اندازه گیری کیفیت زندگی از نگاه بیمار

کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان

یکی از موضوعات بسیار مهمی که در سال‌های اخیر در مورد بیماران مبتلا به سرطان در کنار میزان بقا و طول عمر این بیماران مطرح شده است، بحث کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان است. در این زمینه مباحث گوناگونی قابل طرح است، اما در اینجا ما بیشتر به کلیات موضوع می‌پردازیم تا کمی از ابعاد قضیه برای علاقه‌مندان روشن‌تر شود. به طور سنتی و معمول، در درمان بیماران مبتلا به سرطان، برآیند درمان با معیارها و شاخص‌هایی از قبیل کوچکتر شدن اندازه تومور و یا اندازه‌گیری دیگر شاخص‌های پزشکی و گاهی با میزان درصد پاسخ بیماران به درمان، سنجیده می‌شده و می‌شود. تقریبا بیش از دو دهه است که در کنار این معیارها و شاخص‌ها، شاخص دیگری مطرح شده است که از آن به عنوان «کیفیت زندگی وابسته به سلامت» یاد می‌کنند. هدف اصلی نیز از طرح این شاخص این است که بدانیم آیا افزایش طول عمر یک بیمار مبتلا به سرطان، باعث نخواهد شد که ما دوران رنج ناشی از بیماری سرطان را افزایش دهیم؟ از کجا اطمینان حاصل کنیم که نتیجه درمان، علاوه بر افزایش طول عمر بیمار، به کاهش رنج‌ها و آلام بیمار نیز منتهی می‌شود؟ به هر حال در درمان بیشتر سرطان‌ها، بیماران علاوه بر نشانه‌های بیماری، به تبع درمان‌‌ نیز مسایل جدیدی را تجربه می‌کنند، از جمله، مشکلات مربوط به فعالیت‌های جسمانی و عوارضی هم‌چون حالت تهوع و بی‌اشتهایی، خستگی، اسهال، یبوست و ریزش مو. همان‌طور که ملاحظه می‌شود، فی‌الواقع گاهی اوقات درمان سرطان، یک ماه طول عمر بیمار را افزایش می‌دهد، اما ده‌ها مساله جدید برای او به وجود می‌آورد. در این جا این سوال مطرح است که آیا ما مجاز هستیم به خاطر یک ماه افزایش عمر، این همه بیمار را آزار دهیم؟ و اصولا نظر خود بیمار چیست؟ آیا او مایل به تحمل این مشکلات جدید در قبال یک ماه زندگی بیشتر هست یا نیست؟ این مساله در مورد درمان‌های مختلف نیز مطرح است. گاهی اوقات پروتکل‌های درمانی گوناگون از نظر افزایش میزان بقا یا دیگر شاخص‌های بالینی نتایج نسبتا مشابهی را به دست می‌دهند. در اینجا این سوال مطرح است که کدام پروتکل درمانی را پیگیری و تجویز کنیم؟

در پاسخ به این سوالات و شبهات بود که همان‌طور که اشاره شد، از دو دهه گذشته، بحث کیفیت زندگی در حوزه درمان سرطان‌ها به‌طور جدی مطرح شد و به سرعت گسترش پیدا کرد. البته در روزهای ابتدایی که این موضوع دوران جنینی خود را می‌گذراند، سوالات بسیاری برای محققان، پژوهشگران و متخصصان بالینی مطرح بود. برای مثال چگونه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان را اندازه‌گیری کنیم؟ با توجه به اینکه کیفیت زندگی یک بحث کمی نیست و می‌تواند برای افراد گوناگون تعاریف و تعابیر مختلفی داشته باشد، در سنجش کیفیت زندگی چه ابعادی از موضوع باید اندازه‌گیری شود؟ یا چه زمانی باید کیفیت زندگی را اندازه‌ گرفت؟ با چه ابزاری باید کیفیت زندگی را تعیین کرد؟ چه کسی باید کیفیت زندگی را اندازه‌گیری کند؟ و سوالاتی مشابه که در ادبیات این بحث به حد وفور یافت می‌شود و در مورد آن مقالات متعدد و گوناگونی نگاشته شده است که پرداختن به آنها از حوصله بحث فعلی ما خارج است.

اجمالا باید بدانیم که با گذشت زمان و یافتن پاسخ برای بیشتر این سوالات و نوعی اجماع و توافق علمی برای انتخاب ابزار سنجش کیفیت زندگی و نحوه اندازه‌گیری آن و رفع اشکالات متدولوژیک، امروزه اندازه‌گیری کیفیت زندگی وابسته به سلامت، به یکی از اجزای تفکیک‌ناپذیر برنامه درمان بیماران مبتلا به سرطان تبدیل شده است. تقریبا در بیشتر کشورهای اروپایی و آمریکا و حتی در بعضی از کشورهای آسیایی و سایر نقاط جهان، امروزه در مراکز درمانی سرطان تلاش می‌شود با استفاده از ابزارهای سنجش معتبر، حتی در کارآزمایی‌های بالینی، کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان سنجیده و اندازه‌گیری شود و با توجه به نتایج آن تصمیمات و اقدامات بعدی در مورد پروتکل‌های درمانی دنبال گردد.

