وقتی فرزندتان بیمار است

حتی نوشتن در این مورد هم سخت است طوری که قلم در دستت می لرزد, درست همانند لرزشی که در همه وجودت احساس می کنی, وقتی می گویند باید این آزمایش ها و عکس ها را بگیریم و بعد در مورد بیماری فرزندتان نظر بدهیم

حتی نوشتن در این مورد هم سخت است؛ طوری که قلم در دستت می‌لرزد، درست همانند لرزشی که در همه وجودت احساس می‌کنی، وقتی می‌گویند باید این آزمایش‌ها و عکس‌ها را بگیریم و بعد در مورد بیماری فرزندتان نظر بدهیم...

کوه هم که باشی، پاهایت سست می‌شود. اضطراب و نگرانی و درماندگی و اینکه نمی‌توانی برای تخفیف رنج کودکت کاری کنی یک‌طرف و ندانستن معانی اصطلاحات پزشکی هم طرف دیگر. بعد هم خشم و عصبانیت از این حس درماندگی چنان بر زمینت می‌زند که به خود می‌آیی و می‌بینی با همسر و کارکنان بیمارستان یا بچه‌های دیگرت چه رفتارها که نکردی! اینها قصه نیست، اتفاق‌های کاملا طبیعی است که هر روز تکرار می‌شوند؛ پدرها و مادرهایی که خودشان درمانده و ناتوانند و چون هیچ‌کس به آنها نگفته چطور باید اوضاع بحرانی را مدیریت کنند، هرکدام به طریقی که می‌دانند با بچه بیمار خود رفتار می‌کنند. او را کشان‌کشان می‌برند اتفاق سونوگرافی، دست و پایش و گاهی دهانش را می‌گیرند تا برای تزریق آماده‌اش کنند، به او نمی‌گویند قرار است به بیمارستان برود و برای کارهای تشخیصی بستری شود و بچه می‌بیند به جای خانه خاله یا مادرجون، از بیمارستان سر درآورده و... در حالی که این حق بچه‌ها نیست که هم درد بیماری را بکشند و هم درد این رفتارها را تحمل کنند اما تقصیر شما هم نیست. چون این مهارت والدی را آموزش ندیده‌اید. شما به حمایت و کسب اطلاعات بیشتر نیاز دارید، به‌خصوص اگر قرار باشد کودکتان با یک بیماری مزمن مثل مشکل کلیه، آسم، دیابت و... تا ابد زندگی کند. این هفته از خانم دکتر حکیم‌شوشتری، روان‌پزشک کودکان و عضو هیأت‌علمی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، خواسته‌ایم تا درباره برخورد با کودک بیمار برایمان بگوید. خواندن این مطلب، شما را مجهز می‌کند تا در مواجهه با کودک بیمارتان (چه مشکل حادی داشته باشد، چه مزمن) سردرگم نشوید.

▪ آیا لازم است به رفتاری که با فرزند بیمارمان داریم توجه خاصی کنیم؟ آیا رفتار ما ممکن است به او صدمه بزند؟

بله، بچه‌ها هر چقدر هم کم‌سن باشند، وقتی دچار بیماری می‌شوند، از حس ناشناخته‌ای که دارند، می‌ترسند. مثال ساده‌اش دل‌پیچه و استفراغ است. بچه از اینکه چرا این محتویات را بالا آورده می‌ترسد و این حس مبهم و گنگ او را مضطرب می‌کند. اگر والدین هم نتوانند بر اضطراب خود غلبه و اوضاع را با آرامش مدیریت کنند، کودک سخت‌تر می‌تواند خود را با شرایط تطبیق دهد. پس رفتار ما حتی وقتی فرزندمان را برای یک تصویربرداری ساده به رادیولوژی می‌بریم یا قرار است دارویی برایش تزریق شود، مهم است. باید به او حقیقت را به زبان ساده بگوییم و اطمینان بدهیم ضرری متوجه او نخواهد شد و در صورت همکاری، قول تشویق و جایزه هم بدهیم.

▪ پس رفتار والدین با کودکی که بیماری مشخص و مزمنی مثل آسم یا دیابت دارد باید خیلی سنجیده باشد.

کاملا درست است. گاهی والدین احساس ناخوشایند متفاوت بودن را به کودک بیمار تلقین می‌کنند. نباید الگوی والدبودن را تغییر داد. حمایت افراطی به همان اندازه به این بچه‌ها آسیب می‌زند که نادیده‌گرفتن شرایط بیماری‌شان. والدین نباید تشویق و تنبیه و رعایت قوانین خانه و رعایت حد و مرزهای مطابق بر هنجار خانواده را به دلیل اینکه کودکشان بیمار است، تعطیل کنند. آنها باید تا می‌توانند درباره بیماری فرزندشان اطلاعات به دست آورند(محدودیت‌های تغذیه‌ای و ورزش و...) و کمک کنند نگرانی‌هایش کمتر شود.

▪ مهم‌ترین نگرانی بچه‌ای که بیماری مزمن دارد چیست؟

بیشترین نگرانی از واکنش همسالان است. مثلا ممکن‌است یک کودک مبتلا به آسم ابتدا از اینکه نمی‌داند این تنگی‌نفس چیست بترسد و بعد که والدینش به او اطمینان می‌دهند مشکل جدی ندارد و کافی است اسپری‌اش را درست استفاده کند، می‌ترسد کسی با او دوست نشود. از اینکه نمی‌تواند مثل همه فعالیت کند، ناراحت است و اگر والدین راه بیان هیجان‌ها و احساس‌ها را به او نیاموزند و نیاز او به تخلیه احساساتش را رفع نکنند، اضطراب و افسردگی تاثیر جدی‌ای بر عملکرد و توانایی‌اش خواهد داشت و اعتمادبه‌نفسش را می‌گیرد.

▪ به نظر شما تشکیل گروه‌های دوستانه با بچه‌هایی که همدرد او هستند، موثر است؟

بله، حمایت‌های اجتماعی و ارتباط با همسالان موثر است و اینکه کودک ببیند خیلی‌ها مثل او هستند و دارند زندگی می‌کنند و فعالیت‌های لذت‌بخش مناسب شرایط بیماری‌اش را انجام دهد، برایش مفید خواهدبود. مثلا بچه‌های مبتلا به دیابت که می‌بینند کودکی مشکل چشم یا کلیه پیدا کرده، راحت‌تر با پزشکان برای انجام تست‌های پیگیری قندخون و بررسی سلامت اعضای بدن همکاری می‌کنند. به هر حال این همه مراجعه به بیمارستان و دردکشیدن برای بچه‌ سخت است و بودن در این گروه‌ها و گاهی حتی دیدن بچه‌ها در طبقه‌های اجتماعی و اقتصادی ضعیف، باعث می‌شود حس کند خدا را شکر که خانواده‌اش وسع مالی مناسب برای خدمات مطلوب را دارند. نباید بچه‌ها را به بهانه فاصله طبقاتی و... از عضویت در این گروه‌ها محروم کرد.

▪ مشاوره روان‌پزشکی و روان‌شناسی برای والدین یا خود کودک بیمار لازم است؟

گاهی بله، بیشتر والدین وقتی تشخیص چنین بیماری‌هایی برای کودکشان گذاشته می‌شود، احساس گناه می‌کنند و اینکه حتما والد خوبی نبوده‌اند و با متهم کردن یکدیگر و تجربه حالت‌های مختلف، به خود آسیب می‌زنند. به همین دلیل حتما برای مسلط شدن آنها و مدیریت بحران و حمایتی که بچه باید از آنها بگیرد و انجام اقدام‌های لازم باید کمک بگیرند. حتی توصیه می‌شود پس از بحران، به‌خصوص در بیماری‌های مزمن، کودک یا نوجوان را همراه خود نزد مشاور ببرند و به او بگویند: «من خیلی ناراحتم می‌خوام برم پیش دکتر. تو هم با من میایی؟»

▪ بسیاری از خانواده‌ها بیماری بچه را از همه مخفی می‌کنند. مرز خبر داشتن دیگران را چه کسی باید تعیین کند؟

تصمیم‌گیری در مورد اینکه این موضوع را به همه بگویند یا نه، باید بر عهده کودک یا نوجوان باشد. این بیماری‌ای است که او باید تا آخر عمر با آن زندگی کند. اگر شما به‌عنوان والد مجبورش کنید چیزی به دیگران نگوید، ممکن است حس کند بی‌ارزش است و اگر بقیه بفهمند بیمار شده، فکرهای منفی می‌کنند و حرف‌های ناجور می‌زنند که مایه سرشکستگی بابا و مامان است! این مخفی‌کردن و رازداری فشار عاطفی روانی به بچه وارد می‌کند. بگویید: «اگر دوست داری به همکلاسی‌ات بگو اگر نه، نگو.»

▪ توصیه شما برای اینکه بچه‌ها از بیماری و بستری شدن در بیمارستان یا جراحی آسیب کمتری ببینند، چیست؟

والدین نباید مخفی‌کاری کنند و باید ساده و با جمله‌های کوتاه در مورد ماجرا با آنها حرف بزنند. باید به بچه توضیح داد بستری شدن مانند یک سفر کوتاه چندروزه یا چند هفته‌ای است. کمک کنید ساک ببندد. لباس، عروسک، پتو یا دستگاه پخش‌موزیک یا سی‌دی دلخواه او را بردارید. توضیح دهید قرار نیست اذیت شود. بدون آمادگی نگذارید به او تزریق یا معاینه‌اش کنند. قبل از انجام این کارها به او بگویید که مثلا: «الان یه تزریق داری! سوزنش مث‌ نیش پشه درد داره. می‌خواهی دست منو فشار بدی؟ آهنگ کلاه قرمزی بگذارم تو گوشت؟»

چند روز پیش پسری را آماده می‌کردند که قرار بود از خواهر۶ ساله‌اش پیوند مغز استخوان بگیرد. جالب اینکه وقتی پرسیدم: «پس دختره کجاست؟» گفتند: «روز عمل می‌آوریمش دیگه!» ناراحت شدم و گفتم: «باید او را آماده کنید و حتی بیش از این حمایت کنید. به روابط آینده این خواهر و برادر فکر کرده‌اید؟ نباید حس بدی به دختر بدهید که به خاطر برادرش باید درد بکشد!.» متاسفانه بیشتر ما این حق را برای بچه‌ها قائل نیستیم ولی اگر با بچه‌ها درست رفتار کنیم، همکاری می‌کنند.

الهه رضاییان

توصیه‌ها و هشدارهای دکتر میترا حکیم‌شوشتری روان‌پزشک کودک و نوجوان