تجارب بیماران مولتیپل اسكلروزیس

مولتیپـل اسكلروزیس یكی از بیماری هـای مزمن سیستم عصبی مركزی است كه غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی شوند

● مقدمه:

مولتیپـل‌اسكلروزیس یكی از بیماری‌هـای مزمن سیستم عصبی مركزی است كه غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی‌شوند (۱). به طوری كه نتایج مطالعات نشان می‌دهد ۸۵ درصد از بیماران۵۰-۱۵ سال دارند و بیماری آنها اكثراً در سن۳۰ سالگـی تشخیص داده می‌شود (۲) و به دلیل اینكه بیشترین میزان بروز آن بین سنیـن ۴۰-۲۰ سالگـی است بیمـاری بالغین جـوان نیز نامیده می‌شود (۳). متأسفانه در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به بیماری وجود ندارد ولی در سـال ۱۳۸۳ انجمـن مولتیپل‌‌‌اسکلـروزیس ایران تعداد مبتلایان را حدود سی هزار نفر اعلام كرده است (۴) و در مطالـعه‌ای، تعداد بیمارانی که به صورت داوطلبانه در انجمن مولتیپل اسکلروزیس مولتیپل ‌اسكلروزیس یك بیماری مزمن، غیر قابـل درمان و غالـباً ناتوان كننـده‌ای اسـت، كه زندگی فرد و خانواده وی را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد (۱) و به روش‌های مختلفی در سبك زندگی ایشان اختلال ایجاد می‌كند (۶). و همچنین به دلیل اینكه معمولاَ در سنین كارآمدی زندگی، افراد را مبتـلا می‌كند، از نظـر درآمد اقتصـادی، نگرانی آشكاری را برای آنان ایجاد می‌كند (۱). با توجـه با اینکه در بیمـاری مولتیپل ‌اسكلـروزیس تغییـرات بسیار زیـاد و غیرقابل پیش‌گویـی بروز می‌كند و همچنین در اوایل زندگی بروز می‌كند و ناتوانـی پیشرونده مكرر ایجاد می‌كند و مـی‌تواند اثرات شدید روانـی نه تنها بر روی بیمار بلكـه بر روی پرسنل خدمات درمان نیز داشته باشد و چون این بیماری بسیار پیچیده و چند چهره نیز می‌باشد، پرستارانی را كه مراقبت از آنان را به عهده دارند، با چالش‌های بالینی متعددی مواجه می‌سازد.

بنابراین آگاهی از تجارب بیماران به پرستاران كمـك می‌كند تا نگرانی‌هـای واقعی آنان را درك كـرده و با توجـه به موقعیتـی كه هستند بیمـار را ارزشیابـی و فرآیند بیماری را برای آنان توضیـح دهنـد و در بهـبودی علائم، آمـوزش همسـران و خـانواده آنان و همچنین در بهبود كیفیت زندگی بیماران كمك كنند (۷). لذا با عنـایت به اهمیت مطالب یاد شده و تأكید بر اهمیت شناخت تجارب فردی مددجـویان و چگونگـی تأثیر آن بر روند زندگی و پیگـیری مداخـلات درمانی و با توجه به اهمیت درك و شناخت پرستاران از این تجارب به منظور برنامه‌ ریزی‌های مراقبتی مددجو محور در جهت رفع نیازهای اساسی ایشان، پژوهشگران بر آن شدند تا با توجه به عدم وجود مطالـعه‌ای در این راستا و با عطف به شیوع بالای این بیماری مزمـن مطالعه‌ای در جـهت بررسـی و شنـاخت ‹‹تجـارب مبتلایـان بـه مولـتیپل‌اسكلـروزیس›› طراحی و اجرا نماید.

● مواد و روش‌ها:

با توجه به اینكه این مطالعه در صدد شناخت و توصـیف تجـارب بیمـاران مبـتلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بوده است، پژوهـش از نوع كیفی انتخـاب شده اسـت و با توجـه به اینكه پدیـده مـورد مطالعه تجـارب انسانی اسـت، از این رو پژوهشگـران نیز که درصـدد درک معنی تجربـه بیماری مولتیپل ‌اسکلـروزیس از طریق گفتگوی عمیق با مبتلایان بودند. روش فنومنولوژی را به عنـوان روش پژوهـش مناسـب در این مطالـعه برگزیدند. محیط پژوهش، انجمن و كلینیك بیماران مولتیپل ‌اسكلروزیس واقـع در خیابـان بزرگمهر شهر اصفهان بوده است.

