسوریازیس اغلب در سنین جوانی شروع می‌شود، اما می‌تواند در هر سنی از دوران نوزادی تا سنین کهولت شروع شود. هم زنان و هم مردان تقریبا به یک نسبت به این بیماری مبتلا می‌شوند.

● بیماری شایع

پسوریازیس بیماری نسبتا شایعی است. حدود ۱۲۵ میلیون بیمار مبتلا به پسوریازیس در جهان وجود دارند. شیوع پسوریازیس در نواحی مختلف دنیا متفاوت است؛ به طور متوسط یک الی ۳ درصد کل مردم دنیا مبتلا به پسوریازیس هستند. به نظر می‌رسد بخصوص در کشورهای اسکاندیناوی این بیماری بیشترین شیوع را داشته باشد. برآورد می‌شود تا ۶ درصد از جمعیت این نواحی ممکن است به پسوریازیس مبتلا باشند، در حالی که بر عکس در میان اسکیموها، ژاپنی‌ها و غرب آفریقا پسوریازیس بیماری نادری محسوب می‌شود.

اگرچه آمار دقیقی در مورد شیوع بیماری در مملکت ما وجود ندارد، اما باید گفت پسوریازیس در ایران نیز جزو بیماری‌های شایع پوستی بوده و به نظر می‌رسد در شمال ایران حتی از شیوع بالاتری نیز برخوردار باشد. شیوع این بیماری بین یک تا ۲ درصد کل جمعیت است. بنابراین برآورد می‌شود در ایران حداقل ۷۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند.

● مشکلات اجتماعی

هر چند پسوریازیس واگیردار نیست، اما متاسفانه به علت عدم اطلاعات مناسب، بیماران مبتلا به پسوریازیس و خانواده‌های آنها، دچار استرس‌های فراوان و گهگاه تخریب‌کننده قرار می‌گیرند که باید اصلاح شود. شخصیت، زندگی اجتماعی و شغلی و حتی در مواردی زندگی شخصی آنها در معرض تخریب است. حتی دیده شده گاهی از ورود این بیماران به استخرهای شنا جلوگیری می‌شود، از دوستان خود رانده شده یا گاهی از محل کار خود اخراج می‌شوند.

از آنجا که این بیماری در سنین جوانی شایع‌تر است و در این سن افراد به ظاهر خود حساس‌تر هستند بیشتر موجب انزوای آنها و عدم معاشرت با دوستان می‌شود. این موضوع در بیمارانی که ناخن‌ها و مفاصل آنها درگیر شده بیشتر دیده می‌شود. گاهی نیز افراد از ارتباط با بیمار خودداری می‌کنند. حتی ممکن است این مشکل باعث شود که فرد از فعالیت‌های اجتماعی پرهیز کند و دچار مشکلات اقتصادی شود. حتی اگر مشکل اقتصادی هم ایجاد نشود استرس، نگرانی و برخوردهای اجتماعی خود موجب تشدید علائم بیماری می‌شود.

از سوی دیگر برخی از بیماران عارضه دار مبتلا به فرم‌های سنگین بیماری دیگر حتی قادر به فعالیت شغلی و تامین زندگی خود نیستند و برای تهیه داروهای لازم نیز دچار مشکل هستند.

اما واقعیت این است که مبتلایان به پسوریازیس تفاوتی با افراد دیگر ندارند و حتی نمی‌توانند دیگران را مبتلا کند اما زدودن باورهای غلط نسبت به این بیماری نیاز به کار زیاد و فرهنگ‌سازی دارد تا همه مردم جامعه باور کنند پسوریازیس یک بیماری غیرواگیر است که می‌تواند هرکسی را درگیر نماید.

متاسفانه به‌رغم فعالیت مراکز متعدد در زمینه درمان این بیماری در کشور در زمینه آموزش سلامت در این حوزه بعنوان یکی از نقاط مهم و اثرگذار و در عین نیازمند به اصلاح و تکمیل در نگرش‌ها و کارکرد، کم‌کار شده است، چرا که بروندادهای آن یعنی رفتار جامعه با بیماران منطبق بر الگوهای علمی نیست.