به‌طور کلی کیفیت زندگی در مورد مبتلایان به سرطان، در دو حوزه اندازه‌گیری می‌شود:

۱) در زمینه عملکرد بیماران

۲) در زمینه عوارض ناشی از نفس بیماری و عوارض ناشی از درمان بیماری سرطان

نکته مهم در این سنجش‌ها این است که این شاخص‌ها از دیدگاه و نگاه بیمار مورد ارزیابی قرار می‌گیرد. درواقع این بیمار است که تعیین می‌کند چه احساس و چه برداشتی نسبت به توانایی‌های جسمی و روحی خود دارد و عوارضی را که متحمل می‌شود، چگونه ارزیابی می‌کند. این اندازه‌گیری به گروه‌های بالینی کمک می‌کند تا ضمن دریافت احساسات و عواطف بیمار، چنانچه لازم باشد در درمان خود تجدیدنظر کرده و یا در کنار درمان، مداخلات دیگری را که به نظر می‌رسد لازم است، اعمال نمایند.

تبعیت از دستور پزشک برای تداوم درمان، امر بسیار مهمی است. در کنار مسایل اقتصادی درمان بیماران مبتلا به سرطان که خود بحث مستقل و جداگانه‌ای است و هزینه‌های سنگینی را بر نظام درمانی و خانواده‌ها و مبتلایان تحمیل می‌کند، چنانچه در نیمه راه رها شود، به طور طبیعی آثار درمانی و اقتصادی جبران‌ناپذیری را همراه دارد. در بسیاری از درمان‌های بیماران مبتلا به سرطان، به خصوص بیمارانی که ناچارند در کنار عمل جراحی، شیمی‌درمانی را هم دنبال کنند، نشان داده شده است که بیش از نیمی از بیماران به خاطر عوارض و مشکلاتی که درمان دارد، آن را در نیمه راه رها می‌کنند. در چنین شرایطی اندازه‌گیری و سنجش کیفیت زندگی می‌تواند بسیار موثر و کمک کننده باشد تا ما بتوانیم درمان بیمار را کامل کنیم و او را آماده کنیم تا بتواند این فرآیند را به طور کامل پیگیری کند.

امروزه در کشور ما هم خوشبختانه تلاش‌های فراوانی در این زمینه از سوی مراکز علمی و تحقیقاتی و پژوهشی به عمل آمده است و ابزارهای سنجش معتبر و بین‌المللی به زبان فارسی برای اندازه‌گیری کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد. ضمن آنکه برای برخی سرطان‌های خاص، ابزار اندازه‌گیری خاص هم به زبان فارسی وجود دارد که این ابزار مورد تایید مجامع علمی بین‌المللی نیز قرار گرفته‌اند. بنابراین با توجه به تلاش بی‌وقفه‌ای که متخصصان سرطان شناسی، جراحان و دست‌اندرکاران درمان سرطان از خود نشان می‌دهند (که حقیقتا تلاش بسیار ارزشمندی است)، به نظر می‌رسد که ما هم باید به تدریج در مطالعات بالینی و اجرای پروتکل‌های درمانی جدید و اصولا بررسی نیازهای بیماران، از این شاخص‌ها استفاده کنیم. برای اینکه این کار می‌تواند به گروه‌های بالینی کمک کند که بیماران را به آینده درمان امیدوار کنند و باعث کاهش آلام و رنج‌های آنان شوند و در عین حال چنانچه مداخلات جانبی برای آنها لازم است، برای آنها تدارک و فراهم کنند.

یکی از مسایل مهمی که در چارچوب بحث کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان مطرح است، مسایل روانی و اجتماعی است. برای مثال بسیاری از بیماران سرطانی که مشغول به کار هستند، کار خود را از دست می‌دهند و بسیاری دچار افسردگی می‌شوند. بحث مشکلات روانی و اجتماعی بیماران مبتلا به سرطان، بحث بسیار طولانی و مفصلی است که باید به آن در جای خود پرداخته شود. وقتی راجع به اندازه‌گیری کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان بحث می‌کنیم، باید توجه داشته باشیم که بخشی از این بحث مربوط به مسایل و مشکلات روانی و اجتماعی این بیماران، خانواده‌های آنها و در صورتی که بیمار دارای همسر و فرزند هم باشد، مسایل مربوط به آنها نیز مطرح می‌شود. همه این موارد هم در چارچوب بحث کیفیت زندگی مطرح می‌شود و هم به صورت جداگانه مورد توجه قرار می‌گیرند.

خلاصه اینکه اندازه‌گیری کیفیت زندگی بخشی از درمان یک بیمار سرطانی است. چرا که امروزه نمی‌توان درمان یک بیمار مبتلا به سرطان را فقط به ابعاد بالینی خلاصه کرد. سرطان و درمان آن دارای ابعاد گوناگونی است، پس طبیعی است که در کنار مسایل بالینی این گونه مسایل هم مورد توجه قرار بگیرند. امروزه در زمینه سرطان، تخصصی داریم تحت عنوان «سایکوانکولوژی» و متخصصانی داریم با عنوان «سایکو انکولوژیست». این گروه به طور عمده به این دسته مسایل می‌پردازند و مداخلات لازم را برای بیماران انجام می‌دهند. امید است که بتوان در فرصت مناسب‌تری در این مورد اخیر بیشتر بحث کنیم و ابعاد بیشتری از موضوع را بررسی کنیم.