زندگی بعد از پارکینسون

با شنیدن نام بیماری پارکینسون بیشتر مردم فردی سالمند را تصور می‌کنند اما برخلاف تصور خیلی‌ها، افراد جوان هم به این بیماری مبتلا می‌شوند. خانم ژاکلین نارنور ۹ سال پیش در حالی …

با شنیدن نام بیماری پارکینسون بیشتر مردم فردی سالمند را تصور می‌کنند اما برخلاف تصور خیلی‌ها، افراد جوان هم به این بیماری مبتلا می‌شوند. خانم ژاکلین نارنور ۹ سال پیش در حالی که فقط ۳۶ سال داشت متوجه شد که به این بیماری مبتلا شده است و وقتی پزشکان به او گفتند ممکن است از ۱۸ سالگی به این بیماری مبتلا شده باشد، بهت و حیرت سراسر وجودش را فراگرفت.

او درباره این بیماری هیچ اطلاعاتی نداشت. ژاکلین وقتی متوجه وجود مشکل شد که حس کرد در اعمال حرکتی او اشکالاتی به وجود آمده و مانند گذشته نیست طوری که حتی مردم حین صحبت با او به چهره‌اش نگاه نمی‌کردند. او می‌گوید: «در ابتدا سعی کردم با شوخی از کنار این مشکلات بگذرم و اتفاقا تصمیم گرفتم بیشتر از گذشته در اجتماع باشم و به چشمان آدم‌ها نگاه کنم! اولین اقدامی که درخواست کردم پیداکردن گروه حمایتی بود. با کمک دوستانم یک گروه حمایتی از بیماران مبتلا به پارکینسون در غرب برکشایر پیدا کردم.

در این گروه که همگی جوان بودیم هدف این بود که فعالیت‌های اجتماعی خود را نه تنها متوقف نکنیم بلکه آن را افزایش دهیم. ما همه پر از امید و نشاط بودیم و دلیلی نداشت خودمان را پنهان کنیم! در ابتدا که تشخیص بیماری برایم داده شد دو سال طول کشید تا با شوک این واقعه کنار بیایم. گروه حمایتی به ما یاد داد که تا می‌توانیم با افراد جامعه ارتباط داشته، صحبت کنیم و نگذاریم با نگاه‌های معنی‌دارشان ما را به انزوا بکشانند. در این بیماری به دلیل ارزش اعضا به خصوص دست‌ها، سختی حرکات و ماسکه‌شدن چهره و حالات صورت توجه اطرافیان به صورت دلسوزانه و کنجکاوانه جلب می‌شود و من سعی کردم همیشه لبخند به لب داشته باشم تا چهره‌ام متمایز شود.

متاسفانه بعضی از مبتلایان جوان این بیماری آن‌قدر در حرکت و روابط اجتماعی مشکل پیدا می‌کنند که سریع منزوی می‌شوند و این آغاز تمام مشکلات و ناملایمات بعدی زندگی برای آنها است. من پیشنهاد دادم که حتی برای این مبتلایان اتاق چت از طریق اینترنت فراهم شود تا بتوان راه‌های ارتباطی را برایشان باز کرد.

من وقتی خوب به این مساله فکر کردم متوجه شدم اوج مشکلات ما وقتی است که حس می‌کنیم چون در جوانی به این بیماری مبتلا شده‌ایم پس بیشتر باید محدودیت‌های مربوط به آن را تحمل کنیم اما باید به این موضوع هم فکر کرد که بیشتر از سالمندان شانس استفاده از درمان‌های جدید را پیدا می‌کنیم. با وجود محدودیت‌هایی که این بیماری برایم به همراه داشته و برنامه‌ریزی شغلی و اجتماعی مرا دگرگون کرده اما مشتاقانه در گروه حمایتی بیماران جوان مبتلا به پارکینسون مشغول فعالیت هستم. به سایر بیماران و به خصوص آنهایی که منزوی شده‌اند کمک می‌کنم تا به زندگی عادی برگردند و در نهایت صبر و اشتیاق چشم امید دوخته‌ام تا روزی که درمانی موثر برای این بیماری پیدا شود و پیشاپیش دستان محققانی را که در این راستا حرکت می‌کنند می‌بوسم.»