قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست …

مشکلات بیماران خاص همچنان ادامه دارد و به نظر می‌رسد که تغییرات دولتی و مدیریتی در کشور نتواسته گره‌ای از مشکلات آنان باز کند. از گرانی داروها گرفته تا کمبود داروهای حیاتی و عدم حمایت کافی از سوی نهادهای مسئول، شرایط برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، پروانه‌ای و سایر بیماری‌های خاص روز به روز دشوارتر می‌شود. …

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیرعامل شرکت فناوری بن یاخته‌های رویان گفت: پتانسیل درمان ۸۰نوع بیماری ازجمله انواع سرطان‌ها، تالاسمی و نقص ایمنی توسط سلول‌های بنیادی وجود دارد.

رکنا: تالاسمی یک بیماری ارثی است که از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و بر اثر جهش‌های ژنتیکی در ژن‌های مربوط به تولید هموگلوبین به وجود می‌آید.

بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبه‌رو می‌شوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماری‌های خاص تا کمبود خون.

وزیر دادگستری گفت: سالانه تعداد زیادی از کودکان که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای هستند را فقط به دلیل تحریم‌های ناعادلانه آمریکا در تهیه دارو از دست می‌دهیم.

تهران- ایرنا- وزیر دادگستری با محکوم کردن تحریم‌های ناعادلانه آمریکا و کشورهای غربی علیه جمهوری اسلامی ایران گفت: کودکان ایرانی سال‌ها قربانی جنگ، تجاوز و تحریم‌های ناعادلانه ایالات متحده آمریکا و متحدانش بوده‌اند و سالانه تعدادی از کودکان ایرانی را که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای …

مدیرکل سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های خونی ارثی به شمار می‌رود که استان سه هزار و ۶۴۶ بیمار تلاسمی دارد.

اکثر بیماری‌های ژنتیکی درمان‌ناپذیر هستند اما هزینه‌های روانی و مالی گزافی را بر دوش خانواده و جامعه می‌گذارند، در نتیجه پیشنهاد می‌شود که زوجین (چه در ازدواج‌های فامیلی و چه غیرفامیلی)، قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در حین بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند.

به گزارش سایت خبری مدارا؛ محمد حسین صفاری صبح چهارشنبه در نشست خبری با بیان اینکه اکنون ۱۲۷ بیماری (سرطان، ام اس، تالاسمی، سکته مغزی و …) تحت حمایت صندوق

خط سلامت: تالاسمی، یک اختلال خونی ژنتیکی است که بر تولید هموگلوبین تأثیر می‌گذارد و می‌تواند منجر به کم‌خونی شدید و دیگر عوارض جدی شود.

محققان موفق به ابداع یک اسکنر چشم شدند که می‌تواند نشانه‌های اولیه بیماری‌های مهم از جمله دیابت، بیماری قلبی، تالاسمی و آلزایمر را شناسایی کند.

محققان یک اسکنر چشم ابداع کرده اند که نشانه های اولیه دیابت، بیماری قلبی، تالاسمی و آلزایمر را شناسایی می کند.

۱۸۰ کاربر راننده مبتلا به تالاسمی در اسنپ به مدت ۷ ماه از پرداخت کمیسیون معاف شدند. 

بیماری تالاسمی نسبتاً شایع است و آن را می‌توان از طریق آزمایشات مختلف تشخیص داد، اما این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و فقط می‌توان علائم آن را بهبود بخشید.

مدیرعامل موسسه ثامن‌الحجج استان کرمان از کلنگ‌زنی نخستین مرکز بیمار‌های خاص، دیالیز و تالاسمی خیرساز شهرستان عنبرآباد خبر داد.

بانک خون بند ناف رویان در استان گیلان، در تکمیل ذخایر سلول‌های بنیادی بسیار پیشگام بوده و بزرگ‌ترین ظرفیت ذخیره سلول‌های خون‌ بندناف را در منطقه شمال کشور ایجاد کرده است؛ بیشترین کاربرد این سلول‌ها در درمان بیماری‌های خونی شامل تالاسمی، انواع سرطان خون، بیماری نقص سیستم ایمنی و کم‌خونی‌های مادرزادی است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به شدت افزایش پیدا کرده است.

بعد از کاهش کیفیت دارو‌های داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر ۱۸ سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آن‌ها دارو‌های بدون کیفیت بودند

بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر 18 سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آنها داروهای بدون کیفیت بودند؛ آماری که از سوی مریم اخوان‌توکلی، از اعضای هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی مطرح شد.

بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر 18 سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آنها داروهای بدون کیفیت بودند؛ آماری که از سوی مریم اخوان‌توکلی، از اعضای هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی مطرح شد.

مسعود پزشکیان به صورت رسمی بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (ره) واقع در جنوب شرق تهران را افتتاح کرد. رئیس جمهور همچنین ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، با برخی پزشکان و کادر درمانی این بیمارستان گفتگو کرد. بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی که به همت بنیاد …

به گزارش جماران، مسعود پزشکیان عصر امروز شنبه به صورت رسمی بیمارستان 70 تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (ره) واقع در جنوب شرق تهران را افتتاح کرد. رئیس جمهور همچنین ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، با برخی پزشکان و کادر درمانی این بیمارستان گفتگو کرد. بیمارستان 70 تختخوابی …

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد، بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.

این آمار نشان می‌‏دهد بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و 120 بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد، بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: شیوع بیماری هموفیلی در استان قزوین، در آقایان بیش از بانوان است و معمولاً بانوان ناقل بیماری هستند. باتوجه به اینکه بانوان از نظر سیستم ایمنی بدن، دچار ضعف هستند، ممکن است عوارض بیماری در بدن بانوان شدت بیشتری داشته باشد در همین راستا …

مسئول واحد بیماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان از انجام اقدامات موثر برای بهبود کیفیت زندگی ۱۲۵ بیمار تالاسمی در کردستان خبر داد

عضو هیأت علمی گروه ژنتیک پزشکی و پزشکی مولکولی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ساختار وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی مشهد قابلیت اجرایی کردن مطالعات درمان‌های نوظهور از جمله سلول درمانی و ژن درمانی را دارد. در ایران نیز مطالعاتی در زمینه درمان بیماری تالاسمی با استفاده از همین روش انجام شده است که امید …

کارشناس بیولوژی دانشگاه علوم پزشکی ایلام گفت: تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیکی در ایــران اســت و نســبت بــه ســایر هموگلوبینوپاتی‌هــا ماننــد کم‌خونــی داســی شــکل بــا داشــتن بیــش از ۲۰۰ جهــش ژنــی مختلــف از ژنتیــک نســبتاً پیچیــده‌ای برخــوردار اســت.

رکنا: نماینده مردم خرم آباد و چگنی در مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه دولت سیزدهم برای ساماندهی درآمدهای مالیاتی اقدام به درمان رایگان بیماران تلاسمی از محل کسب همین منابع درآمدی مالیاتی کرد.

رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفته است که هپاتیت C در بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی در کشور حذف شده است، اما این بیماری در افراد پرخطر به‌ویژه زندانیان و معتادان تزریقی همچنان وجود دارد.

رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: هپاتیت C در بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی در کشور حذف شده است، اما این بیماری در افراد پرخطر به ویژه زندانیان و معتادان تزریقی همچنان وجود دارد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: برای نخستین بار در استان آزمایشگاه ژنتیک دولتی متعلق به این دانشگاه راه اندازی شد.

تصاویر جالبی از دوره قاجار این روزها فضای مجازی را پر کرده، عکس‌هایی که گفته می‌شود از آرشیو کاخ گلستان لو رفته و نکات جالبی از حوزه‌های مختلف اجتماعی و سیاسی دارد. عکس‌هایی که حتی پایین‌ترین سطوح زندگی اجتماعی در کوچه‌پس‌کوچه‌های قدیمی شهر را نمایش می‌دهد.

محمودی گفت: بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماریهای دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و ........را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران …

در روز 18 اردیبهشت که به‌عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، اعلام کرد

مدیر امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: 12 هزار و 973 بیمار خاص زیر پوشش خدمات دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند که شامل 5 گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی، MS، دیالیزی‌ و پیوندی‌ است.

جالب است کە بدانید اکثر بیماری‌های تالاسمی حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند، زوج‌هایی کە نسبت بە انجام آزمایشات قبل از ازدواج بی‌تفاوت بودە یا بە شدت بر ازدواج و وصلت فامیلی خود پافشاری کردەاند.

جالب است کە بدانید اکثر بیماری‌های تالاسمی حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند، زوج‌هایی کە نسبت بە انجام آزمایشات قبل از ازدواج بی‌تفاوت بودە یا بە شدت بر ازدواج و وصلت فامیلی خود پافشاری کردەاند.

وکیل بیماران تالاسمی گفت: شکایت موکلان ما از آمریکا به جهت خسارات تحریمی است که با نرسیدن دارو به بیماران مبتلا به تالاسمی تشدید بیماری یا فوت آن‌ها را رقم زده است.

معاون امور بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه مجموعا ۱۲۶ بیمار تالاسمی ماژور در استان تحت مراقبت های بهداشتی درمانی قرار دارند، گفت: علاوه بر این موارد، ۸ نفر اینترمدیت و ۲ نفر نیز مبتلا به سایر انواع تالاسمی، شناسایی و تحت مراقبت هستند.

بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود، جوانان باید قبل از ازدواج باحضور در مرکز مشاوره قبل از ازدواج از نظر بیماری تالاسمی بررسی شوند.

سنندج_معاون امور بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: بیماری تالاسمی در لستان کنترل شده و از سال ۱۳۹۶ تاکنون هیچ موردی از بروز بیماری بتا تلاسمی ماژور گزارش نشده است.

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت : مشکلات بوجود آمده بر سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و برآورد انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران …

بیماری تالاسمی یک نوع کم‌خونی ارثی است که در شدیدترین فرم آن یعنی تالاسمی ماژور نیازمند تزریق خون منظم است.

وضعیت دردناک بیماران تالاسمی را تحریم‌ها و بی‌درایتی دولت در سپردن سرنوشت صندوق بیماران خاص به بیمه سلامت، تشدید کرده است. مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید در صورت ادامخ این وضعیت، از این نهاد شکایت قضایی می‌کند.

حوادث رکنا: تحریم‌های گسترده آمریکا علیه ایران سبب شده شهروندان مبتلا به بیماری‌های خاص به‌ویژه تالاسمی به قربانیان عمده این ابزار غیرانسانی تبدیل شوند؛ این در حالی است که حق بر سلامتی، حق همه افراد بشری است و افراد مبتلا به تالاسمی از این حق مستثنی نیستند.

مدیرگروه مبارزه با بیماری‌ها در معاونت بهداشتی، دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است، گفت: برنامه نظام مراقبت ژنتیک، تالاسمی در این دانشگاه اجرا می‌شود و از سال ۱۳۹۴ تاکنون هیچ مورد بروز بیماری بتا تالاسمی ماژور در جمعیت تحت پوشش ثبت نشده است.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران تالاسمی پس از انتساب نشان بیماری، از خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند.

آرمان ملی: بحث کمبود دارو در ایران از مشکلات همیشگی در حوزه بهداشت و درمان بوده که وقتی خبرهای زیادتری در مورد آن منتشر و دست به دست شده و در صدر اخبار رسانه‌ها همزمان با مصاحبه‌های موضوعی قرار می‌گیرد که آماری عجیب از مرگ و میر بر اثر کمبود دارو در یک بیماری خاص، دست به دست می‌شود مثل خبرهایی که اخیرا …

آرمان امروز : محمد غلام‌نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران از کمک هزار و ۲۴۰ میلیارد تومانی بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان تهران خبر داد و گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، بیماری …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند.

جلسه دادگاه شعبه ۵۵ حقوقی - امور بین‌الملل با موضوع رسیدگی به دادخواهی «بیماران تالاسمی ایران» علیه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا بعدازظهر روز سه شنبه (۱۸ اردیبهشت) به ریاست قاضی حسین زاده در مجتمع قضایی امام خمینی (ره) برگزار شد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند، اما سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تن‌ها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

 رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص به خبرآنلاین می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص گفت: تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند و در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها …

رییس سازمان غذا و دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌العلاج توضیح داد.

مدیرکل بیمه سلامت استان، از شناسایی و خدمت‌رسانی به ۲۶۵ بیمار مبتلا به بیماری تالاسمی در کهگیلویه و بویراحمد خبرداد.

در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند.

رکنا: بیماری‌ های خاص و صعب‌ العلاج در گروه بیماری‌ هایی قرار می‌ گیرند که به شرایط درمانی ویژه‌ ای نیاز دارند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از 1500 بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.

تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو …

تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو …

پل طبیعت به عنوان یکی از نمادهای شهری تهران در حمایت از مبتلایان و جلب توجه عموم جامعه به تالاسمی رنگ قرمز به خود می‌گیرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.

در دولت سیزدهم توجه ویژه‌ای به بیماران تالاسمی صورت گرفته و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفته است. در حال حاضر هم تولد بیماران ماژور حداقل و به صفر رسیده است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رکنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به

امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت اعلام کرد که داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.