ازدواج فاميلي و ابتلاي كودكان به تحليل عضلات

ایرنا: رامك حيدري  افزود: بر اساس آمارهاي جهاني از هر سه هزار تولد يك نفر مبتلا به ديستروفي عضلاني (تحليل عضلات و استخوان) مي‌شود كه بر اين اساس بين ‪۱۵ هزار تا ‪ ۲۰هزار نفر در ايران مبتلا به اين بيماري هستند.

وي گفت:ديستروفي عضلاني نوع دوشن وابسته به جنس است و در پسرها بيشتر ديده مي‌شود، اما نوع خفيف آن غير وابسته به جنس و بر اثر ازدواج‌هاي فاميلي بروز مي‌كند.

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي با اشاره به اينكه بيشتر مبتلايان به ديستروفي در ايران ناشي از ازدواج‌هاي فاميلي است گفت: اگر يك مورد ديستروفي عضلاني در فاميل فرد وجود داشته باشد، با تشخيص دقيق نوع ژن، مي‌توان ابتلاي جنين را به اين بيماري تا قبل از سه ماهگي تشخيص داد كه در صورت تشخيص ديستروفي ، اجازه سقط جنين داده مي‌شود.

وي گفت: درمان قطعي براي اين بيماري وجود ندارد و با استفاده از روشهاي حركت درماني، كار درماني و آب درماني مي‌توان تا حدودي اين بيماري را كنترل كرد و كيفيت زندگي فرد مبتلا را ارتقا داد.

حيدري در تشريح اين بيماري گفت:ديستروفي عضلاني نوعي بيماري است كه در آن به تدريج، با تحليل رفتن ماهيچه‌هاي بيمار، توان حركتي او كاسته مي‌شود تا حدي كه بيمار ديگر قادر به حركت كردن نيست و مجبور به نشستن بر ويلچر مي شود.

وي گفت: نوع شايع ديستروفي، نوع دوشن است كه در واقع نوع شديد اين بيماري است و در سنين چهار تا پنج سالگي به صورت زمين خوردن‌هاي پي در پي و عدم تعادل در ايستادن شروع مي‌شود و اين عدم توانايي در حركت به گونه اي است كه در سن ‪ ۸و ‪ ۹سالگي بيمار ناچار به استفاده از ويلچر مي‌شود.

عضو هيات مديره انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي اضافه كرد: مبتلايان به ديستروفي عضلاني نوع شديد ، در حدود سن ‪ ۲۰سالگي دچار عوارض قلبي و ريوي ناشي از اين بيماري مي‌شوند و حجم قلب و ريه اين افراد رو به تحليل مي رود.

حيدري با بيان اينكه بيش از ‪ ۴۰نوع بيماري ديستروفي وجود دارد كه با توجه به ژن درگير و سن ابتلا ، شدت آن فرق مي‌كند گفت: نوع خفيف ديستروفي در بيشتر مواقع در دهه سوم زندگي آغاز مي‌شود و هر چقدر فرد در سنين بالاتر به اين بيماري دچار شود ، ديرتر از پا مي‌افتد.

حيدري تصريح كرد: هم اكنون جديدترين داروي درماني ديستروفي كه در جهان روي آن كار مي‌كنند داروي ‪ PTC124است كه بررسي آن در مرحله آزمايش‌هاي انساني نتايج مثبتي داشته است به طوري كه بر روي ‪ ۱۶درصد از مبتلايان به ديستروفي نوع دوشن نتيجه بخش بوده است.

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي ايران يادآور شد: هم اكنون تنها راه درمان اين بيماران در ايران استفاده ازحركت درماني همراه با استفاده از استروييدها و كورتون‌ها است تا بتوان عوارض قلبي و ريوي اين بيماري را تا چند سال به تاخير انداخت.

وي با اشاره به اينكه هزينه درمان اين بيماران شامل پرداخت هزينه‌هاي كاردرماني، آب درماني و حركت درماني است و تا پايان عمر ناگزير به انجام آنها هستند، بر ضرورت پوشش بيمه‌اي اين بيماران تاكيد كرد.

حيدري به طرح آموزش فيزيوتراپ‌ها و كاردرمان‌هاي تحت پوشش معاونت توان بخشي سازمان بهزيستي تهران اشاره كرد و افزود: اين طرح با موضوع نحوه حركت درماني و فيزيوتراپي براي مبتلايان ديستروفي عضلاني، روز پنجشنبه سوم بهمن ماه برگزار مي‌شود.

وي افزود: در اين طرح آموزش‌هاي تئوري و آموزش‌هاي عملي به فيزيوتراپ ها داده مي‌شود كه در مورد هر كدام از حالت‌هاي بيماري، شامل فردي كه خود توانايي راه رفتن دارد، بيماري كه در راه رفتن مشكل دارد و بيماري كه به طور كلي ناتوان از راه رفتن است و روي ويلچر قرار دارد، آموزش‌هاي خاصي داده مي‌شو