من فقط یک آرزو دارم دویدن

افسانه سروری که در کودکی پاهایش را از دست داده, می گوید

دویدن، اگر پا داشته باشی، ساده‌ترین ورزش دنیاست ولی اگر پا نداشته باشی‌‌، همه چیز تغییر می‌کند. آن وقت دیگر دویدن یک ورزش ساده نیست؛ یک حسرت بزرگ است که می‌خواهی و نداری‌اش...

سخت است وقتی آسان‌ترین ورزش هم، بزرگ‌ترین آرزوی تو باشد. سخت است وقتی همه از کنار تو می‌دوند و تو دورشدن‌شان را نگاه می‌کنی و از آن سخت‌تر، این است که پا داشته باشی و نتوانی بدوی. ببینی که پاهایت هستند ولی جان ستون شدن زیر تنت را ندارند. نگاه‌شان می‌کنی، حس می‌کنی شاید حق تو بیشتر از این بوده که الان داری ولی... کاری نمی‌توانی بکنی. باید با اینکه هست باشی، نه آنچه که می‌خواستی. چطور ادامه می‌دهی؟ با حسرت یا با امید؟

افسانه سروری از روزی که یادش نمی‌آید، پاهایش را از دست داد. این هفته، مهمان صفحه «بازگشت به زندگی» دختری است که بزرگ‌ترین آرزویش ساده‌ترین ورزش دنیاست. خود او داستان زندگی‌اش را این‌طور تعریف می‌کند.

از زمانی که یادم نمی‌آید، وضعیت‌ام همین‌طور بوده. می‌گویند از ۸ماهگی تا ۱۳ماهگی روی پاهای خودم راه می‌رفتم ولی به جز چند تا عکس قدیمی،‌ چیزی از آن روزها ندارم و چیزی یادم نمی‌آید. می‌گویند فلج‌شدنم بعد از ابتلایم به مننژیت اتفاق افتاده. می‌گویند تب شدیدی کرد‌ه‌ام و کمی بعد از آن، با وجود آمپول‌هایی که زده‌ام و داروهایی که مصرف کرده‌ام، فلج شده‌ام و دیگر نتوانستم روی پاهایم بایستم! چیز بیشتری در این باره نمی‌دانم. این، تمام چیزی است که من از شروع معلولیتم می‌دانم.

تا زمان مدرسه، با کالسکه بچه‌ها‌، این طرف و آن طرف می‌رفتم. بد نبود. به آن عادت کرده بودم. ولی وقتی وارد مدرسه شدم، نگاه بچه‌های دیگر برایم خیلی سنگین بود. هر کدام در عالم بچگی حرفی به من می‌زدند. یکی می‌گفت هنوز بزرگ نشده، یکی دیگر سربه‌سرم می‌گذاشت و من از آن روز از کالسکه‌سواری خجالت کشیدم. برایم سخت بود. این شد که دیگر سوار آن نشدم. کلاس دوم را در آغوش مادرم به مدرسه ‌رفتم و بر‌گشتم. زنگ اول مرا به مدرسه می‌آورد و در کلاس می‌گذاشت و آخر وقت، خودش می‌آمد دنبالم و با هم به خانه برمی‌گشتیم.

● صندلی چرخ‌دار

ورود صندلی چرخ‌دار به زندگی من یک تجربه تازه بود. یک حس بکر. آن روزها کلاس سوم دبستان بودم. برای کسی که تا آن روز حرکت کردنش محتاج آغوش دیگران بود، این یک حس استقلال بود. حس بزرگ شدن. یک شادی بزرگ. روزی که پدرم صندلی چرخ‌دار را برایم آورد، چند ساعت در محوطه داشتم سواری می‌کردم. آنقدر این طرف و آن طرف رفتم که دست‌هایم دیگر جان تکان خوردن نداشت.

