مدیرکل بیمه سلامت آذربایجان غربی با اشاره به پوشش بیمه‌ای بیماران صعب‌العلاج، نادر و خاص در ۱۳۳ گروه اظهار کرد: حدود ۱۳۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج در استان نشان‌دار شده‌اند.

شفقنا- در یک دستاورد پزشکی که از سوی بیمارستان بیماری های خونی و پیوند مغز استخوان امام حسن مجتبی(ع) وابسته به هیئت بهداشت و آموزش پزشکی آستان مقدس امام حسین(ع)، نخستین مورد درمان بیماری «فانکونی» در عراق عنوان شده است، یک کودک ۱۰ ساله از استان مثنی پس از سال‌ها مراجعه به پزشکان، به‌طور دقیق [ ]

مهر/ در نشست کمیسیون تخصصی بیماری های نادر، ۲۲ بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت که ۱۸ مورد آنها تایید شد. در نشست کمیسیون تخصصی بیماری های نادر، ۲۲ بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت و با تایید ۱۸ بیماری، تعداد بیماری های نادر شناخته شده و مورد تایید قرار گرفته به ۵۳۱ مورد رسید. اسامی بیماری های جدید Idio

در نشست کمیسیون تخصصی بیماری های نادر، ۲۲ بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت که ۱۸ مورد آنها تایید شد.

در نشست کمیسیون تخصصی بیماری های نادر، ۲۲ بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت که ۱۸ مورد آنها تایید شد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: با تشخیص درست و به موقع برخی از بیماری‌های نادر از تحمیل هزینه‌های زیاد بر خانواده‌ها پیشگیری خواهد شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران نادر در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی اعلام می‌کنند که با توجه به تعداد محدود بیماران، تولید دارو برای آنها صرفه اقتصادی ندارد. به همین دلیل بخش قابل توجهی از داروهای بیماران نادر از خارج کشور تامین می‌شود.

یک عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: در اکثر کشورها حتی کشورهایی که از نظر اقتصادی شرایط بهتری نسبت به ایران دارند، مشکل تشخیص بیماری‌های نادر وجود دارد. چون این بیماری‌ها تظاهرات شایع و شناخته‌شده‌ای ندارند.

یک عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: در اکثر کشورها حتی کشورهایی که از نظر اقتصادی شرایط بهتری نسبت به ایران دارند، مشکل تشخیص بیماری‌های

رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور با اشاره به برآورد وجود حدود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران گفت: در حال حاضر حدود ۷ هزار بیمار شناسایی و مشخصات آنها در سامانه بنیاد بیماری‌های نادر ثبت شده است و تشخیص به‌موقع و تأمین دارو همچنان ضروری است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران نادر در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی اعلام می‌کنند که با توجه به تعداد محدود بیماران، تولید دارو برای آنها صرفه اقتصادی ندارد. به همین دلیل بخش قابل توجهی از داروهای بیماران نادر از خارج کشور تامین می‌شود.

اجتماعی رکنا: با شناسایی و تأیید ۱۸ بیماری نادر جدید، شمار بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در ایران به ۵۳۱ مورد رسید؛ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر همزمان با اعلام این خبر، بر افزایش بودجه بیماران نادر و صعب‌العلاج و رفع مشکلات تأمین داروهای وارداتی تأکید کرد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: با تشخیص درست و به موقع برخی از بیماری‌های نادر از تحمیل هزینه‌های زیاد بر خانواده‌ها پیشگیری خواهد شد.

نشست کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران سه‌شنبه (۲۹ شهریور ۱۴۰۵) با حضور دکتر محمد رئیس‌زاده، رئیس سازمان نظام پزشکی کشور و اعضای کمیسیون پزشکی در بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد.

رئیس کل سازمان نظام پزشکی از تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد.

ایسنا/ نخستین تجربه درمان مبتنی بر آران‌ای به بهبود وضعیت یک مرد مبتلا به بیماری نادر نورون‌های حرکتی منجر شد. درمان‌های هدفمند ژنتیکی می‌توانند برای درمان افراد دیگری که به انواع نادر بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ALS مبتلا هستند نیز مورد استفاده قرار گیرند. یک مرد مبتلا به نوع نادری از بیماری نو

بررسی کامل دلایل سیخ بودن موی نوزاد؛ از ژنتیک و الکتریسیته ساکن تا کمبود مواد مغذی و بیماری های نادر. علائم هشدار و زمان مراجعه به پزشک را بشناسید.

