بی صدا می گویند سیب

بچه های ماه در برج خرچنگ اسیرند بچه های ماه با چشم های درشت و سرهای بی مو و خنده های بی دندان و از ته دل بچه های ماه با کبودی های شیمی درمانی روی تن های لاغرشان بچه های ماه با زیر چشم های پف کرده شان از گریه, بچه های درد, بچه های تب, بچه های انتظار, در برج خرچنگ اسیرند اما تسلیم نمی شوند, می جنگند, حتی بهتر از آدم بزرگ ها

بچه‌های ماه در برج خرچنگ اسیرند. بچه‌های ماه با چشم‌های درشت و سرهای بی‌مو و خنده‌های بی‌دندان و از ته دل؛ بچه‌های ماه با کبودی‌های شیمی درمانی روی تن‌های لاغرشان؛ بچه‌های ماه با زیر چشم‌های پف کرده‌شان از گریه، بچه‌های درد، بچه‌های تب، بچه‌های انتظار، در برج خرچنگ اسیرند اما تسلیم نمی‌شوند، می‌جنگند، حتی بهتر از آدم بزرگ‌ها. درست است که سرطان، پاک کن می‌شود و موها و ابروها و مژه‌های‌شان را پاک می‌کند، که درد می‌شود و زیرپوست‌شان می‌خزد، که کبودی‌های ترسناک می‌شود روی تن‌شان، که اعضای بدن‌شان را می‌دزدد، که خواب شب‌های‌شان را کابوس می‌کند، که.... اما میانه خرچنگ با بچه‌ها به بدی رابطه‌اش با بزرگ‌ترها نیست. درد بچه‌ها اگر زود تشخیص داده شود، آنها تا ۹۰ درصد، بخت بهبودی کامل دارند.

● بچه‌ها روی خط اعداد

شمار کودکان مبتلا به سرطان در کشورمان و چگونگی پراکندگی آنها در استان‌های مختلف، هنوز رسما از سوی وزارت بهداشت اعلام نشده است اما آمارهای موسسه محک به عنوان بزرگ‌ترین مرکز حمایت از کودکان مبتلا به سرطان گواهی می‌دهد این موسسه در طول ۲۰ سال فعالیتش، از ۱۸ هزار کودک بیمار حمایت کرده است که یعنی تعداد بچه‌های ماه در ایران، هر چه باشد از ۱۸ هزار نفر در دو دهه گذشته کمتر نیست.

۱۸ هزار نفر هم اما، آمار دقیقی نیست؛ خیلی از کوچولوهای رنگ پریده، از دایره اعداد بیرون افتاده‌اند مثلا آنها که خانواده‌های‌شان استطاعت مالی داشته‌اند و به محک مراجعه نکرده‌اند یا آنها که در سال‌های آغاز تاسیس محک بیمار شده‌اند و موسسه مثل امروز آنقدر شناخته شده نبوده که خانواده‌ها درباره‌اش بدانند یا بچه‌های مناطق دور افتاده‌ای که آنقدر از خدمات بهداشتی درمانی محروم مانده‌اند تا برای شناخته شدن بیماری و ارجاع دادن شان به محک دیر شده است.

آمارهای جهانی می‌گویند هر سال از هر ۱۰۰ هزار کودک، نه تا ده نفر به سرطان مبتلا می‌شوند. دکتر عظیم مهرور فوق‌تخصص خون و آنکولوژی با استفاده از همین اعداد، درباره جمعیت کودکانی که سالانه در ایران سرطان می‌گیرند هم تخمینی می‌زند: اگر این نسبت را به جمعیت کودکان در ایران تعمیم بدهیم می‌شود ادعا کرد که هر سال به طور متوسط ۶۰۰۰ کودک در ایران به سرطان مبتلا می‌شوند.

سرطان خون، شایع‌ترین سرطان کودکان است و از هر ۱۰۰ کودکی که درد نشان‌شان می‌کند، ۳۰ نفر به آن مبتلا می‌شوند. مهرور تعریف می‌کند که نیمی از کودکان مبتلا به سرطان، کاملا درمان می‌شوند و با توجه به اشاره دیگرش درباره این که اگر سرطان زود تشخیص داده شود تا ۹۰ درصد امکان بهبودی دارد، می‌شود نتیجه گرفت که سرطان در نیمی از بچه‌ها دیر تشخیص داده می‌شود.دوره درمان سرطان خون تا سه سال طول می‌کشد. شیرین صدیق‌نژاد، مدیر خدمات حمایتی موسسه محک می‌گوید: سه سال، حداقل دوره درمان بیشتر بچه هاست و اغلب بیش از آن نیز طول می‌کشد.

● دردهایی که کم نیست

خرچنگ دست خالی به دیدن بچه‌ها نمی‌آید، میان چشم روشنی‌هایش برای آنها و خانواده‌های‌شان، فقر دارد؛ فقری که از شیمی درمانی و آمپول‌های چند میلیون تومانی ماهانه‌اش می‌آید، از جراحی‌های پشت سر هم که هر کدام خطی قرمز و پیچک‌وار روی تن بچه‌ها جا می‌گذارد، از پروتز‌هایی که جای چشم یا دست و پای بچه‌ها را می‌گیرد.

سرطان هزینه‌های جانبی هم دارد: مرخصی‌های طولانی پدر و مادرها برای نجات بچه‌های‌شان، هزینه اقامت آنها که شهرستانی‌اند در تهران و....

محک بخش عمده‌ای از این هزینه‌ها را به خانواده‌هایی که استطاعت مالی ندارند می‌پردازد اما فقر مثل داغ ماندگاریست که حتی وقتی بچه‌ها درمان می‌شوند با آنها باقی می‌ماند. خیلی از بچه‌های ماه، همین که خوب می‌شوند، باز بار سفر می‌بندند به قصد خانه‌های‌شان در شهرستان‌های دور افتاده که قوت غالب ساکنان‌شان، غم است و سفره‌های‌شان، همیشه خالیست.

فقر و هزینه‌های درمان تنها مشکل بچه‌ها و خانواده‌های‌شان نیست. صدیق نژاد می‌گوید «سرطان برای خیلی از خانواده‌ها هم معنی مرگ است.» آنها خبر بیماری بچه‌ها را که می‌شنوند، روی سراشیبی انکار و خشم سر می‌خورند؛ یکدیگر را درباره بیماری طفلکان‌شان گناهکار می‌دانند، با هم می‌جنگند، افسردگی سراغ‌شان می‌آید، سرخورده و خشمگین و ناراضی می‌شوند و همین هاست که درد بچه‌ها را کشدار می‌کند.

پدر و مادرها باور نمی‌کنند که طفلکان نحیف‌شان می‌توانند درد را شکست بدهند و مثل نهال‌های از پاییز رسته، باز سبز و زنده شوند. به همین خاطر است که به بچه‌ها دروغ می‌گویند که دردشان مهم نیست، که بیماری‌شان شبیه سرما خوردگی است، که خیلی زود قرار است خوب شوند اما بچه‌ها ترس را از چشم‌های پدر و مادر‌ها می‌خوانند و ترس، درمان را سخت‌تر و طولانی‌تر می‌کند.

● آنها اشک نمی‌خواهند

توی یک دل چقدر غصه جا می‌شود؟ غصه مثل عشق است، حد ندارد. دل هر کدام از نیکوکارهایی که به محک می‌آیند و سر بچه‌ها را گرم می‌کنند، پر از غصه‌های آنهاست که خرچنگ، حوصله‌شان را کم می‌کند، گریه‌های‌شان را زیاد. غذای‌شان را کم می‌کند، خشم‌شان را زیاد. خواب‌‌شان را کم می‌کند، رنج‌شان را زیاد.

نیکوکارها اما به ظاهر می‌خندند. همراه بچه‌های ماه، عروسک بازی می‌کنند، همراه بچه‌های ماه، آواز می‌خوانند، همراه بچه‌های ماه، نقاشی می‌کنند و برایشان کتاب و اسباب بازی و خوراکی می‌ آورند و.... وقتی بار غم‌شان آنقدر زیاد می‌شود که اشک چشم‌هایشان را شفاف می‌کند، پلک‌ها را هم می‌گذارند و برای آن که لب‌هایشان باز هم شکل خنده بگیرد، بی‌صدا توی دلشان می‌گویند «سیب» تا همچنان در خاطره بچه‌ها خندان باشند و هیچ‌کس اندوه‌شان را نبیند.

آنها می‌دانند بچه‌ها، بچه‌های ماه، بچه‌های بی‌مو با چشم‌های درشت و خنده‌های بی‌دندان، ترحم غریبه‌ها را نمی‌خواهند، ابراز تاسف‌شان را، نگاه‌های دزدکی‌شان را، آه کشیدن‌شان را نمی‌خواهند و گرچه در برج خرچنگ اسیرند، مرهم تن‌های نحیف‌شان اشک‌های غریبه‌ها نیست.

آنها دارو می‌خواهند و داروهای‌شان گران است و برای تامین هزینه‌های درمان، به کمک‌های مردمی نیاز دارند و کمک‌های مردمی همان سکه‌هایی است که دانه دانه، مثل قطره‌های آب، توی قلک‌های سفالی می‌چکد تا یک روز با ضربه چکش نیکوکاری در محک، از دل قلک‌ها بیرون بریزد و دست‌هایی مهربان، بشمارندشان و حساب کنند با آنها جان چند فرشته را می‌شود نجات داد.

مریم یوشی‌زاده