آگاهی و آموزش بهترین راهکار پیش گیری از معلولیت ها

معلولیت در کشور ما مشکل ناشناخته ای نیست معلولیت مترادف با ناتوانی نیست بلکه معلول فردی است که نیازهای ویژه ای دارد نیازهایی که اگر برآورده شود, او خواهد توانست مانند یک انسان عادی در جامعه زندگی کند و از مواهب آن لذت ببرد

معلولیت در کشور ما مشکل ناشناخته ای نیست. معلولیت مترادف با ناتوانی نیست بلکه معلول فردی است که نیازهای ویژه ای دارد؛ نیازهایی که اگر برآورده شود، او خواهد توانست مانند یک انسان عادی در جامعه زندگی کند و از مواهب آن لذت ببرد. نگرش نادرست جامعه به معلولان و نگاه ترحم آمیز و آزارنده مردم به آن ها از عمده مشکلات معلولان محسوب می شود. علاوه بر لزوم تغییر این نگرش نادرست، بحث پیش گیری از معلولیت ها یکی از مهم ترین مباحثی است که در ارتقای درک و آگاهی عمومی از معلولیت ها و راه های مقابله با آن مفید خواهد بود.

● تقسیم بندی معلولیت ها

دکتر کیوان دوات گران مدیر کل و سرپرست دفتر توان بخشی اجتماعی و مراقبتی سازمان بهزیستی، در این خصوص به خراسان چنین توضیح می دهد: به طور کلی ناتوانی یا معلولیت به ۲ بخش معلولیت های جسمی و ذهنی تقسیم می شود. معلولیت های جسمانی فقط مشکلات جسمانی اندام ها، قلب و عروق، دستگاه گوارش و کلیوی و تمامی ارگان های بدن به جز مغز و اعصاب را در برمی گیرد.گروه دوم، معلولیت های ذهنی است. عبارت «معلولیت ذهنی» ترجمه واژه mental است. این واژه فقط به معلولان ذهنی اطلاق نمی شود بلکه تمام افرادی را که به نوعی دچار مشکلات حاد اعصاب و روان هستند نیز شامل می شود؛ زیرا این افراد نیز مشکلات درک و هوش دارند و دچار اختلالات یادگیری اند.از این رو فقط با شناسایی طیف دقیق انواع معلولیت هاست که می توان درباره شیوع آن ها اظهارنظر کرد. طیف سوم معلولیت ها، معلولیت های حسی است و کسانی که دچار اختلالات شنوایی، بینایی و تعادل هستند، جزو این دسته قرار می گیرند.

● معلولیت های مادرزادی

به جز این گروه ها دسته دیگری از معلولیت ها نیز وجود دارد که از آن ها به عنوان معلولیت های تکامل رشد یاد می شود؛ این معلولیت ها مربوط به جنین یا کودک در طی دوران رشد می شود که شامل بیماری های مادرزادی، ارثی و متابولیک است و آسیب هایی که طی دوران بارداری، هنگام زایمان و بلافاصله پس از زایمان به علل خارجی رخ می دهد، در این دسته قرار می گیرند. در مجموع باید گفت، ۲ گروه اصلی معلولیت های جسمانی و روانی داریم. با شناسایی طیف دقیق اختلالات متنوع شناختی، ذهنی، هوشی، ادراکی، اعصاب و روان درمی یابیم که شیوع معلولیت های ذهنی بیشتر از معلولیت های جسمی است.دکتر دوات گران درباره علل شایع انواع معلولیت ها در ایران نیز پاسخ می دهد: علل متفاوتی در بروز معلولیت وجود دارد اما به طور کلی باید گفت: عوامل ارثی و انتقال ژن معیوب به نسل های بعد در بروز معلولیت نقش دارد. برخی بیماری ها و اختلالات، ضربه ها و تروماهایی که مادر طی دوران بارداری دچار آن می شود، جنین را دچار نقص یا آسیب می کند. اتفاقاتی که هنگام زایمان رخ می دهد، نیز می تواند در بروز معلولیت نقش داشته باشد.گاهی اوقات هم در چند روز یا چند ماه اول پس از زایمان، کودک دچار بیماری یا عفونت هایی می شود که پیامد آن ناتوانی یا معلولیت است. این عوامل معلولیت های مادرزادی قلمداد می شود اما معلولیت های ناشی از ضربه، تصادف، سقوط یا غیره در زمره معلولیت های اکتسابی تعریف می شود.در همین حال دکتر حسین نجم آبادی رئیس مرکز تحقیقات دانشگاه علوم بهزیستی و توان بخشی از عقب ماندگی ذهنی به عنوان یکی از شایع ترین انواع معلولیت ها در ایران یاد می کند و به ایسنا می گوید: عقب ماندگی ذهنی و بیماری های حسی عصبی از جمله شایع ترین معلولیت هاست و پرداختن هدفمند به آن ها می تواند بسیاری از مشکلات را برطرف کند.