● معیارهای ورود در پژوهش

۱) بیمارانـی که ابتلاء آنها به بیماری مولتیپل ‌اسكلروزیس توسط متخصـص اعصاب تاییـد شده بود

۲) قـادر به شركت در مصاحبه و انتقال اطلاعات و تجربیات خود بودند

۳) تمایل به شركت در مطالعه و انگیزه مصاحبه و همكاری لازم را داشتند

۴) به بیماری مزمن دیگری غیر از مولتیپل اسکلـروزیس مبتلا نبودنـد

● شرایط خـروج از مطالعه:

۱) به دلیـل وخامت بیماری و یا دلایل دیگر قادر به همكاری و صـحبت نبودند

۲) از بین رفتـن هر یـك از شرایط ورود به مطالعه در حین انجام مصاحبه. در این مطالعه پژوهشگران جهت دستیابی به تجارب مبتلایـان بـه مولتیپـل ‌اسكلروزیـس و همچنیـن متجانس بودن نمونه‌ها، اقدام به نمونه‌گیری مبتنی بر هدف نموده‌اند. نمونه‌گیری با اولین مشارکت‌ کننده آغاز و تا رسیدن به حد اشباع اطلاعات از تاریخ ۲۷/۱۱/۸۳ لغـایت ۲۳/۲/۸۴ ادامه یافت و چهارده مشارکت‌کننده در مطالعه شرکت نمودند. به منظور جمع‌آوری اطلاعات، مصاحبه عمیق و به صورت سازمان نیافته صورت گرفته است.

پژوهشگـران پس از اخـذ مجوزهـای لازم ودریافت معرفی‌نامه از دانشكده پرستاری و مامایی اصفهان و ارائه آن به محیط پژوهش و كسب مجوز لازم، و ضمن معرفی خود به مشارکت کنندگان و توضیـح در مـورد پژوهـش و اطمینـان دادن به ایشان كه كلیه موارد ثبت شده در طی مصـاحبه و... محرمانه خواهد بود، مشاركت كنندگانی را كه واجد شرایـط پذیرش بودند انتخاب نمودند. مشاركت‌ كنندگان آزاد بودند كه هر زمان كه مایل باشند از مصاحبه خارج شوند. با توجه به اینکه ۷ نفر از مشارکت کنندگان بیماران مؤنث بودند، به منظور فراهم‌سازی شرایط مصاحبه مطلوب‌تر جهت جمع‌آوری اطلاعات از مصاحبه‌گر زن كه یكی از دانشجویان كارشناسی ارشد پرستاری ترم آخر گرایش داخلی_جراحی بوده و دارای سابقه انجام تحقیق كیفی نیز بود كمك گرفته شد.

در ایـن روش از مصـاحبه غـیر ساخـتاری استفاده شده است، که مشارکت‌کنندگان آزادی عمل بیشتری داشته باشند و بتوانند آزادانه در اطـراف موضـوع صـحبت کننـد. ایـن روش رایج‌تـرین روش مصـاحبه در تحقیقـات کیفـی اسـت. در اتـاق اختصـاص یافتـه در محـیط پژوهـش، ضمن حفظ خلـوت و سکـوت و با ایجاد بیشترین راحتـی و رضایت شرکت‌کننـده مصاحبه انجـام شد. مدت زمان مصاحبه در این پژوهـش بین ۶۰-۲۵ دقـیقه بود كه با توافـق و تمـایل مشاركت‌كنندگان تنظـیم گردیده و متـن مصاحبه‌ها نیز ضبط شده‌اند. در پایان هر مصاحبه، مطالـب ضبط شده بارهـا و بارها شنیده شـده و دقیقاً برگردانده شده و پس از تجزیه و تحـلیل، جهت اطمینـان از صحت برداشت پژوهشگر از اظهارات شرکت کننده، مجدداً به ایشان مراجعه شـده و صحت اطلاعـات با نظر ایشان بررسـی گـردیده و در صورت نیاز، تغییرات لازم انجـام شده است و در صورت نیاز مصاحبه‌های بعدی نیز جهت تكمیل یافته‌ها انجام شده است.

همچنین به منظور حصول اطمینان از موثق بودن داده‌ها، پژوهشگران تلاش خود را بر جمع ‌آوری اطلاعات مبتنی بر تجربه متمرکز ساخته که این خود به عینی بودن داده‌ها کمک نموده و روشی برای تأیید موثق بودن اطلاعات نیز بوده است. سپس داده‌ها به روش هفت مرحله‌ای كلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته است.

