دو دهه تلاش یك تشكل برای زیستن

بررسی جایگاه كانون هموفیلی ایران

قدیمی‌ترین آثار هموفیلی در مصر و فراعنه مومیایی دیده شده است. قبل از قرن نوزدهم آثار مدون درباره هموفیلی در تورات است كه «جودا خاخام» كلیمی پسر یك بانوی حامل هموفیلی را از ختنه معاف كرد.

بنابراین كلیمی‌های قدیم احتمال خونریزی را در هموفیلی می‌شناختند.در قرن دوازدهم میلادی خلف‌بن عباس، نویسنده ال تصریف، وجود هموفیلی را در یك قریه عرب گزارش داد كه مردان از خونریزی فوت می‌كردند.

در قرن نوزدهم در ۱۸۰۳ یك پزشك آمریكایی در فیلادلفیا شجره هموفیلی را رسم كرد و قانون ناسه (NASSE) كه فرزندان هموفیلی سالم و بعضی از نوه‌ها دچار بیماری می‌شوند را گزارش داد. اولین بیمار درمان شده هموفیلی در ۱۸۴۰ میلادی با تزریق خون درمان شد.

در پادشاهان قدیم اروپا هموفیلی وجود داشته است. ملكه ویكتوریا دارای ژن هموفیلی بود. الكساندرا همسر نیكولای حامل هموفیلی بود. نتیجه ملكه ویكتوریا پادشاه انگلستان بود، خونریزی‌های مكرر فرزند الكساندرا به‌نام الكسی موجب نفوذ راسپوتین كشیش به دربار تزار شد كه با دعای مكرر فرزند تزار را درمان می‌كرد.بروز هموفیلی در خانواده پادشاهی اسپانیا از طریق دختر ملكه ویكتوریا كه همسر آلفونسو پادشاه اسپانیا شد، به ثبت رسیده است.

در ایران نیز مانند همه دنیا از هر ۲۰ هزار نفر یك نفر هموفیل است و با توجه به جمعیت ۷۰ میلیونی ایران بیش از ۳۵هزار نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند. ولی اغلب آنان ناشناس مانده‌اند و گروه شناسایی شده نیز از مراكز درمانی مجهزی در كشور برخوردار نیستند.

تنها مركز درمانی قابل‌قبول در ایران بیمارستان امام خمینی و مركز درمان جامعه هموفیل است كه توسط كانون هموفیلی ایران راه‌اندازی شد. در حالی كه مشكلات بیماران هموفیلی در ایران هنوز حل نشده و امكانات درمانی به صورت یكسان در اختیار افراد قرار نمی‌گیرد.

شاید یكی از دلایلی كه باعث شد جامعه ایران بیش از هر زمان دیگری، نام هموفیلی‌ها را بشنود و بیش از پیش به مسایل و مشكلات آنها توجه كند، مبتلا شدن بیش از هزار بیمار هموفیلی به ایدز و هپاتیت بر اثر استفاده از فرآورده‌های خونی آلوده بود. این اتفاق بیماران هموفیلی را در كانون توجه قرار داد و ضرورت وجود كانون هموفیلی را بیش از هر زمان دیگری به معرض نمایش گذاشت.

متاسفانه در كشور ما بیماران خاص بیش از بقیه بیماران با مشكلاتی از جمله نبود امكانات درمانی و كمبود دارو رنج می‌برند. در این میان نهادهای غیردولتی یا همان NGO‌ها نقش مهمی را در رفع مشكلات این بیماران ایفا می‌كنند.

كانون هموفیلی همان نهاد غیر‌دولتی است كه در تمام طول سال‌های تاسیس خود همیشه به دنبال بهتر كردن شرایط درمان بیماران هموفیلی و گرفتن حق از دست‌رفته آنها بوده، این كانون یكی از قدیمی‌ترین NGO‌های راه‌اندازی شده در كشور است.

● تاریخچه كانون هموفیلی

كانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ همزمان با ایجاد سازمان انتقال خون تاسیس شد و تشكیل آن به این دلیل بود كه مفهوم اهدای خون برای افكار عمومی تبیین شود. این كانون را خانواده‌های بیماران هموفیلی، پزشكان و متخصصان هماتولوژی تاسیس كردند و اساس تشكیل آن آشنایی با فدراسیون جهانی هموفیلی بود.كانون هموفیلی «موسسه‌ خیریه غیرسیاسی و غیردولتی» است.

تامین هزینه‌های كانون هموفیلی مطابق با اساسنامه آن از طریق كمك‌های مردمی، شركت‌ها، سازمان‌ها و... تامین می‌شود، ولی با توجه به اینكه در كشور ما هیچ مرزی بین موسسات دولتی و غیردولتی به طور شاخص وجود ندارد، دولت در خیلی از موارد به این نهادها كمك می‌كند.فعالیت كانون هموفیلی در اواخر دهه ۵۰ و دهه ۶۰ برای مدتی متوقف شد تا اینكه در سال ۱۳۷۰ با دریافت مجوز رسمی از وزارت كشور فعالیت خود را از سر گرفت.

