آزمایش ژنتیک, شمشیر دو لبه

مهم ترین قانون ضدتبعیض دو دهه اخیر, برنامه عمل عدالت نگرانه اطلاعات ژنتیکی Genetic Information Nondiscrimination Act یا به طور مخفف GINA به زودی در سراسر ایالات متحده به اجرا درمی آید

چه کارفرما، چه شرکت‌های بیمه نمی‌توانند درباره اطلاعات ژنتیکی افراد تحقیق کنند. مهم‌ترین قانون ضدتبعیض دو دهه اخیر، برنامه عمل عدالت‌نگرانه اطلاعات ژنتیکی (Genetic Information Nondiscrimination Act) یا به‌طور مخفف GINA به زودی در سراسر ایالات متحده به اجرا درمی‌آید. با اجرای این برنامه عمل، کارفرمایان برای استخدام، اخراج یا ارتقای شغلی کارمندان یا کارگران خود مجاز به درخواست آزمایش ژنتیکی یا تحقیق درباره زمینه ژنتیکی آنان نیستند. به علاوه طبق این برنامه عمل، شرکت‌های بیمه یا گروه‌های برنامه‌ریزی سلامت نمی‌توانند با انجام آزمایش‌های ژنتیکی یا به دست آوردن اطلاعات مثل سابقه سکته قلبی در خانواده فرد نرخ بیمه را بالا ببرند یا از بیمه کردن او سر باز زنند.

● قانون جدید انجام آزمایش ژنتیک

جان ستیواریوس، وکیل دعاوی قانون جدید را این‌طور خلاصه می‌کند: «هیچ‌کس چه کارفرما، چه شرکت‌های بیمه نمی‌توانند درباره اطلاعات ژنتیکی فرد تحقیق کنند.» مهم‌ترین تاثیر کوتاه مدت قانون این است که اصولا متقاضی شغل یا پوشش بیمه را نمی‌توان مجبور به ارایه اطلاعات ژنتیکی خود و خانواده‌اش کرد. در ضمن طبق همین قانون پاداش‌ها یا تخفیف‌هایی که برخی گروه‌های سلامت برای ارایه اطلاعات ژنتیکی فرد هنگام پر کردن موارد پرخطر در پرسشنامه در نظر می‌گرفتند و پیشنهاد می‌کردند از این به بعد غیرقانونی است.

گروه‌های غیردولتی و فعالانی که در جهت تصویب این قانون فعالیت می‌کردند عقیده دارند ارایه اطلاعات ژنتیکی می‌تواند دامنه گسترده‌ای پیدا کند. این کار حتی از مرزهای زندگی خصوصی عبور می‌کند و تمام اطلاعات خانوادگی او را به نمایش‌ می‌گذارد. مثلا آیا هیچ یک از بستگان فرد به سرطان یا لوسمی مبتلا بوده‌اند یا خیر؟ برنامه عمل عدالت‌نگرانه اطلاعات ژنتیکی سال گذشته پس از ابراز نگرانی مردم از ارایه اجباری اطلاعات ژنتیکی خود که می‌تواند به عاملی برای اخراج، به دست نیاوردن شغل یا گران‌تر شدن نرخ بیمه تبدیل شود به صورت قانون به تصویب کنگره رسید. در یک تحقیق میدانی ۶۳ درصد پرسش‌شوندگان گفته‌اند اگر بدانند کارفرمایشان می‌تواند به اطلاعات ژنتیکی آنان دست پیدا کند، هرگز آزمایش ژنتیک نخواهند داد.

خانم ماستوریانی، دستیار مشاور حقوقی کمیسیون فرصت‌های برابر شغلی می‌گوید: «خبر خوب برای متقاضیان شغل این است که حالا آنها می‌توانند بدون ترس از لو رفتن اطلاعات ژنتیکی خود و خانواده‌شان با خیال راحت این آزمایش‌ها را انجام دهند و درباره آنها مشاوره کنند.» اجرای این برنامه عمل از روز ۲۱ نوامبر برای مکان‌هایی که بیش از پانزده نفر را در استخدام خود دارند و از ۷ دسامبر سال جاری برای بیمه‌های خویش‌فرما اجباری شد، ولی شامل بیمه‌های عمر نمی‌شود. برخی کارفرمایان با ارایه پاداش به شکل اضافه‌کاری یا صورت‌های دیگر کارگران خود را تشویق می‌کردند همراه با پر کردن فرم استخدامی اطلاعات ژنتیکی و سوابق خانوادگی ابتلا به بیماری‌های مختلف به خصوص بیماری‌هایی مثل دیابت، فشارخون، پوکی استخوان... را نیز در پرسشنامه وارد کنند.

● سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی

از این اطلاعات می‌شد بعدها به عنوان ابزاری برای چانه‌زنی با شرکت‌های بیمه یا تهدیدی علیه کارمند یا کارگر استفاده کرد. کارفرمایی که به دلیل اطلاع از خبر سکته منجر به فوت پدر یکی از کارگران خود در سن ۵۰ سالگی، مدت‌ها کارگر را از ارتقای شغلی محروم کرده بود طبق این قانون مجبور به اطلاع عملکرد خود شد. مشاوران حقوقی می‌گویند از این به بعد استفاده از این نوع اطلاعات به هیچ شکل در هیچ یک از تصمیماتی که برای افراد شاغل گرفته می‌شود، مجاز نخواهد بود. در واقع آنچه افکار عمومی را حساس کرد و تصویب و اجرای قانون را سرعت بخشید، هیاهو علیه انجام خودسرانه آزمایش‌های ژنتیکی بود که یکی از شرکت‌های حمل‌ونقل نبراسکا درمورد رانندگان خود به کار بست.

شرکت حمل و نقلی که دیوید اشر راننده آن بود پس از اطلاع از ابتلا او به نشانگان Carpal Tunnel او را به پزشک ارجاع داد و پزشک بدون هیچ توضیحی هفت لوله خون از او گرفت. پس از مدتی آقای اشر فهمید شرکت برای کاهش سهم بیمه و مزایای شغلی بدون اطلاع با گرفتن رضایت از او پزشک را مجبور به انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای پی بردن به زمینه خانوادگی ابتلا به این نشانگان کرده است. او در این‌باره می‌گوید: «کاملا دیوانه شده بودم.کندوکاو سابقه خانوادگی و زندگی خصوصی‌ام بدون اطلاع من پشت‌ درهای بسته انجام می‌شد. با پی بردن به سوابق ژنتیکی من یا هر کس دیگر می‌توانستند هر کاری می‌خواهند با زندگی‌ام بکند؛ مثلا ممکن بود به راحتی کارم را از دست بدهم.» ظاهرا موضوع فقط به یک مورد تمام نمی‌شد و پس از پیگیری‌های حقوقی شرکت محکوم به پرداخت ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار دلار به ۳۶ کارگر و راننده‌ای شد که بدون توضیح یا گرفتن رضایت زمینه‌های مستعد ژنتیکی آنان برای ابتلا به بیماری‌های مختلف مورد آزمایش قرار گرفته بود. هیاهوی ماجرا کار را به تصویب سریع‌تر قانون و حتی گسترده‌تر شدن آن کشاند، به طوری که میدان عمل کارفرمایان برای به اصطلاح خبرچینی یا انتقال خبر غیررسمی از کارکنان‌شان را نیز غیرقانونی اعلام کرد.

قانون باز هم دقیق‌تر می‌شود و استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای تغییر وضعیت یا اعمال یا نفی هر نوع ارجحیت یا محرومیت را برای افراد شاغل منع می‌کند، ولی طبق این قانون و دستورالعمل‌های الحاقی آن، گروه‌های برنامه‌ریزی سلامت می‌توانند با اطلاع قبلی از سوابق بیماری مثل فشارخون یا دیابت فرد را در جای مناسبی قرار دهند یا نسبت به بحرانی شدن بیماری او از قبل اطلاع داشته باشند. البته این اطلاعات باید به صورت داوطلبانه پس از پایان ثبت‌نام در گروه در اختیار مسوولان قرار گیرد؛ نه قبل و نه حتی در حین ثبت‌نام. طبق این قانون گروه‌های برنامه‌ریزی سلامت تنها برای بهبود برنامه‌های خود می‌توانند از این اطلاعات استفاده کنند و کسب هر نوع منافع مالی یا توجیه برای جریمه‌های نقدی از طریق ارایه این اطلاعات کاملا ممنوع است.

منبع:N.Y Times

مترجم: مرجان یشایایی