از معلولیت تا موفقیت

گفت وگو با حسین فتحی که معلولیت خود را نوعی تجربه می داند

فکر کن؛ به ساده‌ترین کارهایی که در طول روز انجام می‌دهی، حتی به سادگی پوست کندن یک پرتقال. با دست چپ میوه را از پیش‌دستی برمی‌داری و با دست راست کارد میوه‌خوری را. روی پوست زرد و براق پرتقال، با کارد خط می‌اندازی و در حالی که آرام‌آرام میوه را در دستت می‌چرخانی، با لبه تیز کارد، پوست آن را از میوه جدا می‌کنی؛ به همین سادگی....

اما باز تصور کن. در یک میهمانی نشسته‌ای. پرتقال را با دست چپ از پیش‌دستی برداشته‌ای. می‌خواهی با دست راستت کارد را برداری. اما انگار دست راستت نیرو ندارد که به سمت پیش‌دستی دراز شود. دوباره سعی می‌کنی، یک جای کار اشکال دارد، دست راست تو در اختیارات نیست. پرتقال را به دست راست می‌دهی و کار را با دست چپ برمی‌داری، اما پیش از آنکه کاری انجام دهی، میوه از دست راستت رها می‌شود و روی زمین می‌غلتد. خم می‌شوی که آن را برداری. انگشتان دست راستت قدرت ندارد که میوه را از زمین بلند کنند. چند بار تلاش می‌کنی، نمی‌شود. میهمان‌ها همه دارند تو را نگاه می‌کنند. چه حسی داری؟! چه واکنشی نشان می‌دهی. این اتفاق شاید برای تو تنها یک تصور باشد اما برای میهمان این هفته بازگشت به زندگی و بسیاری از معلولان جسمی – حرکتی شاید یک خاطره باشد. حسین فتحی ماجرای زندگی خود را این‌طور آغاز می‌کند:

«فرزند آخر یک خانواده ۶ نفری هستم که از قضا تنها فرزند پسر در این خانواده‌ام. از آن زمان که به یاد ندارم به دلیل عدم رسیدن اکسیژن کافی هنگام تولد دچار معلولیت جسمی – حرکتی شدم و از همان زمان که یادم نمی‌آید، با نام CP بزرگ شدم. عملکرد دست راست بدنم دچار اختلال شده بود و و من باید مادام‌العمر با شرایطی سر می‌کردم که خودم در پدید آمدن آن نقش نداشتم.»

معلولیت حسین اگرچه می‌توانست حتی شدیدتر از این باشد، ولی به هر حال فعالیت اندام‌های سمت راست بدن او را مختل کرده بود. درگیری اندام‌های او در پاها چندان شدید نبود، اما این ضعف در دست راست او به شکل جدی‌تر قابل مشاهده بود.

«وقتی فرزند ‌آخر باشی و تنها پسر خانواده، به طور طبیعی مود توجه خواهی بود، به خصوص اگر وضعیت معلولیت مرا نیز داشته باشی. ۳ خواهر بزرگ‌ترم، مادر و پدر در تمام دوران کودکی سعی می‌کردند تمام آنچه لازم بود را برای من فراهم کنند تا من احساس کمبود نکنم. در واقع من در تمام دوران کودکی در میان پر قو بزرگ شدم و عملا هیچ‌وقت ضعف اندام‌های سمت راست بدنم را حس نکردم.»

و تازه حسین هنگامی متوجه این موضوع شد که پا به مدرسه گذاشت. مانند تمام افراد معلولی که در تحصیلات موفق بوده‌اند، والدین حسین، او را در مدارس عادی ثبت‌نام کردند و او مانند تمام بچه‌ها و در کنار آنها راهی مدرسه شد. وارد شدن او به این اجتماع تاثیرهای زیادی را در وی داشت که البته همه آنها مثبت نبودند. او بعضی مواقع نسبت به دوستان خود آنقدر احساس ضعف می‌کرد که ناگزیر شد، گوشه‌ای را برای لحظه‌های تنهایی و انزوای خود انتخاب کند.

