زندگی در فراموشخانه

آلبوم عکس های خانوادگی را باز می کند و خاطرات ۶۰ سال پیش را با تمام جزییات تعریف می کند

آلبوم عکس‌های خانوادگی را باز می‌کند و خاطرات ۶۰ سال پیش را با تمام جزییات تعریف می‌کند. در عین حال برای بار چندم می‌پرسد بابا جان راستی اسمت چه بود! او در گذشته‌ها گم شده گویی سال‌هاست جهان متوقف شده شاید هم متوقف نشده بلکه او را در ایستگاه آلزایمر جا گذاشته است.

بیماری آلزایمر یک اختلال پیش رونده مغزی است که به تدریج حافظه شخصی و توانایی یادگیری، استدلال، قضاوت، برقراری ارتباط و انجام فعالیت‌های روزانه فرد را مختل می‌کند. از علائم مشخصه این بیماری از دست دادن حافظه، قضاوت، استدلال و تغییراتی در حالات و رفتار است. باید توجه داشت بیماری آلزایمر بخشی از روند طبیعی پیری نیست. در این بیماری فرد با از دست دادن فعالیت شناختی خود، ‌از مرحله استقلال به وابستگی کامل به مراقبان و خانواده‌ می‌رسد و نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته دارد. متاسفانه بیماری آلزایمر در تمام دنیا از جمله ایران رو به افزایش است. بر اساس آمار جهانی هر ۷ ثانیه یک نفر در سطح جهان و هر ۱۲ دقیقه یک نفر در ایران به بیماری آلزایمر مبتلا می‌شود.

برآورد می‌شود بیماری آلزایمر در ۱۰۰ سال آینده یکی از بزرگ‌ترین مشکلات بشریت خواهد بود، چرا که ‌جهان به سمت خاکستری شدن و پیر شدن پیش می‌رود،‌ سن زندگی انسان‌ها بالا رفته است و با افزایش امید به زندگی و کنترل زاد و ولد با افزایش پدیده سالمندی روبه‌رو شده‌ایم که بیماری آلزایمر هم یکی از بیماری‌های دوران سالمندی است. از سوی دیگر بیماری آلزایمر در کشورهای در حال توسعه آمار بالاتری را به خود اختصاص داده است و این درحالی است که در این کشورها کمترین اطلاعات نسبت به این بیماری نیز وجود دارد.

● آمار مبتلایان

بر اساس جدیدترین آمار مرکز تحقیقات انجمن جهانی آلزایمر، هم اکنون حدود ۳۰ میلیون نفر در کل جهان به این بیماری دچار هستند. با بالا رفتن سن، میزان ابتلا به آلزایمر نیز افزایش می‌یابد؛ تحقیقات نشان داده است ۶ تا ۷ درصد جمعیت بالای ۶۵ سال مبتلا به آلزایمر هستند و بعد از این سن با بالا رفتن هر ۱۰ سال، ۱۰ درصد به شمار مبتلایان به آلزایمر افزوده می‌شود. به نحوی که حدود ۱۷ درصد افراد در ۷۵ سالگی به آلزایمر دچار می‌شوند و از ۸۵ سالگی به بالا، ۵۰ درصد سالمندان به آلزایمر مبتلا خواهند شد.

در ایران آمار دقیقی از شمار مبتلایان به آلزایمر وجود ندارد، اما با توجه به محدوده سنی جمعیت و درصد سالمندان کشور تخمین‌ زده می‌شود بین ۳۵۰ تا ۴۰۰ هزار نفر در ایران به آلزایمر مبتلا باشند.

● فراموشی آلزایمر نیست

شاید ما نام غذایی را که دیشب خورده‌ایم فراموش کنیم نام دوست قدیمی خود را به یاد نیاوریم و در توجیه این کار به خودمان بگوییم دارم آلزایمر می‌گیرم. اما این فراموشی آلزایمر نیست زیرا ما هیچ‌گاه از روی حواس‌پرتی با قیچی چای هم نمی‌زنیم یا با قاشق موی خود را شانه نمی‌کنیم. اما برای بیماران مبتلا به آلزایمر این کارهای غیرعادی، کاملا عادی است. به همین دلیل از دست دادن حافظه در آلزایمر با فراموش کردن معمولی کاملا فرق دارد.

در فرد مبتلا به آلزایمر از دست رفتن حافظه قدیمی باعث ناتوانی در استفاده از دانسته‌های سابق و تجربیات قبلی می‌شود، به همین علت رفتارهای غیر عادی و ناشی از خامی و بی‌تجربگی از فرد سر می‌زند.