● نتایج:

دامنه سنی مشاركت كنندگان بین ۵۰-۲۱ سال قرار داشت و میانگین سنی آنان ۴۳/۳۴ سال بود. شروع بیماری مشاركت كنندگان نیز از سن ۳۶-۱۴ بوده است. از ۱۴ مشاركت كننده در این پژوهش ۷ نفر مـرد و ۷ نفر زن بودند. ۲۶/۲۱ درصـد از بیماران (۲ مرد و یك زن) بعد از ابتلاء به بیماری متاركه نموده‌ بودند. میزان تحصیلات آنان از اول راهنمایی تا كارشناسـی متغییر بود. تعداد افرادی كه دارای تحصیـلات پایان متوسطه بودند بیشتر از بقیه گروه‌ها بود. ۵۰ درصد از مشاركت كنندگان (۷ نفر) بعد از ابتـلاء به بیماری شغل خود را از دست داده و بیـكار شده بودند. مـدت ابتلاء بـه بیماری نیز از ۳ تا ۱۴ سال متغیر و به طور متوسط ۱۰ سال بود. كمترین تعداد حملات بیماری دوبار در طـول بیماری بوده اسـت و یكی از بیمـاران اظهار داشت كه تعداد حملات بیماری‌اش بسیار زیاد بوده است و دو نفر از بیمـاران نیز پیشرفت تدریجـی بیماری را ذكر كردنـد. در مرحله سوم محقـق تلاش نموده اسـت كه برای هر كـدام از جملات مفهوم خاصی ببخشد. برای مثال توصیف چند مشاركت كننده در پژوهش شرح داده می‌شود. شركت كننـدهٔ (۳): «بعد از ۵/۴ ماه از تشخیـص بیماری‌ام احساس كردم توانایی‌ام بدتر مـی‌شود، به شكلی كه ابتدا متوسل به عصا شدم و الان به واكر وابسته شـده‌ام». كد (۱۰) استفاده از وسیله كمكـی (ویلچیر، عصـا و واكر) برای راه رفتـن.

شركت كنندهٔ (۸): «بعضی موقع می‌گویم خدا را شاكرم كه این بیماری را به من داد كه بیشتر خدا را بشناسم. چون واقعاً خدا را شناختم». كد (۷۵) شاكر خداوند بودن. شركت كنندهٔ (۵): «بیمـاری زندگـی‌ام را نابود مـی‌كند. ابتدا كـه شروع شـد نتوانستـم با آن كنار بیایم، چون ناگهانـی به من گفته شد. دیكشنری نگاه كردم جواب آزمایش‌ها را خواندم، بعد رفتم كتابخانه كتاب گرفتم كه در مورد بیمـاری مطالعه كنم، بعد كه متوجـه شدم، نتوانستم با این درد كنار بیایم، دست به خودكشی زدم». كد (۸۸) اعتقاد به اینكه بیماری نابود كنندهٔ زندگـی است، كـد (۱۱۷) ناتوانـی در پذیـرش بیماری، كد (۸۳) اقدام به خودكشی. شركت كنندهٔ شماره (۳): «چون كه رفوگری شغل من است. بـا این بی‌حسـی دست و چشمهایم كه درست كار

نمی‌كنند نمی‌توانم رفوگری فرش كنم، فعلاً بیكار هستم». كد (۴۸) بی‌حسی دست و پا، كـد (۵۴) تاری دید، كد (۱۶۶) ترك شغل استنباط شد كه محقـق آنها را در ۱۸۱ كـد قرار داد. در مرحلـه چهارم، پژوهشگـر مرحله سوم را برای هر كدام از توصیفات مشاركت كنندگان تكرار كرده و سپس مفاهیـم فرموله شده را بـدرون دسته بندی‌هـای خاص موضوعی مرتب نموده است. محقق جهت موثـق بودن مطالـب به توصیفات اصلـی رجوع كرده و داده‌های نامتناسب را در تجزیه و تحلیل داده‌هـا مورد توجـه قرار نـداده اسـت. بنابرایـن پژوهشگر اقدام به دسته‌بندی مفاهیم فرموله شده به دسته‌های خاص موضوعی نموده است. سپس براساس اهداف پژوهـش، كلـیه مفاهیم فرمولـه شده را در ۴ مفهوم و ۱۴ زیر ‌مفهوم ذیل طبقه- ‌بنـدی نموده است.

▪ اثرات جسمی تجربه شده از بیماری:

۱) اختلال در حركت و فعالیت

۲) اختلال در الگوی خواب

۳) ضعف و ناتوانی جنسی

۴) اختلال در الگوی دفع ادرار و مدفوع

۵) اثرات تغییر درجه حرارت

۶) اختلال حسی

۷) اختلال بینایی

۸) كاهش خود ‌مراقبتی اثرات معنوی تجربه شده از بیماری، اثرات روحی، روانی تجربه شده از بیماری.

▪ اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری:

۱) تغییرات روابط خانوادگی

۲) تغییرات روابط اجتماعی

۳) اختلال در تأمین شغل

۴) اختلال در تأمین هزینه زندگی.

