تهران- ایرنا- معاون وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی و رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی خارجی بیماران SMA بسیار گران قیمت است، گفت: یک نوع دارو برای این بیماری توسط تولیدکنندگان داخلی تولید شده و اکنون در بازار موجود است.

تهران - ایرنا- عضو گروه دیابت بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: بیمه‌ها باید داروها و تجهیزات مرتبط با دیابت را به‌طور کامل و برای بازه‌های طولانی‌تر تامین کنند تا بیمار نیاز به مراجعه مکرر نداشته باشد.

تهران- ایرنا- جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا به سیستیک فیبروزیس (CF) در ایران، از نیاز به تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای خبر داد.

رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

تهران- ایرنا- اوتیسم یک اختلال رشدی عصبی است که اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد، اگر به موقع تشخیص داده شود می توان علائم را تا حدود زیادی کنترل و کیفیت زندگی فرد مبتلا را افزایش داد، در این میان نقش والدین از اهمیت زیادی برخودار است، تشخیص زودهنگام، مداخلات مناسب و افزایش آگاهی تخصصی و عمومی کلید موفقیت …

بیماران هموفیلی به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی و داروهای حیاتی، با مشکلات فراوانی روبرو هستند. افزایش هزینه‌های درمان، کمبود پلاسمای انسانی و بدهی‌های سنگین بیمه‌ها، فشار زیادی بر این بیماران وارد کرده است. در حالی که دولت و بنیاد بیماری‌های خاص حمایتی از این بیماران نمی‌کنند، آنها تنها به کمک خیرین …

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

محسن هاشمی معتقد است که ایران در شرایط دشواری قرار دارد و حل چالش‌های موجود نیازمند تصمیم‌گیری‌های شجاعانه و وفاق ملی است. وی گفت: مشکلاتی مانند نوسانات نرخ ارز، بحران حمل‌ونقل عمومی و فشارهای اقتصادی، مسیر توسعه کشور را مسدود کرده است. به‌عنوان‌مثال، تهران با روزانه ۲۰ میلیون سفر شهری، نیاز به گسترش …

بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی «مرکز جامع سرطان»، به همت مرکز بنیاد امور بیماری‌های خاص در روز پنجشنبه 20 دیماه 1403 با هدف ارائه خدمات جامع برای بیماران سرطانی، از غربالگری تا جراحی و مراقبت‌های پس از درمان افتتاح خواهد شد.

به گزارش جماران، بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی «مرکز جامع سرطان»، به همت مرکز بنیاد امور بیماری‌های خاص در روز پنجشنبه 19 دیماه 1403 با هدف ارائه خدمات جامع برای بیماران سرطانی، از غربالگری تا جراحی و مراقبت‌های پس از درمان افتتاح خواهد شد.

فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، از پروژه ساخت مرکز جامع سرطان به‌عنوان یکی از بزرگ‌ترین اقدامات این بنیاد خبر داد. این مرکز با هدف ارائه خدمات جامع از تشخیص تا درمان بیماران سرطانی طراحی شده و شامل بخش‌هایی نظیر غربالگری، تصویربرداری، جراحی و مراقبت‌های پس از عمل است. هاشمی با اشاره به دشواری‌های …

فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، از پروژه ساخت مرکز جامع سرطان به‌عنوان یکی از بزرگ‌ترین اقدامات این بنیاد یاد کرد. این مرکز با هدف ارائه خدمات جامع از تشخیص تا درمان بیماران سرطانی طراحی شده و شامل بخش‌هایی نظیر غربالگری، تصویربرداری، جراحی و مراقبت‌های پس از عمل است. هاشمی با اشاره به دشواری‌های …

کرمان- ایرنا- دستگاه تشخیصی ماموگرافی سه بعدی به عنوان پیشرفته ترین دستگاه موجود و دستگاه سنجش تراکم استخوان امروز (چهارشنبه) در موسسه خیریه بیماران خاص ثامن‌الحجج (عج) با حضور استاندار کرمان به بهره برداری رسید. 

