زندگی پس از پیوند ریه

گفت وگو با خانم زهرا درباره بیماری, مشکلات و زندگی این روزهای او

فکر کن! یک روز صبح با سرفه‌های شدید از خواب بیدار شوی. روی تختت نیم‌خیز شوی و مدام سرفه کنی. نتوانی از جایت بلند شوی. نفست بریده‌بریده بیرون بیاید و امانت را ببرد. چهره‌ات کبود شود...

بخواهی اهالی خانه را خبر کنی و صدایت درنیاید. حس کنی کارت دیگر تمام است. از روی تخت به زمین بیفتی و پیش از اینکه همه جا تاریک شود، ببینی پدرت که صدای افتادن تو را شنیده، با عجله وارد اتاق می‌شود. چند بار این حس را تجربه کرده‌ای؟ روزی چند بار طاقت تحمل این حس و حال را داری؟! چه حالی می‌شوی اگر قرار باشد حالت هر روز و هر روز همین باشد؟ این اتفاقات‌ که تصور آن هم برای تو دشوار است، شرح هر روز زندگی خیلی از آدم‌هاست؛ آدم‌هایی که دور و بر ما هستند ولی ما آنها را نمی‌بینیم. زهرا.م یکی از همین آدم‌هاست. او سال گذشته مورد عمل پیوند ریه قرار گرفت و امروز مهمان صفحه «بازگشت به زندگی» است. آنچه در ادامه می‌خوانید گفت‌وگوی ما با زهرا در مورد نگاه او به زندگی، آرزوها و حسرت‌هایش است.

▪ از بیماری‌ات بگو.

یادآوری آن سال‌ها برایم خیلی سخت است. گاهی صبح‌ها وقتی از خواب بیدار می‌شوم، هنوز باور نمی‌کنم اینکه روی تخت دراز کشیده و راحت نفس می‌کشد، منم. گاهی اوقات وقتی راه می‌روم، مدام با خودم فکر می‌کنم «همین الان است که نفسم به شماره بیفتد». اینکه از دور این ماجرا را ببینی و بگویی چند سال مشکل ریوی داشت، عمل کرد، ریه پیوندی گرفت و الان دارد راحت زندگی می‌کند، آسان است ولی آرزو می‌کنم که هیچ‌کس حتی یک روز هم درد دوران بیماری مرا تجربه نکند. از آن زمان که به یاد می‌آورم در آغوش پدر و مادرم در مسیر مطب و بیمارستان بودم. ریه‌ام مشکل داشت و دوایی هم برای این درد نبود. هر روز آنها تلاش بیشتری برای به زندگی برگرداندن من می‌کردند ولی حالم هر روز از قبل بدتر می‌شد.

▪ حسرت آن روزهایت چه بود؟

خیلی چیزها. حساب کن که همه دور و بری‌هایت را در حال جنب‌وجوش ببینی و خودت...[بغض راه گلویش را بست] اوایل وضع تنفسم بهتر بود ولی از وقتی کپسول اکسیژن همراه همیشگی‌ام شد، دیگر فعالیت‌های معمولی روزانه برایم تبدیل به آرزو شد. ما حتی مجبور شدیم محل سکونت خود را هم به بیرون از شهر انتقال دهیم. از دوستان و آشنایان دور شدیم، مسیر رفت‌وبرگشت محل کار پدرم طولانی‌تر شد، برادرم مدرسه خود را عوض کرد و این همه تغییر و سختی فقط به خاطر بیماری من بود. گاهی با خودم فکر می‌کردم که اگر من نبودم، زندگی خانواده‌ام خیلی بهتر بود. آنها علاوه بر سختی‌های معمول، مقدار زیادی از درآمد خود را صرف هزینه‌های مربوط به بیماری من می‌کردند و برای این کار مجبور بودند از بسیاری از خواسته‌هایشان بگذرند.

▪ نظر خانواده‌ات چه بود؟

خانواده ام نه تنها از این وضع گلایه نمی‌کردند، حتی طوری رفتار می‌کردند که انگار آنها هستند که به من وابسته‌اند. پدرم از وقتی یادم می‌آید همیشه یا سر کار بود یا مرا در بغل گرفته بود و به بیمارستان می‌برد. من به خاطر مشکل تنفسی‌ام نمی‌توانستم دنیای بزرگی داشته باشم. دنیای من محدود به همین خانواده کوچک بود؛ دنیایی که اگرچه کوچک بود ولی همه چیز برای خوشحالی و زندگی کردن داشت. ناراحتی من بیشتر از اینکه از بیماری باشد، از این بود که آنها همه نوع سختی را به جان می‌خریدند که مبادا من در رنج باشم.

▪ مهم‌ترین تصویری که از آن روزها به یاد داری، چیست؟

کپسول اکسیژن؛ این کپسول یعنی علنی‌شدن ناتوانی، یعنی نگاه مردم، یعنی ترحم، یعنی جدا شدن از بقیه آدم‌ها. نمی‌دانید نگاه‌های ترحم‌آمیز مردمی که از کنار آدم می‌گذرند چقدر سنگین است. نمی‌دانید وقتی یک زن میانسال کپسول اکسیژنتان را نگاه می‌کند و لبش را با دندان می‌گزد، دختر نوجوانی که با چشم تو را به دوستش نشان می‌دهد و در گوش او پچ‌پچ می‌کند. چقدر انسان را از درون خراب می‌کند.

▪ یعنی از با کپسول اکسیژن بودن ناراحت بودی؟!

الان که نه؛ ولی آن موقع مثل این بود که آن کپسول مقصر تمام مشکلات من بود. رابطه من و آن کپسول وابستگی در عین تنفر بود. حتما شما هم گاهی مادرانی را دیده‌اید که در خیابان با کودک خردسال خود سر خرید یک اسباب‌بازی بحث می‌کنند. گاهی این بحث‌ها به دعوا و تشر جدی مادر و گریه‌کردن کودک و نشستن روی زمین می‌انجامد. مادر برای اینکه کودک را مجبور به آمدن کند، بی‌تفاوت چند قدم حرکت می‌کند. کودک هم که از تنهایی و گم‌شدن می‌ترسد به ناچار به دنبال مادر راه می‌افتد و می‌رود. کودک از مادر خود ناراحت و دلگیر است ولی جز او کسی را برای پناه‌بردن ندارد. من و کپسول اکسیژن هم همین رابطه را داشتیم. من همیشه مجبور بودم دست به دامان وسیله‌ای بشوم که از آن متنفر بودم. برای همین هم من هیچ عکسی با کپسول اکسیژن خود ندارم.

▪ این ماجراها تا کی ادامه داشت؟

وضع تنفسی من اصلا مساعد نبود و ماه‌های آخر حتی برای کارهای ساده‌ هم مشکل داشتم. خیلی زود نفسم می‌گرفت و برای همین مجبور بودم بیشتر اوقات خود را در تخت و بدون تحرک باشم. مدتی بود که در فهرست انتظار دریافت عضو بودم و هنوز خبری نشده بود. یک روز بعدازظهر پدرم زودتر از همیشه به خانه آمد و یکراست وارد اتاق من شد. حالتی بین اضطراب و ترس داشت. گفت که باید به بیمارستان برویم و همین جمله کوتاه آغاز یک مرحله جدید بود؛ یک ریه برای من پیدا شده بود.

▪ ترس نداشتی؟

آنقدر سختی کشیده بودم که دیگر ترس برایم معنی نداشت. از نبودن می‌ترسیدم ولی از به این شکل بودن هم خسته شده بودم. هر اتفاقی که می‌افتاد بهتر از وضع آن روزهای من بود. تنها دلواپسی من از مادر و پدرم بود. نمی‌خواستم آنها را بیشتر از آنچه تا آن روز سختی کشیده‌اند عذاب دهم. پس باید خوب می‌شدم.

▪ و بعدش صاحب ریه جدید شدی!

ظاهرا بله؛ اما به همین سادگی‌ها هم نبود. درد، دارو، رفت‌وآمد، چکاپ‌های متعدد و دستورهای پزشکی. خیلی سخت بود ولی حس می‌کردم پروانه‌ای هستم که باید سختی از پیله در آمدن را به جان بخرم ولی راستش را بخواهید سخت‌ترین کار برای من کنار آمدن با عذاب وجدانم بود.

▪ عذاب وجدان! چرا؟!

خیلی سخت است به این فکر کنی که عضوی از بدن کسی را داری که خود او دیگر در دنیا نیست. پزشکان به پدر و مادرم در مورد احتمال بروز این احساس‌ها در من هشدار داده بودند. مدام فکر می‌کردم تقصیر من بوده که یک نفر از دنیا رفته تا ریه‌اش را به من بدهند. حس می‌کردم اگر من نبودم او هنوز زنده بود. می‌خواستم پیش آنها بروم و از اینکه ریه فرزندشان را به من داده‌اند تشکر کنم. می‌خواستم بگویم که [باز بغض کرد ولی ادامه داد] تا ابد مدیون آنها هستم.

▪ این کار را کردی؟

نه؛ نشد. طبق قوانین، آشنایی خانواده اهداکننده با گیرنده عضو ممنوع است و به همین دلیل مسوولان بیمارستان از ارائه اطلاعات ‌دهنده عضو به من خودداری کردند.

▪ الان چه احساسی داری؟

خیلی احساس خوشبختی می‌کنم. خیلی بهتر و بیشتر زندگی را می‌فهمم. دنیا برایم بزرگ‌تر شده و فکر می‌کنم زنده بودنم را دوست دارم. اما در عین حال می‌دانم که زنده بودنم را مدیون نگرش انسانی یکی از خانواده‌هایی هستم که دور و بر ما زندگی می‌کنند. می‌دانم که کسانی بوده‌اند و هستند که اندیشه‌شان بزرگ‌تر از من بوده که توانسته‌اند تن عزیز از دست رفته خود را برای زندگی بخشیدن به چند بیمار نیازمند اهدا کنند. من هم امروز همین کار را کرده‌ام. یعنی فرم مربوط به اهدای عضو بعد از مرگ را پر کرده‌ام ولی کار آنها خیلی بزرگ‌تر بوده. شاید اگر من خود به این درد دچار نبودم هیچ‌گاه به فکر اهدای عضو نمی‌افتادم ولی کسی که ریه‌اش را با مرگ به من اهدا کرد و خانواده او معنای «بی‌دریغ بودن» را به من آموزش دادند. امروز به هر طرف که نگاه می‌کنم، فکر می‌کنم که شاید هرکدام از این آدم‌ها که در میان آنها زندگی می‌کنم، خانواده همان اهداکننده باشند و به همین دلیل تمام آدم‌ها برای من ارزشمندتر از گذشته شده‌اند.

▪ در حال حاضر مشکلی نداری؟

به غیر از دو مشکل اساسی‌ای که همچنان وجود دارد، بقیه چیزها تقریبا همان است که باید باشد.

▪ کدام دو مشکل؟

اول هزینه‌های درمان و بعد نگاه مردم. مدت زیادی از عمل پیوند من می‌گذرد ولی من همچنان دارو مصرف می‌کنم و این طبیعی است. داروهایی که باعث می‌شوند این ریه اهدایی در بدن من سالم بماند، خیلی گران هستند. این تنها مشکل من نیست و تقریبا همه گیرندگان عضو با همین مشکل دست‌وپنجه نرم می‌کنند. اگر می‌توانستیم بنیاد خاصی را برای تامین داروهای گیرندگان عضو تشکیل دهیم تا از مشکلات نایابی و گرانی داروهای مربوط به پیوند عضو رها شویم خیلی خوب بود.

الناز عبدالهی