● ژنتیک و معلولیت

به گفته وی در حوزه علمی و تحقیقات ژنتیک فاصله قابل توجهی با کشورهای اروپایی نداریم و با تشخیص دقیق بیماری های ژنتیکی مثل تالاسمی توانسته ایم، تعداد مبتلایان تالاسمی را از ۲ هزار نفر به ۴۰۰ نفر کاهش دهیم.دکتر دوات گران نیز با تایید این نکته که از نظر پیشرفت در حوزه ژنتیک موفق بوده ایم، می گوید: با این وجود متاسفانه مشاوره ژنتیک در کشور ما به طور کامل انجام نمی شود؛ مباحث قومی و فرهنگی نقش چشم گیری در این بحث دارد. حتی گاه مراجعات دیرهنگام فرصت تشخیص، مداخله، درمان و توان بخشی را از ما می گیرد. به عنوان مثال، مادری که بعد از بارداری برای مشاوره مراجعه می کند، در واقع فرصت مداخله و مشاوره را از پزشک می گیرد. بنابراین از طرفی مشاوره ژنتیک هنوز در بین اقشار مردم خیلی جا نیفتاده است و از طرفی مراجعاتی که انجام می شود، به موقع نیست و به همین دلیل هنوز به فرهنگ سازی و آموزش در این زمینه نیاز جدی احساس می شود.

این موضوع با توجه به نرخ بالای ازدواج های فامیلی در کشور اهمیت دوچندانی پیدا می کند. وزیر بهداشت تعداد ازدواج های فامیلی در کشور را حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد عنوان می کند و می افزاید: در این میان مشخص شده است که دلیل ناشنوایی و کم شنوایی ۶۲ درصد از افراد، ازدواج فامیلی والدین آن ها بوده و این موضوع نیازمند آموزش است.همچنین رئیس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به نقص اولیه ایمنی، در گفت وگو با ایلنا درباره افزایش این بیماری ها به دلیل بالا بودن ازدواج های هم خون و فامیلی هشدار می دهد و می افزاید: در کشور ما به دلیل بالا بودن میزان ازدواج های هم خون و فامیلی، میزان ابتلا به بیماری های نقص ایمنی اولیه از نوع کروموزوم های غیرجنسی بالاست. دکتر اصغر آقامحمدی در توضیح این بیماری می گوید: این بیماری ها شامل گروه های مادرزادی یا ارثی است که به دلیل معیوب بودن ژن های دخیل در ساخت اعضای دستگاه ایمنی، عملکرد پروتئین ها و سلول های دستگاه ایمنی و دفاعی بدن انسان را مختل می سازد. در این شرایط بیماران دچار عفونت های پی در پی می شوند که این عفونت ها در اندام ها و دستگاه های مختلف بدن، مانند دستگاه تنفس، دستگاه گوارش، سیستم عصبی، مفاصل و استخوان بروز می کند. برحسب نوع، نقص ایمنی علائم بیماری و نوع عفونت های مکرر در مبتلایان متفاوت است.

در اشکال ساده بیماری های نقص ایمنی، مبتلایان دچار عفونت هایی مانند سینوزیت، عفونت گوش و عفونت ریه می شوند و در موارد شدید نقص ایمنی، عفونت های شدید در بیماران رخ می دهد که در صورت تشخیص ندادن موجب مرگ بیمار در سال های اول زندگی می شود.

رئیس بخش ایمونولوژی مرکز طبی کودکان ادامه می دهد: فراوانی این بیماری ها در دنیا یک در ده هزار تا یک در صد هزار است اما در ایران این آمار به دلیل ازدواج های فامیلی بالاتر از کشورهای اروپایی است. طبق مطالعات، طی ۳ سال گذشته حدود ۹۰۰ نفر به این بیماری مبتلا شده اند ولی با توجه به این که هر روز شاهد شناسایی مبتلایان بیشتری هستیم، بی گمان به این تعداد افزوده شده است.به همین دلیل است که دوات گران با تاکید بر اهمیت ارائه بسته های آموزشی برای آگاه سازی، ارتقای دانش و آگاهی و مهارت های مردم تصریح می کند: فقط با این کار است که می توان از انواع معلولیت ها به علل مختلف پیش گیری کرد. معلولیت های ناشی از عوامل ارثی، رعایت نکردن بهداشت در طول دوران بارداری و مراقبت از کودک در چند روز و چند ماه اول تولد، یک محور مشترک دارد و آن آموزش است. در واقع تاکید همه جانبه بر ارتقای دانش افراد، آموزش، آگاه سازی، توزیع بسته های آموزشی و بروشورها بسته به شرایط زوج ها می تواند راهکار اصلی مقابله با معلولیت باشد. طبق تحقیقات، نقش مشاوره ژنتیک در شناسایی احتمال بروز معلولیت در فرزندان محرز شده است و این مسئله با توجه به افزایش ازدواج های فامیلی در کشور باید نهادینه شود و مردم برای مشاوره ژنتیک اهمیت قائل شوند.

● مشاوره ژنتیک

همچنین پیش گیری سطح اولیه - که به عهده وزارت بهداشت است- پیش گیری ارتقایی و پیش گیری ثانویه همگی در جلوگیری از گسترش معلولیت و ناتوانی نقش دارد ،پیش گیری سطح سوم زمانی اتفاق می افتد که معلولیت به وجود آمده است. با این حال می توان از پیامدهای حاصل از ناتوانی یا معلولیت جلوگیری کرد. بنابراین آموزش، ارتقای دانش و مهارت ها، مشاوره های به هنگام و اهمیت دادن به بحث غربالگری می تواند راهکارهای اساسی در این زمینه باشد. هم اکنون نزدیک به یک دهه است که غربالگری اختلالات مربوط به ناشنوایی یا نابینایی انجام می شود.همچنین معلولیت های ناشی از ضایعات نخاعی در کشور ما به دلیل بالا بودن نرخ تصادفات بالاست و از طرفی میانگین سنی مبتلایان در مقایسه با کشورهای دیگر پایین است. به گفته دکتر ایرج عبداللهی، استادیار دانشگاه علوم بهزیستی و توان بخشی کشور، میانگین سنی بروز ضایعات نخاعی در جهان حدود ۳۱ سالگی است و ۶۰ درصد این معلولان در حدود ۱۵ تا ۳۰ سالگی دچار این مشکل می شوند.

دکتر دوات گران درباره معلولیت های ناشی از تصادفات و آسیب دیدگی طناب نخاعی که یکی از این معلولیت هاست، توضیح می دهد: یکی از اصلی ترین علل بروز این معلولیت، تصادف است. رانندگی با موتورسیکلت و خودروهای غیراستاندارد و تصادفات در جاده ها باعث بروز این معلولیت می شود. در برخی کشورها با تمهیداتی توانسته اند، آمار تصادفات را کنترل کنند و معلولیت های ناشی از تصادفات را به حداقل برسانند. افزایش مهارت های رانندگی، کنترل روی سانحه، انتقال و جا به جایی صحیح مصدومان و به موقع اعزام شدن اورژانس نیز از عواملی است که می تواند در کاهش یا افزایش جمعیت معلولان نقش داشته باشد.

نویسنده: عظیمی مروی