پنج انجمن حمایت از بیماران خاص، در نامه‌ای به رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار برگزاری جلسه‌ای مقدماتی با مدیران این انجمن‌ها شدند. این انجمن‌ها از بنیاد درخواست کردند تا طبق اساسنامه‌اش، ارتباط و همکاری‌های موثر با سازمان‌های حامی بیماران خاص را آغاز کند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.

مؤسس خانه ای‌بی می‌گوید: علی‌رغم اقدامات نمایشی بنیاد بیماری‌های خاص، این بنیاد در ۶ سال اخیر هیچ خدمتی به بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است در حالی که طی این مدت ۱۵۰ نفر از بیماران جان خود را از دست داده‌اند.

عبدالله بن سعود العنزی سفیر عربستان در ایران از بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی بازدید کرد و در جریان این بازی فاطمه هاشمی دختر آیت الله هاشمی که مسئولیت این مرکز درمانی وابسته به بنیاد امور بیماری های خاص را برعهده دارد، با او مکالمه انگلیسی داشت و توری برای او گذاشت.

سفیر عربستان در ایران از بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی بازدید کرد؛ این مرکز درمانی وابسته به بنیاد امور بیماری های خاص است که چند ماه پیش توسط رئیس جمهور دکتر #پزشکیان در منطقه افسریه تهران افتتاح شد. منبع: اصلاحات نیوز

تبریز - ایرنا - مدیر کل بیمه سلامت آذربایجان شرقی گفت: بیمه سلامت با سه هزار و ۵۰۰ موسسه معادل ۹۶ درصد از موسسه های درمانی استان قرارداد دارد.

امام‌جمعه قوچان گفت:با حضور پربرکت نمایندگان رهبر معظم انقلاب اقدامات خوبی همچون تقدیم هدیه معظم‌له به خانواده‌ها، تحصیل رایگان فرزند دختر یکی از متوفیان در دانشگاه اترک قوچان، پیگیری مسکن برخی از متوفیان توسط بنیاد مسکن قوچان، واریز مبلغ ۲۷۰ میلیون تومان علی‌الحساب برای هزینه‌های جاری این عزیزان با …

کرمان- ایرنا- دارالشفاء امام رضا (ع) و مؤسسه خیریه ثامن‌الحجج کرمان امروز (سه‌شنبه) میزبان مدیران شهری بود تا تلاش‌های چند جانبه این مراکز خیریه و شهرداری کرمان به منظور تسهیل ارائه خدمت به مردم نیازمند با امضا تفاهم نامه ای دوجانبه بین شهرداری کرمان با این مرکز درمانی در پناه توسعه همکاری‌ها محقق شود.

آرمان امروز  :مسعود پزشکیان به صورت رسمی بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی واقع در جنوب شرق تهران را افتتاح کرد. رئیس‌جمهوری در جریان این بازدید با برخی پزشکان و کادر درمانی این بیمارستان گفت‌وگو کرد. بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی که به همت بنیاد امور بیماری‌های خاص احداث شده است، …

مسعود پزشکیان به صورت رسمی بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (ره) واقع در جنوب شرق تهران را افتتاح کرد. رئیس جمهور همچنین ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، با برخی پزشکان و کادر درمانی این بیمارستان گفتگو کرد. بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی که به همت بنیاد …

به گزارش جماران، مسعود پزشکیان عصر امروز شنبه به صورت رسمی بیمارستان 70 تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (ره) واقع در جنوب شرق تهران را افتتاح کرد. رئیس جمهور همچنین ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، با برخی پزشکان و کادر درمانی این بیمارستان گفتگو کرد. بیمارستان 70 تختخوابی …

مسعود پزشکیان، عصر امروز شنبه در آیین افتتاح بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، اقدام بنیاد امور بیماری‌های خاص در ساخت این بیمارستان در یکی از مناطق محروم تهران را ارزشمند و شایسته قدردانی دانست و گفت: یکی از مسائل مورد تأکید ما در ایام انتخابات، لزوم توجه به محرومین و شنیدن صدای بی‌صدایان بود و احداث

رئیس جمهور با بیان اینکه امروز هر کسی که ادعای انقلابی بودن و دغدغه خدمت صادقانه به مردم را دارد میدان برای او باز است، گفت: اگر ما امروز در این جایگاه هستیم نه برای ریاست بر مردم بلکه برای خدمتگزاری و جلب رضایت مردم است و هر کس نیز در این مسیر تلاش کند با تمام وجود از او پشتیبانی و حمایت می‌کنیم.