● بدترین خاطره

نمی‌دانم هیچ وقت شده که حس تنها ماندن داشته باشی یا نه؟ نه تنهایی خودخواسته، تنهایی‌ای که به تو تحمیل شده باشد، تنهایی‌ای که نخواهی‌اش. یکی از روزهای کوتاه پاییز بود و من یک دختر دبیرستانی شیفت بعدازظهر. مدرسه تعطیل شد. طبق معمول از بچه‌ها خداحافظی کردم. آنها رفتند و من منتظر سرویسم ماندم. اما سرویس نیامد. هوا تاریک بود و سرد. مدرسه ما هم درست کنار یک پارک بود. ترس تمام وجودم را گرفته بودم. نمی‌دانستم چه کار باید بکنم. عصبی شده بودم. نمی‌توانستم خودم ماشین بگیرم. عابران هم توجهی به من نمی‌کردند. داشتم از ترس می‌مردم. آن شب بالاخره یکی از مغازه‌دارها برایم تاکسی گرفت تا به خانه رفتم. آن یکی دو ساعت بدترین ساعت‌های زندگی‌ام بود.

● گاهی از خدا طلبکار می‌شوم

بعضی وقت‌ها که از چیزی ناراحت می‌شوم یا کاری را آن‌طور که می‌خواهم نمی‌توانم انجام دهم، از خدا گلایه می‌کنم. تندی می‌کنم. حس می‌کنم که حقم این نبوده؛ حس می‌کنم که باید بیشتر از این می‌بودم ولی خیلی زود دردهایم را فراموش می‌کنم. نمی‌دانم؛ شاید هم به فکر آنهایی می‌افتم که وضعیتی بدتر از من دارند. من فقط پاهایم را ندارم ولی عده‌ای را می‌شناسم که دست‌هایشان هم درگیر است. عده‌ای از گردن به پایین دچار معلولیت‌اند. عده‌ای حتی نمی‌توانند تکلم داشته باشند. من هم می‌توانستم جای آنها باشم ولی نیستم و از بابت این موضوع خوشحالم. اصلا همیشه فکر می‌کنم هر کسی باید کار خودش را بکند. او که آن بالاست، خدایی‌اش را بکند و من هم که این پایین‌ام، بندگی‌ام را. پس گلایه‌ای نیست.

● پیرزنی که خنده‌ام را دوست داشت

بهترین خاطرات من هم مربوط به سال‌های دبیرستانم بود. در تمام این دوران، من شادترین دانش‌آموز مدرسه بودم. نه اینکه چیز خاصی باشد ولی سعی می‌کردم از آنچه هستم لذت ببرم. یک روز با بچه‌ها داشتیم از مدرسه برمی‌گشتیم. در یکی از خانه‌ها باز شد و پیرزنی به طرف ما آمد. کنار صندلی چرخ‌دار من نشست. روی مرا بوسید و گفت: «من هر روز از پنجره رفت‌وآمد شما را نگاه می‌کنم. من عاشق خنده‌های تو هستم.» من آن پیرزن را نمی‌شناختم اما نمی‌دانم چرا حرف‌هایش اینقدر برایم دلنشین بود. انگار شادی من او را هم شاد می‌کرد. از آن روز بیشتر از پیش سعی می‌کنم که شاد باشم.

● آرزوی بزرگ

نمی‌دانم چه چیزی برای دیگران آرزوست. یعنی فکر می‌کنم هرکسی آرزوهای خودش را داشته باشد. یکی می‌خواهد پرواز کند، یکی می‌خواهد ثروتمند شود، یکی می‌خواهد ادامه تحصیل بدهد ولی من فقط می‌خواهم بدوم. حتی برای ۵ دقیقه. برای آنها که دارند، آرزوی بزرگی نیست ولی برای من آرزو و شاید یک حسرت دایمی باشد. اگر فقط ۵ دقیقه پاهایم را داشته باشم، همه‌اش را می‌دوم و بعد از آن با یاد همین ۵ دقیقه شادم. ناشکر نیستم. به تمام چیزهایی که می‌توانستم، رسیده‌ام؛ قالی‌بافی، کامپیوتر، طراحی، حسابداری و... ولی با این حال حس می‌کنم باز هم ته دلم جایی برای آزاد دویدن خالی است.

گپی با افسانه سروری از مشکلات صندلی چرخدار تا محبت بی‌دریغ خانواده هـمـیـشـه بـه‌آنـهـا مدیـونـم

▪ خانم سروری! اینکه حس می‌کنی قسمتی از توانایی‌هایت را از دست داده‌ای برایت سخت نیست؟

ـ در واقع نه. نه اینکه حس‌های بد به سراغم نیاید ولی من به جز یکی دو عکس از آن دوران، چیز دیگری از زمان سالم بودنم به یاد ندارم. من از آن زمان که خودم را شناختم پا نداشتم و شاید این موضوع با همه تلخی‌اش برای من یک مزیت محسوب می‌شد.

▪ چرا؟

ـ چون همیشه فکر می‌کنم اگر مثل خیلی از دوستانم در بزرگسالی با این مساله مواجه می‌شدم حتما برای کنار آمدن با آن دچار مشکل بودم. همیشه حس از دست دادن توانایی‌ای که آن را داشته‌ای و به آن خو گرفته‌ای، سخت‌تر از شرایطی است که تو توانایی‌ای را از ابتدا نداشته باشی. پا برای من یک آرزوست و برای آنها یک حسرت. فکر می‌کنم آرزو داشتن شیرین‌تر و قابل تحمل‌تر از حسرت داشتن است.

▪ پس حس می‌کنی نسبت به آنها وضع بهتری داری؟

ـ بله. وضعیت من از بسیاری از دوستانم بهتر است. البته گاهی به آنها حسادت می‌کنم. مثلا وقتی می‌بینم عده‌ای از دوستانم می‌توانند روی ویلچر بایستند و من نمی‌توانم کمی حسرت می‌خورم. ولی در کل با همه خوبی‌ها و بدی‌های هم کنار آمده‌ایم وگرنه نمی‌توانستیم این همه سال در کنار هم باشیم.

▪ راضی هستی؟!

ـ می‌گویند یک نفر تیر خورده بود. رفت پیش دکتر که آن را درآورد. دکتر پرسید تحمل می‌کنی که تیر را درآورم؟ گفت تحمل نکنم چه کار کنم؟ راضی و ناراضی بودن زمانی مطرح می‌شود که شما بین ۲ مسیر بخواهی یکی را انتخاب کنی. ولی حالا که من خواه‌ناخواه با این وضعیت مواجه هستم، می‌کوشم که بهترین وضعیت را برای خودم فراهم کنم. باید بکوشم با آنچه که دارم در بالاترین جایی که می‌توانم قرار بگیرم.

▪ فکر می‌کنی این کار را کرده‌ای؟!

ـ سعی خودم را کرده‌ام. تلاش کرده‌ام که از توانایی‌هایی که دارم استفاده کنم. دوره‌های آموزشی و کلاس‌های مختلف را پشت سر گذاشته‌ام. حتی من و عده‌ای از دوستان در تلاش هستیم انجمنی را برای کمک به افرادی که وضعیتی مشابه ما دارند و برای کنار آمدن با آن دچار مشکل شده‌اند، راه‌اندازی کنیم. افرادی که دچار معلولیت‌های جسمی - حرکتی هستند، به‌خصوص آنهایی که بر اثر حادثه دچار معلولیت شده‌اند، برای پذیرفتن وضعیت خود دچار مشکلات زیادی هستند و به‌طور حتم حضور افرادی مانند ما در کنار آنها که دچار همان معلولیت‌ها هستیم و انتقال تجربیات، می‌تواند آنها را برای پذیرفتن شرایط جدید آماده‌تر کند.

▪ رابطه‌ات با خانواده‌ات چطور است؟

ـ وقتی که خسته می‌شوی، وقتی هیچ‌چیز آن‌طور که می‌خواهی پیش نمی‌رود، وقتی مشکلات کلافه‌ات می‌کنند و نمی‌دانی چه کار باید بکنی به یک تکیه‌گاه نیاز داری؛ به یک سنگ صبور، یک آرامش بی‌دریغ و آن وقت نگاه می‌کنی و می‌بینی چند نفر را بیشتر در کنارت نمی‌یابی و جلوتر از همه آنها خانواده‌ات هستند که برای محبت‌کردن و همراهی با تو هیچ چیز نمی‌خواهند. بداخلاقی‌هایت، بی‌حوصلگی‌هایت و نازکردن‌هایت را به جان می‌خرند که شاید بتوانی کمی لبخند بزنی. من به تمام آنها مدیونم. نمی‌دانم اگر آنها نبودند چطور می‌توانستم این مسیر را ادامه بدهم.

▪ وضعیت فعلی‌ات چگونه است؟

ـ خوب. فقط گاهی اوقات از زیاد نشستن روی صندلی‌ام خسته می‌شوم. چون معلولیت من از دوران کودکی بوده، ستون فقراتم در اثر نشستن بدون رعایت اصول صحیح، انحراف پیدا کرده است. حالا عوارض شیطنت‌های آن روزها را تحمل می‌کنم. پدر و مادرم از این عوارض مطلع نبودند و مرا مجبور نکردند صحیح بنشینم ولی در کل خوبم.

▪ از آنها گلایه داری؟

ـ نه. این فقط وضعیت من نیست. خیلی‌ها با همین عوارض روبه‌رو شده‌اند. در کل، نحوه صحیح برخورد با فرد معلول، به خانواده‌ها آموزش داده نمی‌شود. در آن سال‌ها هم این مساله خیلی حادتر بود. پدر و مادرم هرچه در توان داشته‌اند، برای من صرف کرده‌‌اند. چطور از آنها گلایه کنم وقتی تمام بار زندگی‌ام بر دوش آنها بوده است؟ تا زمانی که این آموزش‌ها برای خانواده‌ها وجود نداشته باشد، افراد معلول دچار عوارض پس از معلولیت خواهند شد. اصلا یکی از دلایلی که دوستان من تصمیم گرفتند یک انجمن را راه‌اندازی کنند، آموزش همین موارد به فرد معلول و خانواده او بوده است. شاید ما بتوانیم جای خالی این آموزش‌ها را پر کنیم.

▪ حالا با این انحراف ستون مهره‌ها چه کار باید بکنی؟

ـ چند سال پیش برای جراحی اقدام کردم. می‌گفتند این وضعیت اصلاح‌پذیر است. اما هزینه‌ای که باید برای این کار می‌پرداختم، چیزی نزدیک به ۳۰ میلیون تومان می‌شد و همین موضوع مرا از جراحی منصرف کرد. چند وقت پیش خواستم برای پیشگیری از انحراف بیشتر مهره‌ها یک بریس (بست فلزی نگهدارنده اعضا در حالت طبیعی) تهیه کنم ولی پزشک بعد از معاینه من گفت انحراف ستون مهره‌هایم به حدی است که با این وسیله بهبود پیدا نخواهد کرد و تنها چاره آن جراحی است. الان تقریبا مقدمات کار انجام شده است و کم‌کم دارم آماده می‌شوم به اتاق عمل بروم. امیدوارم عمل جراحی موفقیت‌آمیز باشد. هرچند می‌دانم دوران نقاهت طولانی مدتی دارم و تمام این زمان را باید تحت مراقبت باشم ولی انگار دیگر واجب است. من تمام روز را روی صندلی چرخدار هستم ولی این درد و خستگی گاهی غیرقابل تحمل می‌شود. شما هم برایم دعا کنید.

پیمان صفردوست