«تا وقتی تفاوتی بین خودم و سایر دانش‌آموزان حس نمی‌کردم، همه کارها خوب و ساده انجام می‌شد، اما به محض اینکه در موقعیتی قرار می‌گرفتم که معلولیتم مشخص می‌شد، به سرعت آن را پس می‌زدم و به دنبال یک سرگرمی دیگر می‌رفتم. حس بدی است وقتی نگاه توجه دیگران را بر شانه‌ات حس می‌کنی. دوست داری به هر نحوی از آن موقعیت خاص دور شوی. در این مواقع حس می‌کردم که همه دارند یک جور خاص به من نگاه می‌کنند. نگاهی با چاشنی‌ ترحم که همواره از آن گریزان بوده‌ام. این حالت در مدرسه بیشتر مواقعی پیش می‌آمد که دوستانم در حال بازی بودند. من آن موقع می‌خواستم مانند یک فرد عادی باشم ولی شرایطم نمی‌گذاشت و ترجیح می‌دادم خودم را از جمع دور کنم و رفته‌رفته این کناره‌گیری‌ها عوارضی را در من ایجاد کرد.»

حسین رفته‌رفته به کلاس‌های بالاتر رفت و غرور نوجوانی‌اش حالتی را در او شکل داد که نمی‌خواست معلولیت‌اش در نظر دیگران معلوم شود. او با این منع کنار نمی‌آمد تا حدی که در آن دوران دچار افسردگی شدید هم شد.

«هرچه بیشتر می‌گذشت، معلولیتم بیشتر در نظرم بزرگ می‌شد، پای راستم زیاد مشکل نداشت ولی دست راستم حداقل کارایی را داشت. من حتی از پوست کندن یک میوه در جمع عاجز بودم و نمی‌توانستم خود را با آن وضعیت منطبق کنم. الان که به آن روزها نگاه می‌کنم، در می‌یابم که بیشترین مشکل‌ من نه معلولیت، که ناآگاهی از موقعیت و توانایی‌هایم بوده. من توانایی‌های خودم را دست کم گرفته بودم. خودم را در جایگاه واقعی‌ام نمی‌دیدم و وقتی کسی از درون نتواند خودش را بسازد، محرک‌های بیرونی نمی‌توانند تاثیر چندانی در موفقیت او داشته باشند. آنچه امروز به آن رسیده‌ام این است که موفقیت همیشه از درون انسان شروع می‌شود.»

زمان همچنان پیش می‌رفت و آگاهی‌های حسین نسبت به خودش و آنچه که باید باشد بیشتر می‌شد. او که پس از فوت پدر، تنها مرد خانه بود باید نگاه اندیشمندانه‌تری به زندگی می‌انداخت و به همین دلیل سعی کرد آنچه را که تا آن روز نداشته، به دست بیاورد، یک شناخت واقعی.

«شاید خنده‌دار باشد. ولی هیچ تغییری در اطراف من صورت نگرفت. این نگرش من بود که داشت وارد مرحله جدیدی می‌شد. من از منطقه‌های ممنوع خودم رد شدم. من معلولیت خود را به عنوان یک ویژگی پذیرفتم و سعی کردم خود را طبق این ویژگی شکل دهم. شاید در ابتدا سخت بود ولی همیشه خواستن توانستن است. وقتی الان با دوستانم بازی می‌کنیم، حس می‌کنم که کمی تفاوت وجود دارد اما این تفاوت اصلا به شکلی نیست که قبلا فکر می‌کردم. کسی به من کاری ندارد. آنها که از بیرون نگاه می‌کنند، تفاوتی بین من و سایر بازیکنان نمی‌بینند. این شناخت‌ها باعث شد من کم‌کم خودم را باور کنم. درسم را که به آن علاقه بسیار زیادی هم داشتم جدی‌تر دنبال کردم. روند کار درمانی‌ام هم روزبه‌روز بهتر شد و من بسیاری از عملکردهای از دست رفته خود را بازیافتم و این شروع یک زندگی بود.»

کیفیت زندگی حسین مدام بهتر شد به نحوی که در نهایت در رشته تحصیلی مورد علاقه‌اش یعنی مترجمی زبان انگلیسی وارد دانشگاه شد. او در حال حاضر سال سوم دانشگاه را تجربه می‌کند. همان حسین که تا چند سال پیش به خاطر نگاه دیگران به معلولیت‌اش از کارهای طبیعی‌ای مانند بازی کناره‌گیری کرد، امروز به راحتی خود را میهمان بازگشت به زندگی می‌کند و درباره تمام گذشته‌اش به عنوان یک خاطره یا یک تجربه صحبت می‌کند.

● تلخ‌ترین لحظه‌ها

این روزها آنقدر از همه این جمله‌ها را می‌شنویم که دیگر برایمان عادی شده است. از یک طرف متخصصان و مشاوران و روان‌شناسان مدام در گوش ما می‌خوانند که «معلولیت جسمی حرکتی را به عنوان یک ناتوانی تصور نکنید.

این یک ویژگی است که باید مهارت زندگی با آن را بیاموزید.» و از طرف دیگر هرگاه که ما خواسته‌ایم زندگی را این‌طور که آنها می‌گویند نگاه کنیم، سنگینی نگاه‌های طعنه‌دار مردم و حرف‌هایی که گاه از سر دلسوزی می‌زنند، تمام تلاش‌های ما را بی‌ثمر می‌گذارد. این را درباره خودم نمی‌گویم. من خیلی وقت است که با خودم و با معلولیتم کنار آمده‌ام و می‌دانم به کجا می‌خواهم برسم ولی دیگرانی که هنوز خود را باور نکرده‌اند چه؟! آنها چطور باید از این بار خلاص شوند.

یکی از کاردرمان‌ها تعریف می‌کرد که مدت‌های طولاتی با دختر‌بچه‌ای که معلولیت جسمی حرکتی داشت، کار کرده بود. آن دختر بچه که گویا ۵ سال بیشتر نداشت به خاطر معلولیتش به هیچ وجه حاضر نبود وارد اجتماع شود. این کاردرمان با جلسه های مداوم و طولانی و با به کارگیری روش‌های مختلف بالاخره توانست او را راضی کند که برای امتحان به همراه او از خانه بیرون بیاید به خرید از سوپرمارکت برود. فکر می‌کنید این دختر اولین تجربه بیرون از خانه خود را چطور به انتها برد؟!

کاردرمان تعریف می‌کرد «وقتی داشتیم از سوپرمارکت بیرون می‌آمدیم، پیرمردی که بیرون در روی سکو نشسته بود نگاهی از سر ترحم به دخترک کرد. بعد در حالی که سری به نشانه تاسف تکان می‌داد برای او آرزوی شفا کرد.»

نتیجه آن همه زحمت چه شد؟! فکر می‌کنید برای آنکه این دختر دوباره جرات کند، به کاردرمان خود اعتماد کند و از خانه بیرون بیاید چقدر وقت و نیرو لازم است. به جرات و با اطمینان می‌گویم هیچ‌کدام از آنهایی که با مشکلی شبیه به مشکل من دارند، نیازی به ترحم ندارند و از اینکه حس کنند به آنها به چشم یک فرد ناتوان نگاه می‌شود عذاب می‌کشند. این افراد نیاز به احترام، شخصیت و اجتماعی دارند که آنها را با ویژگی‌هایشان بپذیرد. من باز هم همان حرف‌های همیشگی را گفتم ولی نمی‌دانم که آیا کسی حرف‌های تکراری ما را گوش می‌دهد یا نه...