● كانون هموفیلی چه می‌كند

عمده تلاش كانون هموفیلی فراهم آوردن شرایط مناسب درمانی، اجتماعی و رفاهی برای بیماران هموفیل است. به موازات این اولویت، كانون با توجه به مشكلاتی كه این بیماران دارند، از تولد كودك مبتلا به هموفیلی پیشگیری می‌كند و همچنین از آنجایی كه برای بیماران هموفیلی كه مصرف‌كننده خون و فرآورده‌های خونی هستند بحث سلامت خون بسیار مهم است، نظارت ویژه‌ای بر ورود خون از كشورهای خارجی داشته و با آزمایش‌هایی سلامتی آنها را تضمین می‌كند.متاسفانه پر دردسر بودن بیماری هموفیلی موجب كناره‌گیری بیشتر پزشكان از درمان هموفیلی‌هاست.

در حالی‌كه تصحیح میزان عوامل انعقادی در خون بیماران احتیاج به تفكر زیادی ندارد و اغلب پرستاران نیز می‌توانند این كار را به راحتی انجام دهند، ولی بیشتر مراكز دانشگاهی فاقد مراكز درمانی برای هموفیلی‌ها بوده و متخصصان خون تربیت شده در این مراكز نمی‌توانند اختلالات انعقادی را به خوبی فراگیرند ضمن اینكه نبود تجهیزات لازم برای درمان بیماران هموفیلی یكی دیگر از مشكلات موجود در مراكز دانشگاهی وزارت بهداشت و درمان است.

به همین دلیل كانون هموفیلی برای بهتر شدن شرایط درمان این بیماران اقدام به تاسیس درمانگاه جامع هموفیلی در سال ۱۳۷۲ كرد. با راه‌اندازی این درمانگاه مشكلات بیماران تا حدودی حل شد، اما همچنان بیماران هموفیلی با مشكلات عدیده‌ای از جمله كمبود دارو و امكانات درمانی دست و پنجه نرم می‌كنند.كانون هموفیلی بیش از ۶۵۰۰ عضو دارد كه هزینه داروهای وارداتی آنها حدود چهل میلیون دلار در سال است.

این رقم زمانی قابل ‌لمس است كه بدانیم كل جمعیت كشور ۲۶۰ میلیون دلار در سال دارو لازم دارند. در راستای كنترل این هزینه‌ها فقط باید از به دنیا آمدن افراد مبتلا به هموفیلی جلوگیری كرد.طبق آمارهای غیررسمی در ایران ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد كه بسیاری از ‌آنها ناشناخته مانده‌اند.

به همین منظور یكی از كارهای مهمی كه كانون هموفیلی در دستور كار خود قرار داده، شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی است.كانون هموفیلی در ۲۴ مركز استان دفتر نمایندگی دارد و بیماران هموفیلی می‌توانند با مراجعه به دفاتر این كانون در مراكز استان‌ها از خدماتی كه كانون هموفیلی برای آنها در نظر گرفته، استفاده كنند.

اما یكی از مهمترین كارهایی كه كانون هموفیلی به عنوان یك نهاد مدنی انجام داد، پیگیری مستمر پرونده بیماران هموفیلی بود كه به دلیل استفاده از فرآورده‌های خونی آلوده به بیماری‌های دیگری همچون ایدز و هپاتیت مبتلا شدند. كانون هموفیلی به رغم تمامی مشكلات، برای بیماران آلوده وكیل گرفت و تا زمان نهایی شدن حكم پرونده آنها این بیماران را همراهی كرد.

شاید پیگیری‌های كانون هموفیلی ایران بود كه باعث شد یكی از بی‌سابقه‌ترین احكام قضایی در ایران صادر شود كه براساس آن وزارت بهداشت و درمان و سازمان انتقال خون ایران مجرم شناخته شده و موظف به پرداخت دیه به بیماران شوند.

یكی دیگر از اهداف كانون هموفیلی همسو شدن با شعار فدراسیون جهانی بهداشت در مورد بهره‌مندی بیماران هموفیلی سراسر كشور از فرآورده‌های انعقادی سالم و كافی و درمان برای همه بیماران است.

● اهم فعالیت‌های كانون هموفیلی

فعالیت كانون‌ هموفیلی‌ها در این ۱۶ سال شامل: حمایت و نمایندگی جمعیت هموفیل كشور در ارگان‌های دولتی بهداشتی، پزشكی، دارویی، اجتماعی و... و تلاش جهت بهبود وضعیت درمانی، دارویی، اجتماعی، فرهنگی، تحصیلی، رفاهی،آموزشی.

همچنین كمك‌های مادی و معنوی به خانواده‌های هموفیلی، برگزاری برنامه‌های علمی و آموزشی در سطوح مختلف و جذب كمك‌های مردمی، ایجاد دفاتر نمایندگی و همكاری و كمك به ارگان‌های موظف در ایجاد مراكز دارویی و درمانی بیماران هموفیل.

انتشار فصلنامه علمی، آموزشی و خبری، تالیف، ترجمه و انتشار كتب آموزشی، ارتباط با فدراسیون جهانی هموفیلی و كشورهای عضو به منظور دستیابی به آخرین اطلاعات و پیشرفت‌های علمی و برگزاری مراسم و برنامه‌های فرهنگی و هنری و همچنین ایجاد تسهیلات در زمینه‌های مختلف برای بیماران هموفیل و آشنا كردن مردم با بیماری هموفیلی و راه‌های پیشگیری از آن از جمله این فعالیت‌ها و اقدامات است.

مریم شاهسمندی