● بحث:

یکی از اثرات جسمـی تجربه شده از بیماری اختـلال در حركت و فعالیت بود. در این زمینه در مطالعه ای (۲۰۰۱) طیف ناتوانی بیماران مبتلا به مولتیـپل اسكلـروزیس ارزیابـی شده است و نتایج حاصلـه نشان داده است كه؛ از ۲۴۸ بیمار ۷۱ بیمار (۲۹ درصد) در فعالیت‌های زندگی روزانه خود كامـلاً وابسته به دیگـران بودند. ۵۷ بیمـار (۲۳ درصد) توانایی بالا رفتن از پله‌ها را نداشتند و ۸۶ نفر (۳۵ درصد) حداقل به مدت یك ساعت در روز جهت انجام فعالیت‌های زندگی روزانه نیـاز به كـمك دیگران داشتـه‌اند. تجربه دیگـر اختلال در الگوی دفع گزارش شد.

لـك (Lack) و همـكارانش (۲۰۰۲) اظهـار داشته‌اند كه اختلالات روده‌ای خسته كننده، تلف كنندهٔ وقت و تجربه‌ای خجالت‌آور برای بیماران مبتلا به مولتیپـل اسكلروزیس است. بسیـاری از افـراد، بـا ناراحتـی اختـلالات روده‌ای خـود را توصیف می‌كنند و این اختلال متداول است (۹).

از تجارب دیگر ضعف و ناتوانی جنسی در این بیماران بود.

منابع:

۱. Halpere J. Advanced concepts in multiple sclerosis nursing care. Newyork: Demos. ۲۰۰۱.

۲. Umphred DA. Neurological rehabilitation. ۴th ed. Philladelphia: Mosby co. ۲۰۰۱.

۳. Hickey JV. Neurological and neurosurgical nursing. ۵th ed. Philadelphia: Lippincott co. ۲۰۰۳.

۴. لطفی ج. پیام ام اس، اولین مجله بیماری ام اس(مولتیپل اسكلروزیس) به زبان ساده، مجله اطلاع رسانی، آموزشی و اجتماعی، دو ماهنامه، سال اول ۱۳۸۵؛ ۵-۴: ۶۲.

۵. سعادت نیا م. اپیدمیولوژی بیماری مولتیپل اسکلروزیس در جهان، ایران و اصفهان. فصلنامه انجمن بیماران ام.اس، سال سوم، ۱۳۸۴؛ ۹: ۲۰.

۶. Http: my.webmed.com/content/article/۵۷/۶۶۱۴۰.htm (charlotte E.Grayson).

۷. Holland N J, Madonna M. Nursing Grand Rounds. Multiple Sclerosis J Neurosci Nurs ۲۰۰۵; ۳۷ (۱): ۹-۱۵.

۸. Klewer J, Pohalau D. Nippert I. Problems reported by elderly patients with multiple sclerosis. J Neurosci Nurse ۲۰۰۱; ۳۳: ۱۶۷-۱۷۱.

۹. LackJ, Billsberger K and Harris C. Using the multiple sclerosis quality of life in ventory: Bowel Control Scale to Evaluate Bowel Dysfunction in MS.

۱۰. Zorzon M. Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Journal of Neurological sciences ۲۰۰۱; ۱۸۷ (۱۵): ۱-۵.

۱۱. Attarian HP, Brown KM, Duntley SP, Carter JD, Cross AH. The relationship of sleep disturbances and Fatigue in multiple sclerosis. Arch Neural ۲۰۰۴; ۶۱ (۴): ۵۲۵-۸.

۱۲. Scott DD, Williamson SF. multiple sclerosis. Jully ۲۰۰۴, available at http://www. emedicine.com.

۱۳. Donnell M C, Hawkins SA. An Assessment of the spectrum of disability and handicap in multiple sclerosis. Multiple sclerosis ۲۰۰۱; ۷ (۲): ۱۱۱-۱۱۷.

۱۴. http://mywebmed.com/content/article/۵۷۱۶۶۱۳۴? Src=inktomi & condition=multiple/۲.

۱۵. Brunham S, Tremleet H. Assessing Balance in MS: Relationship between motor control and sensory integration. International Journal of MS care ۲۰۰۲; ۶ :۸۳

۱۶. Jonson. Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on Quality of life, anxiety, deppresion and distress of patients and partners. Acta Neurological Scandinavia ۲۰۰۳; ۱۰۸ (۶): ۳۸۹.

۱۷. Strenk B. The psychosocial Impact of multiple sclerosis on families and children. Int MS Journal ۲۰۰۰; ۷ (۲): ۶۴.

۱۸. Gedizluglu M, Mavioglu H, Uzunel F. Impact of multiple sclerosis on family and employment. Int JMS core serial on line. Oct ۲۰۰۳; ۲(۳).

۱۹. Jonsson B, Koblet G, Miltenloarger C. Health Economics, Economic Evaluation and clinical practice outcomes. Research in multiple sclerosis. September ۲۰۰۰; ۳۵.

---