● روزی برای پسوریازیس

سال‌ها بود که سازمان‌های مختلفی برای داشتن یک روز جهانی برای بیماران مبتلا به پسوریازیس فعالیت داشتند. سرانجام این تلاش‌ها سال ۲۰۰۴ به ثمر رسید و با حمایت‌های مناسبی که به عمل آمد یک «کمیته هدایت‌کننده» شامل کشورهای عضو و غیرعضو در سرتاسر دنیا بوجود آمد. این کمیته در جولای ۲۰۰۴ تشکیل جلسه داد تا اهداف کلی مشخص شده و پیام‌های کلیدی معرفی شوند. کنسرسیوم جهانی بیماران و موسسات با معرفی سال ۲۰۰۴ بعنوان سال آغازین این حرکت موافقت کردند و تا انتهای سال ۲۰۰۴ با حمایت‌هایی که توسط حامیان مالی این حرکت به عمل آمد اقدامات مفیدی انجام شد. این اقدامات که شامل توزیع جزوات بین کشورهای عضو بود منجر به برگزاری هر چه باشکوه‌تر روز جهانی پسوریازیس در سال ۲۰۰۴ شد.

نکته: امروزه علاوه بر درمان‌های تجربی با توسعه علم پاتوفیزیولوژی درمان‌های موثرتری در دسترس است که عوارض کمتری هم دارد، اما به دلیل شناخته نشدن عامل بیماری، هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد

از آن هنگام ۲۹ اکتبر (۷ آبان) روز جهانی پسوریازیس نامیده شد. هدف اولیه این چنین روزی در واقع تمرکز و توجه به بیماران، پزشکان، پرستاران و عموم مردم است تا آگاهی آنها نسبت به پسوریازیس و آرتریت ناشی از آن افزایش یابد و بیماران مبتلا با حقوق خود آشنا شوند. روز جهانی پسوریازیس در واقع مسیری برای دسترسی بهتر به درمان‌های مناسب است.

روز جهانی پسوریازیس یک برنامه پیشرونده است که افراد، موسسات و پزشکان متعددی را در سراسر جهان درگیر کرده است. کمک‌های بیشتر به مراکز تحقیقاتی بیماری پسوریازیس تسریع در شناخت و دسترسی همه بیماران به درمان‌های نوین، اطلاع‌رسانی مناسب به بیماران و افراد جامعه در مورد این بیماری و اقدامات مناسب به منظور رفع نیاز‌های بیماران از جمله پیام‌های انجمن حمایت از این بیماری است.

● کنترل بیماری

امروزه درمان پسوریازیس متحول شده و علاوه بر درمان‌های تجربی با توسعه علم پاتوفیزیولوژی در این زمینه درمان‌های موثرتری در دسترس است که عوارض کمتری هم دارد، اما واقعیت این است که به دلیل شناخته نشدن عامل بیماری، هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد. روش‏های مختلف درمانی برای بیماری پسوریازیس وجود دارد که براساس سن بیمار، شدت و وسعت بیماری، سلامت عمومی بیمار و شرایط اقتصادی، اجتماعی او باید درمان مناسبی برای بیماری انتخاب شود. گاهی بیمار بتدریج به یک درمان مقاوم می‏شود که باید درمان وی را تغییر داد یا روش دیگری به عنوان مکمل به آن افزود. به هر حال درمان بیماری پسوریازیس بسیار طولانی بوده و نیازمند مراجعات مکرر به متخصص پوست است.

هدف از درمان، کاستن التهاب و کند کردن سرعت تقسیم سلول‏های پوست است. کرم‏های مرطوب‌کننده و لوسیون‏ها با نرم کردن پوسته‏ها به کنترل خارش کمک می‏کنند. رعایت رژیم‏های غذایی خاص در درمان پسوریازیس تاثیری نداشته است.