فرد معمولا نیازهای خود از قبیل تشنگی و گرسنگی را بسیار فوری می‌داند و برای رفع آن بدون توجه به ملاحظات اجتماعی و اثراتی که رفتارش بر دیگران دارد، اقدام می‌کند. با پیشرفت بیماری، فرد بیشتر درونگرا خواهد شد و ارتباطات اجتماعی به مرور محدودتر و با مشکل مواجه می‌شود.

در این بیماری فرد، انعطاف‌پذیری و قابلیت انطباق با محیط، مسوولیت‌ها و شرایط تازه را از دست می‌دهد و به مرور منزوی و از جمع دور خواهد شد.

از بحث از دست دادن حافظه که بگذریم این بیماری می‌تواند بر وضعیت جسمی فرد اثر بگذارد. پیشرفت بیماری بتدریج باعث ضعف قوای جسمانی می‌شود این تغییرات بر روند کارهای روزانه شخص مانند غذا خوردن، حمام کردن و لباس پوشیدن اثر می‌گذارد و شخص به تنهایی قادر به انجام آنها نخواهد بود.

در موارد پیشرفته، بیمار توانایی ارتباط با محیط یا کنترل عملکردهای جسمانی خود را از دست می‌دهد و با پیشرفت بیشتر بیماری، مراحلی از کاهش هوشیاری، کما و به دنبال آن مرگ رخ می‌دهد.

● فقیر و غنی

معروف است این بیماری فقیر و غنی و مشهور و گمنام نمی‌شناسد. آلزایمر نیز مانند بقیه بیماری‌ها همه را درگیر می‌کند، اما بیماری بزرگان هم همچون خود آنها پر سر و صدا است و همه از آن مطلع می‌شوند. تصادفا آلزایمر از جمله بیماری‌هایی است که برخی از معروف ترین افراد به آن دچار شده‌اند.

رونالد ریگان، رئیس‌جمهور اسبق آمریکا یکی از آنهاست. ریگان در سال ۱۹۹۴ طی نامه‌ای به مردم آمریکا اعلام کرد که از بیماری آلزایمر رنج می‌برد و رسما با هموطنانش خداحافظی کرد.

چهلمین رئیس‌جمهور آمریکا که ۱۰ سال با بیماری آلزایمر دست و پنجه نرم کرد و حافظه‌اش را ازدست داده بود، سال ۲۰۰۴ درگذشت. فرانس پوشکاش، فوتبالیست افسانه‌ای مجارستان و چارلز برانسون، هنرپیشه معروف هالیوودی از دیگر قربانیان این بیماری بوده‌اند.

ایریس مرداک، نویسنده و فیلسوف انگلیسی، هارولد ویلسون، نخست‌وزیر پیشین انگلیس، چارلتون هستون بازیگر توانا سینما که اکثر ما وی را با فیلم بن‌هور می‌شناسیم نیز به این بیماری مبتلا بود. از میان هنرمندان وطنی نیز متاسفانه پروین دخت یزدانیان یا همان بازیگر نقش «بی‌بی»، مادربزرگ صمیمی و دوست داشتنی «قصه‌های مجید» به این بیماری مبتلا شده است.

● روزی برای فراموشی

در سال ۱۹۰۶ میلادی آلویس آلزایمر روانپزشک آلمانی پس از ۲۰ سال تحقیق توانست تعریفی علمی از این بیماری ارائه دهد. این بیماری برای قدردانی از یک عمرتحقیق آلویس آلزایمر،«آلزایمر» نامیده شده است. ۳۱ شهریور (۲۱ سپتامبر) روز جهانی آلزایمر است. روزی که به جهانیان یادآوری کند این افراد فراموشکار را فراموش نکنند. به مناسبت روز جهانی آلزایمر در دنیا مراسم و همایش‌های مختلفی برگزار می‌شود. روز جهانی آلزایمر هر سال با یک شعار برگزار می‌شود و برنامه‌های آن روز نیز بر اساس آن شعار تدوین می‌شود شعار امسال روز جهانی آلزایمر «تشخیص زودتر آلزایمر، توجه کنید» است.

شعار سال ۲۰۰۸ این روز «زمانی برای تلف کردن نداریم» بود تا یادآوری کند «چقدر زود دیر می‌شود». روز جهانی آلزایمر و برنامه‌های آن توسط انجمن جهانی آلزایمر که متشکل از ۷۵ کشور در سراسر دنیا است هماهنگ می‌شود و هدف برانگیختن و توجه رسانه‌ها و کسانی که در تصمیم‌گیری و برنامه‌ریزی مسوولیت دارند، است.

