رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای گفت: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست یعنی پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای گفت: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست یعنی پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

بیماری پروانه‌ای، یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و اگر این بیماری کنترل نشود، می‌تواند خطر جانی نیز در پی داشته باشد، هرچند که تعداد بیماران پروانه‌ای در استان قزوین انگشت شمار است، …

مدیر عامل خانه «ای بی» ایران گفت:در استان قم ۱۹ بیمار پروانه‌ای جهت دریافت خدمات شناسایی و تشکیل پرونده برای آن‌ها در خانه «ای بی» ایران انجام شده است.

رئیس مرکز وکلا، کارشناسان و مشاوران خانواده قوه قضاییه با بیان اینکه تحریم دارو‌های بیماری‌های خاص، مانند بیماری پروانه‌ای، نه تنها بر سلامت جسمی بیماران تأثیر منفی دارد بلکه بر جنبه‌های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی زندگی آنها نیز تأثیرگذار است، گفت: این وضعیت نیازمند توجه و اقدام از سوی جامعه بین‌المللی …

خرم آباد - ایرنا - بیماران خاص بعنوان بخشی از جامعه با مشکلات متعددی از پیامدهای بیماری مواجه و نیازمند حمایت و توجهات ویژه ای هستند که طی سال های اخیر با حمایت صندوق بیماران خاص گام های موثری جهت تسکین درد آنها برداشته شده است.

رئیس سازمان غذا و دارو از ورود دو شرکت دانش بنیان به حوزه تولید پانسمان بیماران «پروانه‌ای یا‌ای بی» خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک شرکت داخلی به حوزه تولید داروی تزریقی بیماران SMA ورود کرده و در مراحل اخذ پروانه قرار دارد. به گزارش ایسنا،

رئیس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

رییس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

معاون برنامه‌ ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اعلام کرد: با وجود چالش‌ های ناشی از تحریم‌ ها، سازمان غذا و دارو با روش‌ های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌ بی را تأمین و با ذخیره‌ سازی شش‌ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ ای قرار داده است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالش‌های ناشی از تحریم‌ها همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین کرده،با ذخیره سازی ۶ ماهه در اختیار بیماران است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین و با ذخیره‌سازی شش‌ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو از تأمین و ذخیره‌سازی شش‌ماهه اقلام ضروری برای بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) در شرایط دشوار تحریم خبر داد و اعلام کرد که این اقلام به‌صورت رایگان در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار می‌گیرد.

رکنا: معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران ای‌بی را تأمین و با ذخیره‌سازی شش‌ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

تهران- ایرنا- معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه‌ای ( ای‌ بی ) را تأمین و با ذخیره‌سازی ۶ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک به بیان علل بروز بیماری پروانه‌ای و مشکلات بیماران پرداخت.

سینا صفی یاری دارنده مدال نقره مسابقات اسکیت رولبال قهرمانی آسیا مبلغ 150 میلیون تومان پاداش خود از این مسابقات را به بیماران پروانه ای اهدا کرد.

نایب قهرمان رقابت‌های اسکیت رول‌بال قهرمانی آسیا، پاداش خود را به بیماران پروانه‌ای اهدا کرد.

در آمریکا پزشک‌هایی وجود دارند که همزمان پروانه وکالت نیز اخذ کرده‌اند و تخصص آنها دریافت غرامت از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی است که به مسئولیت خود در مقابل بیماران عمل نمی‌کنند.

ساری- ایرنا- ملی‌پوش مازندرانی اسکیت رولبال در حرکتی جوانمردانه پاداش کسب عنوان نایب قهرمانی آسیا را به بیماران پروانه‌ای اهدا کرد.

احقاق حق و تامین نیاز خاص بیماران پروانه‌ای که در سال‌های اخیر تحت الشعاع اعمال تحریم‌های کشور‌های غربی قرار گرفته است، به یکی از اولویت‌های قوه قضاییه در عرصه‌های داخلی و خارجی تبدیل شده است.

دادستان عمومی و انقلاب تهران در بازدید از انبار کالاهای سلامت‌محور و دارویی گمرک گفت: محموله هزار‌و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای با انجام بازدیدهای منظم و دوره‌ای و پیگیری‌های دادستانی، در چند روز اخیر از گمرک ترخیص شد.

دادستان تهران در بازدید از انبارهای گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله هزار و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.

دادستان تهران از ترخیص ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از گمرک تهران خبر داد.

اقتصادنیوز: دادستان تهران گفت: در چند روز اخیر محموله ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای ترخیص شد.

دادستان تهران در بازدید از انبارهای گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله ۱۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.  

دادستان تهران در بازدید از انبار‌های گمرک تهران و سازمان جمع آوری و فروش اموال تملیکی تهران گفت: در چند روز اخیر محموله هزار و ۱۵۶ کیلوگرم پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای از این گمرک ترخیص شد.  

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: عمده بیماران پروانه‌ای در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: عمده بیماران پروانه‌ای در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود ۳۸ بیمار پروانه‌ای نشان‌دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج ۵۵ کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه‌ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.

مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: بیماری ‌EB که در دنیا با نام بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیماری خاص و دردناکی است که به دلیل جهش ژنتیکی از زمان تولد تا پایان عمر با فرد همراه است.

رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه‌های این بیماری بسیار بالا اما حمایت‌ها ناچیز است.

از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از ۱۵ سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، اما هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک آن‌قدر سنگین بوده که حتی فکرش هم برایم دردآور است و حتی حمام رفتن برای من کابوسی بوده که هر بار با سوزش و زخم‌های …

معاون بیمه و خدمات سلامت اداره کل بیمه سلامت گلستان از پوشش ۱۰۷ بیماری خاص به واسطه صندوق بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد و گفت: در بعضی بیماری‌ها مانند بیماری بال پروانه‌ای حمایت‌ها شامل پرداخت تا ۸۰ درصد تعرفه‌های بخش خصوصی و هزینه‌های سنگین تجهیزات درمانی می‌شود.

همدان -مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.

مدیرکل بیمه سلامت گیلان، تعداد کل افرادی که برایشان نشان «ای.بی» ثبت شده در استان گیلان را ۶ نفر شامل چهار مونث و دو مذکر دانست و گفت: خدمات و ملزومات پزشکی از جمله پانسمان های نوین و گرانقیمت تحت پوشش قرار می گیرد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه ۴۳ ماده از قانون جوانی جمعیت مربوط به این وزارتخانه است، گفت: در زمینه اعطای وام فرزندآوری از سوی بانک‌ها کوتاهی شده است.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمانهای بیماران پروانه‌ای وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه ۴۳ ماده از قانون جوانی جمعیت مربوط به این وزارتخانه است، گفت: در زمینه اعطای وام فرزندآوری از سوی بانک‌ها کوتاهی شده است.

محمدرضا ظفرقندی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمان بیماران پروانه‌ای مشکل جدی نداریم.

وزیر بهداشت گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمان های بیماران پروانه ای وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

اقتصادنیوز: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به آخرین وضعیت تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای گفت: شرکتهایی در این زمینه کار کرده‌اند. فعلا در زمینه فراهم کردن این پانسمانها وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به آخرین وضعیت تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای گفت: پانسمان‌های این بیماران خاص است و هزینه‌های آن بیشتر است.

وزیر بهداشت، درمان ‌و آموزش پزشکی، گفت: پانسمان‌های بیماران پروانه ای خاص است و هزینه‌های آن بیشتر است. شرکتهایی در این زمینه کار کرده‌اند. فعلا در زمینه فراهم کردن این پانسمانها وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.

با پایان هشتمین جلسه هفتگی هیات دولت چهاردهم، وزرا صبح امروز چهارشنبه (۷ آذر) با حضور در جمع خبرنگاران در حیاط پاستور به سوالات خبرنگاران پاسخ دادند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای صورت نمی‌گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از ۱۰۰ نفر برآورد می‌شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت از پوشش 80 درصدی خدمات دندانپزشکی برای بیماران پروانه‌ای (بیماران مبتلا به بیماری ای‌بی) خبر داد و اعلام کرد که این افراد می‌توانند از سایر خدمات بهداشتی نیز با پوشش‌های ویژه در مراکز دولتی و غیردولتی بهره‌مند شوند.

{$sepehr_media_12707357_400_300}

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: خدمات­ معاینه، توانبخشی، پرتو پزشکی و دندانپزشکی بیماران پروانه‌ای تا سقف ۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج است.

رئیس ادارۀ امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، ۵۸ بیمار ای‌بی (EB) در اصفهان زندگی می‌کنند. از این میان، ۲۷ نفر زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند.

وزیر دادگستری گفت: سالانه تعداد زیادی از کودکان که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای هستند را فقط به دلیل تحریم‌های ناعادلانه آمریکا در تهیه دارو از دست می‌دهیم.

مؤسس خانه ای‌بی می‌گوید: علی‌رغم اقدامات نمایشی بنیاد بیماری‌های خاص، این بنیاد در ۶ سال اخیر هیچ خدمتی به بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است در حالی که طی این مدت ۱۵۰ نفر از بیماران جان خود را از دست داده‌اند.

روند رسیدگی به پرونده‌های قصور پزشکی در سازمان پزشکی قانونی به کُندی پیش می‌رود و همین امر باعث شده برخی از افراد از رسیدن به حق خود ناامید شده یا از احقاق حق خود صرف نظر کنند.

تهران -ایرنا- بسته اخبار اجتماعی ایرنا در دوازدهم آبان به مشارکت پنج هزار مدرسه دربرگزاری۱۳ آبان،بازیافت ضایعات الکترونیکی،اعتبار موردنیاز برای اجرای قانون حمایت ازمعلولان،تامین مناسب پانسمان بیماران پروانه‌ای،برخورد با سهل‌انگاری مدیران دراجرای قانون هوای پاک،تمرکز آموزش و پرورش برتقویت مدارس دولتی،تشکیل …

رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر،

رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.

رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.

رئیس سازمان غذا و دارو از تامین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.

رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه‌ای خبر داد و بر همکاری همه‌جانبه در واردات این اقلام تأکید کرد. این اقدام در راستای رفع مشکلات ناشی از محدودیت‌های تحریمی و انحصار تولید صورت می‌گیرد.

رئیس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبر داد.

رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.

رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.

پوست شکننده که به راحتی تاول می‌زند، از ویژگی‌های بیماری ژنتیکی پروانه‌ای است.

رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.

سلبریتی و بازیگری که کاندیدای اسکار نیز است، از برنامه بازیگری و کاری اش زد تا یک روز متفاوت را در مسابقه دوی ماراتن دوبلین در ایرلند بیافریند.

شفقنا- عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به هزینه بالای درمان بیماری‌های خاص، گفت: در حوزه اقلام و تجهیزات پزشکی نیاز اساسی به واردات داریم و اگر واردات انجام نشود با مشکل مواجه می شویم؛ لذا واردات آنها باید با همان ارز 4200 تومانی انجام شود. آقای بابک رضازاده در گفت [ ]

شیراز-ایرنا- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تاکید بر ضرورت اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه نسبت به شناخت بیماری پروانه‌ای گفت: ۶۸ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در فارس شناسایی شدند.

رییس بیمارستان سلامت اهواز در خبری خوش برای بیماران اعصاب و روان و جامعه‌ی خیرین، از دریافت پروانه فعالیت موسسه خیریه صدای امید و تاسیس این مرکز خبر داد.

معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

تهران -ایرنا- بسته اخبار اجتماعی ایرنا در نوزدهم شهریور به دسترسی به انسولین نوومیکس،انهدام ۱۲۰ باند کالای قاچاق،ضرورت تدوین راهبردهای پیشگیری از خودکشی،بخشنامه دادستانی درمورد کودکان بازمانده از تحصیل،سهم قرق‌بان‌ها از تعرفه شکار اتباع خارجی،فراخوان تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای،نرخ مصوب روپوش …

معاون سازمان غذاودارو گفت: از تمامی شرکت‌های واردکننده و تولیدکنندۀ تجهیزات و ملزومات پزشکی می‌خواهیم برای تأمین تعداد ۱۰۰۰ بیمارپانسمان‌هایی پیشرفتۀ مونلیکه برای تامین نیاز سال ۱۴۰۴ بیماران پروانه‌ای تا ۲۴ شهریور اقدام کنند.

رکنا: معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانه‌ای برای سال آتی خبر داد.

بادبان نیوز - خبر - رونمایی از حماسه پروانه در حمایت از بیماران پروانه‌ای

مدیرعامل موسسه خانه ای بی در مراسم رونمایی از مستند حماسه پروانه گفت: بسیار تلاش کردم که وزیر ارتباطات دولت قبل کمک کند و تخفیفی برای ارسال پستی پانسمان‌های این بیماران بدهد، اما دریغ از یک توجه!

«حماسه پروانه» که با همکاری خانه «ای بی» ایران ساخته شده است به مشکلات کودکان و بیماران پروانه‌ای و کمبود دارو و پانسمان برای این بیماران بر اثر تحریم‌ها می‌پردازد.

فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور آیت الله سیدمصطفی محقق داماد، سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی و جمعی از شخصیت‌های فرهنگی و هنری در تالار وحدت رونمایی شد.

به گزارش صبا به نقل از روابط عمومی پروژه، عصر پنجشنبه هشتم شهریورماه تالار وحدت پذیرای سازندگان فیلم مستند«حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیت‌های فرهنگی،هنری،سیاسی، بین‌المللی و خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای شد. در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده …