کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلول‌هایی که پیش‌تر عامل بیماری تصور می‌شدند. این کشف می‌تواند مسیر توسعه درمان‌های هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.

کمبود داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی وارد ششمین ماه خود شده و به گفته فعالان حوزه بیماران خاص، حدود سه هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات نادر انعقادی با خطرات جدی ناشی از نبود دارو مواجه هستند. فعالان این حوزه، تحریم‌ها، مشکلات تأمین مالی و بی‌نتیجه ماندن تلاش‌ها برای دریافت کمک‌های …

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تداوم کمبود داروی فاکتور ۱۳، اعلام کرد هیچ ویالی از این داروی حیاتی در کشور موجود نیست و جان بیماران مبتلا به اختلالات نادر انعقادی در معرض خطر قرار دارد.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

۸۵ درصد داروهای بیماری‌های نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و مع...

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، …

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش می‌شود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیری‌های مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماری‌ها بیمه نیستند و سهم استان‌های جنوبی از این آمار چقدر است؟

مدیرعامل بیماران نادر گفت: در حال حاضر ۴۹۲ بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های ...

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

در پی شیوع نوع نادری از ویروس ابولا، دو پزشک آمریکایی که در جریان درمان بیماران در آفریقا به این ویروس مبتلا شده بودند، برای دریافت خدمات درمانی به جمهوری چک و آلمان منتقل شدند. این پزشکان به سویه نادر «باندیبوگیو» مبتلا شده‌اند که در حال حاضر هیچ واکسن یا درمان تأییدشده‌ای برای آن وجود ندارد. سازمان …

برنا - گروه اجتماعی؛ رییس هییت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات ا...

رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد.

برنا - گروه اجتماعی؛ مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اجرای نظام ارجاع در صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بسیار مهم است و بدین ترتیب به دنبال ایجا...

دبیر اجرایی صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گفت: در حال حاضر ۱۳۰ گروه بیماری از مزایای این صندوق بهره‌مند می‌شوند و سه میلیون و ۳۱۳ نفر تاکنون در این صندوق نشان‌دار شده‌اند.

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اجرای نظام ارجاع در صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بسیار مهم است.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: موضوع حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر یکی از اولویت‌های اصلی نظام سلامت محسوب می‌شود.

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

پیش‌تر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعه‌هایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانی‌شان جور می‌شد اما با خون دل… و حالا با تیغ ب‍ُران و بی‌واسطه با کمک بمب‌ها آن‌ها هر روز «آه» می‌کشند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»