● در خدمت بیماری

سن بالا، سابقه خانوادگی، جنس مونث بودن و سندرم داون، مهم‌ترین عوامل خطرساز برای آلزایمر هستند. گفته می‌شود ژنتیک نیز در این بیماری موثر است. مطالعات انجام شده در جمعیت‌های غربی نشان داده است، خطرابتلا به آلزایمر برای افراد، ۵ درصد است. اگر بیماران، خویشاوند درجه اولی داشته باشند که آلزایمر در او پس از ۶۵ سالگی بروز کرده باشد، خطر نسبی ابتلای آنها ۶ ـ ۳برابر، افزایش می‌یابد. اگر بیماران خواهر یا برادری مبتلا به آلزایمر پیش از ۶۰ سالگی و نیز یک والد مبتلا باشند، خطر نسبی آنها ۹ ـ ۷ برابر می‌شود. این ارقام به زبان ساده به معنای این است که هر چند ارث نقش مهمی در این بیماری بازی می‌کنند، اما تنها ۵ تا ۱۰ درصد از کل افرادی که دارای بیماری هستند، از طریق انتقال ژن‌ها به آن مبتلا شده‌اند.

● مراقبت از بیمار

مراقبت از بیمار آلزایمری کاری سخت است و در هر مرحله از بیماری با توجه به شرایط فرد وضعیت مراقبت متفاوت است. در مراحل اولیه، فرد مبتلا به آلزایمر را باید مورد توجه قرارداد و از او خواسته شود که در برنامه‌ریزی زندگی آینده خود فعالانه شرکت نماید. کاری که در مراحل پیشرفته بیماری غیرممکن است. معمولا باید محل نگهداری بیمار را ایمن ساخت و نیز شخص یا اشخاصی که مسوول نگهداری او هستند را با بیماری بخوبی آشنا کرد.

صحبت‌های آرام و خوشایند، توضیح ساده و روشن، برای این بیماران مفید است. با بیمار مبتلا به آلزایمر باید با لحنی آرام و تسکین‌بخش صحبت کرد و در گفتگو از کلمات و جملات ساده و کوتاه استفاده کرد. از صحبت کردن درباره شخص در جلوی او اجتناب شود و پیش از شروع به صحبت‌کردن، توجه کامل بیمار را به خود جلب کنید. برای بالابردن توانایی بیمار در درک و تفسیر پیام‌ها مراقب باید در برخورد با بیمار صبور باشد و محیط را بدون سروصدا و مواردی که موجب انحراف فکر می‌شوند نگاه دارد.

به همین علت بهتر است هنگام صحبت کردن، رادیو، تلویزیون و سایر وسائلی را که باعث حواس‌پرتی می‌شوند، خاموش کنید و او را با نامش خطاب کنید. اگر بیمار می‌خواهد با شما ارتباط برقرار کند، اما در یافتن کلمات دچار اشکال است، به آرامی سعی کنید که کلماتی را که او به دنبال‌شان است به او پیشنهاد کنید.

خواب کافی، ورزش و فعالیت برای این بیماران ضروری است. درصورت مختل شدن خواب استفاده از موسیقی، شیر گرم و ماساژ پشت می‌تواند آرامش بخش باشد. همچنین استفاده از یک الگوی منظم فعالیت و ورزش در طی روز می‌تواند خواب شبانه را بهبود بخشد. استفاده از وسائل کمکی جهت تقویت حافظه و یادآوری نشانه‌هایی برای به خاطر آوردن می‌تواند موجب کاهش گیجی و استفاده از ساعت‌های بزرگ و تقویم دار می‌تواند تشخیص زمان را برای بیمار تسهیل کند. نشانه‌گذاری مسیر خروجی برای بیمار نیز مفید است.

● هزینه‌های بالا

به تمام مشکلات این بیماری باید هزینه‌های مالی بالا را نیز اضافه کرد. هزینه مستقیم مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر بیش از کل هزینه‌های بیماری قلبی، سرطان و سکته مغزی است. هزینه درمان و داروی این بیماران برحسب مرحله بیماری بین ۴۰۰ الی ۶۵۰ هزار تومان در ماه است. این جدای از فردی است که باید دائم مراقب او باشد. با توجه به هزینه‌های بالای زندگی بسیاری از خانواده‌ها توانایی مادی لازم برای نگهداری بیمار آلزایمری را ندارند. به همین علت اکثر خانواده‌های مراقب بیماران مبتلا به آلزایمر تحت فشار روحی - روانی ناشی از مشکلات اقتصادی قرار می‌گیرند.

علی اخوان بهبهانی