نخستین تجربه درمان مبتنی بر آران‌ای به بهبود وضعیت یک مرد مبتلا به بیماری نادر نورون‌های حرکتی منجر شد.

آمیلوئیدوز مجموعه‌ای از بیماری‌های نادر است که در آن رسوب پروتین‌های غیرطبیعی می‌تواند قلب، کلیه، کبد و سیستم عصبی را تحت تأثیر قرار دهد و در صورت پیشرفت، آسیب جدی به اندام‌ها وارد کند.

حملات شدید شکمی، تهوع، استفراغ و یبوست در کنار علائمی مانند ضعف عضلات، گزگز یا تغییرات ذهنی می‌توانند از نشانه‌های پورفیری حاد متناوب باشند؛ بیماری‌ای که به دلیل نادر بودن، گاهی دیر تشخیص داده می‌شود.

از حرکات غیرارادی و اختلال تعادل تا مشکلات تمرکز، تغییرات خلقی و دشواری در بلع؛ بیماری هانتینگتون می‌تواند به‌تدریج بخش‌های مختلف زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد و نیازمند مراقبت تخصصی و طولانی‌مدت است.

شفقنا- پژوهشگران امیدوارند با این یافته درباره بیماری‌ها و شرایطی همچون اسکیزوفرنی، صرع، فلج مغزی، کم‌توانی ذهنی و انواع نادر زوال عقل، روشنگری کنند. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا؛ گاردین نوشت: پژوهشگران در تلاشی برای درک و توسعه درمان‌های جدید برای اختلالاتی نظیر اسکیزوفرنی، صرع، فلج مغزی، کم‌توانی ذهنی …

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: ۲۰ هزار بیمار خاص، صعب‌العلاج و نادر در استان مرکزی نشان‌دار شده‌اند.

سلین دیون در نخستین شب از مجموعه ۱۶ کنسرت خود در پاریس، هنگام صحبت با هزاران هوادار اشک ریخت و گفت به خودش قول داده بود گریه نکند؛ اجرایی که بیش از دو ساعت و ۲۰ دقیقه طول کشید و بازگشت رسمی او به مجموعه اجراهای زنده پس از سال‌ها دوری از صحنه را رقم زد.

برخی سرطان های دهان، مری و معده ممکن است در شرایط خاص با تغییر بوی دهان همراه شوند، اما این موارد نادر هستند و بوی بد دهان به تنهایی نشانه قابل اعتمادی برای تشخیص سرطان محسوب نمی شود.

ساس‌ها به‌طور معمول ناقل شناخته‌شده بیماری برای انسان محسوب نمی‌شوند، اما گزش آنها می‌تواند باعث خارش، اختلال خواب و در موارد نادر واکنش‌های آلرژیک شود.

فیونا هوکر در هفته ۳۱ بارداری متوجه بثورات شدیداً خارش‌داری در اطراف ناف خود شد. طی هفته‌های بعد، این بثورات در سراسر بدنش پخش شد.

هارالد پنجم، پادشاه نروژ که در روز‌های اخیر به دلیل بیماری نادر خونی در بیمارستانی در اسلو بستری بود، امروز جمعه در ۸۹ سالگی درگذشت.

هارالد پنجم، پادشاه نروژ که در روز‌های اخیر به دلیل بیماری نادر خونی در بیمارستانی در اسلو بستری بود، امروز جمعه در ۸۹ سالگی درگذشت.

فرتاک نیوز: پژوهشگران دریافته‌اند که ترکیبی طبیعی در بروکلی به نام «سولفورافان» می‌تواند سطح پروتئین کلیدی را در بیماران مبتلا به یک بیماری نادر افزایش دهد و به محافظت از سلول‌های عصبی کمک کند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با اشاره به اینکه هیچ‌یک از داروهای بیماران نادر عملاً رایگان نیست، از پیچیدگی‌ها، هزینه‌بر بودن و سردرگمی خانواده‌ها در فرآیند «نشان‌دار شدن» بیماران در سامانه‌های بیمه‌ای و همچنین اجرا نشدن «سند ملی بیماران نادر» انتقاد کرد.

تهران- ایرنا- پژوهشگران دریافته‌اند که ترکیبی طبیعی در بروکلی به نام «سولفورافان» می‌تواند سطح پروتئین کلیدی را در بیماران مبتلا به یک بیماری نادر افزایش دهد و به محافظت از سلول‌های عصبی کمک کند.

حوادث رکنا: بر اساس آمار ثبت‌ شده در سامانه FIFA-SDR، بیماری‌های قلبی‌ـ‌عروقی عامل بیش از ۸۰ درصد مرگ‌های ناگهانی فوتبالیست‌ها در زمین مسابقه هستند و بخش دیگری از این موارد نیز به آسیب‌های شدید و حوادث نادر مربوط می‌شود.

خراسان/ مطالعه‌ای جدید نشان می‌دهد داروی «گوانابنز» پیشرفت بیماری عصبی نادر «ماده سفید در حال ناپدید شدن» (VWM) را در کودکان کُند می‌کند. این اختلال ارثی که کودکان یک تا ۶ ساله را درگیر می‌کند، موجب تخریب توانایی‌های حرکتی شده و تاکنون درمان تأیید‌شده‌ای برای آن وجود نداشت.محققان وضعیت کودکان تحت در

خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر CF (فیبروز کیستیک) روز گذشته با تجمع در مقابل وزارت بهداشت، خواستار رسیدگی فوری به وضعیت بحرانی تأمین داروهای حیاتی برای این گروه از بیماران شدند.

یک تغییر ژنتیکی نادر، متابولیسم را طوری تنظیم می‌کند که چربی را بسوزاند و خطر دیابت و بیماری‌های قلبی را تا ۶۰ درصد کاهش دهد.

جین هاردمن، ۴۸ ساله، اهل ووسترشر بریتانیا، به یک بیماری خودایمنی نادر به نام واسکولیت مبتلا شد پزشکان مجبور شدند در سال ۲۰۱۷ بینی او را بردارند؛ حالا او بیش از ۱۰ بینی مختلف دارد. در میان آنها بینی‌ای هست که خودش آن را «بینی مست» می‌نامد، چون به رنگ سرخی پوستش بعد از نوشیدن الکل می‌آید. جین به بی‌بی‌سی …

جین هاردمن، ۴۸ ساله، اهل ووسترشر بریتانیا، به یک بیماری خودایمنی نادر به نام واسکولیت مبتلا شد پزشکان مجبور شدند در سال ۲۰۱۷ بینی او را بردارند؛ حالا او بیش از ۱۰ بینی مختلف دارد. در میان آنها بینی‌ای هست که خودش آن را «بینی مست» می‌نامد، چون به رنگ سرخی پوستش بعد از نوشیدن الکل می‌آید. جین به بی‌بی‌سی …

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی به گستره خدمات‌دهی این مجموعه در استان اشاره کرده و گفت: 627 هزار نفر معادل حدود 44 تا 45 درصد جمعیت این استان تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. از این تعداد 310 هزار نفر آنان را روستائیان و عشایر، حدود 202 هزار نفر بیمه‌شدگان صندوق بیمه سلامت همگانی و ایرانیان، 80 هزار نفر …

رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان گفت: «امروز صدها بیمار نادر با مشکل جدی در تأمین دارو مواجه هستند و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل افزایش هزینه‌های درمان، توان پرداخت قیمت داروهای مورد نیاز بیماران خود را ندارند.»

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

تهران- ایرنا- مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

اجتماعی رکنا، اسر داوودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با انتقاد از پیامدهای انسانی تحریم‌های یک‌جانبه، سکوت سازمان‌های بین‌المللی در برابر رنج بیماران و کودکان ایرانی را به چالش کشید.

آنچه امروز بیش از هر زمان دیگری ضرورت دارد، بازگشت به اصول بنیادین حقوق بین‌الملل و احترام به کرامت انسان است. ادبیات حمله به زیرساخت‌های کشورها، فشار بر مردم و تبدیل مسائل انسانی به ابزار رقابت‌های سیاسی، نباید به رویه‌ای عادی در روابط بین‌الملل تبدیل شود. سیاست زمانی مشروعیت دارد که در خدمت انسان …

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با تاکید بر ضرورت مصون ماندن حوزه سلامت از منازعات سیاسی، گفت: تاریخ این روزها را به خاطر خواهد سپرد.

فرتاک نیوز: داروهای محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر اما جدی چشمی مرتبط هستند.

مرد جوانی در چین که به دلیل یک بیماری نادر، پوست سرش ظاهری شبیه به مغز انسان پیدا کرده بود، پس از ۱۱ ماه جراحی‌های پیچیده و طاقت‌فرسا سرانجام تحت درمان قرار گرفت و پزشکان توانستند شکل طبیعی سر او را بازگردانند.

مرد جوانی در چین که به دلیل یک بیماری نادر، پوست سرش ظاهری شبیه به مغز انسان پیدا کرده بود، پس از ۱۱ ماه جراحی‌های پیچیده و طاقت‌فرسا سرانجام تحت درمان قرار گرفت و پزشکان توانستند شکل طبیعی سر او را بازگردانند.

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتئین‌های نگهدارنده، بسیار شکننده می‌شود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف می‌تواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیب‌های دردناک شود.

دارو‌های محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر، ام...

لیست بیماری‌های جدید تحت پوشش بیمه تکمیلی در سال ۱۴۰۵ شامل ۲۵ بیماری نادر و ۱۳۰ گروه بیماری خاص را اینجا بخوانید. سقف تعهدات و شرایط استفاده.

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

داروهای محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر اما جدی چشمی مرتبط هستند.

پژوهشگران در یک کارآزمایی جدید با استفاده از تکنیک خاموش‌کردن ژن بیماری‌زا (ASO)، موفق شدند فرکانس تشنج‌ها را در دو کودک مبتلا به صرع نادر SCN2A تا 90 درصد کاهش داده و مهارت‌های حرکتی و رفتاری آنان را بهبود بخشند.

نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانه‌های اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصی‌سازی‌شده برای هدف‌گرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.

عضو هیات علمی گروه هماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتور‌های انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

هانتاویروس یک بیماری ویروسی نادر اما خطرناک است که از طریق جوندگان آلوده به انسان منتقل می‌شود و شناخت راه‌های انتقال و پیشگیری از آن اهمیت زیادی دارد.

هانتاویروس یک بیماری ویروسی نادر اما خطرناک است که از طریق جوندگان آلوده به انسان منتقل می‌شود و شناخت راه‌های انتقال و پیشگیری از آن اهمیت زیادی دارد.

تهران - ایرنا - تنهایی همیشه با سکوت نمی‌آید؛ گاهی در درد هر لمس، هر حرکت و هر زخم تازه پنهان می‌شود. زندگی با «پوستی از جنس شیشه» تنها نبردی با یک بیماری نادر نیست بلکه روایت تاب‌آوری انسان‌هایی است که در کنار رنج جسمی با چالش‌های اجتماعی، هزینه‌های درمان و نگاه‌های ناآشنا نیز دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ …

محققان با شناسایی مکانیسم انباشت سمی اکسیژن در بافت‌های مغزی، به روشی درمانی دست یافته‌اند که با توسعه داروی «هیپوکسی‌استَت»، می‌تواند روند تخریب سلول‌های عصبی در بیماری‌های ژنتیکی نادر را متوقف و چشم‌انداز تازه‌ای برای بهبود وضعیت بیماران فراهم کند.

حتما می‌دانید همه همّ و غم یک خانم باردار چیست؟ اینکه آزمایش‌های بررسی سلامت جنین و غربالگری، سلامتی او را تأیید کند. نذر و نیازها می‌کنند، اگر آزمایش‌ها خبر از بیماری نادر دهد گاهی پزشک دستور سقط جنین را می‌دهد، بعضی زوج‌ها جنین بیمار را با اشک و آه نگه می‌دارند و دل می‌بندند به شفای او و رحمت خدا.

عضو کمیسیون پزشکی انجمن بیماران نادر گفت: افزایش شناسایی بیماران نادر به دلیل پیشرفت پزشکی در حوزه تشخیص و درمان است.

سرطان استخوان از رشد غیرطبیعی سلول‌های بدخیم در بافت استخوانی آغاز می‌شود و بسیار نادر است – کمتر از ۱٪ کل سرطان‌ها را تشکیل میدهد. این بیماری اغلب کودکان و...

ایسنا/ دانشمندان دریافتند که تومورهای یک مارمولک خاص، تغییرات ژنتیکی مشترکی با سرطان‌های انسانی دارند و فرصتی نادر را برای مطالعه بیماری در زمان پیشروی طبیعی آن ارائه می‌دهند. به نقل از ساینس‌دیلی، این مارمولک رنگارنگ که به طور غیرمعمول مستعد ابتلا به سرطان است، می‌تواند به یک مدل مهم و جدید برای پ

افزایش وزن بی‌دلیل برخلاف تصور رایج، معمولاً نشانه سرطان نیست و بیشتر سرطان‌های شایع با کاهش وزن و افت اشتها همراه هستند. در واقع، چاقی و اضافه‌وزن بیشتر به‌عنوان یکی از عوامل خطر ابتلا به برخی سرطان‌ها شناخته می‌شوند، نه پیامد مستقیم آن‌ها. با این حال، در موارد نادر، برخی تومورهای هورمونی و مغزی مانند …

رکنا: «الیزابت اَن (لیزی) ولاسکز» دختری از ایالت تگزاس آمریکا است که به دلیل ابتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر، سال‌ها با لقب آزاردهنده «زشت‌ترین دختر جهان» شناخته می‌شد. اما او با تبدیل رنج‌های زندگی‌اش به انگیزه‌ای برای رشد، امروز به نویسنده، سخنران انگیزشی و یکی از چهره‌های الهام‌بخش جهان تبدیل شده …

پس از تلاش‌های گسترده سازمان محیط زیست برای بازگرداندن مسیر پروازی غربی درناهای سیبری به ایران، رویا درنای ماده‌ای که از بلژیک برای جفت شدن با امید وارد کشور شده بود، بر اثر عفونت شدید تنفسی تلف شد. این اتفاق تلخ، چشم‌انداز تکثیر این گونه نادر در ایران را با چالشی جدی مواجه کرد.

برایان جانسون، کارآفرین فناوری و از مشهورترین چهره‌های حوزه افزایش طول عمر، اعلام کرد به گاستریت خودایمنی مبتلا شده است.

رکنا حوادث : مری آن بوآ، زنی که زمانی به زیبایی شهرت داشت، پس از ابتلا به بیماری نادر اکرومگالی، با تغییرات شدید چهره روبه‌رو شد. او پس از از دست دادن همسرش، برای تأمین هزینه‌های زندگی چهار فرزندش، سخت‌ترین تصمیم زندگی‌اش را گرفت و با وجود نگاه‌های تحقیرآمیز، برای نجات خانواده‌اش از فقر تلاش کرد.

بیش از هشت ماه است که داروی حیاتی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در ایران نایاب شده است. این بحران که از مرحله هشدار عبور کرده، علاوه بر تحمیل هزینه‌های

نتایج یک مطالعه جدید نشان می‌دهد بروز مشکلات شدید عضلانی ناشی از مصرف داروهای استاتین بسیار نادر است و نگرانی‌های رایج در این زمینه بیش از واقعیت برآورد شده‌اند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی یزد بر اهمیت تشخیص زودهنگام و رژیم غذایی در کنترل بیماری PKU تأکید کرد.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان گفت: ۱۳ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (نقص متابولیکی مادرزادی نادر) در شهرستان‌های رفسنجان و انار از ابتدای شروع برنامه تا پایان سال ۱۴۰۴ شناسایی شده و هم اینک تحت درمان قرار دارند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر گفت: واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که برای بخش قابل‌توجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلول‌هایی که پیش‌تر عامل بیماری تصور می‌شدند. این کشف می‌تواند مسیر توسعه درمان‌های هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

تهران- ایرنا- دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

پژوهشگران بیمارستان کودکان بوستون با استفاده از مدل هوش مصنوعی شرکت اوپن‌ای‌آی موفق شدند بیماری ۱۸ کودک را که سال‌ها بدون تشخیص باقی مانده بود، شناسایی کنند؛ دستاوردی که می‌تواند روند تشخیص بیماری‌های نادر را متحول کند.

برنا – گروه علمی و فناوری:دانشمندان با توسعه یک آزمایش پیشرفته DNA موفق شدند بیماری‌های ژنتیکی نادری را شناسایی کنند که از چشم تست‌های رایج پنهان می‌مانند؛ ف...

ایسنا/ یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission)  قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است. این دو نفر به نوعی بیماری شدید و ب

یافته‌های تازه نشان می‌دهد دو بیمار مبتلا به یک بیماری خودایمنی شدید، بیش از 15 سال پس از پیوند سلول‌های بنیادی همچنان در وضعیت Remission قرار دارند؛ موضوعی که می‌تواند زمینه‌ساز یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر باشد.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

لوپوس گونه‌ای از انواع بیماری‌های خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن، علیه ارگان‌ها و بافت‌های خودی عمل کرده و به‌آن‌ها آسیب می‌رساند.

۸۵ درصد داروهای بیماری‌های نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و مع...

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.