بیش از ۱۰ نوع شیوه درمانی تا به حال برای این بیماری ابداع شده است که به تنهایی یا همراه با یکدیگر قادر به کنترل بیماری و بهبود چشمگیر در اکثر مبتلایان به پسوریازیس هستند اما هیچ یک از این روش‌های درمانی به تنهایی یا همراه با هم بیماری را به صورت قطعی و دائمی شفا نمی‏دهند. به همین دلیل پزشکان و سایر متخصصان، دائم در حال آزمایش داروها و روش‏های درمانی جدید هستند. در نهایت باید گفت پسوریازیس اگرچه آزاردهنده است ولی در صورت درمان مناسب و رعایت دستورات پزشکی، می‌توان با آن کنار آمد و بیماری را کنترل کرد.

● بیماری پوستی، مشکل روحی

علائم پسوریازیس اغلب در سطح پوست مشاهده می‌شود اما می‌تواند آثار عمیق روحی به دنبال داشته باشد. به علت آثار ظاهری این بیماری در بسیاری از موارد بر نحوه برخورد دیگران با شخص و احساس او نسبت به خودش اثر می‌گذارد. یکی از بدترین موارد مربوط به پسوریازیس این است که دیگران گمان می‌کنند این بیماری مسری یا در نتیجه عدم رعایت بهداشت ایجاد شده است. این مساله موجب اجتناب افراد از ارتباط با بیمار می‌شود که برای او بسیار ناراحت‌کننده است و موجب می‌شود فرد بیمار تصور نامناسبی از خود پیدا کند. این برخوردها در صورت استمرار ممکن است باعث عصبانیت، خجالت‌زدگی یا ناامیدی بیمار شود.

در نهایت این امر سبب می‌شود فرد نگران برخورد دیگران باشد و از فعالیت‌های اجتماعی پرهیز کند و دچار استرس شود که در تشدید علائم پسوریازیس تاثیر جدی دارد.

در یک مطالعه میدانی وسیع محققان به این نتیجه رسیدند که نیمی از بیماران پسوریازیس افسرده و مضطرب می‌شوند.

علاوه بر این بیماران مبتلا به پسوریازیس در معرض مشکلات هیجانی مانند افسردگی، اضطراب و... قرار دارند. یک راه مقابله با این مساله از سوی دیگران برخورداری از حمایت است. خانواده و دوستان که می‌دانند پسوریازیس چیست می‌توانند به لحاظ روحی بیمار را حمایت کرده و به او قوت قلب بدهند. صحبت با افرادی که در شرایط مشابه قرار دارند نیز تا حدی موجب آرامش می‌شود. به هرحال با گذشت زمان استرس هیجانی ناشی از پسوریازیس کاهش می‌یابد و در نظر دیگران هم عجیب نخواهد بود.

در واقع کمک به وضعیت روانی بیماران یکی از مهم‌ترین اقدامات درمانی در این بیماری محسوب می‌شود.

● انجمنی برای حمایت

امروزه در مورد بسیاری از بیماری‌های مزمن، گروه‌های حمایتی وجود دارند که به مشکلات مختلف بیماران رسیدگی می‌کنند. این امر در مورد پسوریازیس نیز مصداق داشته و انجمن‌های مختلفی برای این بیماران وجود دارد که اغلب توسط خود آنها گردانده شده و از کمک و مشاوره پزشکان نیز استفاده می‌کنند.

فدراسیون جهانی انجمن‌های پسوریازیس یکی از این انجمن‌هاست، در واقع یک اجماع جهانی از انجمن‌هایی است که برای حمایت از بیماران مبتلا به پسوریازیس تشکیل شده‌اند و سالانه در یکی از کشورهای دنیا گردهمایی دارند. این فدراسیون انجمن‌هایی فعال در بیش از ۲۰ کشور در سراسر دنیا را سازماندهی می‌کند.

بیماران مبتلا به پسوریازیس از طریق اینترنت می‌توانند در هر کجای دنیا از اطلاعات و حمایت‌های این گروه‌ها استفاده کند.

علی اخوان‌بهبهانی