رئیس جمهور: یکی از مسائل مورد تاکید ما در ایام انتخابات لزوم توجه به محرومین و شنیدن صدای بی‌صدایان بود و احداث این بیمارستان در یکی از محروم‌ترین نقاط شهر تهران نشان می‌دهد که رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص مستقل از دولت‌ها به این مهم توجه ویژه‌ای داشته‌اند.

بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی با حضور رئیس جمهور در جنوب شرق تهران افتتاح شد و به بهره‌برداری رسید.

کنفرانس علمی یک روزه آشنایی با بیماری‌های پستان برای گروه‌های هدف پزشکان عمومی، مامایی و علوم تغذیه به میزبانی پژوهشکده سرطان معتمد با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص برگزار می‌شود.

آرمان امروز : فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نامه ای به وزیر بهداشت نوشت: هرچند تلاش برای ایجاد استانداردهای حداقلی و ضروری، برای رعایت حقوق بیمار، به ویژه بیماران نیازمندی که مجبور به مراجعه به مراکز درمانی دولتی می‌شوند، امری لازم و پسندیده است ولی این حجم از سطحی‌نگری و نادیده [ ]

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نامه ای به وزیر بهداشت نوشت: این حجم از سطحی‌نگری و نادیده گرفتن سایر مشکلات اساسی و اخلاقی مربوط به حفظ کرامت حقوق و امنیت روانی بیماران، جای تاسف و شگفتی فراوان دارد.

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص: آیا بهتر نیست به جای پرداختن به ظواهر کار و ابلاغ دستورالعمل ملی البسه بیماران، به مشکلات و پدیده‌های غیر اخلاقی در بیمارستان‌ها هم اندک توجهی شود؟

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص: آیا بهتر نیست به جای پرداختن به ظواهر کار و ابلاغ دستورالعمل ملی البسه بیماران، به مشکلات و پدیده‌های غیر اخلاقی در بیمارستان‌ها هم اندک توجهی شود؟

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نامه ای به وزیر بهداشت نوشت: هرچند تلاش برای ایجاد استانداردهای حداقلی و ضروری، برای رعایت حقوق بیمار، به ویژه بیماران نیازمندی که مجبور به مراجعه به مراکز درمانی دولتی می‌شوند، امری لازم و پسندیده است ولی این حجم از سطحی‌نگری و نادیده گرفتن سایر مشکلات اساسی …

محمودی گفت: بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماریهای دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و ........را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران …

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، در گفت‌وگو با آرمان ملی از مشکلات این بیماران گفت.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: ما در گذشته آمار‌های مرگ و میر بیماران را از واحد‌های مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار‌ها را در اختیار ما …

۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماری‌هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت خود را از سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی …

فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص از منتشر نشدن آمار مرگ‌ومیر بیماران خاص انتقاد کرد.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تن‌ها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

همزمان با فرا رسیدن ۱۸ اردیبهشت‌ماه، روز بیماری خاص و صعب‌العلاج، میز خدمت جهادی به همت فرمانداری شهرستان خرم‌بید، بیمه سلامت استان فارس، بهزیستی خرم‌بید، بنیاد شهید و امور ایثارگران و شبکه بهداشت و درمان شهرستان خرم‌بید در روستای شهیدآباد این شهرستان‌ برپا شد.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص گفت: در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.

 رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص به خبرآنلاین می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص گفت: تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند و در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها …